„...aš neturiu sutrikimų – turiu iššūkių. Mano keistumas neišnyks, jei validuosiu save įsirašydama diagnozę, autizmas – tai aš, tai mano asmenybės dalis, tai nėra kažkas, ką dabar įsidėjau į kišenę, o paskui galėsiu išmesti.“
Šioje knygoje turbūt pirmą kartą Lietuvoje pristatomos suaugusių autistiškų žmonių istorijos, leidžiančios geriau suprasti žmogaus, gyvenančio su autizmo spektro sutrikimu, kasdienybę – kylančius iššūkius ir būdus juos įveikti. Trumpus gyvenimo pasakojimus, iliustruotus Tatjanos Pleskevičienės, taip pat priklausančios autistiškų suaugusiųjų bendruomenei, antroje knygos dalyje pratęsia interviu su vaikų ir paauglių psichiatru prof. Dainiumi Pūru, žmonių su negalia teisių ekspertu prof. Jonu Ruškumi, medicinos antropologe dr. Daiva Bartušiene ir Lietuvos psichiatrų asociacijos prezidente dr. Ramune Mazaliauskiene.
Knyga kviečia pažinti unikalų autistiškų žmonių pasaulį ir siekia išsklaidyti tėvų, auginančių autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, nežinią: kokia ateitis laukia mano vaiko, ar jis arba ji turės draugų, sukurs šeimą, galės dirbti? Ar suaugusiam autistiškam žmogui reikia pagalbos – ir jei taip, tai kokios? Knygos autorės Barbora Suisse ir Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė įsitikinusios, jog „atsakymai išlaisvina: jie suteikia iššūkiams vardą, <...> padeda surasti panašius ir panašias į save“.
Barbora Suisse – organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja, taip pat – autistiško vaiko mama. Lietuvos įvairovės chartijos valdybos narė. Veda mokymus organizacijoms, padeda joms tapti draugiškomis autizmui bei neuroįvairovei.
Jurgita Žalgirytė-Skurdenienė – medicinos psichologė („EuroPsy“ psichologė) ir muzikos terapeutė, Vilniaus universiteto ir Lietuvos muzikos ir teatro akademijos lektorė. Konsultuoja autistiškus asmenis, jų šeimos narius, darbdavius, veda mokymus autizmo tema įvairioms organizacijoms ir įvairių sričių specialistams bei specialistėms.
Kadangi sunkus autizmas su mano sūnumi "gyvena" mūsų namuose jau kone dešimtmetį, labai sunku vertinti šią knygą labai gerai ar labai blogai. Mes turime dar kitos patirties, kitų įžvalgų, bet kokiu atveju tai tik patvirtina, jog autizmas - labai labai skirtingų detalių vosuma kiekvienam. Buvo įdomu skaityti, tačiau vietomis buvo nuobodu ar jautėsi noras prieštarauti. Suaugusių istorijos susiskaitė įdomiau, specialistų komentarų dalis skaitėsi daug nuobodžiau,gal dėl to, jog jau labai daug turimos patirties tiek teorinės, tiek praktinės yra asmeniniame gyvenime. Bet labai džiaugiuosi, jog rašomos tokios knygos. Tikrai. Labai reikia šviesti visuomenę ir ją traukti iš "Einkšteinų" iliuzijos.
Aš esu giliai sukrėstas šios knygos, nes kiekvienas puslapis žadino gausybę skirtingų ir stiprių jausmų. Autistų pasakojimai ne šiaip padėjo pažinti įvairias jų patiriamas situacijas, bet tiesiog magišku būdu leido pačiam jas pajausti, suprasti, permąstyti. Kadangi autizmo tema susidomėjau ne šiaip, o dėl artimo žmogaus, tai knygoje radau ir gausybę įžvalgų, atsakymų, suvokimo, skaudžių ir tuo pačiu linksmų situacijų pažinimo ir iš to kylančių asmeniškų jausmų: nuo vilties iki pasidavimo, nuo atlaidumo iki nuovargio, nuo atidumo iki paprasto priėmimo ir susitaikymo. Esu linkęs galvoti, kad brandžioje visuomenėje kiekvienas žmogus turėtų prisiliesti prie šios temos ir ją bent kažkiek pažinti dėl bendros savivokos. Labai reikalinga, reikšminga ir stipri knyga. Ačiū jos autoriams ir pašnekovams, kurie patikėjo savo jautrias istorijas.
Nuostabu, kaip puikiai išlaikyta autentiška pasakojimų kalba ir struktūra. Labai gyva ir tikra. O kur dar bombiniai interviu su specialistais!
Tiesiog labai reikalinga knyga, aktuali ir tiems, kurie identifikuoja save kaip neuroskirtingus, ir apskritai besidomintiems įvairove ir įtraukumu, psichiatrijos istorija ir dabartimi.
Pirmoji pažintis su autizmo spektru buvo Jodie Picoult knyga "Namų taisyklės", kurioje buvo aprašytas Aspergerio sindromas. Ir nuo tada neplanuotai autizmas vis braunasi į mano gyvenimą, nes sutinku žmonių, auginančių vaikus su šiuo spektru, kurie man, asmeniškai, yra be galo įdomūs ir unikalūs.
Autizmas- tai neurologinis raidos sutrikimas, kuris negali būti išgydomas vaistais, o diagnozė nustatoma kokiais kraujo tyrimais ar kitais fiziniais rodikliais. Tai žmonės, kurie turi ne specialių, o individualių poreikių, kuriems įgyvendinti reikia žmonių supratimo ir paramos.
Tad ši knyga bus puiki galimybė pasinerti į autizmo spetrą turinčių žmonių gyvenimą, iššūkius ir sunkumus. Sunkumus, nes mums savaime suprantami dalykai, kaip pvz.rūbų rengimasis atitinkamai pagal sezoną, gali tapti per dideliu iššūkiu.
O patys autistiški žmonės yra be galo skirtingi, kaip "unikalūs pirštų atspaudai". Labai rekomenduoju šią knygą perskaityti visiems, kas nori sužinoti daugiau, kas nori suprasti labiau, kas nori palengvinti autistiškų žmonių būvį. Nes jų yra daugiau, nei galime įsivaizduoti.
,,Kažkas parašė knygą apie mane.” Taip pasijaučiau skaitydama šią knygą, skirtą suaugusiems autistams. Parašytą Lietuvoje. Pagaliau. Autizmas buvo ir tebėra tarp mano specialiųjų pomėgių, todėl skaitau viską, kas prieinama. Knyga tik pasirodė šioje knygų mugėje, ir, nors negalėjau dalyvauti pristatyme, viena pasidžiaugiau jos atsiradimu.
„Esu prikaupusi negeros patirties, o kadangi niekada negalėjau jos paaiškinti, man visą laiką atrodė, kad aš ne tokia ir viskas, ką galvoju, netgi ką jaučiu, yra neteisinga. Dėl to nepakankamai atstoviu už save, savo nuomonę, savo potyrius. Atrodo, kad yra ir kitų autistiškų žmonių, bet jie lengvai su tuo autizmu gyvena. Tačiau čia ir yra nematomos negalios kabliukas: jie atrodo kaip ir kiti, netransliuoja gatvėje sulig kiekvienu žingsniu, kad jiems sunku, bet kai daugiau pakalbi, pradedi visą sunkumą matyti – tada mane pačią tiesiog toks normalumo jausmas užplūsta. Visų pirma dėl to, kad mano patirtis iš tiesų egzistuoja. Aš tikrai vis galvoju, kad gal ką ne taip supratau, gal prisigalvoju, per jautriai reaguoju. Man visų pirma reikia patvirtinimo, kad turiu teisę taip jaustis ir kad apskritai taip yra, kad visa tai egzistuoja, neišsigalvoju. Kartu – kad ne aš viena tokia, ne kokia pasaulio keistuolė ar nevykėlė. [...] Tada prasidėjo susitaikymo darbai. Iki šiol man atrodė, kad autistiški žmonės yra daržovės, visi su sunkiu autizmu. Mamos reakcija buvo panaši: tu tokia protinga, kaip tu gali būti autistė... Aš pas psichologę atėjau su įrašu dėl agresijos, bet ji pamatė, kad visa tai kyla nežinant apie save. [...] Pradėjau iš naujo apie save galvoti, buvo taip savęs gaila, kad tiek metų nugyvenau nieko apie save nežinodama. Ir kiek žmonių taip gyvena.“
Labai gera! Paskaičiau gyvus pasakojimus ir išsamiau susipažinau kaip būna. Išmokau ir tą, kad autizmas nėra liga. Vėliau buvo įdomūs ir specialistų komentarai.
Jau kuris laikas perskaičiau, o toks rašymo blokas yra užėjęs, bet negaliu jums neparekomenduoti tokios reikalingos knygos. Istorijas pasakoja suaugę vyrai ir moterys, vieni pasirinkę turėti oficialią diagnozę ir įrašą apie ją, kiti renkasi neturėti, dėl mūsų šalyje vis dar galiojančių įsitikinimų ir įstatymų. Galbūt paskaitę atpažinsite savo artimą, bendradarbį, kaimyną, o gal net save, knygos gale yra testas savidiagnostikai, kuris suteiks gaires. "Lietuvoje autizmo diagnozė suaugusiems buvo įteisinta tik 2015 m. - iki tol tokių žmonių sveikatos istorijoje dažnai būdavo įrašoma "šizofrenija" arba "intelekto sutrikimas". Kaip bebūtų keista, profesorius Dainius Pūras pasakoja: "realybę veikė Šaltasis karas, kai abi pusės, sovietai ir Vakarai, kaltino viena kitą žmogaus teisių pažeidimais. Gorbačiovo laikais intelekto sutrikimą turinčių vaikų tėvams sakydavo: tai šnapsą turbūt gėrėt. O Vakaruose: nu tai gal ne visą šilumą atidavėt, gal bėgot karjeros daryti, buvo net apibrėžimas "mamos šaldytuvai". Liūdna, bet tarp specialistų iki šiol sklando daug nemokslinių teorijų. " O Dr. Daiva Bartušienė:" kodėl laisvių ir teisių manifestacijų laikais mes vis dar gyvename visuomenėje, kurioje lengviau operacija pakoreguoti atlėpusias ausis nei išmokti su jomis gyventi ir priimti jas tokias, kokios yra, o štai iš autistiškų žmonių tikimės, kad jie taps "normalūs". Nors pačia normalumo samprata abejojame ir ją kritikuojame kaip niekad anksčiau." Rekomenduoju kiekvienam, žinau, jog visi turime savo galvose vienokių ar kitokių stereotipų, tad metas apsišviesti.
Mane labai pradžiugino ši knyga, nes ji lietuviška, apie lietuviškus atvejus, labai gyvenimuška, žmogiška, paprasta ir šilta. Ji parašyta plačiajai visuomenei apie apie autizmo spektro asmenis esančius tame spektro gale, kur gali būti savarankiški ir nepastebėti. Paprastai tokie žmonės gali sulaukti komentarų „ką čia išsigalvoji su tom savo diagnozėmis“ bet tuo pačiu jie turės pastebimų kitoniškumų.
Asmeninės istorijos tai pačių žmonių pasakojimai apie jų vaikystę, kasdienybę, jos vargus ir džiaugsmus, santykius, egzistencinius klausimus.
Kita dalis specialistų komentarai apie diagnostikos kontekstą.
Ši knyga labiau bus kaip iliustracija kaip atrodo kasdienybė, bet apie patį sutrikimą ir kaip jį atpažinti, atskirti, kas atskiria nuo kitų sutrikimų nėra daug kalbama ir ne toks knygos tikslas.
Norisi skirti 5+! Pagaliau lietuviški pasakojimai žmonių, kurie gali apie save kalbėti sąmoningai ir pagarbiai. Labai ilgai knyga mūsų kontekste. Ačiū autorėms ir ačiū kiekvienam, kuris atskleidė savo vidų, kad mes galėtumė geriau suprasti ir priimti bei gyventi šalia.
Vertinga knyga visiems: autistiškiems asmenims, jų artimiesiems, specialistams, tėvams, kurie augina autistiškus vaikus ir tiems, kurie niekada su tuo nesusidūrė, nes visos knygoje skambančios istorijos yra be galo įdomios. Per gyvas istorijas atskleista žmonijos mąstymo, pajautimo ir pasaulio matymo įvairovė.
Autizmas nėra retas ir egzotinis reiškinys. Nei mielas, nei baisus. Perskaičius šitą knygą daug dalykų tampa aiškesni. Ir šitą knygą (arba kurią kitą šia tema; bet ši - itin lengvai skaitosi) reikia perskaityt dėl išsilavinimo.
📚Nors ir retai skaitau negrožinę literatūrą, bet jei nusprendžiu, tai stengiuosi labai atsirinkti. Norų sąraše dominavo viena knyga, kurią anksčiau (dešimt metų atgal) tikrai nebūčiau paėmusi į rankas. Tačiau dabartiniu laikmečiu pastaroji ypatingai stipriai surezonavo. Kodėl? Manau, kad joje gvildenama tema yra itin aktuali. Turbūt pirmą kartą Lietuvoje pristatomos suaugusių autistiškų žmonių istorijos, leidžiančios geriau suprasti žmogaus, gyvenančio su autizmo spektro sutrikimu, kasdienybę - kylančius iššūkius ir būdus juos įveikti. Nors man tai nėra svetima, nes studijų metais teko nemažai išklausyti paskaitų apie šią žmogaus neurologinę būklę. Tačiau yra vienas skirtumas. Iki šiol visi kalbėjo tik apie vaikus autistus. Ir čia kyla klausimas: o tai negi nėra suaugusiųjų autistų? Kuomet prieš metus laiko mano pačios vaikui dauguma pažįstamų pradėjo "diagnozuoti" autizmą, būdama mama buvau priversta susimąstyti, kad nė velnio aš nieko neprisimenu studijų metu įgytų žinių. Skaudžiausia buvo, kuomet matydama savo labai aktyvų vaiką, giliai širdyje žinojau, jog viskas čia yra gerai, bet tos išsakytos žmonių nuomonės, kad tavo atžala tikrai yra autistas, patikėkit manim, tėvus varo į juodą neviltį. Ačiū Dievui, kad dar yra normalių, savo darbą išmanančių specialistų, nuraminančių ir pasakančių, kad mes auginame sveiką, judrų ir viskuo besidomintį vaiką. Šioje situacijoje man labai patiko vienos pažįstamos psichologės pasakyta frazė: bandydami kitiems "pripaišyti" diagnozę, dažnai nematome, kad ir patys turime jai būdingų savybių. Nepabijosiu pasakyti, kiekvienas iš mūsų tikrai turime autistiškų bruožų: daugiau ar mažiau, bet jų tikrai esti. Ir čia man iki smulkmenų viską išsiaiškinti apie save kuo puikiausiai pasitarnavo Barboros Suisse ir Jurgitos Žalgirytės - Skurdenienės knyga "Autizmas - dalis manęs". 📚Pastarajai skyriau patį aukščiausią įvertinimą, koks tik gali būti. Skaičiau su visišku atsidavimu ir net su trumpomis pertraukomis, norint suvokti, suprasti daugelį dalykų, kurie čia yra aprašomi. Neišsigąskite, tai nėra "sausa" informacija, paimta iš medicinos vadovėlio. Knygoje rasite autistiškų suaugusiųjų istorijas jų pačių žodžiais. Todėl žemai lenkiu galvą knygos autorėms už iniciatyvą ieškant tokių asmenybių, kurių oficialiais duomenimis netgi ir nėra daug. Tačiau juk dažnai būna ir taip, kad skaičiai niekuomet neatitinka tikrovės. Per daug neišsiplėsiu ir neatskleisiu visų smulkmenų, bet paskatinsiu būtinai perskaityti ne tik tikrus žmonių pasakojimus apie jiems diagnozuotą autizmą, bet ir susipažinti su specialistų nuomone. Dievaži, tai ne noras pasipuikuoti, bet galimybė autistiškiems suaugusiems būti išgirstiems Lietuvoje ir tai padaryti atvirai - be jokių pagražinimų. Pačios istorijos įvairios: jų autoriai yra skirtingo amžiaus, skirtingų lyčių, šeimyninės padėties ir profesijų. Vieniems jų autizmas buvo diagnozuotas dar vaikystėje, kitiems - jau brandaus amžiaus. Vieniems - Lietuvoje, kitiems - užsienyje. Dalis pastarųjų turi net ne vieną diagnozę. Tapatybės bendru sutarimu yra neviešinamos: pakeisti vardai ir tam tikri gyvenimo faktai. 📚Vietomis braukiau ašaras pirmiausia dėl to, su kokiais iššūkiais pašnekovams tenka susidurti. Tu nuoširdžiai įsijauti į istorijas, susigyveni ir, nedrįsiu sumeluoti, jog daugybę kartų bandžiau savyje ieškoti panašumų su respondentais. Knygoje viskas pasirodė nepaprastai nuoširdu ir vietomis labai atvira. Tad šių autistiškų asmenybių žinutė yra noras padėti kitiems: susidūrusiems, susiduriantiems ar dar susidursiantiems su panašiomis situacijomis. Tai lyg iššūkis, o galbūt ir nauja pažintis su kiek kitokiu neuroskirtingumu. Ir aš tikiu, kad tarpe mūsų yra tokių žmonių, kurie išgirdę diagnozę autizmas, kelia sau daugybę klausimų net neturintys jiems tikslių pavadinimų. Būtent čia ir akcentuojama, jog autistiški žmonės yra ne tik skirtingi, bet kartu ir unikalūs kaip pirštų antspaudai. Ir šios išpažintys nėra bandymas ieškoti atsakymų dėl savo vaikų ar artimųjų, turinčių autizmo spektro sutrikimą. Tai veikiau informatyvi priemonė gilinti žinias ir patirtį bendraujant su išskirtiniais, bet ne ką mažiau talentingais žmonėmis. Nepaprastai vertingas turinys, greta einantys trumpi faktai bei interviu su specialistais. Tai istorijos, į kurias tiesiog privaloma pasigilinti nuo dūšios, kurios kaip reikalas užkurs visų galimų emocijų katilą ir pasiliks atmintyje dar labai ilgai. Todėl perskaičiusi "Autizmas - dalis manęs", jaučiuosi kartu ir daug sužinojusi apie save kaip asmenybę: kodėl tam tikri mano pasirinkimai man pačiai yra norma, o kitiems - nepaaiškinamas keistumas. Matyt dėl to mes kiekvienas ir esame savaip įdomūs: su diagnoze ar be jos. "Juk gyvenimo prasmė egzistuoja kiekvieno žmogaus galvoje. Ir pasaulis nėra vien tik uždara vieta, nors iš pradžių gali taip ir pasirodyti. Todėl labai svarbu rasti vietą sau, per save, per tai, kas domina". Rekomenduoju iš visos širdies❤️
Knyga man atrodo labai svarbi, bet ir sykiu su vienu dideliu, turbūt neapeinamu minusu. Joje pateikiamos žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimą, gyvenimo pasakojimai - jie ir jos šneka apie savo gyvenimą, bet, jaučiasi, buvo orientuojami pagal klausimus - ar turėjo diagnozę, ar norėjo, kas pasikeitė po diagnozės, kokios buvo vaikystės patirtys, santykis su aplinka, kokia yra gyvenimo prasmė.
MINTYS 1. Bazinė, esminė ir visa apimanti mintis man atrodo ta, kurią Jurga Jonutytė ir Giedrė Šmitienė kaip išvadą padarė knygoj Gyvatės kojos apie fizinę negalią - kaip stipriai žmogui, turinčiam negalią, padeda palaikanti aplinka ir šeima. Berniukas, gimęs be rankų, palaikančios šeimos užauginamas, baigia univerą ir dirba redaktoriumi. Mergaitė, kurią, kitonišką ir netipišką, palaikė tėvai, dabar suvokia savo kaip autistiškos moters galimybes, pajėgia dirbti, yra susikūrusi sau reikalingus ritualus ir gali funkcionuoti. Ne tai kad visi kiti, nepalaikyti ir nemylėti, yra žlugę. Bet skaitau tokias knygas ir apima toks klasinis liūdesys, kad visiškai be jokio pagrindo vieniems tenka kažkaip prasimušti "iš minuso" iki nulio, niekieno nepadedamiems, o kitiems pasiseka sulaukti pastūmėjimo ir nereikia išnaudoti nežmoniškų jėgų vien tam, kad išgyventum, o tik jau po to kažkaip ten gyventum.
2. Šita knyga puikiai įsijungia į "aš irgi biški autistė" trendą, leidžia susitapatinti su savo istorijas pasakojančiais žmonėmis, bet sykiu brėžia aiškią ribą. Skaitydama galvojau - oi taip taip, aš irgi žiauriai nemėgstu tokių ir anokių stimulų, man irgi kartais sunku suvokti, kaip kitas jaučiasi, sutrikus rutinai viskas susijaukia, nepatinka sėdėti į visą patalpą nugara. Tokių "aš irgi" gali prisirinkti labai daug, bet labai akivaizdu viena - tau tai tik šiaip nepatinka, o kitas žmogus dėl to negali gyventi ir geriau išeis iš darbo, negu sėdės dar vieną dieną nugara į kolegas. Apskritai vienas iš stipriųjų knygos bruožų man regisi tas, kad ji parodo autizmą ne kaip "asmenibės keistumą" "ypatingumą" ar "įdomibę", o kaip kančią ir sunkų dalyką, su kuriuo reikia išmokti - ir labai nelengvai - gyventi, ir tas nebūtinai pavyksta.
3. Vis dėlto didžiulis, veikiausiai neapeinamas minusas yra tas, kad knyga yra tam tikra prasme skirta pirmajam pasauliui ir parašyta apie pirmąjį pasaulį. Ji daugiau ką "atskleis" žmogui, kuris pasakoja, kad yra biški autistas, nes mėgsta valgyti visus produktus atskirai ir nekelia telefono, bet ne mamai, kuri augina non-verbal vaiką. Išpažinties momentas: esu šią knygą padovanojusi pažįstamai, kuri turi non-verbal vaiką su autizmo spektro sutrikimu, ir vis dar tai prisimenu ir gailiuosi, įsivaizduoju, kad turėtų būti be galo sunku skaityti tai, kas tarsi yra apie tave, bet iš tikrųjų - kaip nesusisiekiantys indai, ir neaktualu, ir dar liūdina. Nu durnai, tiksliau tariant nejautriai, padariau. Bet tik dėl to paskui, galvodama, ir supratau, kad čia kito pasaulio knyga. Autorės tą žino ir mini įvade. Bet kaip tai artikuliuoti? "Lengvesnio autizmo pasakojimai"? "Pasakojimai žmonėms be autizmo, kad nebijotumėte autizmo"? Viskas atrodo absurdiškai, knyga nėra tokia lėkšta, kaip atrodo iš mano pavadinimo "variantų" - ji jautri ir teisinga, ir reikalinga, tačiau tik dar labiau paryškina faktą, kad pas mus su negalia ir jos suvokimu yra labai sunku, vos išpleti tą supratimo lauką per 2 cm, ir čia pat matai, kad už tos ribos atsidūrė šitiek žmonių ir patirčių, kuriems tavo išplėtimo pastangos nieko neduoda, o gal dar žeidžia, tik prisideda prie diskriminacijos ir savidiskriminacijos netgi grupės viduje. Galbūt tai keisis. Tai ne knygos kaltė.
Naudinga, informatyvi, įdomiai parašyta knyga. Nežinau, kiek ji būtų aktuali tiems, kurie jau daug domėjosi, tačiau man, kaip tik norinčiai labiau apsišviesti autizmo tema – pats tas. Patiko, kad daug dėmesio skiriama žmonių istorijoms, o ir kad jos papildomos faktine informacija, statistika – labai gerai, kad ten, kur man automatiškai kyla klausimai, autorės tai numato ir iš karto informuoja – skaičiai tokie ir tokie, problemos tokios ir anokios. Puikiai istorijas papildo ne tik iliustracijos (maloni detalė), bet ir specialistų interviu. Ypač patiko vienos psichiatrės mintis, kad į autistiškus žmones turime žiūrėti ne kaip į būtinai genijus ar prastesnius, o tiesiog kaip į žmones, turinčius iššūkių. Kas tokių neturi? Ir bene visi sutartinai sako, kad situacija tik gerėja. Buvo įdomu pastebėti ir bendrystes, autistiškų asmenų skausmo, šalčio, karščio pojūčius ir reakcijas. Ypač įstrigo vienos iš kalbėtojų pastebėjimas, kad „autistiškumas visapusiškai labiau koreliuoja su vyriškomis galimybėmis ir stereotipais“.
Vietomis net širdį nugelia – pavyzdžiui, vienas iš pašnekovų, vietoje vardo (na, slapyvardžio, nes tikri nenaudojami), tikriausiai save pavadina tiesiog... „Liūdnas“. Suprantu, kad ir pati daugiausiai apie autizmą žinojau iš visokių filmų ir serialų, kurie iškreipia požiūrį, leidžia susidaryti įspūdį, kad visi autistiški žmonės kokiu nors aspektu genialūs. Į širdį krito ir visokios mažos detalės – kaip, pavyzdžiui, viena pašnekovė turi atskirą el.pašto adresą, kuriuo siunčia užklausas į būrelius ar kokias veiklas, klausdama kaip kas vyksta, kokia eiga, eiliškumas, kad jaustųsi ramiau, žinotų, ko tikėtis, bet atsakymo dažniausiai nesulaukia. Tuo tarpu UK gyvenanti moteris sako, kad ten, pavyzdžiui, registruodamasi pas gydytoją gauna daug informacijos – kiek gydytojų bus, ką ir kada bus prašoma padaryti. Žodžiu, reikalinga ir informatyvi knyga, jaučiuosi padėjusi puikų pagrindą žinioms ir tolimesniam supratimui.
Po pirmo puslapio supratau, kad knyga skirta kiekvienam žmogui, kuriam svarbu augti, tobulėti, suprasti aplink esančių kitoniškumą, išskirtinumą, individualumą, norintiems pažinti ir nors maža dalimi padėti ir pajausti su kokiais sunkumais susiduria žmonės, turintys autizmo spektro sutrikimą.
Knygoje pristatomi suaugusių autistiškų žmonių pasakojimai, kurie prasideda ypatingomis iliustracijomis ir trumpu pristatymu, toliau tęsiasi prisiminimais nuo vaikystės iki dabar. Vieni istorijos dalyviai pasirinkę turėti oficialią diagnozę, kiti ne, vėlgi dėl visuomenės požiūrio.
Kiekviena istorija unikali, kupina įvairiausių kylančių iššūkių, patirčių, bet perskaičius jas visas tam tikri dalykai tampa daug aiškesni.
Knyga skaitėsi labai lengvai, realių statistikų ir faktų čia yra tiek kiek reikia suprasti vieną ar kitą dalyką skaitytojui. Dirbdama darželyje plačiai domiuosi autizmu, suprantu, kad tai yra labai platu ir individualu, yra sunkių, įvairių iššūkių, bet ta visuma papasakota per žmonių istorijas yra labai reikalinga visuomenei. Labai svarbu yra tobulėti šioje srityje, suprasti vieniems kitus, priimti ir gerbti kiekvieną esantį šalia, atsižvelgiant į to žmogaus individualumą.
Džiaugiuosi, kad Lietuvoje garsiai kalbama apie autizmo spektro sutrikimą, kad kalbama ne tik apie vaikus, o ir suaugusius žmones, visi turime teisę būti laimingi, suprasti. Perskaičius knygą užėjau į atsiliepimų skiltį ir nuoširdžiai graudinausi kiek daug žmonių atsirado, kurie suprato jog knyga apie juos (pabaigoje yra testas), nors net neabejoju jog didžioji dauguma save atpažino dėl tam tikrų iššūkių. Graudinausi skaitant ir istorijas, net negaliu įsivaizduoti ką tie žmonės jautė ir kaip svarbu kiekvienam buvo suprasti kas su juo vyksta, turėti paaiškinimą, kad paprasti ir įprasti dalykai mums, jiems būtų taip pat įveikiami ir supratami.
Labai rekomenduoju, skaitykit! Knyga tikrai nustebins!
Žvaigždutėmis nevertinu, nes tikroms žmonių patirtims skalės nėra. --- Labai reikalinga knyga! Net neabejoju, kad išgirdus apie autizmą, visuomet į galvą pirmieji ateina vaikai - apie tai daug kalbama, kreipiamas vis didesnis dėmesys. Bet kur tie vaikai „dingsta“ perkopę 18 metų slenkstį? Diagnozė bei sunkumai juk neišnyksta. Čia sudarytojos atliko puikų darbą sudėdamos į knygą suaugusiųjų autistiškų žmonių pasakojimus. Didžiąją dalį knygos jie ir sudaro - įvairių likimų, įvairių patirčių, įvairaus amžiaus asmenys dalinasi savo istorijomis. Jas buvo tikrai be galo įdomu skaityti ir galvoje kilo daugybė minčių, bet pati pagrindinė - kad mes, kaip neurotipinė visuomenė, darome gerokai per mažai ir turėtume stengtis labiau. Manau, kad daugelis apie autizmą žino tik iš knygų ir/ar filmų, kurie sudaro tikrai ne itin teisingą įsivaizdavimą, tad be galo džiaugiuosi tokios knygos atsiradimu. Iš tiesų vertinga perskaityti kiekvienam, susiduriančiam su žmonėmis. Jaučiasi, kad asmenų pasakojimai autentiški, kai kur galbūt ir kalba netaisyta, o tai kažkaip dar labiau priartina tą žmogų prie skaitytojo, sėdinčio ant sofos.
Knygos pabaigoje esančios specialistų įžvalgos taip pat puikiai papildė tekstus: galima susidaryti vaizdinį, kaip keitėsi Lietuvos psichiatrijos sistema, su kokiais sunkumais sveikatos sistemoje susiduriama dabar, diagnostikos ypatumai ir pan.
Į knygą verta atkreipti dėmesį tiek jau šiek tiek susipažinusiems su autizmo spektru, tiek visiškiems naujokams - dėl išsilavinimo bei noro geriau suprasti.
Šitoj knygoj aprašomi tik lengvesni atvejai, galintys funkcionuoti visuomenėje daugiau ar mažiau, bet tai yra baisi dezinformacija tuo atžvilgiu, kad yra sunkių autistų su sunkiu autizmu, kurie patys savim niekada negalės pasirūpinti ir negalės savarankiškai gyventi. Gyvenam baisiais laikais, baisiame pasaulyje su krūva išorinių faktorių, kurie susirgdina žmones ir iššaukia jiems sutrikimus. Čia šita knyga labiau iš tos perspektyvos, kad geriau funkcionuojantys nori pasirodyti ir galimai pasigirti, bet kaip jaustis kokiam tėvui ar mamai, kurie auginą sunkų autistą su protiniu atsilikimu. Tokiem žmonėm autizmas yra baisiausias dalykas pasaulyje.
Maždaug prieš 50 metų būdavo diagnozuojamas 1 iš 500, dabar maždaug 1 iš 30 diagnozuoja, po 50 metų kažkur 1 iš 3 ar 1 iš 2 bus autistais. Žmonija tolsta nuo savo esybės, intuiciško pajautimo, pereidami prie robotizacijos ir antisocialumo, o ką jau kalbėt apie autistes motinas, kurios neturi motiniško instinkto, jos yra tos vadinamos refrigerator mothers. Kiek užsienio forumuose yra diskusijų apie autistus tėvus, kurie visiškai emocinės šilumos ir meilės nesugeba suteikti savo vaikams, nes jie to nejaučia. Fizikai, matematikai yra geri autistai, bet žmonės nėra matematinės formulės, žmonės yra intuicija, pajautimas, emocija, o autizmas visa to neturi.
Ilgai šią knygą vežiojausi su savimi, skaičiau ją po truputėlį (tą daryti nesunku, nes žmonių istorijos aprašytos gana trumpais, lengvai susiskaitančiais skyriukais, turinčiais aiškią pasikartojančią struktūrą). Pati esu suaugęs autistiškas žmogus, todėl kitų istorijos man buvo labai asmeniškos, kiekvienoje atpažinau dalį savęs ir tai buvo, sakyčiau, terapinė patirtis - pamatyti, kad nesi vienas su savo iššūkiais. Tuo pačiu buvau nustebusi, kokios skirtingos žmonių patirtys, kaip skirtingai susiklosto gyvenimai.
Iš techninės pusės, man labai patiko greta pateikiami moksliniai faktai, statistika - manau tai labai reikalinga ir apgalvota detalė, parodanti, jog pasakojami dalykai nėra tik pavieniai atvejai. Patiko ir mokslininkų įžvalgos, suteikusios truputį daugiau konteksto, kaip šita tyrimų sritis vystėsi, keitėsi Lietuvoje.
Bendrai, šita knyga yra vienintelė tokia. Ji atsirado pačiu laiku ir užpildė labai svarbią nišą - kalbėti apie autistiškų žmonių gyvenimą čia ir dabar, Lietuvoje, o svarbiausia, pačių autistiškų žmonių lūpomis. Kas geriau galėtų apie tai papasakoti jei ne mes :).
Jau rekomendavau knygą daugeliui savo aplinkos žmonių, rekomenduosiu ir toliau.
Ši knyga, kuri atvėrė man akis į tai, kaip svarbu suprasti kito žmogaus vidinį pasaulį. Privertė mane susimąstyti apie savo bendravimą su vaikais ir ieškoti būdų, kaip geriau juos išklausyti. Dabar dažniau užduodu savo vaikams klausimą „kaip tu tai matai“ ir stengiuosi suprasti jų jausmus, net jei jie man atrodo keisti. Šią knygą rekomenduočiau visiems tėvams, kurie nori užmegzti dar glaudesnį ryšį su savo vaikais, bei artimaisiais. Tai knyga skirta ne tik autizmą turintiems žmonėms. Ji skirta žmonėms, kadangi mes visi unikalūs. Skaitant daug tapatinau su savimi, su savo vaikais. Būtinai skaitysiu dar sykį!
Puiki knyga. Labai patiko, kad autorės pilnai leido atsiskleisti istorijų dalyviams, be jokių komentarų, apibendrinimų ir t.t tiesiog viena po kitos istorijos iš pirmų lūpų.
Labai patiko ir specialistų komentarai knygos pabaigoje, ypač istorinė pusė.
Pati nepriklausau spektrui, bet turiu žmonių artimoje aplinkoje, kuriems yra nustatyta diagnozė. Tai kaip ir nieko nekeičia, bet kartu ir iš karto pasidaro aišku "aha, tai va kodėl jie taip elgiasi, mąsto, daro" . Manau, šią knygą turėtų perskaityti kiekvienas besidomintis psichologija, ypatingai pedagogai, darbdaviai.
Linkiu sėkmės visiems einantiems savęs pažinimo keliu ❤️
"Žmonės pasakojo istorijas todėl, kad norėjo padėti kitiems, susidūrusiems, susiduriantiems ar susidursiantiems su panašiomis situacijomis. Tiems, kurie galbūt dar pradėjo pažintį su savo neuroskirtingumu. Tiems, kurie ilgai jautėsi lyg ateiviai, lyg juodos avys tarp baltų, kurie ėjo per gyvenimą šlubčiodami, lyg avėtų per mažais batais. Atsakymai išlaisvina: jie suteikia iššūkiams vardą, jie nurodo, kuria kryptimi ieškoti atsakymų, jie padeda surasti panašius ir panašias į save - savąją neurogentį."
Tikrai sakau, kad tai viena iš paprastesnių knygų, kuri leidžia nors truputi suvokti nūdienos situaciją, kaip tokius žmones pajausti, prie jų prisitaikyti, o ypač- gebėti priimti. Deja, klausimas, tikriausiai, taip ir liks neišprendžiamas, nes susiduriant su ta žmonių patirtimi, kuri esti realiame gyvenime, tai taip kaip pasakymas- vieno recepto nėra. Bet man pačiai davė emocinį pojūtį, kaip jie gali jaustis. Taigi vos vos , bet žingsniu pirmyn. Rekomenduoju.
Knyga stipriai plečianti akiratį ir laužanti daugelio įsitikinimus, kad spektre esantys žmonės tik genijai arba su intelektro sutrikimais. Knyga pati labai įtraukianti, žmonių istorijos unikalios ir atveriančios akis kaip sudėtinga maskuotis ir taikytis prie neurotipinės visuomenės. Ačiū autorėms ir istorijomis pasidalinusiems asmenims už galimybę susipažinti su kita visuomenės dalimis.
Nuostabi knyga padedanti labai daug suprasti apie šalia esančius žmones esančius spektre. Skaitėme su Kavagerio klubu (moterų knygų klubas) ir visos dalinomės teigiamais įspūdžiais. Įdomiausia, jog užrašytos autentiškos patirtys ir autentiškai 👌
Buvo labai įdomu skaityti, labai patiko interviu su specialistais - labai geri klausimai. Gaila, kad visi kalbinami autistai pasitaikė neempatiški, sunkiai suvokiantys jausmus, gali susidaryti įspūdis, kad visi autistai tokie. Vienas mano pažįstamas autistas yra itin jautrus ir empatiškas.
Vienareikšmiškai puiki ir labai reikalinga knyga mūsų visuomenėje. Apie autizmą ne tik kalbama vis daugiau, tačiau vis dažniau susiduriame su autistiškais žmonėmis. Šioje knygoje tikrai ne vienas ir ne du autistiško žmogaus pasakojimas. Pasakoja įvairias situacijas kurie jie patiria kasdien. Kas labiausiai nustebino, kad gal net mažesnė dalis pašnekovų, kuriems autizmas buvo diagnozuotas nuo ankstyvaus amžiaus. Kuo anksčiau sužinojus tuo kryptingiau galima judėti. Tačiau kaip viskas vyksta, kai diagnozė išgirstama įkopus į penktą dešimtį? Nesmerkiu ir pilnai suprantu dėl ko net, kai kurie atsisakė oficialios šios diagnozės. Autorėms buvo didelis iššūkis ne tik pateikti asmenines istorijas, bet ir išlaikyt skaitytojo dėmesį kuomet persikeliama į specialistų komentarus. Lietuviška knyga, apie lietuvius, kurie gyvena tarp mūsų. Ir nors ši knyga labai į mokslinį pagrindą nekrypsta, bet puikiai padeda prisiliesti prie autistiškų žmonių kasdienybės, jų patiriamų iššūkių. Ši knyga lyg intro į sudėtingesnį šios temos gilinimąsi. Ir nors nesu labai didelė negrožinės literatūros skaitytoja, tačiau šią knygą labai rekomenduoju visiems.