Op het spectrum: Leven met autisme

by Koen Bruning

Een zorgzame moeder. Een zusje dat haar eigen leven wil leiden. Een vader die met zijn eigen ongediagnosticeerde autisme worstelt. Heel veel mensen met goede bedoelingen en heel veel onbegrip: daaruit bestaat de jeugd van Koen Bruning. De situaties die hij schetst zijn soms pijnlijk, soms liefdevol, en onthullen de complexe realiteit van opgroeien op het autismespectrum. Tegelijkertijd houdt Bruning zijn lezers een spiegel voor. Veel van de hindernissen die mensen met autisme ervaren zijn volgens hem niet het gevolg van ‘de stoornis’, maar van de manier waarop de maatschappij reageert op mensen die van de norm afwijken.
Door middel van persoonlijke verhalen en reflecties op thema’s als klassenongelijkheid, rechtvaardigheid en mannelijk- en vrouwelijkheid biedt Bruning een uniek perspectief op de machtsdynamieken in onze samenleving en de rol die autisme hierin speelt. Op het spectrum is zowel een scherpzinnige kritiek als een pleidooi voor solidariteit. Het is een uitnodiging om verder te kijken dan onze eigen ervaringen en te streven naar een samenleving waarin niemand wordt achtergelaten.

Koen Bruning (2000) studeerde Philosophy, Politics and Economics en doet momenteel de master Journalistiek & Media aan de UvA. Eerder schreef hij het boek Samen rijk (2021) en was hij coauteur van Er is wél een alternatief (2023).

Genres: Nonfiction, Autistic Spectrum Disorder, Psychology, Biography

206 pages, Paperback

First published February 13, 2024

Reviews

[Koen Bruning]

Goed boek

[Puck · Rating 4 out of 5]

"Langzaamaan kreeg het steeds meer vorm in mijn hoofd. Want autisme héb ik, maar Koen bén ik. Woekerend, steeds beter lerend Koen te zijn."

In Op het spectrum: Leven met autisme combineert Koen Bruning persoonlijke verhalen over zijn jeugd met reflecties op de status van neurodiversiteit in Nederland.
Dat laatste komt namelijk steeds meer in botsing met het heersende idee van meritocratie: in een maatschappij waarin jijzelf verantwoordelijk bent voor je eigen succes, gaat men er al snel aan voorbij dat het (kapitalistische) systeem geen rekening houdt met mensen die buiten de standaardnorm vallen.

'Op het spectrum' is dus geen boek zoals Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit: het is geen crashcourse over autisme. Autisme is, zoals hijzelf schrijft, slecht een deel van Koen's identiteit, net zoals zijn liefde voor voetbal en zijn ideeën over onze maatschappij. Vooral met die laatste hoopt hij een groot publiek te bereiken, zodat de wereld voor iedereen toegankelijker wordt - een wens waar iedereen achter moet staan.

De combinatie van de twee elementen is sterk en interessant, maar het verschil in schrijfstijl was wat storend. Het persoonlijke deel van Koen's boek is liefdevol, eerlijk en met humor beschreven, maar in zijn maatschappelijke reflecties schiet de schrijfstijl naar meer theoretisch. Ik kan me voorstellen dat dit gedeelte voor sommige lezers moeilijker te volgen is en taaier om te lezen.

Maar ik heb alleen maar bewondering voor Koen's ambitie en openheid, en ik hoop dat hij met dit boek het grote publiek bereikt dat hij voor ogen heeft.

[Hans Rodenburg · Rating 5 out of 5]

Supermooi boek. En dat zeg ik niet omdat Koen een aardige jongen is - wat ie wel is uiteraard.

Het is vooral echt heel knap hoe Koen zichzelf genadeloos onder de loep heeft genomen en al zijn twijfels en kwetsbaarheden gewoon heeft opgeschreven.

[Nikola Edelsztejn · Rating 3 out of 5]

"Op het spectrum" is geen normale literaire non-fictie en dient ook eigenlijk niet als zodanig gelezen te worden. De levensfasen lopen redelijk door elkaar heen, maar het zwaartepunt ligt op de pre-adolescente fase tussen het vijfde en twaalfde levensjaar van de protagonist.
De boekdelen kunnen op sommige vlakken los van elkaar gezien worden, dat wil zeggen dat het in wezen niet veel uitmaakt in welke volgorde je het boek leest, al is het wijs om in elk geval met de eerste twee hoofdstukken te beginnen.

Bruning schrijft zeer helder en het was erg gemakkelijk om dit boek in een dag uit te lezen - hetgeen ik ook heb gedaan.
De steeds terugkerende vergelijking tussen autisme met andere gemarginaliseerde sociale groepen, zoals migranten, is interessant en, hoewel wellicht wat controversieel - geïnstitutionaliseerd racisme en een afwijkende behandeling door toedoen van autisme zijn alsnog twee verschillende zaken - snijdt het hout.

Het is bovenal een autobiografisch verhaal, zij het met veel maatschappelijke en psychologische diepte, en zo dient het, mijns inziens, ook gezien te worden.
Het is absoluut geen universele beschouwing op Asperger en, zo valt af te leiden, dat heeft de auteur er ook niet mee bedoeld.
Doordat het boek zeer marginaal ingaat op Koens leven als puber en zijn eerste volwassen jaren voelt het soms wat incompleet aan.
Over kinderen met autisme is immers zeer veel geschreven, maar het interessants lijken mij de intrapersoonlijke beschouwingen op de autistische adolescent en volwassene, waarover, ten grote spijt, zeer veel negatieve stigmata bestaan.

3,5/5

[Kim Coenen · Rating 5 out of 5]

Aangezien ik zelf autisme heb, vind ik boeken over en rondom autisme erg interessant en leerzaam. Niet alleen het perspectief van een neurotypisch persoon of een psycholoog, maar met name de ervaringen en verhalen van anderen die gediagnosticeerd zijn met autisme. Hoe ervaren zij de wereld, de sociale contacten en de prikkels. Ik ben erg benieuwd en nieuwsgierig naar het verhaal van Koen.


Het gezin van Koen bestaat uit: een zorgzame moeder, een zusje die haar eigen weg zoekt en een vader die worstelt met zijn eigen ongediagnosticeerde autisme. Veelal hebben mensen de beste bedoelingen, maar er is toch nog altijd veel onbegrip. Dat geldt ook voor de jeugd van Koen. De situaties die hij schetst zijn soms pijnlijk, liefdevol en onthullen de complexiteit van het opgroeien met autisme. Koen houdt daarbij de lezers een spiegel voor. De vele hindernissen die mensen met autisme ervaren heeft veelal te maken met hoe de maatschappij reageert op mensen die van de 'norm' afwijken.


Wat een treffend verhaal, ik herken mezelf in veel dingen die Koen die zijn boek vertelt. Koen Bruning heeft een vlotte, scherpe en analytische schrijfstijl, waarin hij openhartig een verslag doet over zijn jeugd en ervaringen in het leven met zijn diagnose autisme. Hij is gediagnosticeerd met asperger, al worden tegenwoordig alle vormen van autisme onder één kam gescheerd.

Op chronologische wijze vertelt Koen Bruning, met daarin sprongen genomen, over zijn leven beginnend in zijn jeugd. Hij schrijft over de tijd voor en na zijn diagnose. Ook de verhuizing van het gezin van Amerika naar Nederland. Zijn ervaringen in het speciaal onderwijs en later het regulier onderwijs, de sociale contacten en de liefde. In deze verhalen ervaar ik enorm veel herkenning. Zijn opmerking tegen de juffrouw over het te laat komen.

'Van mijn moeder moest ik zeggen dat we in de file waren gekomen. Maar dat is niet zo.' Op haar beurt proestte zij haar thee uit, die door mijn eerlijkheid, met spuug en al, zowat terug in het kopje belandde. 'Het zit namelijk zo. Ik heb er gewoon te lang over gedaan juffrouw. Maar ik ben niet verdrietig. Vandaag niet. Vandaag voel ik me goed, juf.'

Zo ook zijn ervaring met het ontmoeten van Sinterklaas.

Naast de herkenning die ik door het hele verhaal van Koen Bruning ervaar, weet Koen Bruning ook erg goed een analytische kijk op de gebeurtenissen en de reactie van de maatschappij te geven. Waardoor ervaren mensen met autisme, of andere die van de norm afwijken, zoveel struikelblokken? Hij weet de pijnlijke en moeilijke punten kritisch te benoemen en hierover zijn heerlijke en eerlijke mening te geven.

Op het spectrum is een herkenbaar, mooi en openhartig verhaal van Koen Bruning. Waarin hij vertelt over zijn jeugdervaringen met betrekking tot zijn autisme. Dit doet hij op vlotte, heldere, eerlijke en analytische wijze. Het is echt een aanrader voor mensen met autisme, maar ook zeker voor neurotypische mensen, om anderen met autisme beter te begrijpen.

[Elias Marseille · Rating 3 out of 5]

Koen praat altijd snel. Of het nu gaat over welk broodje hij wil eten of over zijn grote liefde: het moet allemaal in een razend tempo. In dit boek neemt hij de tijd om de lezer meer te leren over mensen die Autisme hebben.

Dat kan hij met humor vertellen. Een keer of 5 moest ik hardop lachen. Met een flinke dosis sarcasme of met gevoel voor drama: Koen is van alle markten thuis.

Het enige probleem is wat mij betreft dat de verschillende verhaallijnen in het boek soms niet helemaal op elkaar aansluiten. De ene helft van het boek gaat over zijn jeugd en hoe je schooltijd al snel een strijd wordt als je autisme hebt. Ook voor Koens familie is dat niet makkelijk. Hij beschrijft dat voortreffelijk. Moeilijker wordt het als hij daar vervolgens andere onrechtvaardigheden in de wereld aan wil koppelen. "Anders zijn'' is inderdaad een gevoel dat mensen aan de onderkant van de samenleving met Koen kunnen delen, maar het is moeilijk om echt sterke verbanden tussen zijn ervaring en die van anderen te leggen.

Na het lezen van dit boek begrijp ik in ieder geval beter dat mensen met autisme de wereld anders en soms scherper ervaren dan “normale mensen”. Dus wellicht ziet hij meer dwarsverbanden dan ikzelf kon ontdekken.

Vorm vooral je eigen mening en koop dat boek!

[Pieter · Rating 2 out of 5]

Verspreid door het boek staan een paar rake passages die plots indringend herkenbaar zijn, maar als geheel genomen is het een bijzonder warrige vertelling die nergens heen gaat en ook niet echt ergens om gaat. Het springt constant door de tijd heen (en daarmee verandert het ook steeds van plaats), waarbij opvalt dat het altijd bij de kindertijd blijft, tot het moment dat Koen naar de middelbare school gaat - schijnbaar houdt leven met autisme op na de basisschool. Opvallend (en licht irritant) is daarbij wel dat zeer volwassen zelfbeschouwing en inzicht in de eigen reacties en motivaties in de mond van een 5-tot-10-jarig jongetje worden gelegd. Het geeft uiteindelijk een kijkje in de jonge jaren van de auteur, maar er zit weinig niks in dat het autobiografische overstijgt en daarmee iets breder interessants zegt.

[Inge · Rating 3 out of 5]

Heel interessant hoe autisme wordt vergeleken met andere minderheden, en daarbij de samenleving onder de loep wordt genomen. Ik snap de indeling alleen niet zo. Elk hoofdstuk staat voor een probleem uit de samenleving, denk ik?, en daaronder worden verschillende, niet-chronologische voorbeelden genoemd waarvan ik vaak niet begreep hoe deze zich verhouden tot het centrale onderwerp. Deze autist mist structuur!

Inhoudelijk vond ik het ook wat rommelig. Soms sprak de auteur zichzelf tegen; hij zegt dat je geen autist bent, maar een autisme hebt, (waar veel ASS’ers het overigens niet mee eens zijn) maar vervolgens bespreekt hij wel hoe autisme zijn leven bepaald en hoe belangrijk die identiteit voor hem is. De drang naar labels is slecht (je lost problemen in de maatschappij hier niet mee op en soms gaan mensen zich ernaar gedragen), maar als hij niet vroeg de diagnose had gekregen was hij nooit zo ondersteund. De schrijfstijl is ook heel formeel, en hoewel ik dat herken van andere mensen met ASS vond ik dat afstandelijke hier toch jammer. De persoonlijke ervaringen drongen nooit echt tot mij door.

Hoewel hij aangeeft niet voor alle mensen met ASS te spreken, is het boek wel heel erg gericht op zijn vorm van ASS. Er is eigenlijk geen ruimte voor andere invalshoeken, terwijl hij met de onderwerpen en het bredere kader wel zoiets probeert te schetsen.

Ik denk eigenlijk dat dit boek beter non-fictie zou zijn, omdat de verwijzingen naar wetenschap en de theorieën over hoe ASS zich verhoudt tot andere minderheden/de maatschappij daardoor beter tot zijn recht zouden komen. De ideeën die hij hierover beschreef zijn erg interessant, en zouden een mooi pleidooi zijn voor meer begrip voor neurodivergente mensen. De formele toon past hierbij ook goed. Mocht zo’n boek verschijnen, dan zou ik het meteen kopen.

[Iris Kappert · Rating 5 out of 5]

“Spiegels zijn er niet om op te projecteren, maar om te reflecteren.”

Dankzij dit boek heb ik een nieuwe blik gekregen op mijn eigen jeugd en de relatie en dynamiek tussen mijn vader en mij. Erg fijn om herkenning te vinden door het lezen van dit persoonlijke verhaal, ook al heeft Koen de diagnose vroeg gekregen en ik laat. Dit verhaal geeft je (onder andere) een inkijkje in een gezin waar autisme is, met alle uitdagingen die dat geeft maar laat ook zien hoe je een kind tot bloei kan komen met de juiste aandacht. Dat geeft me hoop.

Het nawoord raakte me ook. Eigenlijk zou je aan het vinkenlijstje van Joris Luyendijk ‘neurotypisch zijn’ kunnen toevoegen. Als je neurodivergent bent, en dus ‘anders’, sta je in deze maatschappij namelijk automatisch ook een punt achter. Hoe mooi zou het zijn als neurodiversiteit meer en meer een plek mag krijgen in de samenleving.

[Roderick Vonhogen · Rating 4 out of 5]

The author of "On the Spectrum - Living with Autism," Koen Bruning, was born in the United States and grew up in the eastern Netherlands. In his book, he shares his experiences of living with autism and its impact on his life and those around him. As someone who knows several individuals with autism, I found many aspects of his narrative familiar. This book is an excellent choice for anyone seeking to understand the autistic experience or for those on the spectrum looking for a relatable life story. It's a compelling read that offers valuable insights into living with autism.

[Anna · Rating 4 out of 5]

Ik heb nog niet eerder zoveel herkenning gevonden in een boek. Een pakkend verhaal van hoe de autisme zich uit in verschillende aspecten van het leven, in dit geval bij Koen. Het verhaal geeft niet alleen weer hoe de autisme invloed heeft op Koen, maar ook op de rest van het gezin en de dynamiek hierin. Dit verhaal heeft mij nieuwe perspectieven gegeven, zowel in het nu als bij gebeurtenissen die al geweest zijn. Heel bijzonder dat te ervaren.

Het verhaal springt heen en weer in de tijd, dat is wel iets waar ik soms aan moest wennen. Het stoorde mij echter niet.

Tot slot heb ik enorm veel respect voor Koen, die zijn eigen gedrag en kwetsbare gedachtes zo kritisch heeft bekeken en heeft geanalyseerd. Voor de wereld om te lezen, heel dapper.

Favoriete quote: “Spiegels zijn er niet om op te projecteren, maar om te reflecteren”.

[Donne]

Ik vond de schrijfstijl niet altijd prettig, wat overigens ook gedeeltelijk met de voorlezer van het audioboek te maken kan hebben, maar er zaten zeker interessante stukken in dit boek die het brein met autisme net wat inzichtelijker maken.

[Sam Peeters · Rating 3 out of 5]

Het lezen van “Op het Spectrum” van Koen Bruning was voor mij een ervaring die zowel uitdagend als verrijkend was. Bruning, bekend om zijn diepgaande analyses en inzichten in thema’s als de Nederlandse maatschappij, vermogensongelijkheid, en postkapitalisme, benadert in dit boek autisme vanuit een persoonlijk perspectief, verweven met maatschappijkritische noties.

Brunings persoonlijke reis door het leven met autisme biedt niet alleen een inkijk in zijn jeugd en de obstakels die hij heeft overwonnen maar legt ook de connectie met grotere sociale en politieke thema’s. Zijn vermogen om parallellen te trekken tussen de ervaringen van mensen met autisme en bredere maatschappelijke structuren en kwesties, toont een ambitie om het gesprek over neurodiversiteit naar een hoger niveau te tillen.

Het boek probeert een brug te slaan tussen hart en wetenschap, waarbij Bruning verhalende en informatieve elementen mengt. Dit levert een unieke leeservaring op, hoewel het soms een uitdaging vormt om de draad niet te verliezen bij de wisselingen in tempo, perspectief, en inhoud. Desondanks is “Op het Spectrum” een verhelderend werk dat de complexiteit en veelzijdigheid van autisme, of zoals Bruning het noemt, de autismespectrumstoornis (ASS), in de schijnwerpers zet.

Een kritiekpunt dat ik heb, betreft Brunings pogingen om een evenwicht te vinden tussen persoonlijke anekdotes en algemene uitspraken over autisme. Hoewel zijn streven naar een dieper begrip en empathie lovenswaardig is, lijkt hij soms te worstelen met het vinden van de juiste balans, waardoor een spanningsveld ontstaat tussen specifieke ervaringen en brede generalisaties.

Bovendien probeert Bruning autisme te presenteren niet op een verfrissende maar soms te optimistische en mogelijk niet volledig doordachte manier. Het roept vragen op over de keuze van het autismeperspectief en of het boek niet net zo goed vanuit andere invalshoeken, zoals klasse, gender of familiedynamiek, geschreven had kunnen worden. Autisme wordt in dit boek volgens mij teveel gebruikt als bindmiddel.

Ook de praktische adviezen die Bruning aanbiedt, van communicatiestrategieën tot onderwijsaanpassingen, verdienen een kritische blik. Hoewel de intentie ongetwijfeld goed is, vraag ik me af in hoeverre deze adviezen zijn onderbouwd door kritische zelfreflectie en toetsing.

Desondanks is “Op het Spectrum” een werk dat moedig het snijvlak van persoonlijke ervaring en kennisdeling opzoekt. Het stimuleert verder denken over de mogelijkheden voor een meer inclusieve, solidaire, neurodiverse samenleving. Bruning’s passie en overtuiging resoneert door het hele boek heen, en ondanks enkele kritiekpunten en leestechnische drempels, biedt het waardevolle inzichten en stof tot nadenken over de essentie van autisme en de rol die dit kan spelen in het vormgeven van een mensvriendelijker maatschappij.

Deze recensie verscheen eerder op mijn Nederlandstalige autismeblog www.tistje.com

[Jan]

Niet erg onder de indruk.

[Johan Rutgers · Rating 4 out of 5]

Open en eerlijk verhaal. Veel herkennig. Dank voor het schrijven en delen.

[Leonie · Rating 2 out of 5]

Het pakte me niet. Wat warrig geschreven en gaf me geen nieuwe inzichten. Ben op de helft gestopt met lezen en dat gebeurt me niet zo vaak.