All autoimmune diseases invoke the metaphor of suicide. The body destroys itself from the inside.
A escritora norte-americana Sarah Manguso tinha 21 anos quando àquilo que pensava ser uma constipação se juntaram sintomas como cansaço, formigueiro nas mãos e uma dormência nos pés que, se se tivesse alastrado ao diafragma antes de ter sido levada para o hospital, a levaria a ser entubada. Depois de meses de internamentos, exames, medicação e tratamentos, foi-lhe diagnosticada uma doença autoimune, polineuropatia desmielinizante inflamatória crónica (PDIC), que a obrigou a ficar de cama durante longas temporadas, a interromper os estudos, a pôr a sua vida em suspenso.
Having spent my twenties expecting to die, I turned 30 and arrived in the afterlife with nothing left to do. I wrote to an older friend, asking him what I should do know that I was 30, having spent all my twenties expecting to die.
Passados sete anos, com a doença já em remissão, Manguso escreveu “The Two Kinds of Decay” com base em alguns apontamentos que tirou no hospital e em tudo aquilo de que se lembrava e que nos últimos tempos tentara esquecer até para tentar recuperar o tempo perdido.
Este é o segundo livro de memórias de Manguso que leio e o seu estilo segmentário e incisivo parece-me o ideal para falar de um assunto tão pesado e assustador e de práticas médicas verdadeiramente arrepiantes. Em capítulos curtos, dá conta não só das manifestações físicas e das consequências psicológicas desta doença debilitante, como vai elencando pessoas com quem se cruzou durante todo o processo, como outros doentes com quem conviveu e os bons e menos bons profissionais de saúde que dela cuidaram. Apesar de não se abster de relatar os momentos de maior sofrimento e impotência, não há autocomiseração nesta obra, optando antes por uma honestidade que me parece admirável.
Though during bad relapses I knew I was a better person temporarily, in general the disease made me furious, jealous, resentful, impatient, temperamental, spiteful. My sense of entitlement grew enormous. (…) The hardest thing I’d ever have to do, had made me a worse person!
Houve um dia em que Manguso achou ter atingido o seu limite, quando as lágrimas deram lugar a gritos de desespero e lhe foi diagnosticada uma depressão, o que a levou a ser internada numa ala psiquiátrica durante algumas semanas. Creio que nunca tinha lido nenhum livro sobre doenças autoimunes e este, apesar de amedrontar pela lotaria genética que é sermos ou não saudáveis, parece-me ser um nítido exemplo do que é enfrentar este desafio.
There are two kinds of decay: mine and everyone else’s.
This is the usual sort of book about illness. Someone gets sick, someone gets well.
Those who claim to write about something larger and more significant than the self sometimes fail to comprehend the dimensions of a self.
Most people consider their own suffering a widely applicable model, and I am no exception.