Wereldwijd lijden er naar schatting zo’n 24 miljoen mensen aan ME/CVS. Een niet-aangeboren, slopende ziekte die allerlei heftige klachten kan veroorzaken door het hele lichaam. Hoewel ME/ CVS levensverwoestend is, wordt de aandoening niet door alle artsen erkend, omdat er nog geen onderzoek bestaat waarmee de ziekte eenduidig aangetoond kan worden. Frustrerend, omdat er daardoor snel wordt gedacht dat de aandoening psychosomatisch is of dat de mensen die eraan lijden zich aanstellen.
Annika Mell kan daarover meepraten. Sinds 2012 heeft ze haar beroep, haar hobby’s en haar sociale leven op moeten geven door de ziekte. Vanaf dat moment merkte zij hoe de wereld is in- gericht op niet-zieke mensen en hoe hulpinstanties je eerder tegenwerken dan met je meedenken.
In We zijn allemaal wel eens moe vertelt Mell haar verhaal. Doorspekt met humor laat ze op directe en eerlijke manier zien hoe het is om met een ziekte te leven die niet erkend wordt.
Wat een fijn boek! Ondanks mijn eigen diagnose ben ik regelmatig zoekende, omdat er zo weinig bekend is. Dit boek vertelt Annika haar persoonlijke verhaal naast veel algemene informatie over CVS/ME. Regelmatig met tranen of een brok in mijn keel gezeten van herkenbaarheid. Vooral ook een heel fijn boek voor mensen die iemand in hun omgeving met met CVS/ME, om deze onbegrijpelijke ziekte zo hopelijk toch iets meer te begrijpen. Heel fijn geschreven en opgedeeld.
Ik voel me gehoord en begrepen, wat heel uniek is als je ME hebt. Wat een prachtig hoognodig boek is dit!! Ik heb dit gelezen met een lach en een traan
Annika deelt in dit boek haar verhaal over een leven met ME. Van de oorsprong tot heden. Ze kaart elk onderwerp aan: onbegrip in de medische sector, de schadende psychologisering, uitkering problemen, vriendschappen en relaties terwijl je chronisch ziek bent, intimiteit (eindelijk wordt taboe ook besproken), rouw en psychische gevolgen. Daarnaast wordt het verhaal van Annika ondersteunt door ervaringen van mede ME’ers, artsen en vrienden.
Voor mensen met ME (of vergelijkbare ziektes) voelt het boek als een warme knuffel: je komt thuis in dit boek, je voelt je gezien, gehoord en begrepen. Geef dit aan iedereen die je kent, zodat ze een stukje van je ziekte mee kunnen dragen.
Voor mensen zonder ME biedt dit boek een echte kijk in het leven met ME. Als je nou vriend, partner, ouder of naaste bent van iemand ME of juist iemand die geen enkel persoon kent met ME: na dit lezen heb je een stukje begrip geleerd. Hopelijk kan je je medemens hiermee helpen! (Er staan zelfs veel tips in!). Het is enorm goed te volgen als je geen voorkennis hebt.
En ook niet onbelangrijk, hele praktische pluspunten van dit boek: - licht gewicht boek, waarbij de pagina’s makkelijk vouwen (top voor weinig handkracht) - Korte behapbare hoofdstukken en tussenkopjes - Donker grijze letters ipv zwart: minder intens aan de ogen - Audioboek is in ontwikkeling voor degenen die liever luisteren of niet meer in staat zijn om te lezen
In conclusie: er is een prachtig boek op de markt gezet, lees dit!
Dit boek is zo goed en belangrijk! Als je zelf chronisch ziek bent is het erg herkenbaar maar het is zeker ook heel erg educatief als je dat niet bent. Het heeft me veel nieuwe inzichten gegeven. En Annika vertelt haar verhaal met zo veel humor en liefde, ik heb heel wat tranen gelaten en hardop gelachen. Dit boek is door mij gedeeltelijk fysiek gelezen en gedeeltelijk op Storytel beluisterd en ik kan beide aanraden :)
Dit is een van die boeken die ik iedereen zou aanraden voor meer begrip en empathie. Ik vond het zo waardevol om dit boek te lezen, omdat ik nu nog beter weet waar iemand met een chronische ziekte mee kan worstelen en wat de impact op iemands leven is.
Het leven zoals het is voor Annika en vele van ons met een chronische aandoening. Annika beschrijft heel realistisch wat soms te moeilijk (te vermoeiend) is om uit te leggen. Ben je zelf een spoonie (p.86), zit je in de medische wereld, ken je iemand met een chronische ziekte ga het gewoon lezen.
Wat mij betreft een must read voor iedereen, ziek of gezond. Annika is een fantastische vertegenwoordigster op dit vlak en ik ben dankbaar dat ze iedereen een kijkje geeft in haar leven op deze manier. Geen makkelijk boek om te lezen vanwege de persoonlijke herkenning, maar tegelijkertijd zo nodig!
"We zijn allemaal wel eens moe" leest gemakkelijk weg - ik las het in één weekend uit. In een bepaald opzicht is het een 'feest' van herkenning. Het is ontzettend knap hoe precies het hebben van CVS / ME in de kern beschreven word; er staat geen woord teveel in. Toch is het volledig: zonder teveel uit te wijden beschrijft dit boek precies alles dat de ziekte omvat. Ook de nare dingen staan er in, maar zodanig beschreven dat het lezen voor mij geen traumatische ervaring was. Dat is knap, want de realiteit is niet mals: mensen met deze ziekte worden stelselmatig door zowel de medische wereld als door het UWV aan hun lot overgelaten. Het vernietigend rapport ‘De (on)menselijke maat van het UWV’ dat begin dit jaar aan de tweede kamer werd overhandigd, heeft hier nog niets aan veranderd.
Ik schrijf deze review als ervaringsdeskundige. Tijdens het lezen blijk ik veel met Annika Mell gemeen te hebben: niet alleen het ziekteverloop en de zoektocht naar ontdekken wat er werkelijk aan de hand is - ook zijn we beide vrouwen, vrijwel even oud, die rond dezelfde tijd in Nederland opgroeiden. Ik herken mijzelf in Mells opvattingen en wereldbeeld. We lijken zoveel op elkaar dat ík het had kunnen zijn die dit boek had geschreven. En dat inzicht slaat in als een bom.
Wat je van dit boek níet moet verwachten: uitgebreide uitleg wat CVS / ME medisch gezien is of een overzicht van de laatste medische stand van zaken. Wat je wel kunt verwachten: een overzichtelijk, menselijk verhaal waardoor je begrijpt hoe het écht is om ME te hebben in Nederland, zowel op praktisch als emotioneel niveau. Ook bevat het nuttige tips.
Ik zou dit boek daarom aan iedereen aanraden: niet alleen aan mensen met CVS / ME, maar júist ook aan mensen daaromheen. Zelf hoop ik dat mijn beste vrienden het bij wijze van mini-boekenclubje willen lezen en dat we dan delen ervan kunnen bespreken. Ik kijk uit naar de luisterversie, zodat ik het met hen kan delen. Sowieso geweldig dat voor dit verhaal aan inclusiviteit is gedacht door het ook als luisterboek uit te brengen.
Voor mij is dit een boek een must have. Het staat vol met post-its in de kast en ik kan er naar grijpen als ik bij mezelf een validerende gedachte bespeur of als ik een nare reactie heb gehad waarmee ik niet weet hoe ik er mee moet omgaan. Het staat er zoveel duidelijker in dan ik op een gemiddelde mistige dag zelf kan formuleren.
Tot slot: de omslagillustratie van Loes Jongerling is zo treffend en gorgeous. Wat een perfectie.
4.5/5 Wat een prachtig en belangrijk boek! Tijdens het lezen heb ik meerdere malen moeten huilen. Huilen van herkenning en huilen van frustratie om de nog altijd totaal niet toegankelijke samenleving waar we in leven. Dit boek biedt een waardevolle inkijk in het leven met ME/CVS en met een chronische ziekte in het algemeen. Ik hoop oprecht dat dit boek zijn weg vindt naar mensen in de gezondheidszorg, de politiek en bij instanties zoals het UWV. Het zou zoveel bewustzijn en begrip kunnen creëren. Echt een aanrader!
Ik kan me alleen maar voorstellen wat een moeite het moet hebben gekost voor Annika om dit boek tot vorm te brengen, wat het in mijn ogen ontzettend kostbaar maakt. We zijn allemaal wel eens moe geeft een eerlijke, heldere kijk in het leven van een jonge vrouw met ME. Voor mij als gezond persoon erg leerzaam, maar ook en vooral belangrijke representatie voor een (best grote!) groep mensen die veel te weinig gehoord wordt.
Dit boek voelde als thuiskomen. Het is gek om iets te lezen waarin je je herkend, omdat je zo vaak te horen krijgt dat dat wat je voelt niet klopt. Dat het een fase is, dat je maar gewoon wat beter je best moet doen, dat je lui bent of dat je maar gewoon even moet gaan lopen om 'van die depressie af te komen'. We zijn namelijk allemaal wel eens moe, toch?
Ik voelde me gehoord en begrepen in dit boek en dat was erg fijn. Annika vertelt haar verhaal met de nodige humor, maar er kwamen ook momenten voorbij waarbij ik echt heb zitten huilen. Het onbegrip en de opmerkingen spelen daarbij een belangrijke rol. Ik heb daar nog last van.
Annika deelt ook tips, zoals hulp via Wmo, laat ervaringsdeskundigen aan het woord, maar ook dokter Visser die gespecialiseerd is in ME/CVS. Het was zo fijn om zijn visie te lezen. Je voelt je op dat moment echt gehoord, ook al zit je niet bij hem in de spreekkamer.
Het is zo ontzettend goed dat dit boek bestaat en ik hoop zo dat het mensen gaat helpen. Zowel mensen met ME/CVS als mensen daaromheen. Ik hoop dat er meer onderzoek gedaan gaat worden, dat er meer begrip komt en vooral dat mensen met ME/CVS (waaronder ik) niet meer aan hun lot overgelaten worden, zoals dat nog steeds veel te vaak gebeurt.
Dit boek heeft mij veel nieuwe inzichten en herkenningspunten gegeven, maar ook zoveel dingen die al bekend waren, en dat is zo fijn.
Bedankt dat je ons vertegenwoordigd, Annika! Bedankt dat jullie dit boek hebben uitgegeven, uitgeverij Blossom Books! Zulke boeken zijn zo ontzettend belangrijk.
Bedankt voor dit recensie-exemplaar in ruil voor een eerlijke mening, uitgeverij Blossom Books.
Ik durf eigenlijk bijna geen eerlijke review te schrijven, omdat deze buitengewoon negatief zou zijn. Echter, de manier waarom patiënten met cvs/me en andere vage lichamelijke klachten door de wereld behandeld worden is oprecht afgrijselijk en ik wil niet bijdragen aan de stroom klootzakken die schreeuwen dat mensen met cvs/me/vage maar ingrijpende klachten zich aanstellen n gewoon wat harder moeten werken. Hierom heb ik besloten niet uitgebreid op de details in te gaan. Dit boek was duidelijk niet voor mij. Ik heb het alleen afgeluisterd omdat het een goede achtergrond zoem was tijdens saai administratief werk. Het boek is wat mij betreft geen aanrader.
Wat heb ik een bewondering voor Annika dat ze dit boek heeft weten te schrijven. Ik heb ontzettend veel gehuild tijdens het lezen, om alle herkenning en de confrontatie hiervan. Voor mij een enorme hulp in mijn proces van acceptatie van ziek zijn. Ik hoop dat dit boek bekend wordt bij iedereen met de diagnose, de omgeving van deze personen maar met name de instanties en zorg die zoveel beter moeten.
Annika Mell heeft in dit boek glashelder uitgelegd hoe het is om te leven met ME. Aan iedereen in mijn omgeving die met vragen zit, ik raad je aan om dit boek te lezen om te begrijpen hoe het voelt en hoe je iemand met ME zo goed mogelijk kan ondersteunen. Life changing ! 5/5
In 1 ruk uitgelezen, waarbij meerdere emoties bij mezelf naar boven kwamen. Het is rauw, eerlijk, mooi, liefdevol en leest gewoon weg alsof Annika het aan je zit te vertellen. Ik hoop dat heel veel mensen dit boek gaan lezen.
'We zijn allemaal wel eens moe' vertelt het verhaal van Annika Mell (@nnkmll). Zij werd als tiener ziek, en op korte periodes met oplevingen na, is zij ziek gebleven. Pas na een lange tijd werd de diagnose ME (myalgische encefalomyelitis) gesteld. Tot op heden is er geen duidelijk aanwijsbare oorzaak gevonden voor deze ziekte, waardoor patiënten vaak te horen krijgen dat het "tussen hun oren" zit. Veelal bestaat de behandeling uit het opbouwen van conditie, maar juist van inspanning worden ME-patiënten zieker. Naast de gevolgen van de ziekte voor het lichaam en het dagelijks leven, wordt de ziekte in de medische wereld niet begrepen en lopen patiënten keer op keer tegen een muur aan, ook bij uitkeringsinstanties.
Ik zal eerlijk zijn, als verzekeringsarts is dit niet het makkelijkste ziektebeeld om tegen te komen in de spreekkamer. Zoals gezegd is de ziekte niet aantoonbaar, en wij houden er wel van als er een aantoonbare ziekte is. Maar als die er niet is, wil dat niet zeggen dat wij niks kunnen. Ik kan luisteren, observeren en informatie opvragen, en op basis daarvan kan ik beoordelen. En ja, daarbij ben ik kritisch, want dat is mijn werk en dat ben ik bij iedere cliënt, maar ik hoop dat ik recht doe aan een situatie en ben oprecht geïnteresseerd in wat degene tegenover mij te vertellen heeft.
Vanuit die interesse was ik ook heel benieuwd naar dit boek. Want ik heb slechts een uur met mensen, maar hun verhaal is natuurlijk een stuk langer dan dat. Annika neemt ons in het boek mee langs een grote diversiteit aan onderwerpen: o.a. haar zoektocht naar een diagnose, haar dagelijks leven, hulpmiddelen, geld en relaties. Met de nodige humor en sarcasme neemt ze de lezer via deze onderwerpen mee in haar leven.
Aangezien niet iedere ME-patiënt hetzelfde is, is er in het boek ruimte voor ervaringen van anderen. Door middel van korte antwoorden op enquêtevragen wordt aangegeven wat het inhoudt om ME-patiënt te zijn. Er is veel overlap, maar er zijn ook verschillen. Ik vond dit een sterk onderdeel van het boek, want door de vele korte antwoorden komt de boodschap goed binnen.
Dit boek heeft mijn blik meer open gemaakt. Ik ben me bewuster geworden van de gevolgen van dit ziektebeeld en ik verwacht dat dit mij kan helpen in mijn gesprekken. Een aanrader dus, en ik zal het boek dan ook onder de aandacht brengen bij collega's.
Hartelijk dank voor dit recensie-exemplaar @blossombooks!
Ik vond dit een bijzonder leerzaam, maar tegelijkertijd ook hartverscheurend en pijnlijk boek. Bizar hoe naar er wordt omgegaan door overheidsinstanties zoals het UWV met Annika Mell. En met vele anderen. Het lijkt me niet meer dan essentieel en logisch dat iedereen (arts of niet) meer leert over wat ME/CVS precies is. Dat helpt ons allemaal verder.
Naast de verdrietige stukken, heb ik ook regelmatig moeten lachen om Annika's verhaal. Prachtig hoe ze ons op deze manier een inkijkje geeft in haar leven. Ook leuk voorgelezen door Ortál Vriend. Al was het bij de luistereditie soms lastig om de verschillende verhalen (van andere mensen en van Annika zelf) uit elkaar te houden.
Heel indrukwekkend, goed geschreven, gevoelig en genuanceerd.
Enige waar ik tegenaan liep is dat in het luisterboek niet altijd duidelijk is wanneer de overgang van enquête of interview naar Annika gebeurde, waardoor ik vaak moest terugspoelen omdat ik het niet kon volgen.
Ook lachen als een niet-internet-persoon voorleest: zie bijvoorbeeld de uitspraak van 'ranten'
Een heel ander verhaal dan het mijne, toch enorm herkenbaar. Vat de complexiteit van het leven als chronisch zieke goed, zowel de fysieke moeilijkheden als de logistieke en administratieve uitdagingen als de emotionele hoogtes en laagtes als .... doet deugd te lezen.
Interessant boek met een aangrijpend levensverhaal en veel feiten die fijn zijn om te kennen als je zelf een chronische ziekte hebt of iemand kent met een chronische ziekte.