Goede begin van psycho-educatie. Erg nadeel is de focus op mannen en extreme onderbelichting van vrouwen (zowel in voorbeelden, algemene tekst als het relatie-hoofdstuk).
Het boek Leven met autisme van Martine Delfos en Marijke Gottmer biedt een diepgaand en inzichtelijk perspectief op autisme. Het combineert wetenschappelijke theorieën, persoonlijke verhalen en praktische adviezen op een manier die zowel informatief als inspirerend is. Hoewel het een must-read is voor iedereen die meer wil begrijpen over autisme, zijn er enkele punten waar het boek iets tekortschiet.
Delfos en Gottmer slagen erin om autisme te beschrijven als meer dan een stoornis. Het spectrum wordt gepresenteerd als een diverse en rijke variatie in menselijk functioneren. “Er bestaat niet zoiets als dé mens met autisme of hét autistische gedrag,” schrijven ze, wat meteen duidelijk maakt dat autisme niet in hokjes te plaatsen is.
De auteurs beschrijven bekende diagnostische labels zoals klassiek autisme, syndroom van Asperger en PDD-NOS, maar zij waarschuwen voor het onterecht toekennen van labels. Deze nuance is welkom en relevant, vooral in een tijd waarin zelfdiagnose steeds vaker voorkomt: “Een foute diagnose betekent verkeerde hulp en dat is schadelijk voor de betrokkene en zijn of haar omgeving.”
Het boek blinkt uit in de uitgebreide uitleg van theorieën zoals de Theory of Mind, Centrale Coherentie en Executive Function, die elk een deel van de complexiteit van autisme verklaren. De Sally-en-Anne-test, die laat zien hoe mensen met autisme moeite kunnen hebben met het verplaatsen in het perspectief van een ander, wordt helder en tastbaar uitgelegd.
De Empathisch-Systematiserend Brein (ESB)-theorie van Simon Baron-Cohen voegt een verfrissende dimensie toe door de sterke kanten van mensen met autisme te belichten: “Autisme wordt niet gezien als beperking, maar als een variant van het menselijk zijn.” Deze positieve invalshoek geeft het boek een hoopvolle en inspirerende toon.
In het hoofdstuk Wat betekent autisme voor iemand zelf? brengen de auteurs de uitdagingen van autisme tot leven. Ze beschrijven hoe angst, tijdsbeleving en zintuiglijke overprikkeling vaak grote rollen spelen in het dagelijks leven. Een treffend voorbeeld is Marcel, die zijn herinneringen niet in de juiste volgorde kan plaatsen: “Hij vertelt gebeurtenissen uit het verleden alsof ze gisteren zijn gebeurd. Zijn herinneringen liggen als losse puzzelstukken zonder tijdsbesef.”
De verhalen zijn niet alleen verhelderend, maar ook ontroerend. Ze geven de lezer een blik in de ervaringen van mensen met autisme en onderstrepen het belang van empathie en begrip.
Het boek benadrukt hoe belangrijk de omgeving is in het ondersteunen van mensen met autisme. Ouders, partners, vrienden en collega’s moeten vaak leren omgaan met unieke behoeften en uitdagingen. “Het is een dans van begrip en aanpassing,” stellen de auteurs.
Het praktische deel van het boek biedt een schat aan informatie over behandelingen, zoals sociale-vaardigheidstraining en cognitieve gedragstherapie. Daarnaast worden financiële regelingen, zoals Wajong en PGB, helder uitgelegd, wat het boek een nuttige handleiding maakt voor gezinnen en hulpverleners.
Hoewel Leven met autisme sterk is in het verbinden van theorie en praktijk, blijft het boek soms hangen in te veel theoretische details. De uitgebreide beschrijvingen van theorieën zoals TOM en EF zijn interessant, maar kunnen voor lezers zonder academische achtergrond overweldigend zijn. Een meer toegankelijke samenvatting van complexe begrippen had het boek sterker gemaakt voor een breder publiek.
Daarnaast legt het boek sterk de nadruk op de uitdagingen van autisme en minder op de successen en potenties. Hoewel de ESB-theorie de sterke kanten van mensen met autisme aanhaalt, blijft de rest van het boek grotendeels gericht op de moeilijkheden. Voor een boek dat inclusiviteit en hoop als kernwaarden heeft, had meer ruimte voor positieve verhalen en praktische succesvoorbeelden een welkome balans geboden.
De kracht van Leven met autisme ligt in de wetenschappelijke diepgang en de menselijke verhalen. Het is een boek dat kennis, begrip en empathie bevordert en een waardevolle bron is voor ouders, hulpverleners en mensen met autisme zelf. Toch maakt de theoretische zwaarte en de relatief beperkte aandacht voor positieve successen dat het boek niet volledig uitblinkt.
Leven met autisme is een indrukwekkend boek dat een rijke combinatie biedt van wetenschap en praktijk. Het nodigt lezers uit om autisme te zien als een unieke manier van zijn en biedt waardevolle inzichten in de uitdagingen en kansen die erbij horen. Het boek is onmisbaar voor iedereen die autisme beter wil begrijpen, maar de theoretische complexiteit maakt het net iets minder.
Een aanrader, vooral voor lezers die op zoek zijn naar een diepgaande en genuanceerde kijk op autisme, maar bereid zijn om door enkele theoretische lagen heen te werken.