940 päivää isäni muistina

by Hanna Jensen

Jotain outoa siinä oli. Keväällä 2009 isä alkoi erakoitua. Sitten merkkejä tuli lisää. Puhe puuroutui, tasapaino heikkeni. Tuli uusia, kummia tapoja. Tytär huomasi kyllä, että isä ei enää ollut niin kuin ennen. Mutta se, että kyse oli muistisairaudesta, tuli hänelle yllätyksenä. Isällä diagnosoitiin Alzheimerin tauti ja keskivaikea dementia.

Muistisairausdiagnoosin saa joka vuosi 13 000 ihmistä. Avioerojen yleistyttyä 1980-luvun lopussa heidän joukossaan on paljon ihmisiä, joilla ei ole puolisoa. Silloin omaishoitajaksi ryhtyy poika tai tytär.

556 päivää isäni muistina on Hanna Jensenin kirjoittama tietokirja ja kertomus muistisairaan elämästä ja tämän hoitamisesta kahden ja puolen vuoden ajalta. Jensen on havainnoinut toimittajan tarkkuudella isän, ympäristön ja omia reaktioitaan, ahminut tietoa ja kirjannut omaisille neuvoja ja vinkkejä tietolaatikoihin.

Teos näyttää rehellisesti ja kaunistelematta, miten tyttären elämä muuttuu, kun isän muisti sairastuu. Mutta kaikki muutokset eivät ole huonoja. Hanna Jensen osoittaa, että muistisairaudesta voi seurata myös hyvää.

Genres: Nonfiction, Finnish Literature, Memoir

208 pages, Unknown Binding

First published February 1, 2012

Reviews

[Hanna-Kaisa · Rating 3 out of 5]

Olen kuusi vuotta väistellyt tätä kirjaa. Mun isäni sai Alzheimerin taudin diagnoosin loppuvuodesta 2015 ollessaan 65-vuotias. Neljä ja puoli vuotta myöhemmin hän kuoli.

Toisin kuin ajattelin, luin kirjaa kuin dokumenttina. Joo, kyllä, noin se menee, ai ei ole vielä aggressiivinen, odota vain, mietin lukiessani. Missään kohtaa ei itkettänyt yhtään.

Muistisairauksiin liitetään usein ajatus siitä, että ainoa ongelma on muisti, ja moni kysyikin minulta vuosien varrella, tunnistaako isäni minut edelleen. En koskaan kysynyt sitä häneltä enkä edes välittänyt siitä. Tunsi jos tunsi, mitä merkitystä sillä oikeastaan olisi edes ollut.

Toisin kuin Jensen, en lukenut Alzheimerin taudista etukäteen mitään. En halunnut tietää enkä kaivanut tietoa. Ajattelin, että tämä menee nyt näin, sillä kyseessä on sairaus, jota ei voi voittaa. Jälkikäteen ajateltuna päätös oli täysin oikea.

Kirja ei ollut minulle, karsitun ja vähäeleisen tekstin ystävälle mikään varsinainen lukuelämys. Suosittelen sitä kuitenkin kaikille muistisairauksien kanssa tekemisiin joutuville, joita on paljon ja tulevaisuudessa vielä enemmän. Kirjan tärkein pointti on se, että itse _muisti_ on muistisairauksia sairastaessa loppujen lopuksi aika pikkujuttu.

[Eetu Karppanen · Rating 4 out of 5]

Päädyin lukemaan tätä Longplayn Kertova tietokirja -iltakoulussa olleen suosituksen kautta. Kirja ei siis olisi päätynyt näppeihin ellei tämän tyylilaji olisi ollut edellämainittu.

Ja olipas hieno. Tykkäsin Hanna Jensenin tavasta tuoda omakohtaisen kokemuksensa isän muistisairaudesta ja sen herättämistä tunteista. Siitä kuinka sairaus eteni ja toisaalta siihen miten muistisairaudet yleisesti edes käsitetään - ja miten potilaita ja aihetta Suomessa käsitellään. Toi monta uutta knoppia ja ajatusta aiheeseen.

Kirja oli mielestäni lämmin, pullollaan tietoa. Varmasti hyvä kirja jokaiselle, joka kaipaa vertaistukea ja tietoa muistisairauksista. Oli samalla helppolukuista ja tarinallista - lukukokemus oli vaivaton. Pidin paljon!

[Susa · Rating 4 out of 5]

Tämä tuli lähelle ja kosketti syvältä.

[Johanna Kalja · Rating 3 out of 5]

Vertaistukea. Kauniisti kirjoitettu. Syyllistäväkin muistisairaan omaiselle: teenkö minä tarpeeksi?

[Tanja · Rating 4 out of 5]

Kosketti.

Aihe on tärkeä, sillä niin monen elämää dementia ja/tai alzheimer koskettaa, jos ei nyt, niin tulevaisuudessa. Kirjasta löytyi hurja määrä asioita joihin pystyn samaistumaan läheisen näkökulmasta. Voisin kuvitella, että omaishoitajat saavat tästä kirjasta niin vertaistukea kuin myös tiedon murusia.

Pitkästä aikaa kirja sai mut jopa itkemään lopussa, vaikka kyllähän sen tasan tarkkaan tiesi, kuinka tämä tarina tulisi loppumaan.

[Sini Persson · Rating 5 out of 5]

940 päivää isäni muistina on koskettava ja ajatuksia herättävä teos vanhemman muistisairaudesta omaishoitajana toimineen tyttären silmin. Jokainen, jolla on ollut lähipiirissä muistisairas henkilö, tunnistaa tarinasta tilanteita, joita sairastuneen kanssa syntyy. Muistisairaudet ovat valitettavan yleisiä, joten kyseessä on äärimmäisen tärkeä teos. Tarina opettaa, miten vahva ja samalla hauras ihmiselämä voi olla. Kirjan päätyttyä teki mieli vain olla hetki hiljaa ja antaa tarinan painua syvälle sydämeen. Suosittelen.

[Mari · Rating 4 out of 5]

Kiinnostavasti toteutettu yhdistelmä kirjoittajan henkilökohtaista elämäntarinaa ja asiapitoisempaa informaatiota Alzheimerista/muistisairauksista, josta voi hyvinkin olla apua muistisairaan läheisille, vaikka jokainen sairaskertomus on varmasti aina omanlaisensa.

En voi muuta kuin suositella tätä kirjaa teemasta kiinnostuneille. Luen hyvin harvakseltaan suomalaisia kirjoja, mutta nimenomaan kirjan kotimaisuus toi tähän ihan toisen tason samaistuttavuutta verraten vaikkapa toiseen erittäin vaikuttavaan ja tässäkin kirjassa sivumennen mainittuun fiktiiviseen Edelleen Alice -kirjaan.

[Sohvi · Rating 4 out of 5]

4-4,5/5

Inhimillinen kertomus naisen ja isän välisestä suhteesta ja miten muistisairaus vaikutti siihen ja tietenkin kaikkeen muuhunkin.

Kirjassa oli myös hyvin ohjeita sekä neuvoja muistisairaudesta, mitä siinä tulee ottaa huomioon, sairastavan ihmisen sekä omaisten oikeuksista ynnä muuta tärkeää.

Ajatuksia herättävä ja mieltä avaava kirja. Suosittelen.

[Jenni Rissanen · Rating 3 out of 5]

Kuuntelin tämän äänikirjana. Yksityiskohtainen kuvaus isän liukumisesta Alzheimerin taudin maailmaan. Kirja on tuhti tietopaketti ja varmasti hyvää vertaistukea, jos oma läheinen sairastuu. Ikävä kyllä aika monen läheinen tulee sairastamaan Alzheimerin, niin yleinen sairaus on.

[Minkku · Rating 4 out of 5]

10 vuotta lainassa ennen kuin sain tähän viimein tartuttua äänikirjana, ja hyvä olikin. Katsoin myös Yle Areenasta Pitkä jäähyväiset -dokkarin, jossa Maire sairastaa alzheumeria peräti 15 vuotta. Hannan isä sairasti 2,5 vuotta.

[Iida · Rating 5 out of 5]

Mukaansa tempaava, raskas, hauska ja sydäntäsärkevä.

[Miitta · Rating 5 out of 5]

Riipaiseva kertomus.

[vield · Rating 4 out of 5]

Mielenkiintoinen, informatiivinen. Hanna Jensen ei asu samassa asunnossa muistisairaan isänsä kanssa, vaan isä asuu pääosan kertomuksesta senioritalossa, jossa Jensen käy vierailemassa usean kerran viikossa vieden isänsä esimerkiksi ruokaostoksille minulle tuttuihin Helsingin maisemiin; lähisukulaisistani tiedän omaishoitajana toimineita muistisairaan (tai muuten sairaan, mutta ehkäpä muistiin tai muuten tajuntaan vaikuttavat sairaudet ovat niitä pahimpia) kanssa asuneita, ja oma läheisin kosketukseni asiaan ovat vierailut puoliksi tuntemattoman muistisairaan isoenon luona viitisentoista vuotta sitten. Isoenolla oli tapana lähteä "kotiin", omasta kodistaan, kävellä postilaatikolle asti, huomata olevansa jo perillä, ja tulla takaisin. Sairauden muita piirteitä ei meille lapsille ihan niin tarkasti selostettu.

Kertomuksen välissä esitetään faktoja, toimittajana työskennellyt Jensen ottaa selvää sairauden vaiheista, eri hoitomuodoista, muistisairaiden oikeuksista ja ongelmista muistisairaiden kohtaamisessa. Web-osoitteissa en itse vieraile, mutta googletan lopuksi Alzheimerin taudin seitsemän vaihetta ja yritän sijoittaa isoenoni kartalle. Se, että muistisairaat saattavat onnistua (lähes) peittämään sairautensa kokonaisen lääkärikäynnin ajan kovasti skarpaten on kiinnostava havainto – ja mistä sitä voi tietää? Ei ole tullut mieleeni tentata muuten tilanteessa kiinni vaikuttavilta iäkkäiltä sukulaisiltani, tietävätkö he esimerkiksi, mikä kuukausi nyt on, tai keitä kaikkia huoneessa sillä hetkellä on. Ehkäpä sukulainen on jättänyt joitain osia keskustelusta huomiotta, koska ei ole ymmärtänyt enää, mitä tapahtuu, ja minä olen vain automaattisesti olettanut, että hiljaisuus nyökyttelyineen tarkoitti hänen olevan samaa mieltä? Onneksi sukulaisissani ei ole monia yksinasujia – mikä Jensenin isän tilanteessakin varmasti hidasti sairauden huomaamista, kun perheenjäsenet näkivät isää vain ajoittain. Kirjan lukemisen myötä tämä ajatus on hetken ajan tietoisuudessani.

Kirja käsittelee myös spekulaatioita siitä, miten muistisairautta voisi ehkäistä: aktiivisuus ja sosiaalinen kanssakäyminen ovat hyviä asioita. Aktiivisuuden vastakohtana vuodelevossa vanha ihminen menettää nopeasti suuren osan lihasmassastaan. Minä juoksen portaat ylös kotiin neljänteen kerrokseen, miltä tuntuu, kun sängylle istuutuminenkin on vaivalloista? Paljon ajatuksia. Itse kirja on hyvin ja selkeästi kirjoitettu ja tekstiä on miellyttävä lukea. Kuten sanottua, mielenkiintoinen.

[Timo Pietilä · Rating 4 out of 5]

Monella tasolla mielenkiintoinen kirja dementiasta omaisen näkökulmasta katsottuna. Omalla omaisellani on nopeasti pahentunut muistihäiriö ja oman työni tiimoilla muistiasiat ovat enemmän kuin tuttuja. Kirjassa toimittajatytär kertoo isänsä tarinan. Aikaisemmin hiukan särmikkään persoonan omannut, hyvin aktiivinen ja ulkonäöstään tarkkaa huolta pitänyt mies muuttuu passiiviseksi, tahraisissa olohousuissa sujuvasti liikkuvaksi mutta aikaisempaa sävyisämmäksi ihmiseksi. Isän muistihäiriö oli päässyt jo varsin vaikeaksi siinä vaiheessa kun omaiset asian huomasivat. Usein käytännössäkin käy näin, vähitellen ja hitaasti tapahtuvia muutoksia on vaikea huomata. Kirjassa puhutaan Alzheimerista, mutta oireiden, niiden etenemisen ja muiden tekijöiden perusteella arvioiden vaikuttaa täysin selvältä, että kyseessä on ollut sekamuotoinen dementia, jossa on ollut mukana verenkiertoperäisistä syistä johtuvaa oireistoa ja erittäin todennäköisesti myös alkoholin käytöstä johtuvaa oireistoa. Tuota alkoholiasiaa ihmettelin suuresti, miten ihmeessä jo kohtalaisen pahasti muistihäiriöiselle alkoholin suurkuluttajalle tytär kantaa tolkuttomia määriä alkoholia kotiin? Minkälainen sokeus tai asioiden kieltäminen tuollaisessa toiminnassa mahtaa olla taustalla? Mahtoivatko hoitavat lääkärit olla käyttömääristä tietoisia? Mielenkiintoista oli myös se, että lääkäri joka väheksyi muistioireita ja piti jo ilmeisen vähintään keskivaikeasti dementoituneen oireita ihan lievinä oli ”hyvä lääkäri”. Etenkin, kun on oletettavaa, että katastrofaalinen sairaalasta kotiutusyritys on jossain määrin laitettava tuon huonosti kokonaistilannetta kuvanneen sairaalalähetteen piikkiin. (Jos lähetteen mukaan kyseessä on vain lievästi dementoitunut ja täysin omatoiminen henkilö, niin sairaalassa akuuttiosastolla lähtökohtaisesti oletetaan, että tämä pitää paikkaansa ja akuutin oireen hoidon jälkeen henkilö on taas kotikuntoinen). Ajattelemisen aihetta kirja antoi runsaasti ja se on kirjoitettu erittäin luettavasti ja vetävällä tyylillä. Loppupuoli kirjasta meni väsyneenäkin yötä myöten loppuun asti yhdellä kertaa.

[KM · Rating 3 out of 5]

Hanna Jensenin kirja ajastaan muistisairaan isänsä omaishoitajana. Hyvin mielenkiintoinen ja koskettava aihe, johon kirjoittajan henkilökohtainen kokemus tietenkin tuo omaa syvyyttään. Mukana on myös faktatietoa muistisairauksista ja omaishoitajuudesta. Jensen kertoo tarinansa avoimesti ja rehellisesti, tavallaan kirjailijan toimittajataustakin välittyy tyylistä.

Aiheensa ja "asetelmansa" vuoksi kirjalle tuntui hankalalta antaa tähtiä, mutta lopulta kolme tuntui sopivalta. Ehdottomasti suositeltavaa lukemista.

[Jenni · Rating 3 out of 5]

Teos avaa ikkunan muistisairaan läheisen ajatuksiin ja kokemuksiin muistisairaan ihmisen kohtaamisesta. Päiväkirjamaisen otteen lisäksi kirjassa on paljon tapahtumien pohdintaa ja jäsentämistä. Kirjailija huomioi monin paikoin, miten muistisairaan ihmisen avustamisessa omaisen toiveet ja tarpeet sekä omat tulkinnat voivat sekoittua toisiinsa. Kirjassa olevat tietoiskut ja listaukset katkaisevat kerrontaa, mutta toiminevat jossain määrin tarkoituksenmukaisina vinkkeinä lisää tietoa aiheesta kaipaaville.

[Helga · Rating 4 out of 5]

Kun luin tämän kirjan, olin menettänyt lähisukulaisia tälle sairaudelle. Löysin tämän sattumalta kirpputorilta ja sen suuremmin miettimättä nappasin sen mukaan. Minulle henkilökohtaisesti kirja toi lohtua ja vertaistukea omaisena. Kirja sopii todennäköisesti kuitenkin kaikista parhaiten ihmisille, joille aihe ja esimerkiksi hoitopolkujen pohtiminen on ajankohtaista. Hieno kirja ja tärkeä aihe, joka kerran osuessaan lähelle koskettaa aina.

[Elina Aaltonen · Rating 4 out of 5]

Hanna Jensenin omakohtainen kertomus isänsä sairastumisesta Alzheimerin tautiin. Helppolukuinen, koskettava ja aito tarina, johon on nivottu myös paljon faktatietoa. Kirjan on editoinut taituri, joka näkee rakenteet väreinä.

[Pia Keskitalo · Rating 4 out of 5]

Suomalaistoimittajan tarkkanäköinen, tosielämään perustuva ja omaisten näkökulmasta kerrottu kuvaus lähiomaisen sairastumisesta muistisairauteen (Alzheimer). Voin suositella kirjaa ihan kaikille, erityisesti hoitoalalla työskenteleville! <3

[Heidi · Rating 3 out of 5]

Jensenin toimittajatausta näkyy teoksessa: kirja on helppolukuinen, selkeä, omakohtainen, lämmin ja kriittinenkin. Se ei sorru mässäilyyn muttei romantisoimiseenkaan. Uskon, että kirjasta on käytännön hyötyä muistisairaiden omaisille, mikä on valtaisan hienoa!

[Marjatta · Rating 4 out of 5]

Hyvin kirjoitettu,vakavaa asiaa.uskomattoman mielenkiintoinen.

[Niina Jääskeläinen]

Koskettava, ihon alle menevä kirja Alzheimeristä, siitä, mitä on elää omaisena. Huh.