The Test: Living in the Shadow of Huntington's Disease

by Jean Barema

The Test is a memoir of the five years Barema spent in anguish over the decision to take the test for Huntington's disease. Barema recalls his long, emotionally wrought journey from deciding to take the test to receiving the results; he describes how his daily life was consumed by questions and fear; and he movingly depicts the patience of his wife and the compassion of his doctor. The Test is both a suspense story and a vivid portrayal of the devastation Huntington's disease causes the families it strikes. Ultimately, it is a book about the power of hope and love to reach us even in our lowest moments.

160 pages, Paperback

First published August 30, 2005

Reviews

[Marché · Rating 4 out of 5]

Reading this book was an incredibly human experience. Short and desperately sweet. i almost collapsed to my knees at the conclusion of the author's journey.

[Anthelia Amazes · Rating 2 out of 5]

Quand j’étais enfant, j’allais visiter mon arrière grand-mère avec ma grand-mère … qui repartait en pleurant de chacune de ces visites car sa mère ne la reconnaissait pas. Ça m’a suffisamment traumatisée pour me promettre que je n’imposerai jamais ça ni à moi-même ni à mes propres enfants et c’est ce qui m’a donné envie de lire ce livre.
Ici, ce n’est pas d’Alzheimer qu’il s’agit mais d’Huntington.
Ce roman est le témoignage des cinq longues années qui auront été nécessaires à l’écrivain pour se décider à passer le test lui permettant de se savoir atteint ou non.
C’est barbant et intéressant comme tout témoignage … ça permet de s’interroger sur son rapport à la mort et à la maladie. Ça peut avoir une certaine valeur thérapeutique si on est dans le cas de l’auteur. Encore que l’expérience ne sert vraiment que celui qui la vit.
Mais ça n’a aucune réelle valeur littéraire.