‘Het lijkt wel een slachtoffer van de Volendamse cafébrand,’ roept vader Edwin als zijn dochter Bente in 2001 wordt geboren. Er blijkt iets grondig mis te zijn: grote open wonden, het vel van de beentjes gestroopt. Het ziekenhuis constateert al snel dat Bente lijdt aan Epidermolysis Bullosa, blarenziekte in de volksmond.
‘Dit willen we niet,’ weten haar ouders meteen en ze vragen om euthanasie. Omdat een pasgeborene wilsonbekwaam is, zou dat echter moord betekenen. Maar de ouders laten het er niet bij zitten. In het ziekenhuis wordt intussen verder gediscussieerd.
Artsen, ethici, de officier van justitie, allemaal buigen zij zich over de vraag: wat als de dood de beste van alle slechte opties is?
De zaak-Bente kreeg destijds internationale aandacht. In Ik wens je het onmogelijke gaat Roos Schlikker jaren later op bezoek bij de ouders en spreekt met artsen en betrokkenen. Vanuit al hun perspectieven beschrijft ze een van de grootste taboes en zwaarste ethische dilemma’s.
Onvoorstelbaar... Na het lezen van dit boek blijf ik met een brok in mijn keel achter. Wat ontzettend knap en sterk dat de ouders van Bente dit verhaal toch naar buiten durven te brengen.
Bente wordt geboren met een ernstige afwijking. Ze heeft de vlinderziekte ofwel de blarenziekte. Als iemand haar tere huidje aanraakt, verschijnt er direct een pijnlijke blaar. Haar huid ligt continue open en ze moet elke dag helemaal verbonden worden. Haar ouders weten het direct zeker: Dit is niet het leven dat ze voor hun dochtertje wensen. Ze willen niet dat hun sterke en knappe dochter de rest van haar leven pijn zal hebben. Hun wens is dan ook duidelijk: Bente hoort niet te leven, dit is geen leven voor een kindje. Ze wensen euthanasie.
Dit boek is heel sterk geschreven. Je voelt de liefde van beide ouders voor hun kindje en die liefde is zo groot dat ze euthanasie voor haar wensen. Je voelt de strijd die beide ouders aan moeten gaan, zowel met hun eigen gevoel als met alle verschillende zorgverleners, want ja, iedereen staat gelijk met hun mening klaar.
Eigenlijk wil geen enkele zorgverlener hun wens inwilligen, niet omdat ze het er niet mee eens zijn, maar omdat de wet het verbied en zij daarom vervolgd kunnen worden. We zijn zo'n ontwikkeld land, maar op de een of andere manier kunnen we de wet nog altijd niet individueel verbuigen. Hoe ik hier zelf in sta, maakt eigenlijk niet eens uit. Het gaat erom dat het dus, om welke reden dan ook, in principe niet mogelijk is om bij een kindje dat ondragelijk lijdt euthanasie te plegen. Dat vind ik wel onbegrijpelijk.
Moeilijk om dit boek in sterren uit te drukken, voor mijn gevoel geef ik dan het leven van deze ouders en van Bente een oordeel, terwijl ik dat niet wil. Uiteindelijk gekozen voor 4 sterren, omdat ik vond dat het einde voor mijn gevoel nog niet helemaal af was.
Karin en Edwin willen dat het leven voor het dochter beëindigd wordt. Helaas mag dit niet. Een pasgeboren baby is wilsonbekwaam, dus als een arts hieraan meewerkt, is het moord. Toch proberen de ouders een mogelijkheid te vinden om een eind aan het lijden van Bente te maken.
De artsen en Els van Stichting Dilemma begrijpen de ouders goed en voeren ook gesprekken met elkaar en de overheid. Maar het blijft een ethisch dilemma, een taboe… Euthanasie bij een baby mag niet. De ouders staan machteloos en kijken toe hoe hun dochter Bente constant pijn heeft en onder de morfine zit.
Een kruiwagen vol respect voor de ouders van dit kindje, die jaren na dato naar buiten durven treden met dit verhaal. En daarna een applausje voor Roos Schlikker, die ongetwijfeld veel moeite stak in het keurig optekenen van de geschiedenis. Wel vervalt de schrijfster hier en daar wat in dezelfde korte, bijna staccato stijl, waardoor je soms meent een herhaling te lezen. Maar het is haar vergeven: zeer meeslepend en toch nuchter geschreven. Must read voor elke dokter, zelfs voor kinderartsen/neonatologen, voor wie het onderwerp bekende materie is.
Wauw. Heel aangrijpend en bizar verhaal. Bente wordt geboren met een ziekte die blaren veroorzaakt. Ze zal nooit normaal kunnen leven. Ouders wensen euthanasie maar artsen zijn bang voor juridische vervolging. Uiteindelijk sterft Bente wanneer zij 10 maanden is met behulp van een morfinepomp: palliatieve sedatie
This entire review has been hidden because of spoilers.
Zeer aangrijpend boek. Ik vond de reactie van Edwin en Karin toen ze hoorden dat hun dochter ernstig ziek was erg kil, maar ik weet niet hoe ik gereageerd zou hebben. Later kwam het ook wel goed. Bente heeft zeer liefhebbende ouders gehad. Ik vond het boek mooi geschreven. De droge feiten waren verwerkt in een verhaal waar je je in kon leven
Verschrikkelijk wat dit gezin is overkomen... denk dat het een verlossing is dat Bente niet meer leeft. Want wat voor een leven had zij.. Om zo,n patient (want dat is het toch) willens en wetens in leven willen houden is mensontwaardig.
Een heel aangrijpend waargebeurd verhaal over een heel zwaar en confronterend onderwerp waarover geen eensgezindheid bestaat, nl. euthanasie. En in dit boek gaat het dan nog over euthanasie bij een baby. Roos Schlikker bevalt van een zwaar ziek kindje dat de "blarenziekte" heeft, hierdoor zal zij altijd veel pijn hebben doordat haar huid "loslaat" bij de kleinste aanraking. Uit liefde voor hun dochtertje doen de ouders meteen een euthanasie aanvraag omdat ze hun kindje willen besparen van een toekomst waarin ze constant helse pijnen heeft, geen normaal leven kan hebben. De ouders stoten tegen een hoge muur van onbegrip, bij alle artsen die ze hiervoor raadplegen, alsook bij de verschillende instanties aangezien euthanasie "verboden" is... Geen enkele arts durft het risico nemen, maw Bente moet verder leven met ondraaglijke pijnen en haar ouders moeten dit hulpeloos toezien. Maar toch blijven ze vechten.... Intussen wordt Bente ook steeds ouder, en de liefde van de ouders voor hun kleine schat wordt alleen maar groter, de pijn die Bente heeft wordt onderdrukt met morfine, waardoor het meisje "gedrogeerd" is en steeds in een roes is, veel slaapt... Dan vinden ze arts.... en de medische toestand van Bente wordt ineens slechter.
Dit is boek is er één over immense ouderliefde, een hevige strijd van krachtige ouders die ondanks alle grote tegenslagen niet opgeven, ze blijven vechten tot het uiterste toe voor hun kindje.
Dit is geen boek dat je leest van de eerste tot de laatste bladzijde, maar nog veel verder, langer blijft het in je hoofd zitten.
Heel aangrijpend waargebeurd verhaald over een heikel thema, nl. euthanasie bij kinderen. In dit boek gaat het over een baby die een vreselijke huidziekte heeft, en altijd pijn heeft en zal blijven hebben... de ouders willen hun kindje dit besparen en vragen euthanasie aan.... In dit boek lees je hun emotionele strijd, liefde voor hun kind, hulpeloosheid en enorme kwaadheid tegenover de instanties en artsen. Een aangrijpend boek van de eerste pagina tot de laatste... en ook daarna laat het je niet meer los...