Wszystko mam bardziej. Życie w spektrum autyzmu

by Jacek Hołub

O tym, dlaczego dorośli decydują się na diagnozę, dlaczego autyzm to nie zawsze supermoce, o codzienności i relacjach Jacek Hołub rozmawia nie tylko z psychologami, ale przede wszystkim z osobami, które o tym, że są w spektrum autyzmu, dowiedziały się już w dorosłym życiu. Bohaterowie reportażu opowiadają o swoich trudnościach w relacjach społecznych, nadwrażliwościach sensorycznych i potrzebach, ale także o związkach, mocnych stronach i pasjach oraz o tym, co daje im ukojenie i szczęście. Autor konfrontuje mity i stereotypy narosłe wokół autyzmu, opisując zmieniające się wciąż postrzeganie neuroróżnorodności.

"Iza ma agorafobię i nie jest w stanie mówić, gdy się stresuje, ale czuje kolory emocji, dźwięków i osób. Kontakty z ludźmi są dla Joanny trudne i budzą jej lęk. Odżywa, zanurzając się w staroindyjskich tekstach. Jest orientalistką i lingwistką kognitywną. Diagnozę otrzymała w wieku pięćdziesięciu dziewięciu lat. Damian ma autyzm i niepełnosprawność intelektualną. Nie mówi, ale śpiewa na scenie. Edyta i chłopaki z ośrodka "Między Innymi" potrzebują większego wsparcia. Każde z nich jest osobną planetą. Dominika i Grzegorz to neuroróżnorodna para – ona z autyzmem, on z ADHD. Mykie jest osobą niebinarną. Marta i Maria są autigender. Dorota, matka dorosłego Piotra z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, uważa, że jej syn ma prawo sam decydować o sobie. Agnieszka pije, żeby ukoić lęk. Kocha w sobie to, że jest dziwna i dzika. Maciej pasjonuje się komunikacją miejską. Marzy o zamieszkaniu z dziewczyną.

Napisałem tę książkę, by oddać głos osobom w spektrum autyzmu. To one opowiadają o sobie, swoim życiu i postrzeganiu świata.

Jesteśmy różni. Neurotypowi i neuroróżnorodni. Wsłuchując się w siebie nawzajem z otwartością i szacunkiem, możemy stać się lepsi." — Jacek Hołub

Genres: Nonfiction, Audiobook, Reportage, Polish Literature, Psychology, Poland, Autistic Spectrum Disorder

248 pages, Hardcover

First published June 12, 2024

About the author

Dziennikarz „Gazety Wyborczej", blogger.

Absolwent Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu – politologia, specjalizacja doradztwo polityczne i medialne i studiów podyplomowych z public relations w warszawskiej Szkole Głównej Handlowej.

Pierwsze kroki w mediach stawiał w 1994 r. jako reporter bydgoskiego Radia Vox i współpracownik „Ilustrowanego Kuriera Polskiego”. W latach 1997-2001 dyrektor biura senatorskiego prof. Macieja Świątkowskiego (AWS) w Bydgoszczy, od 1999 do 2003 członek rady programowej Polskiego Radia PiK w Bydgoszczy. Uczestnik programów publicystycznych w TVP Bydgoszcz i TV Toruń.
Od 2002 r. dziennikarz toruńskiej redakcji „Gazety Wyborczej”, autor ponad 300 tekstów (informacyjnych, publicystycznych i wywiadów) w ogólnopolskim wydaniu „Gazety Wyborczej”, publikuje w portalu Wyborcza.pl.

Laureat Nagrody Ostrego Pióra 2005 Business Centre Club za propagowanie w swojej pracy zawodowej zasad przedsiębiorczości, wspierania idei wolnego rynku i szerzenie edukacji ekonomicznej. Zdobywca II miejsca w konkursie Bloger 2009 Roku, wybór internautów w kategorii „Polityka”.
Prowadził bloga internetowego o nazwie Głos Rydzyka, przedstawiającego krytyczną i żartobliwą ocenę wydarzeń emitowanych na antenie Radia Maryja i TV Trwam.

Reviews

[Alex.andthebooks · Rating 4 out of 5]

Kolejny świetny reportaż!

[marta (sezon literacki) · Rating 4 out of 5]

Kolejny świetny reportaż na ważny, społeczny temat. Nieoceniający i pełen szacunku do bohaterów.

[DoGoryKsiazkami · Rating 4 out of 5]

Hołub kolejny raz nie zawodzi! Przedstawia spektrum autyzmu i wiele jego twarzy. Naprawdę warto przeczytać, by zobaczyć, z czym mierzą się osoby autystyczne i przede wszystkim zrozumieć. Cieszę się, że świadomość wokół tego tematu rośnie, a Hołub dorzucił do tego swoją cegiełkę w świetnym wydaniu.

[Krysia o książkach · Rating 2 out of 5]

To jest akceptowalny reportaż, głównie z tego względu, że opiera się na rozmowach z osobami, które są w spektrum albo z ich bliskimi. Jednocześnie jest to wizja dość wybiórcza bo reportaż opiera się jedynie o osoby, które są samodzielne lub mają bliskich, którzy są wspierający. Na pewno nie jest to obraz pełny.
Tylko jedna osoba prezentuje inny punkt widzenia, opowiada o tym, że w niektórych przypadkach wcale nie bywa tak różowo.

[ninawkrainieksiazek · Rating 2 out of 5]

Jako osoba w spektrum, czekałam na taką książkę, ale to nie jest to, czego oczekiwałam

[Patrycja · Rating 4 out of 5]

Smutny to był reportaż, acz bardzo prawdziwy i myślę, że w dzisiejszych czasach całkiem potrzebny.

[Justyna Sk · Rating 4 out of 5]

Kolejny dobry reportaż autora. Nie mam kompetencji by oceniać merytoryczny aspekt książki. Widzę jednak szacunek autora do rozmówców i doceniam, że pogłębiłam swoją wiedzę dzięki tej lekturze.

[Ewa Cat Mędrzecka · Rating 4 out of 5]

4.5 ⭐

[alunia · Rating 4 out of 5]

Bardzo ciekawy reportaż pokazujący kilka perspektyw dorosłych osób autystycznych oraz niekiedy i rodziców takich dzieci. Mnie poruszył, bo bardzo z tymi historiami rezonowałm, ale myślę, że niekoniecznie trzeba być osobą autystyczną, żeby te historie wpłynęły na czytelnika. Kilka razy miałm tak, że złapałm się na myśleniu "ja tak nie mam" i mimo że samx należę do grupy osób, o której jest ten reportaż, łatwo zatracałm się tylko w swojej perspektywie. A warto pamiętać, że ile jest osób na spektrum, tyle doświadczeń.

Nie podobała mi się niestety jedna wypowiedź (nie jako całość, tylko niewielki fragment), nie jest to przytyk do autora reportażu, ale jedna osoba, która jest panseksualna mówi tam taki bardzo krzywdzący tekst o tym, że będąc osobą biseksualną wyklucza się osoby trans. To nie jest prawda i wydaje mi się, że warto byłoby dać przypis lub adnotację w kolejnych wydaniach, bo jest to bardzo krzywdzące. Samx jestem lesbijką, więc to nie dotyczy mnie, ale zwracam na to uwagę, bo uważam, że ważne jest niepowielanie takich nieprawdziwych informacji.

Poza tym bardzo polecam lekturę, nie będę pisać, że jest to konieczne do przeczytania dla wszystkich, ale naprawdę warto byłoby sięgnąć po ten reportaż, szczególnie jeśli jesteś osobą nie neuroróżnorodną mającą znajomych, przyjaciół czy partnerów w spektrum, bo pokazuje to wiele zachowań, myśli i uczuć, których niektórym z nas ciężko jest przekazać. Pokazuje też, jak bardzo ludzie w spektrum się od siebie różnią i mimo że wszyscy mają tę samą etykietę, to nie można wszystkiego przypisywać wszystkim. Bardzo polecam i zachęcam do lektury, mam nadzieję, że dzięki większej świadomości społeczeństwa kiedyś łatwiej będzie nam wszystkim żyć, nie być ocenianym i wykluczanym, choć wiem że to daleka droga i bardzo prawdopodobne, że niemożliwa.

[faustyna。 (lekkidramat) · Rating 4 out of 5]

jacek hołub znowu to zrobił. tym razem udzielił głosu osobom w spektrum autyzmu. na pewno warto się z tym zapoznać, ponieważ nie dostajemy tu suchych faktów, a wypowiedzi konkretnych osób. jak zawsze doceniam autora za to, z jakim szacunkiem podchodzi do tematów, za które się zabiera.

[Mewa · Rating 5 out of 5]

Dziękuję. W końcu coś wartego uwagi o spektrum.

[Natalia Sypuła · Rating 3 out of 5]

Dobry reportaż, ale nic poza tym.

[Fallen Angel · Rating 2 out of 5]

Miałam ogromne oczekiwania, ale nie czuję żeby zostały spełnione. Sama nie wiem czemu, po prostu nie umiem wczuć się w książkę. Czytałam i wcale nie mogłam wbić w rytm książki. Czułam się znudzona, przytłoczona.

Uwielbiam reportaże Jacka Hołuba, ale tej książki nie polubiłam. Może zdecydowały o tym moje wymagania, nie zaprzecze temu. U Hołuba najbardziej lubiłam że jego książki są niczym rozmowa z drugą osobą, czułam się zawsze jakbym toczyła dialog. A tutaj? Nie miałam tego kompletnie. Mimo tego że było tam kilka historia dorosłych z autyzmem, wyróżniły się dla mnie 2-3, nic więcej. Nie dowiedziałam się niczego nowego, nie odkryłam niczego co by nie było mówione już w mediach.

Książka nie była złym reportażem, nie mogę tego powiedzieć. Myślę że była naprawdę okej, tylko ja nie umiałam się wczuć i czytałam to z myślą że hej, na pewno w końcu mi się spodoba, będzie super! A ostatecznie tak nie było.

[Paoletta · Rating 4 out of 5]

Po przeczytaniu dochodzę do wniosku, że to neurotypowi są jacyś dziwni.

[Milaii · Rating 2 out of 5]

Ukierunkowany na pogłębianie wrażliwości społecznej, aspekt merytoryczny delikatnie na drugim planie. Aczkolwiek mam wątpliwości czy zostały pokazane tu osoby na całej skali spektrum, przypadki, nazwijmy to, lżejsze. Wydaje mi się, że reportaż nie daje całego obrazu, a przez to pośrednio też poszerza stereotypy. Prezentowane tu rutyny osób są bardzo charakterystyczne i często patrzymy na pewne kwestie schematycznie. Nadal też nie rozumiem, tego nowego podziału. Nie mówimy już o autyzmie tylko o spektrum i w podziale są 3 grupy. Nie zostało to tu ani słowem wspomniane. Pomimo tego, że autor zaznacza i wyjaśnia na początku książki, że w tym nowym podziale nie ma już definicji Aspergera, to bohaterowie książki wciąż się do tego odnoszą, co jestem w stanie zrozumieć, bo tak zostali zdiagnozowani, ale też zetknęłam się z opiniami osób, które czytały tę książkę i wciąż używają tego pojęcia.

Dowiedziałam się np. o istnieniu takiego zjawiska jak mutyzm selektywny, o tym, że osoby w spektrum autyzmu są zachęcane do trenowania multitaskingu, tu była wypowiedź jednej osoby i w sumie nie wiem, czy to jest szeroko aplikowane w terapii, ale wydało mi się to niezwykle ciekawe, jest spory odsetek osób w spektrum autyzmu, które są niebinarne.

Dobrze, że był pokazany również punkt widzenia osób wspierających osoby w spektrum i to zupełnie z różnych perspektyw.

[Kąpi · Rating 3 out of 5]

Hołub odrobił pracę domową i nie powiela szkodliwych stereotypów z jego poprzedniego tworu o autyzmie. Wciąż jednak nie trafia tam, gdzie powinien. Mocna stroną są wypowiedzi osób w spektrum. Jednakże wszędzie tam, gdzie autor dodaje coś od siebie, skacze pomiędzy rozmówcami, czy dość losowo przytacza statystyki książka kuleje. Rzuca tezy bez poparcia, wyciągnięte z czeluści swojej kiszki, typu sugerowanie, że uważa się, że Da Vinci był w spektrum. Otóż nikt minimalnie znający zagadnienie tak nie myśli, a większość źródeł wskazuje na ADHD.
Największym chyba problemem tego utworu jednak jest gloryfikacja groomingu. Naiwnie opisana relacja osoby, która obecny (11 lat starszy) mąż poznał w wieku 14(!!!!!!!) lat, który wszędzie z nią chodzi i za nią się wypowiada. I milcząca zgoda autora na tezę młodej dziewczyny, że inni po prostu tego nie rozumieją. Wszystko to przeplatane jest informacjami o np. zwiększonej naiwności osób w spektrum autyzmu, większej podatności na przemoc (w tym seksualną), czy manipulacje. Zatrważające.

[Kuba ✌ · Rating 4 out of 5]

w książkach Jacka Hołuba uwielbiam oddanie głosu osobom, których dotyczy dyskusja. bardzo dokształcająca i dająca szerszy obraz na życie w spektrum.

[Paula · Rating 3 out of 5]

3.5

[Pulek · Rating 4 out of 5]

Bardzo się cieszę, że zapoznałam się z najnowszym reportażem pana Hołuba. Ciężko mi sobie wyobrazić co mógłby zrobić lepiej , a dobór osób dzielących się swoimi przeżyciami zawsze będzie w jakiś sposób wpływać na przedstawienie danego tematu i nie będzie go wyczerpywać czego świadom jest sam autor. Reportaż jak zwykle przystępnie wprowadzajacy w podstawy teoretyczne , wypowiedzi ekspertów, po oddanie głosu samym zainteresowanym. Zdecydowanie przydatna i otwierająca oczy wiedza.

[Riello · Rating 5 out of 5]

"Każda osoba w spektrum jest indywidualną jednostką ze swoimi trudnościami, potrzebami i potencjałem. Autyzm u każdego wygląda inaczej."

[Izabela Noga · Rating 4 out of 5]

"Problem" został dobrze omówiony, dokładnie z każdej strony i różnych perspektyw. Cieszy mnie, że mamy taką książkę dostępna na polskim rynku😊

[Agnieszka · Rating 3 out of 5]

Ze wszystkich 3 książek Hołuba poświęconych OzN i ich rodzinom ta podobała mi się najmniej. Nie do końca jestem w stanie precyzyjnie wypunktować, dlaczego (przylazła i się czepia), bo forma i metodologia nie różnią się jakoś zasadniczo od Żeby umarło przede mną i Niegrzecznych. Ale wydaje mi się, że - jakkolwiek oczywiście mamy podtytuł "Życie w spektrum autyzmu", a zatem chodzi tu o wszystkie postacie zaburzeń rozwojowych, taki klasyczny autyzm jest zdecydowanie proporcjonalnie niedoreprezentowany. Grupa bohaterów jest też przeraźliwie zdominowana przez mieszkańców Warszawy, co dodatkowo wypacza obraz. Bo jeśli w kraju jest jeden ośrodek dla dorosłych autystów, założony przez ich rodziców, to autor o nim napisał. Poza tym w nielicznej grupie bohaterów są profesorka uniwersytecka, wysoko funkcjonująca alkoholiczka wykonująca wolny zawód czy osoba autigender albo samorzecznik prowadzący na FB profil "Maciej w spektrum". Tymczasem mało atrakcyjny literacko autyzm osób niezdolnych się nawet komunikować reprezentuje tylko Piotr, a raczej opowiadająca o ich wspólnym, bardzo trudnym życiu matka Piotra - Dorota. A takich osób wśród żyjących na spektrum jest zdecydowanie więcej, niż uniwersyteckich profesorek. Tak że to w pewnym sensie niebezpieczna pozycja, bo o ile może przybliżyć laikowi samo pojęcie spektrum autyzmu i uświadomić mu rozmaitość form, jakie się na tym spektrum neuroróżnorodności znajdują, oraz trudności, z jakimi ludzie w spektrum się mierzą, to jednak może też wytworzyć fałszywe przekonanie. Że spektrum autyzmu to taki ciekawy ficzer, z którym jednak "jakoś się żyje". I gdyby tylko społeczeństwo było bardziej wyrozumiałe, a rodzice dzieci w spektrum bardziej świadomi ich potrzeb, to wszyscy żyliby długo i szczęśliwie. Czasem tylko ktoś by musiał założyć słuchawki wygłuszające czy pomachać sobie rękami. No jednak nie.

[Aleksandra]

Chcę wierzyć, że zanim sięgnęłam po tę książkę, moje oczy były otwarte na wiele problemów związanych z życiem w spektrum, ale ten reportaż z pewnością dał mi jeszcze szerszą perspektywę.

Ale.

Doceniam to, jak wiele głosów osób autystycznych zawiera ta książka i że wiele wypowiedzi jest przytaczanych słowo w słowo, ale... Może aż zbyt wiele. Było kilka momentów, gdzie w wypowiedziach rozmówców wybrzmiewały nieco problematyczne treści, które z autyzmem nie miały nic wspólnego. Mówię na przykład o powtarzaniu bifobicznych stereotypów (czyli definiowaniu bikseksualności jako pociąg do kobiet i mężczyzn, ale nie do osób transpłciowych i niebinarnych, w przeciwieństwie do panseksualności, co jest po prostu błędne) czy o przytaczaniu historii miłosnej, która wydaję się przesłodka, póki nie jest wspomniane, że miała swój początek, gdy rozmówczyni miała 14 lat, a jej obecny partner był dorosłym mężczyzną. Może się czepiam, może mózg mi przeżarła cultura woke (lol), nie wiem, ale spokoju mi to nie daje. Nie chodzi mi o to, aby cenzurować swoich rozmówców, ale tego typu treści powinny być filtrowane, bo tak jak wspominałam, są to kwestie niezwiązane ze spektrum, więc równie dobrze mogłyby być w tej książce pominięte. Nie mam pretensji do osób, z ust których padły tego typu historie, mam pretensje do autora. Oczekuję od osób autorskich, szczególnie takich parających się literaturą faktu, większej wrażliwości na takie detale.

Po komentarzu o bikseksualności chciałam rzucić książkę w cholerę (jestem bi, jakby ktoś pytał), ale skończyłam książkę dla osób, o których opowiadała. Myślę, że koniec końców było warto, ale wątpię, że jeszcze kiedyś sięgnę po reportaż pana Hołuba.

[Aneta · Rating 4 out of 5]

3,75⭐

Każdy rozdział przedstawia historię różnych osób neuroatypowych, z ich perspektyw, bądź ich bliskich. Niektóre przemówiły do mnie bardziej, inne mniej. Książka bardzo uświadamiająca i warta przeczytania.

"Bo cały czas czuję, że je­stem za jakąś folią czy szybą. Krzy­czę, a nikt mnie nie sły­szy."

"Boję się ludzi, ale lubię z nimi być. Tylko strasz­nie dużo z tym za­cho­du, żeby utrzy­mać więzi, trze­ba się prze­ła­mać"

"Naj­faj­niej­sze jest to, że ten świat za­wsze na mnie czeka, wy­star­czy usiąść, otwo­rzyć książ­kę i za­cząć czy­tać. Kiedy już się w nim za­nu­rzę, za­po­mi­nam o wszyst­kim innym"

"wygaszając pasję wygaszasz człowieka"

"Sta­ra­łam się „nie pro­wo­ko­wać”, cho­ciaż ni­ko­go nie pro­wo­ko­wa­łam, po pro­stu ist­nia­łam."

"jestem człowiekiem, osobą, sobą "

"Chło­nę emo­cje jak gąbka. Wy­czu­wam w za­cho­wa­niu, mi­mi­ce, ge­stach i gło­sie ludzi każdy ton."

"[...]moja wraż­li­wość jest dla mnie prze­kleń­stwem, a za­ra­zem darem. Nie chcę jej tra­cić, chcia­ła­bym się na­uczyć z nią żyć."

[Klaudia_p · Rating 5 out of 5]

Reportaże Jacka Hołuba to dla mnie zawsze ogromna lekcja empatii.

[Void ✧ · Rating 5 out of 5]

☹️

[Jordan · Rating 5 out of 5]

Hołub wiadomo. Książki do samouwrażliwienia, zwiększenia świadomości na dany problem związany z życiem w społeczeństwie. Dla każdego.

[tiili · Rating 4 out of 5]

Napisanie dobrego reportażu to, moim zdaniem, wielki wyczyn.. i ten reportaż właśnie taki jest.
Dobrze skonstruowany, nie oceniający, obiektywny. Pokazuje, jak ogromnym spektrum są osoby neuroróżnorodne i z czym muszą się mierzyć (oraz osoby im najbliższe) na co dzień.. Niewiele mam tej pozycji do zarzucenia, to naprawdę dobry kawałek non-fiction na ważny społecznie temat. Mam wrażenie, że społeczeństwu mógłby pomóc w nauce akceptacji.

[Aniela Dec · Rating 4 out of 5]

3.5⭐️
nie do końca potrafiłam się w niego „wgryźć”

brakuje mi również ukazania pełnego spektrum Autystów (zarówno osób, które potrafią odnaleźć się w otaczającym ich świecie, jak i tych, którzy nie są w stanie tego zrobić, poprzez np. większe problemy komunikacyjne lub związane ze stymulacją emocjonalną) oraz osób z nimi pracujących (rodziców, lekarzy etc.)

Uważam natomiast, że autor pisze o osobach w spektrum z ogromnym szacunkiem i zrozumieniem, co niesamowicie doceniam

[Ola w Krainie Książek · Rating 4 out of 5]

Jacek Hołub jak zawsze nie zawodzi.
Świetny reportaż, bardzo warty uwagi.