Visszatért hozzám az emlékezet: Demencia és Óperencia

by Szűcs Teri

Bárkit érinthet, mégis minden történet másmilyen: ez a könyv a demenciáról és az otthonápolás mindennapjairól, a felejtésről és az emlékezésről szól. Szűcs Teri akkor kezdte írni feljegyzéseit, amikor az édesanyjánál demenciát diagnosztizáltak. A naplójegyzetek és esszék azonban soha nem csak magántermészetű vallomások, hanem egy közös emlékezet megteremtésére tett kísérletek is. Ez a könyv újraírja a demenciával élő ember emlékeit: a leningrádi fiatalkor, a zsidó, szovjet és magyar identitások határain kibomló élettörténet megejtő szépséggel rajzolódik ki, miközben a könyv érzékeny látlelet az otthonápolás jelenlegi nehézségeiről és lehetőségeiről, embert próbáló és felemelő napjairól, törékeny egyensúlyáról is.

168 pages, Paperback

First published March 12, 2024

Reviews

[Kuszma · Rating 4 out of 5]

Akár úgy is lehet olvasni ezt a kötetet, mint kézikönyvet a demenciában szenvedők házigondozásáról. Első kézből származó tapasztalatok vannak benne az állami ellátórendszerek csődjéről, a gondozottak és gondozók magára hagyottságáról, a folyamatos kialvatlanságról, a leírhatatlan fáradtságról - tehát mindarról, ami ebben a világban hétköznapinak számít. Ám itt jön be a képbe, milyen áldás is az, amikor olyasvalaki teszi papírra az egészet, aki érti és uralja a nyelvet. Szűcs prózája érzékeny, de erős mondatokból épül, képes egészen ambivalens hangulatokat hatásos képekben megragadni - megmutatja, milyen együtt élni valakivel, aki hol kisgyermek, hol Baba Jaga, de közben - mindig - az anyánk. És talán azért is lett ez a kötet, hogy ennek az anyának az emlékei akkor is megmaradjanak, ha ő már elvesztette őket.

(A recenzió szerzője a Merítés zsűrijének tagja.)

[eme · Rating 4 out of 5]

Nagyon nehéz volt ezt a könyvet elolvasni, nehezen szántam rá magam, ahogy arra is, hogy írjak róla – személyes érintettség okán. És tényleg, mindent előhozott bennem – a kezdeti aggodalmat a fura tünetek miatt, a jeges rémületet – az övét, a miénket, amint egyre nyilvánvalóvá, sőt bizonyossá vált, mivel állunk szemben. És sorra mindent… Annyira tűpontos ez az elbeszélés, annyira értőn és érzőn ragadja meg ezt a betegséget, annak fizikai-lelki velejáróit (beteget és hozzátartózót illetően egyaránt), hogy az már-már félelmetes. Visszaköszönnek benne az általam, általunk átéltek, mélypontok és szabadabb fellélegzések, a gondolatok, töprengések, a szorongások, kialvatlanságok és ingerültégek, de ott vannak az örömek és nevetések, a dalolások és rácsodálkozások is. Meg az irdatlan magárahagyottság, amit az ember ilyenkor érez és sajnos tapasztal is.
Ez a könyv kimondja az eddig kimondatlant. Mindannyiunkét. A csendben végigvitt hónapokat, éveket. Százak és ezrek magárahagyottságát. De nem csak ezt. Mert nem csak fájdalom ez a könyv és veszteségérzet, nem csak betegségtörténet és nem csak vádirat az ellátórendszer felé. Sokkal több ennél.

Ez a könyv egyben az identitásra és az emberi kapcsolatokra való reflektálás is a felejtés és emlékezés határvonalán. A törések áthidalásának a könyve. Szűcs, miközben édesanyja betegségéről beszél, rendkívül érzékenyen, minden rezdülésre, apró mozzanatra figyelve, folyamatosan értelmez és újraértelmez önmaga és az édesanyja, de talán az olvasó számára is. És ez a felejtés betegségének a pozitív hozadéka. Ajándék. Lehetőség és alkalom arra, hogy miután lefoszlanak és elfelejtődnek az emberről a társadalmi beidegződések, korlátok és előítéletek, előbukkanjon az ember. A maga pőre, szeretetre, egyszerű örömökre vágyó, kiszolgáltatott, de mégis szabadabb valójában, szinte gyermekként. Ebben az új, a szerepek felcserélődésének állapotában el lehet kezdeni az újraépítést.
És az elbeszélő elkezd mesélni. Az anyának újramesélt, emlékeket előhívó-újraértelmező történetek összebogozzák az elszakadt szálakat, régen elveszített családtagokat tesznek jelenvalóvá, helyrezökkentik a megbillent kapcsolatokat. Merthogy a történetek formálnak bennünket, identitásunkat – a mások által rólunk elmondott történetek (is). Beindul egy belső változás mindkét részről, ami lehetővé teszi az önmagukkal és másokkal való szembenézést. Nagy erőssége ennek a könyvnek ez az introspektív vonal.
Rendkívül őszinte és hiteles ebben a vonatkozásában is, ahogy betegségtörténetként is az. A trauma- és betegségirodalom számos más darabjától eltérően tud távolságot tartani (pedig mennyire lírai és szeretetteljes is egyben), nem patetikus és nem hatásvadász. Nem akar több és más lenni, mint ami.
Egyszerre betegségtörténet szociográfiai beütésekkel, családregény, identitásregény és mese "Demenciáról és Óperenciáról" és azon is túlról.
Mély és emberi szembenézés azzal, amik és akik vagyunk, amivé és akikké lehetünk. Azzal, amivé a társadalom vagy épp egy betegség tesz minket. Szembenézés korlátainkkal, autonómiánkkal vagy épp ennek hiányával, identitásunkkal és az ezt formáló tényezőkkel. Szembenézés az idővel, a jelenben élés lehetőségével. Szembenézés az elmúlással.
Érintetteknek kötelező. És valahol mindenki az.
"Mindannyian együtt vagyunk."

[gesztenye63 · Rating 4 out of 5]

"Azokra gondolok, akiknek meg kell szegniük az ígéretüket. Vajon elkerülhető-e a maradók lelkiismeret-furdalása, elkerülhetem-e majd én? Tovább kell-e majd élnünk azzal a szégyennel, hogy meggyaláztuk őt? Éltében vagy holtában."

Finom, puha, bársonyos tapintású, meleg takaró ez, amit csendben, elmerengve sző az emlékezet, hogy szolgáljon szemfedőül az elmenőnek, megnyugvásul a maradónak…
S talán még szolgáljon egyszerű, pontos szavakkal karcolt, keserű vádirat gyanánt is a teljes ellátórendszer felé, amit kiszáradt szájjal, hang nélkül üvölt a tehetetlen kiszolgáltatottság az álszent, képmutató, korrupt hatalmasok pofájába, akiknek a beteg csak egy jól funkcionáló mozgóurna, az ember pedig elsikkad az X mögött.
Nem könnyű olvasmány (érintettként még nehezebb), de a gyakorta felbukkanó költőiség oldja a szorongást.

Nem tudom nem iderakni a végére a demensfelkelés tíz pontját ha lenne még kettő, címet is kaphatna, miszerint Mit kíván a magyar demens?, amivel meg is kéne tán már indulni a Landerer és Heckenastba, hogy végre értelmes, fontos, valós problémákkal teli falragaszok kerülhessenek házaink falára, és elkezdhessük rendbe tenni közös dolgainkat – amiből akad ám, de nem is kevés!

Álljon tehát itt, a 10 pont:
1. Pontos és időben meghozott diagnózist! Hogy a szeretteimmel előre tervezhessünk, és felkészülhessünk az elkövetkező időre!
2. Teljes körű, minőségi tájékoztatást és tanácsadást a demenciáról! Hogy a szeretteimmel tisztában legyünk vele, hogyan fog átalakulni mindnyájunk élete, és mire számíthatunk, ahogy változik az állapotom!
3. Segítséget az önálló élethez! Tevékeny akarok lenni, amíg és ahogy tudok, a körülöttem élők támogatásával, biztonságos környezetben!
4. Beleszólási jogot a saját ápolásomba és gondozásomba! Hallatni akarom a hangomat, amíg képes vagyok rá!
5. Minőségi és megfelelő gondozást a betegség minden fázisában, a szükségleteimhez illeszkedve, akár otthon, akár intézményben, akár falun, akár városban!
6. Tiszteljék az embert, aki vagyok, ismerjék az életemet! Az engem gondozók tudjanak a történetemről, ismerjék családomat, hogy személyiségemmel és életmódommal összhangban segíthessenek!
7. Tiszteljenek azért, aki vagyok! Ne rekesszenek ki se kor, se egészségi állapot, se nem, se faj, se szexuális orientáció, se vallás, se társadalmi vagy más státus alapján!
8. Hozzáférést a nekem segítséget jelentő gyógyszerhez és terápiához! A demencia minden fázisában megillet az életkörülményeimen javító gyógyszerezés és kezelés, amit az orvosomnak rendszeres időközönként meg kell határoznia és elő kell írnia!
9. Egyeztetést az életem végével kapcsolatos döntésekről! Beleszólást abba, hogyan telnek majd utolsó napjaim, amíg képes vagyok döntéshozatalra!
10. Azt akarom, hogy a családom és barátaim szeretettel emlékezzenek rám! Békességet akarok, tudva, hogy ha meghalok, a szeretteim megfelelő támogatást kapnak, hogy megbirkózzanak halálom tényével, megvigasztalódjanak gyászukban, és emlékezzenek az emberre, aki voltam.

Köszönettel tartozom (s nem csak az érintettek nevében!) a szerzőnek, hogy ez a mű megíródott (különösen „szerencsés” véletlen volt esetemben, hogy nagyjából egy időben olvastam Polcz Alaine pontos történeteivel).

[fulbea · Rating 4 out of 5]

Szűcs Teri olyan témát és élethelyzetet írt le könyvében, ami sok embert érint, de kevesen beszélnek róla.
Munkám során találkozom demens beteggel, így nagyon jól tudom mivel jár a gondozásuk, milyen önfeláldozást igényel minden érintett részéről.

Példamutató módon, szeretetben, családi körben, otthon, segítőkkel ápolják Sz T édesanyját, aki a demencia nevű betegségben és állapotban éli napjait. Kitárulkozó őszinteséggel mutatja be problémáikat, és örömeiket. Igen, mert vannak örömeik, sikereik, jobb napjaik is.

A demens családtag ápolása, terhet ró minden érintettre. A betegnek el kell viselnie a gondoskodást, a kiszolgáltatottság érzését, (ha ez egyáltalán tudatosul benne), a családtagnak az anyagi és lelki megpróbáltatásokat, egy idegen gondozóval a kölcsönös bizalom kérdését, a kialvatlanságot, a kiszámíthatatlanságot, a betegség hullámait, a beteg testi váladékainak lemosását, kényszeres tevékenységét, mozgásának romlását, a gyógyszer adagjának megfelelő beállítását, a bezártságot. És hogy mi mindent, az a könyvből nagyon jól kiderül.

Eredetileg blogbejegyzésként születtek ezek az írások. Némelyik fejezet a napi megpróbáltatásokat mutatja, némelyik az anya- lánya kapcsolat dinamikáját, némelyik az identitás kérdéseit feszegeti, némelyik a diagnózis felállítás, és az eü. ellátás nehézségeit taglalja. Nagyon mélyen beavat a szerző a saját érzéseinek a zugaiba, milyen gondolatok emésztik a napi rutin kellős közepén. Megnyugtató olvasni, hogy a humor képességét az agyi működés sokáig képes megtartani, illetve a dal és az irodalom ebben az esetben is gyógyító hatású.

A fejezetek műfaja vegyes, a legtöbb szöveg lírai próza, de van naplószerű, illetve filmelemző fejezet is.
Akinek van most demens beteg a családjában annak feltétlenül ajánlom a könyvet. Egyébként meg mindenkinek érdemes elolvasni.

[Lassányi Tamás Péter · Rating 3 out of 5]

Szövegként több része nagyon távol állt tőlem, de az érzékenysége, a nem tolakodó, nem didaktikus ismeretterjesztése a demenciáról, a segítők lehetetlen sorsáról és küldetéséről átsegített az olvasás kellemetlenségein.

[Barlai Gábor · Rating 3 out of 5]

Sok újat sem a témában, sem irodalmilag nem adott