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256 pages, Paperback
Published December 1, 2023
Ce livre raconte merveilleusement ce que les parents peuvent vivre : de l'accompagnement de l'enfant jusqu'au manque d'institutions et le retard de la France, en passant par les liens transgénérationnel, social et fraternel. Il témoigne du mélange d'émotions liant le parent à l'enfant : culpabilité, amour, haine, honte, espoir, tristesse, rejet.
"Paul laisse apparaître son visage, pose sur moi ses yeux noirs et vifs, sourit brièvement avant de replonger sous la couverture, et ce sourire éclair suffit à raviver l'amour si douloureux que j'ai pour lui". (p. 161)
L'autrice compare le parcours de son enfant, Paul, à celui de Temple Grandin et, en cela, montre la nécessité d'être "utile" à la société afin de pouvoir s'intégrer.
" La conférence de Temple est une ode à la différence, mais elle célèbre une différence féconde, productive, enrichissante dans tous les sens du terme - celle qui peut gonfler les chiffres de la croissance. Quant à savoir ce qu'il advient de ceux qui sont différents mais dont la différence n'est pas considérée comme un atout, [...] Temple n'en dit rien. Un voile pudique a été tiré sur ce qu'il faut faire pour eux et la façon dont la société doit les traiter, les éduquer ou les protéger - ils ont purement et simplement disparu de l'équation. On les a évacués de la discussion comme s'ils comptaient pour zéro, en détournant discrètement le regard." (pages 186-187)
Cependant, associer le TSA (Trouble du Spectre Autistique) à une "maladie" en 2022 (date de parution du roman) est honteux. Pourquoi écrire un livre dénonçant l'hypocrisie d'une société se disant inclusive tout en proclamant que l'autisme est une maladie ? Et ce plus d'une dizaine de fois dans le roman ... Si les mots ont une importance dans l'écriture d'une histoire, il en est de même pour la vie d'un enfant. Le trouble du spectre autistique est un trouble du neurodéveloppement et, plutôt que d'employer le mot "maladie", il est préférable d'utiliser celui de "fonctionnement", qui est différent ou atypique.
Enfin, l'autrice écrit "guérir de l'autisme". En adoptant ces termes et prenant comme référence Hugo Horiot , il n'est pas étonnant que la société soit davantage normative qu'inclusive.