Dana hanyalah anak berusia sembilan tahun yang tidak pernah tahu bagaimana rasanya bermain bersama teman-teman hingga lupa waktu .
Selama ini, yang ia tahu hanyalah harus duduk di ruang tamu rumahnya dan memastikan bahwa sang adik tidak melakukan hal-hal yang berbahaya.
Dana tidak pernah mengerti betapa sulitnya menjaga seorang anak berkebutuhan khusus seorang diri. Apa yang ia pahami adalah bahwa ibunya tidak pernah bersikap adil dan selalu mengutamakan sang adik di atas segalanya.
"Ed lagi, Ed lagi! Ed saja terus!"
Rasa bencinya terhadap sang adik tidak pernah berubah, meskipun mereka telah menghabiskan waktu untuk bertumbuh bersama. Sampai suatu kejadian besar mengubah kehidupan Dana untuk selamanya....
“Bu, Ed memang autis, tapi dia baik-baik saja. Tidak ada yang salah dengan terlahir sebagai penyandang autis. Yang salah adalah jika kita sebagai orang terdekatnya bersikap tak acuh. Dana di sini akan berusaha menjaga Ed, memberi perhatian kepada Ed sebaik mungkin. Ada anak-anak lain yang bernasib sama seperti Ed dan terlahir dalam keadaan yang berbeda. Tidak ada yang salah dengan mereka. Yang salah adalah orang-orang yang mencoba mengabaikan mereka.” p. 130
ketika semua karakter di novel yg gw baca ga ada yg bener-bener jahat —mereka cuma ngelakuin apa yg harus mereka lakuin— maka gw lah yg salah dan jahat karna udah milih baca novel ini dan nyakitin diri gw sendiri ;)
sesuai dengan judul, 'Penjaga yang Besar' nyeritain tentang Dana, seorang kakak yg sejak kecil udah jadi caregiver bagi adiknya, Ed, yg mengidap autisme. fokus cerita pun bukan pada Ed, tapi lebih pada struggle Dana sebagai seorang caregiver.
melalui novel ini kita dikasi liat gimana struggle seorang caregiver, apalagi di novel ini posisi si caregiver, yaitu Dana, masih anak-anak. maka, ia pun jadi "dewasa sebelum waktunya" karena hidup Dana belum dinikmati sepenuhnya, tapi udah harus dibagi untuk adiknya. tantangan yg dihadapi Dana sebagai caregiver pun bukan cuma soal fisik, tapi juga mental. ia jadi seseorang yg tumbuh dengan perasaan beban dan tanggung jawab besar yg menggelayutinya, yg membuatnya kehilangan ruang untuk jadi sosok anak biasa. rasa capek yg ia rasakan bukan cuma karena tugas-tugas harian, tapi juga karena tekanan emosional. ada rasa bersalah kalau ngerasa jenuh dan mempunyai pikiran untuk mengabaikan sang adik, kadang ada juga perasaan iri dengan orang lain yg bisa hidup dengan lebih bebas. parahnya lagi, kadang lingkungan sekitar ga mau ngertiin perasaan-perasaan itu. ga semua orang paham autisme dan banyak pula yg malah nge-judge atau kasih komentar ga sensitif. itulah yg bikin caregiver ngerasa makin sendirian. padahal sosok caregiver pun sangat valid untuk merasakan sedih, marah, dan capek. caregiver bukan malaikat tanpa batas, karna mereka juga butuh ruang untuk tumbuh dan hidup.
yaaah, after all, they're just humans who want to live their lives the way they want. there's nothing wrong with that, i guess...
Menarik sudut pandang seorang lelaki yang sejak umur 9 tahun dituntut oleh ibunya untuk menjaga adiknya yang berkebutuhan khusus, aku menikmati dan belajar banyak hal baru dari buku ini.
Aku sangat suka dengan tokoh-tokoh yang menghidupkan karya ini terutama Dana, si tokoh utama yang menjadi sorotan dalam cerita ini. Bagaimana Dana harus menangung beban sejak kecil, pemberontakannya akan tangung jawab yang dibebankan ibu untuk menjaga adiknya hingga sampai ke titik Dana mampu menerima keadaan Edgar adiknya sepenuhnya.