Ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg Wat kan er met je gebeuren vanaf het moment dat je het slechte nieuws krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent, tot het moment van je laatste adem? Longarts Sander de Hosson vertelt openhartig hoe dit proces verloopt met aansprekende en ontroerende patiëntverhalen. Hij gaat in op slechtnieuwsgesprekken, palliatieve zorg, de rol van zorgmedewerkers, de betekenis van de naaste omgeving, de schoonheid van een goed sterfbed, euthanasie en dilemma’s waar een arts en patiënt voor staan. Schrijver en journalist Els Quaegebeur laat de dagelijkse praktijk van deze longarts heel dichtbij komen.
Sander de Hosson is sinds 2012 longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen (WZA). Hij groeide op in Putten en studeerde geneeskunde in Groningen, waar hij nog altijd woont met zijn partner en twee jonge kinderen.
Dit boek heeft me veel geleerd over palliatieve zorg, waarin verschillende kanten van sterven worden belicht. Ik vond het fijn dat er praktijkvoorbeelden in staan, waardoor je als lezer begrijpt hoeveel gezichten palliatieve zorg heeft.
Het perspectief vanuit de zorgprofessionals was heel interessant en welke afwegingen worden gemaakt als iemand gaat overlijden aan een ziekte. Verschillende gedachten, overtuigingen en uitspraken die je vaak hoort van stervenden en omstanders werden toegelicht en verklaard. Het boek leerde me dat zelfbeschikking en levenskwaliteit belangrijke factoren zijn die meespelen in een sterfproces.
Voor mij is nu duidelijker dat levenskwaliteit voor iedereen wat anders is, wat me aan het denken zette over mijn eigen waarden. Gezien het feit dat we in Nederland alle faciliteiten hebben om het leven zo lang mogelijk te rekken, betekent dat ook dat we zelf mogen kiezen wat voor ons een waardig leven is en wanneer de kwaliteit belangrijker wordt dan de lengte.
Het boek leest niet makkelijk weg. Vaker dan één keer had ik de verwarring dat ik niet begreep vanuit wiens perspectief ik aan het lezen was. Die van Sander? Die van Els? Die van de persoon die werd geïnterviewd?
De kant/mening van Sander komt mooi aan bod en ik vond het leuk zijn perspectief te lezen, maar er zijn zo veel meer kanten van palliatieve zorg. Voor mijn gevoel wordt die enkel in het laatste hoofdstuk even belicht vanaf een andere kant (vanuit een ander sociaal-cultureel perspectief), dat vond ik dan ook direct wat van de leukere pagina’s om te lezen. Had een stuk breder en uitgebreider gemogen.
Verhelderend boek ‘voor iedereen die doodgaat’ over hoe we omgaan met een ongeneselijke ziekte, de plek van de dood in het leven, en de schoonheid van een goed sterfbed.
‘Als er naast verdriet en gemis ook dankbaarheid kan zijn over hoe het is gegaan, dan heb je rust in het hoofd en vrede in het hart over het sterven zelf.’
Fijn boek om te lezen en het proces van doodgaan beter te begrijpen en ook als iets moois te kunnen zien. Door de vele voorbeelden uit de praktijk is het ook makkelijker te begrijpen, vind ik.
Hoe gaan we om met ongeneselijke ziekte? Gaan we doorbehandelen of kiezen voor mooie dagen, ook zijn het er wat minder? Hoe kijken we aan tegen sterven en de dood? Dit zijn belangrijke vragen waar niet vaak over gesproken wordt. In dit boek komen ze aan bod, eerlijk, met compassie en begrip voor de verschillende situaties en ook opvattingen van mensen. Het boek is niet makkelijk om te lezen - niet vanwege te manier van schrijven maar vanwege het onderwerp. Dit is een boek dat iedereen zou moeten lezen.
Ik vond dit boek een erg mooi boek en het heeft me veel geleerd over hoe palliatieve zorg verbeterd kan worden en hoe belangrijk praten over levenseinde is. Ik vind het mooi hoe er aan de hand van casussen voorbeelden worden gegeven van de benoemde theorie. Wel vond ik dat de interviews (die overigens heel waardevol voor het boek waren) soms wat verwarrend op papier stonden waardoor je niet goed kon begrijpen of de schrijver of de geïnterviewde aan het woord was.
Volledig eens met de boodschap van dit boek en goed dat het er is. Maar eerlijk gezegd had ik vooraf hogere verwachtingen. Er is opvallend weinig ruimte voor theorie. De nadruk ligt erg op persoonlijke opvattingen en anekdotes, dat had wat minder gemogen. Ook de interviews met andere experts komen geforceerd over en maken het verhaal niet sterker. Als lezer val ik voor mijn gevoel midden in een gesprek waarin ogenschijnlijk willekeurige vragen worden gesteld. Het boek eindigt zelfs met zo’n Interview. Een sterk slotwoord was naar mijn idee passender geweest. Al met al doet de vorm afbreuk aan de inhoud, en dat is jammer.
We leven langer, ook met een ongeneeslijke ziekte. Als we ongeneeslijk ziek zijn ligt de focus vooral op genezing en behandelen. Het sterven en doodgaan en de weg ernaartoe krijgt weinig tot geen aandacht. Palliatieve zorg kan hierin verandering brengen en bijdragen aan de focus op de kwaliteit van leven ondanks dat men dood zal gaan aan de ziekte. Hierover gaat dit boek.
Sander de Hosson zet zich in voor de professionalisering van palliatieve zorg. Hij heeft als doel de kennis over de palliatieve zorg en de mogelijkheden van deze zorg te vergroten. Met dit boek wil hij inzicht geven in het ziekte- en stervensproces en wat de rol van palliatieve zorg in deze processen is en kan zijn. Hierbij krijgt de kwaliteit van leven een belangrijke plek: leven toevoegen aan dagen.
Het boek volgt een duidelijke structuur, namelijk van het moment dat iemand hoort ongeneeslijk ziek te zijn (-het slechtnieuwsgesprek)- , de periode van het ziek zijn en mogelijke behandelingen tot het stervensproces en erna. Wat veel mensen niet weten is dat palliatieve zorg begint op het moment dat je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent en zult sterven. Vaak wordt er gedacht dat palliatieve zorg begint als je gaat sterven. De periode tussen dit slechtnieuwsgesprek en het doodgaan kan in de huidige maatschappij met alle medische ontwikkelingen, best lang duren, soms jaren. Belangrijk in deze palliatieve periode: behandeling, het lijden verminderen en focus op kwaliteit van leven en waardig sterven.
Palliatieve zorg omvat de somatische zorg, psychische zorg, het sociale domein en zingevingsproblematiek. In het boek wordt hier uitgebreid bij stilgestaan. Want welke behandeling vermindert het lijden en/of verlengt het leven zinvol? Ook is er aandacht voor rouw en angst, de sociale aspecten. Zingeving is eveneens een thema dat een belangrijke rol speelt in de palliatieve zorg. Dit alles met als doel het toevoegen van leven aan dagen. Dit doel raakt mijns inziens precies de kern van dit boek: kwaliteit van leven in de palliatieve fase van je leven. In de omschreven casussen wordt hier vaak naar verwezen. Mensen die ziek zijn en weten dat ze doodgaan, weten vaak wat ze nog wel willen in de tijd die ze hebben. Anderen willen alles op alles zetten om beter te worden of langer te leven, waarbij er soms veel geleden wordt. De Hosson wil in dit boek laten zien dat door het bieden van palliatieve zorg een leven kan worden verlengd en de levenskwaliteit vergroot.
Door in het boek gebruik te maken van gesprekken met ervaringsdeskundigen en casussen wordt er vorm gegeven aan en inzicht gegeven in wat dan kwaliteit van leven is als je ongeneeslijk ziek bent. De uitspraak van een patiënt ‘Als ik maar een perspectiefje heb bij narigheid’ vat het mooi samen. Dit maakt het boek toegankelijker voor een breder publiek. Sociaal isolement, pijn, zingeving maar ook angst en benauwdheid bij verschillende longziekten worden omschreven en wat de palliatieve zorg hierbij kan betekenen. Ik vind dat er mooie vragen worden gesteld die meer gesteld mogen worden: hoe lang heb ik het nog goed genoeg? Of ‘wat wil ik nog?’ Zelf had ik het mooier en krachtiger gevonden als de casussen vanuit de eerste persoon waren geschreven (dus vanuit de Hosson), in plaats vanuit derde persoon.
De interviews die De Hosson heeft met specialisten in de verschillende vakgebieden voegt een extra dimensie toe aan het boek. In een hoofdstuk over zingeving praat De Hosson met Carlo Leget, in een hoofdstuk over rouw komt Manu Kierse aan het woord en Mustafa Bulut bespreekt met De Hosson interculturele zorg bij ernstig zieken en sterven. Het boek eindigt met een gesprek dat De Hosson voert met Ineke Visser van Landelijk Expertisecentrum over de schoonheid van een goede dood. Samenvattend worden in dit boek veel aspecten en domeinen die spelen rondom ongeneeslijk ziek zijn en sterven besproken. Deze interviews verbreden je blik op palliatieve zorg en zet je wel aan het denken, althans mij wel. Het gaat ons allemaal aan want we gaan allemaal dood en we willen allemaal kwaliteit van leven. Het hebben van kwaliteit van leven kan ook in de palliatieve fase een prominente plek krijgen.
De kracht van dit boek zit wat mij betreft in het feit dat het voor iedereen leesbaar en zinvol is, want we krijgen er allemaal mee te maken: jijzelf, een ouder of een goede vriend. Sowieso is het een boek dat van betekenis kan zijn, ook als je niet ongeneeslijk ziek bent (of een andere chronische ziekte hebt waaraan je niet zult sterven).
We leven langer, ook met een ongeneeslijke ziekte. Als we ongeneeslijk ziek zijn ligt de focus vooral op genezing en behandelen. Het sterven en doodgaan en de weg ernaartoe krijgt weinig tot geen aandacht. Palliatieve zorg kan hierin verandering brengen en bijdragen aan de focus op de kwaliteit van leven ondanks dat men dood zal gaan aan de ziekte. Hierover gaat dit boek.
Sander de Hosson zet zich in voor de professionalisering van palliatieve zorg. Hij heeft als doel de kennis over de palliatieve zorg en de mogelijkheden van deze zorg te vergroten. Met dit boek wil hij inzicht geven in het ziekte- en stervensproces en wat de rol van palliatieve zorg in deze processen is en kan zijn. Hierbij krijgt de kwaliteit van leven een belangrijke plek: leven toevoegen aan dagen.
Het boek volgt een duidelijke structuur, namelijk van het moment dat iemand hoort ongeneeslijk ziek te zijn (-het slechtnieuwsgesprek)- , de periode van het ziek zijn en mogelijke behandelingen tot het stervensproces en erna. Wat veel mensen niet weten is dat palliatieve zorg begint op het moment dat je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent en zult sterven. Vaak wordt er gedacht dat palliatieve zorg begint als je gaat sterven. De periode tussen dit slechtnieuwsgesprek en het doodgaan kan in de huidige maatschappij met alle medische ontwikkelingen, best lang duren, soms jaren. Belangrijk in deze palliatieve periode: behandeling, het lijden verminderen en focus op kwaliteit van leven en waardig sterven.
Palliatieve zorg omvat de somatische zorg, psychische zorg, het sociale domein en zingevingsproblematiek. In het boek wordt hier uitgebreid bij stilgestaan. Want welke behandeling vermindert het lijden en/of verlengt het leven zinvol? Ook is er aandacht voor rouw en angst, de sociale aspecten. Zingeving is eveneens een thema dat een belangrijke rol speelt in de palliatieve zorg. Dit alles met als doel het toevoegen van leven aan dagen. Dit doel raakt mijns inziens precies de kern van dit boek: kwaliteit van leven in de palliatieve fase van je leven. In de omschreven casussen wordt hier vaak naar verwezen. Mensen die ziek zijn en weten dat ze doodgaan, weten vaak wat ze nog wel willen in de tijd die ze hebben. Anderen willen alles op alles zetten om beter te worden of langer te leven, waarbij er soms veel geleden wordt. De Hosson wil in dit boek laten zien dat door het bieden van palliatieve zorg een leven kan worden verlengd en de levenskwaliteit vergroot.
Door in het boek gebruik te maken van gesprekken met ervaringsdeskundigen en casussen wordt er vorm gegeven aan en inzicht gegeven in wat dan kwaliteit van leven is als je ongeneeslijk ziek bent. De uitspraak van een patiënt ‘Als ik maar een perspectiefje heb bij narigheid’ vat het mooi samen. Dit maakt het boek toegankelijker voor een breder publiek. Sociaal isolement, pijn, zingeving maar ook angst en benauwdheid bij verschillende longziekten worden omschreven en wat de palliatieve zorg hierbij kan betekenen. Ik vind dat er mooie vragen worden gesteld die meer gesteld mogen worden: hoe lang heb ik het nog goed genoeg? Of ‘wat wil ik nog?’ Zelf had ik het mooier en krachtiger gevonden als de casussen vanuit de eerste persoon waren geschreven (dus vanuit de Hosson), in plaats vanuit derde persoon.
De interviews die De Hosson heeft met specialisten in de verschillende vakgebieden voegt een extra dimensie toe aan het boek. In een hoofdstuk over zingeving praat De Hosson met Carlo Leget, in een hoofdstuk over rouw komt Manu Kierse aan het woord en Mustafa Bulut bespreekt met De Hosson interculturele zorg bij ernstig zieken en sterven. Het boek eindigt met een gesprek dat De Hosson voert met Ineke Visser van Landelijk Expertisecentrum over de schoonheid van een goede dood. Samenvattend worden in dit boek veel aspecten en domeinen die spelen rondom ongeneeslijk ziek zijn en sterven besproken. Deze interviews verbreden je blik op palliatieve zorg en zet je wel aan het denken, althans mij wel. Het gaat ons allemaal aan want we gaan allemaal dood en we willen allemaal kwaliteit van leven. Het hebben van kwaliteit van leven kan ook in de palliatieve fase een prominente plek krijgen.
De kracht van dit boek zit wat mij betreft in het feit dat het voor iedereen leesbaar en zinvol is, want we krijgen er allemaal mee te maken: jijzelf, een ouder of een goede vriend. Sowieso is het een boek dat van betekenis kan zijn, ook als je niet ongeneeslijk ziek bent (of een andere chronische ziekte hebt waaraan je niet zult sterven).
Dit boek is geschreven voor iedereen die doodgaat – en gaat ons dus allemaal aan. Gelukkig is spreken over sterven en het daaraan voorafgaande proces al gemakkelijker geworden, al bestaan er nog steeds vragen en misverstanden. De Hosson legt in de eerste hoofdstukken duidelijk uit wat palliatieve zorg inhoudt, over de 4 domeinen daarin (lichaam, geest, omgeving, zingeving), en het belangrijke verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie. Hij besteedt ook aandacht aan Advanced Care Planning, een gereedschap dat de medische kant betrekt bij de behoefte en wensen van degene wiens levensduur beperkt is geworden. De praktijkvoorbeelden, beschreven door co-auteur Quaegebeur laten zijn betrokkenheid bij de mens zien. Ze maken het boek ook zeer leesbaar, invoelbaar en begrijpelijk. Slechtnieuwsgesprekken, soms wel 4 per dag, voert hij sámen met de mensen die tegenover hem zitten. Open, eerlijke en frequente communicatie helpen, net zoals gezamenlijk zoeken naar de juiste manier om dit leven tot een goed levenseinde te brengen.
Omdat de medische technologie zich zo sterk heeft ontwikkeld de laatste jaren denkt men soms dat we absolute controle hebben over kanker, en bestaat de neiging snel tot ingrijpende behandelingen over te gaan, niet in de laatste plaats door artsen zelf. Men spreekt dan over de ziekte als een vijand die overwonnen moet worden. Maar het is aan de zieke zelf om eigen keuzes kunnen maken, voor een behandeling gewenst is, of juist niet. Wat zijn de opties? De Hosson benadrukt dat dat heel veel is, bijvoorbeeld via palliatieve chemo, of door medicijnen die helpen bij pijn of jeuk. Maar ook hoe het nu gaat, sterven. Zulke inzichten zijn van “levensbelang” om leven toe te voegen aan de dagen, in plaats van dagen aan het leven.
Dit boek leest erg vermoeiend. Er wordt voortdurend gewisseld tussen het perspectief vanuit de eerste persoon (Sander de Hosson) en de derde persoon (Els Quagebeur die over Sander schrijft?) en af en toe beland je ook nog plotseling in een interview met iemand. De helft van het boek bestaat uit vignetten. Die onderbreken voortdurend de korte inhoudelijke stukken.
De inhoud is vooral de mening van de schrijver en behelst één perspectief waar er vele bestaan. Dat wordt soms in één of twee zinnen benoemd, maar dan wordt toch weer duidelijk dat dit 'de beste mening' is. Jammer, het zou juist zo zinvol zijn om te laten zien hoe deze mening zich verhoudt tot andere. Uit de vignetten wordt wel duidelijk dat patiënten en naasten vaak een andere mening hebben.
Al met al had de boodschap van dit boek in een paar bladzijden kunnen worden weergegeven. Het is echt nodeloos opgerekt. Aan de andere kant bereikt het in deze vorm meer mensen en dat zal de bedoeling zijn geweest.
Wow, what a book. This book gave me the last push to start thinking about what I want/how I want to be treated when I get the message that I'm not going to get better from an illness that I have.
How to add quality of life to the days that I still have (hopefully far, far in the future) instead of weaking myself by treatment after treatment.
Apart from the steps I will take myself, it was also a spot on tale about how dying can differ. Different person dying, different circumstances, different family members. I experienced 3 of his described cases myself and reading about it made me understand them so much better.
So chapeau for the writer/doctor. Hopefully there will be changed made by your soapboxing, together with your colleagues that support your views.
Helemaal eens met de boodschappen, in mijn woorden: de dood hoort bij het leven, laten we het erover hebben. Daarnaast: goede palliatieve zorg is prachtig, zowel als zorgverlener, als voor de stervende mens en allen die hem of haar lief zijn. Laten we ons daar sterk voor maken. Daar kan dit boek bij helpen.
Persoonlijk had ik er hogere verwachtingen van.
In plaats van uitdelen van dit boek aan hospices, zou ik ervoor gepleit hebben het te geven, bij voorkeur als verplichte lectuur, aan alle! beleidsmakers
Prachtig boek over palliatieve zorg en sterven. Een aanrader voor alle zorgverleners ! Ik heb dit boek als luisterboek geluisterd. Ik vond de stem niet goed passen bij het boek. Was mooier geweest als Sander het boek zelf had voorgelezen. Sommige woorden werden ook niet helemaal juist uitgesproken. Dat was jammer. En doordat ik het luisterde was mij soms niet helemaal duidelijk uit wiens perspectief er gesproken werd. Daarom geen 5, maar 4 sterren.
Er wordt zo weinig gesproken over sterven, en wat het betekent om kwalitatief te leven terwijl men stervende is. Dit boek biedt hulpverleners, maar net zo goed gewone stervelingen een bijzondere inkijk en een leidraad in hoe we samen werk kunnen maken van waardiger sterven als ultieme vorm van waardig leven.
Ik las dit boek als vrijwilligster bij een hospice waar het aan geschonken is. Met handtekening door de schrijver. En het was een welkome aanvulling op het veldwerk. Uit dit boek weer andere leestips kunnen halen.
Mooi boek. Niet een makkelijk boek om te lezen, niet zo zeer vanwege de schrijfstijl, maar meer vanwege het onderwerp. Maar wel een onderwerp waar bijna iedereen mee te maken krijgt, of dit nu persoonlijk of professioneel is.
Leerzaam boek over het stervensproces. Daar willen we liever niet bij stilstaan. Maar als je dit toegankelijke boek hebt gelezen ben je beter voorbereid op het sterven van je dierbaren, jezelf en hoe je daarmee om kunt gaan.
This entire review has been hidden because of spoilers.
Net als 'Slotcouplet' is ook dit boek zeer de moeite waard om te lezen. Voor zorgverleners maar ook voor iedereen die meer wil weten over de palliatieve fase en de zorg die geboden kan en zou moeten worden in deze laatste fase van het leven. Heel toegankelijk geschreven 'voor iedereen die doodgaat'
Met wat onderbekingen eindelijk uitgelezen. Een mooi boek dat de verschillende kanten van sterven belicht. Als mens en als toekomstig arts heel interessant!