Det mörka rummet: om migränens historia och jakten på lindring

by Celia Svedhem

Var sjätte svensk lider av migrän, för ungefär 2% är den kronisk. Utifrån sin egen och en rad kända författares berättelser skildras synen på sjukdomen historiskt och kulturellt.

Celia Svedhem är psykolog, frilansskribent och småbarnsförälder och lever själv med kronisk migrän. I boken berättar hon om sin resa mot lindring och undersöker vad det innebär för identiteten att leva med en kronisk diagnos. För trots att migrän är en så vanlig sjukdom vet vi förvånansvärt lite om den, hur den påverkar människors vardag - och än mindre vad den historiskt har inneburit.

I Det mörka rummet berättas om människors syn på, och försök att behandla sjukdomen genom tiderna. Från mer desperata grepp, som att borra hål i huvudet med en korkskurv och åderlåtning, till dagens mer utbredda försök med botox och psykoterapi.

Virigina Woolf, Sigmund Freud, Lewis Carroll, Salvador Dalí och Joan Didion led alla av migrän och har lämnat stora kulturarv åt eftervärlden. Genom att analysera deras verk, anteckningar och korrespondens söker Svedhem förstå vilken inverkan migränen haft på deras liv och konst. Men också vad hon kan lära sig ifrån dem om hur man lever ett meningsfullt liv trots kronisk smärta.

Det mörka rummet är en personlig essä som ger en ny och fördjupad bild av en av våra vanligaste sjukdomar och dess inverkan på individen, vetenskapen, samhället och kulturen.

Genres: Nonfiction, Audiobook, Memoir

270 pages, Hardcover

First published September 8, 2023

Reviews

[Literatursprechstunde · Rating 5 out of 5]

Die schwedische Autorin und Psychotherapeutin Celia Svedhem ist einer der vielen von Migräne geplagten Menschen. Sie hat der Migräne schon in vielerlei Arten den Kampf angesagt: Sei es durch die Injektion von Botox, die Einnahme von diversen Schmerzmitteln und Medikationen, die Abhilfe verschaffen sollen.
Doch brachte ihr das alles Linderung?! Ihre Erfahrungen, ihr Leid und ihre Erfolgserlebnisse im Kampf gegen die Migräne schildert sie in ihrem neuen Buch „Der dunkle Raum“.

Das Schreiben nutzt sie als Ventil „aus dem das Gift in mir abfließen kann“. Sie findet darin Halt, fokussiert ihre Gedanken auf den Moment, statt darauf, wovor sie Angst hat. Oft macht sie sogar während ihrer Anfälle Notizen, regelt die Displaybeleuchtung ihres Handys herunter und schreibt bruchstückhaft, teils fehlerhafte Wortfetzen. „Reißzwecken. Im Schädel. Scheiß verdammt große Nägel. Die mir jemand hineinhämmert.“
Nach ein paar Zeilen ist sie auch dazu nicht mehr in der Lage, muss das Handy beiseite legen, die Augen zumachen und sich dem pochenden Schmerz hinter ihren Augäpfeln ergeben, bevor sie in der Lage ist weiterzutippen.

Sie schreibt nicht nur Schmerznotizen, sondern auch Listen. Diese Listen dienen der Visualisierung, was sie alles geschafft hat. Denn sie ist auch Ehefrau und Mutter und hat beständig das Gefühl, ihren verschiedenen Rollen nicht gerecht zu werden, da die Migräne einen Großteil ihres Alltags wegfrisst. Also macht sie sich Stichpunkte wie: Den Kindern vorgelesen; Essen gekocht; geduscht; die Kinder zum Kindergarten gebracht; abgewaschen. Sie sieht diese Listen als Gegenmaßnahme zu dem Gefühl sich allmählich aufzulösen, zu verschwinden.

Ihre Neurologin spritzte ihr Aimovig und seit der ersten Spritze bekam sie eine allabendliche automatische SMS, der sie antworten sollte, ob sie Migräne hatte und falls ja, wie stark mithilfe einer Schmerzskala von 1-10. Circa vier bis fünf Mal pro Woche, hatte sie Anfälle, mit sinkender Intensität.
Anschließend kommt es zur Auswertung durch die Neurologin, die ihr versucht zu vermitteln, dass sie an einer neurologischen Krankheit leidet, an der sie keine Schuld trägt.
Sie bettelt um einen Tipp und die Neurologin verweist sie auf die Tatsache, dass die Migräne oft Menschen ereilt, die mitten im Leben stehen und sich allerlei Alltagsherausforderungen stellen müssen: Karriere, Ehe, Kinder, Job, Freunde, Hobbies, ein Eigenheim. Ihr Tipp ist: „Reduzieren Sie das um die Hälfte.“
Natürlich ist Celia Svedhem ersteinmal perplex und die Neurologin führt näher aus: „Natürlich meine ich damit nicht, dass sie sich nur noch um eins ihrer Kinder kümmern oder nur noch jede zweite Woche mit ihrem Mann verbringen sollen, das ist ja klar. Wie es genau gehen kann, darauf können nur Sie allein eine Antwort finden.“
Und Celia findet Antworten.

Kunstvoll schlägt sie Brücken zu Virginia Woolf, Sigmund Freud, Nietzsche, Darwin, Dalí und letztlich zu Lewis Carroll und Alice in Wonderland - allein dafür lohnt es sich schon, das Buch zu lesen.

„Der dunkle Raum“ ist ein inspirierendes Buch, dass wirklich hilfreiche Tipps für Migräniker*innen bereit hält, aber nicht nur für sie, denn ich oute mich als von einer Trigeminusneuralgie Betroffene und kann sagen: Auch ich konnte einiges aus dem Buch rausziehen und bin schon fast euphorisch, es zu versuchen. Natürlich meint man, längst alles zu wissen und ausprobiert zu haben, aber ich kann Euch sagen: Das Buch bietet neue Ansätze und da diese nicht Schaden können, sind sie auf jeden Fall einen Versuch wert, um den Alltag und die Gesamtsituation zu verbessern, oder was meint ihr?!
Den größten Dank an Celia Svedhem, für dieses wertvolle Buch, ich hoffe es findet seinen Weg in die richtigen Hände und kann so vielerlei Leben verbessern.

[Rebecca Fröling · Rating 5 out of 5]

Som migräniker var det här en underbar läsning! Att få känna igen sig. Det ÄR INTE BARA JAG som känner EXKT sådär. Beskrivningarna över smärta, otillräcklighet, det oberäkneliga i sjukdomen. Tack för trösten!

[Wciągam Książki Nosem · Rating 3 out of 5]

Ta książka zaczyna się jak mrożący krew w żyłach horror medyczny. Celia Svedhem opowiada o swoim życiu z przewlekłą migreną i brzmi to jak najstraszliwszy opis niekończących się tortur, które zadaje jej własny mózg. Kto z Was cierpi na migreny, ten wie jak bardzo dotkliwy i wyłączający z normalnego funkcjonowania potrafi być ten ból (ja wiem, choć dość nietypowo przechodziłam je głównie w dzieciństwie i okresie nastoletnim, czytałam więc te wyznania ze ściśniętym gardłem i spiętymi mięśniami na przypomnienie tamtych przejść). A teraz wyobraźcie sobie, że ten koszmar się praktycznie nie kończy lub przerwy między kolejnymi atakami bólu są tak krótkie, że praktycznie nie odczuwa się ulgi. Że życie zaczyna przypominać smętną, zapętloną wampiryczną wegetację - pozbawienia siły i zmysłów z bólu człapiecie do ciemnego, cichego pokoju, gdzie próbujecie to przetrwać, ukryć się przed uciążliwymi bodźcami, uciec w sen... i tak w kółko... tracicie kontakt ze swoją rodziną czy przyjaciółmi, bo potrzebujecie tego pokoju, żeby to znieść.

Tego właśnie doświadczyła autorka, a także licznych wizyt u lekarzy, poszukiwania nowych terapii i leków, oczekiwania wiele miesięcy w nieustępującym bólu na kolejną wizytę, z nadzieją, że może tym razem się uda. Svedhem dzieli się tymi wszystkimi trudnościami bardzo obficie, a także historią swojej choroby i powolnej wychodzenia na prostą. To osobiste świadectwo zmagania się z przewlekłą migreną stanowi większą część tego eseju. Poza życiopisaniem można tu znaleźć informacje o historii migreny, pierwszych wzmiankach, metodach leczenia, a także słynnych postaciach, które na nią cierpiały (a wśród nich są m.in. Virginia Woolf, Jane Austen, Fryderyk Nietzsche, Karol Darwin i Zygmunt Freud).

Svedhem napisała o swoich zmaganiach z migreną w sposób tak wnikliwy i obrazowy, gdyż czuć, że za cel postawiła sobie pokazanie niezorientowanym (myślącym, że migrena to po prostu ból głowy, otóż nie), jak naprawdę wygląda życie osoby cierpiącej na tę wciąż dość tajemniczą dolegliwość.
Jak pełne jest cierpienia i jak trudno wykonywać codzienne obowiązki dorosłego człowieka, szczególnie te związane z pracą i wychowywaniem dzieci (autorka jest mamą dwójki małych dzieci i nie poradziłaby sobie bez częstej asysty członków rodziny). Niestety migrenicy wciąż muszą mierzyć się z niezrozumieniem, umniejszaniem ich doświadczeń, a wręcz z podejrzeniami o nieszczerość. Czuć w tym eseju emocje autorki, w tym złość na taki stan rzeczy czy bezsilność. Pod tym względem myślę, że to może być otwierająca oczy lektura i spełnić ten aktywistyczny zamysł.

Jeśli jednak nastawiacie się bardziej na kulturową historię tego zjawiska, to musicie pamiętać, że proporcje są tu odwrotne: więcej osobistego świadectwa, mniej historii choroby samej w sobie.

"Ciemny pokój" przypomina trochę w ogólnym zarysie jakiś czas temu wydane również przez Czarne "Ciało ze szkła" (esej o hipochondrii). Aczkolwiek według mnie ta druga publikacja wypada ciekawiej.

[mule64 · Rating 3 out of 5]

A story I can partly feel. Interesting things about history of migraine but I think the text was often too heavy and it made me loose focus on listening to it. However, I recommend this for those who underestimate the crippling effect of a headache.

[Michał · Rating 2 out of 5]

Książka ta cierpi na brak tożsamości. Zawieszona jest między historią medycyny, analizą psychologiczną, autobiografią a leksykonem sławnych migreników. Niestety, przez to rozproszenie, żaden z tych wątków nie zostaje w połowie wyczerpany. Pozostają one lekko zarysowane półprzezroczystym piórem, tworząc chaotyczne wzory przypominające fale o małej amplitudzie i dużej częstotliwości.

Silne zaangażowanie emocjonalne autorki dominuje nad warstwą merytoryczną tekstu, nie wnosząc przy tym do tematu nowej perspektywy. Jako migrenik, nie odnalazłem tu rzetelnego opisu stanu mentalnego osoby chorej. Treść sugeruje raczej prywatny dziennik niż pogłębione studium. Zatytułowałbym go bardziej „Dziennik migrenika, próba pomocy sobie”.

Mimo humanistycznego wykształcenia autorki, warstwa opisu przeżyć i uczuć okazuje się zaskakująco uboga. Zabrakło mi szerszej refleksji nad dynamiką relacji czy wpływem choroby na życie członków rodziny. Dla osoby mniej zaznajomionej z tematyką migreny pozycja może stanowić przystępne wprowadzenie, jednak mnie taka forma nie przekonała. Szczególnie zaskoczyło/raziło mnie niespójnie wprowadzone przez autorkę-terapeutkę CBT odkrywanie czym jest nurt psychodynamiczny i tracenie stron na opisy nienaukowych, freudowskich teorii migreny.

Podsumowując - autorka postawiła sobie ambitny cel, ale moim zdaniem nie został on osiągnięty. Zbyt duża liczba wątków stłoczona w zbyt krótkiej formie. Lektura przypomina serię krótkich pobudzeń i szybkich wygaśnięć. Jest nierówna i słaba językowo.

[kedziolka · Rating 3 out of 5]

Dla kogoś, kto ma migreny - top nuda - dokładny opis bólu, odbijania się od medycznych gabinetów i proponowanie botoksu, co może skończyć się zakończeniem bolączek. Bardzo krótki opis historii leczenia migreny, genderowych uwarunkowań jej diagnozowania, mało tematów ogólnie rzecz biorąc ciekawych dla osób, które same zmagają się z migreną.

Dałam mamie, bo ona nie ma migren, więc dla niej może być to ciekawe, bo ja nie jestem w stanie opisać, jak mnie to boli, bo jak mam migrenę, to nie umiem również np. mówić, a jak nie mam migreny, to już nie pamiętam.

3 na zachętę, bo dowiedziałam się, że Virginia Woolf prawdopodobnie miała migreny - ego boost.

[Joly_fh · Rating 5 out of 5]

Oceniam wysoko, bo autorka świetnie oddała udręki cierpienia na migrenę - cierpienia, które jest tak powszechnie lekceważone, bo to "tylko ból głowy". nNie do wiary, że mimo tego, że na migrene choruje tak znaczna część ludzkości - tego typu stereotypy się utrzymują. To książka z którą każdy migrenik będzie sie czuł jakby znalazł bratnią duszę. A tym szczesciarzom, co nie wiedzą co to migrena może uświadomi, że to choroba, która utrudnia życie, a nie wymówka.

[Minnie · Rating 5 out of 5]

Om att leva med kronisk smärta och att långsamt kunna lära sig att acceptera det. 💟 Rekommenderar

[Zuza Kledzik · Rating 3 out of 5]

Od 14 roku życia cierpię na migreny z tzw. aurą. Postanowiłam przeczytać ,,Ciemny pokój”, kierując się zasadą, że swojego wroga trzeba znać. 

Autorka w książce przeplata swoje osobiste doświadczenia, jako osoby cierpiącej na ciężką, przewlekłą formę migreny, z rozdziałami opisującymi słynne postaci ze świata nauki, literatury czy sztuki, które również na ową migrenę cierpiały. To właśnie te fragmenty książki były dla mnie najbardziej interesujące. Autorka przywołała spekulację jakoby tacy wielcy artyści jak Salvador Dali czy Giorgio de Chirico, również byli migrenowcami. Zarówno ich dzieła, jak też obrazy Picassa (które należy wliczyć do tej puli), sugerowałaby swoją formą ilustracyjne przedstawienie migreny z aurą - przekształcenia, ostre kształty, plamy koloru zakłócające czysty obraz widzenia. Autorka wskazuje że ,,Trwałość pamięci” Daliego to typowa ilustracja rzeczywistości widzianej oczami migrenowca w chwili ataku. Biografowie Salvadora Daliego sugerują, że pierwsze szkice do obrazu stworzył właśnie podczas ataku migreny!
Dzięki książce dowiedziałam się, że do grona migrenowców należy zaliczyć również Lewisa Carolla. Podobne jak ja, od wieku nastoletniego, cierpiał na migrenę z aurą. Późniejsi badacze jego dorobku znaleźli wiele szkiców jego autorstwa, gdzie fragmenty postaci są zmazane albo wręcz urwane, co jest typowym wzrokowym objawem, podczas przechodzenia migreny z aurą. Podobno, według wielu teorii, całą ,,Alicję w krainie czarów” można scharakteryzować jako historię o migrenie: Alicja, zmniejszona i zwiększona pod wpływem magicznego napoju (znany w medycynie tzw. ,,syndrom Alicji w krainie czarów”, gdy otoczenie wydaje nam się większe lub mniejsze niż jest w rzeczywistości); oprócz tego iluzoryczne przyjęcie u Kapelusznika z Gąsienicą, która zmęczona i odurzona pali fajkę (najprawdopodobniej z opium, czyli narkotykiem, który kiedyś, o zgrozo błędnie, stosowano w leczeniu migreny).  
Oprócz wspomnianych wyżej twórców autorka przywołuję postaci Karola Darwina, Friedricha Nietzsche czy Virginii Woolf, czyli kolejnego panteonu sław, którego bujne, twórcze życie przeplatane było uciążliwą i degradującą migreną. 

,,Ciemny pokój” to w dużej mierze jednak historia autorki, a właściwie jej cierpienia spowodowanego nieustępliwą migreną. Celia Svedhem, opisuje piętno jakie migrena odcisnęła na jej życiu rodzinnym, to jak codzienny przewlekły ból uniemożliwiał jej pracę, czy też bycie obecną w życiu dzieci i partnera, a pozostawiał ją z uczuciem głębokiego cierpienia, odosobnienia oraz frustracji. Swoją drogą jestem pod wrażeniem miejsca jej miejsca pracy i ilości dni wolnych spowodowanych chorobą, które mogła wziąć bez konsekwencji. Dodatkowo dzięki książce dowiedziałam się sporo o Szwedzkim systemie zdrowia, który z automatu uważałam za lepszy od Polskiego (wiadomo słynne szwajcarskie kliniki i tym podobne). Autorka opisała jednak smutną rzeczywistość - wiele miesięcy czekania w bólu na specjalistę, z niemożliwością umówienia się na ponowną wizytę w razie pogorszenia objawów. 

Podczas czytania, nie raz i nie dwa dosłownie rozbolała mnie głowa, ze współczucia! Nie jest to może książka obalająca światopogląd, czy dające Ci cudowne remedium na Twoje bóle, ale warto ją przeczytać, bo tak jak pisałam na początku - ,,Swojego wroga trzeba znać!” 

[Petra (pszicholvaso) · Rating 4 out of 5]

🔲 Sajnos van a migrénnel személyes tapasztalatom, Svedhemhez hasonlóan én is olyan pszichológus vagyok, aki hagyta már abba nap közepén a munkát, hogy elrohanjon a fejfájástól hányni, kliensektől sűrű elnézéseket kérve. #apszichológusisember
Nálam ugyan nagyrészt időszakos ételérzékenységhez kötődött a migrén és ennek felfedezésével javult is a helyzet. Évi, pár havi néhány alkalommal még mindig van hozzá szerencsém, úgyhogy lelkesen lapoztam fel ezt a kötetet…

🔳 Sokakat érint és bizony nincs rá egyértelmű gyógymód, de a szerző szépen körbejár minden ma elérhető opciót, bemutatja saját szenvedését és jobbulását egyaránt. Emellett a migrén történetet, híres alkotókat is listáz, akik migrénnel küzdöttek (helló Freud, Dalí, Nietzsche, Darwin, Joan Didion és Virginia Woolf!), a néha egyszerűen csak röhejes korabeli kezelési módokkal együtt. Kedvencem mind közül talán a homlokra kötözött vakond 🌝

🔲 A munkahelyi és családi felelősségek krónikus fájdalom miatti “elhanyagolása” és az ennek okán jelentkező lelkiismeret-furdalás is a történet része, ennek ellentmondásosságát az írónő nem is rejti véka alá.

🔳 Mindenkinek ajánlom a könyvet, aki nehezen mond nemet és nehezen kér segítséget, attól függetlenül, hogy érintett-e migrénben vagy más krónikus betegségben. Túlzás nélkül tabudöntögető írás.

[weronika · Rating 4 out of 5]

Historia migreny jest naprawdę bardzo interesująca (szczególnie dla osoby takiej jak ja, która dość często ma bóle głowy) i można się o niej wiele dowiedzieć z tej książki (jak sobie z nią kiedyś radzono, kto ze sławnych osób też na nią cierpiał), ale szczerze mówiąc jakoś nie przepadałam za fragmentami, gdzie autorka opowiadała o swoim życiu. Trochę szkoda, że książka w całości nie była poświęcona historii choroby, bo te „historyczne” fragmenty czytało mi się naprawdę świetnie

[Wolf Wikgren]

Genre: Sjukdomar som jag inte vill ha
Takeaway: I feel u, although I don't know how it feels.

[sislasus · Rating 2 out of 5]

Dyster ton och spretig.

[August Sparresäter · Rating 3 out of 5]

Det är en bra bok om hur fruktansvärt jobbigt det är att ha svår migrän. Som essä om migränens historia är den ganska hattig.

[Annemari · Rating 4 out of 5]

Kirja migreeniköille!

[Matilda · Rating 4 out of 5]

Som livslång migräntjeja kände jag mig väldigt sedd av den här boken och kände samtidigt en stor tacksamhet över att ha episodisk migrän och ej kronisk *peppar peppar*.

[Christin Malvegård · Rating 4 out of 5]

Stor igenkänning! Intressant med alla dessa historiska kändisar med migrän.

Borde läsas av alla som har migrän eller bor med någon med migrän.

[Nati]

bardziej esej niż książka, bo jednak dość krótka, ale imo poczułam się zrozumiana i widziana, miałam kilka razy ciarki i łzy w oczach

końcówka zostawia z niedosytem

[Ida-Edit Yli-Knuuttila · Rating 3 out of 5]

Oli iha ok. Paljon jaaritteli historian henkilöistä jolla migreeni ja eka oli ihan i teresting mut sit ku sama toistu koko ajan nii emt. Myös sano vaikeita psykologisia käsitteitä mitä ei avannu