Ta książka nie jest o chorobie Alzheimera, choć znajduje się ona w centrum historii każdego z bohaterów. To opowieść o tych, którzy sami nie mają objawów otępienia, ale czują je całym sobą, których nikt pod jego kątem nie diagnozował, a są w nim doskonale zorientowani, którzy żyjąc w niewiedzy, co przyniesie jutro, zdają sobie sprawę z jednego: nie będzie lepiej.
To portret emocji towarzyszących opiekunom chorych, próba pokazania, że bywają skrajnie różne: od miłości, współczucia, żalu, przez bezradność, aż po złość, wstręt i frustrację, że — jak mówi jedna z bohaterek — można mieć ochotę kogoś udusić gołymi rękami i nie przestawać go kochać.
To historie ludzi, którzy poświęcają swoje życie najbliższym po to, by ich ostatnia droga, najtrudniejsza, bo pozbawiająca świadomości, była prosta i bez wybojów, choć życie chorych boleśnie z tego kursu zbacza.
Książka, obok której nie sposób przejść obojętnie. A także bardzo, bardzo potrzebna.
Mamy tu do czynienia z dość charakterystycznym odłamem reportażu, którego autorstwo niemal w pełni przypisać można jego bohaterom. Zebranie kilkunastu historii, zmagań osób znanych czytelnikom wyłącznie z imienia wydawać mogłoby się niewystarczające. Mimo, iż wyznania te okraszone zostały segmentami dydaktycznymi, ziejąca pustka niedosytu majaczy gdzieś hen, na dalszym planie.
Zetknęłam się już z podobnymi opiniami, żywię jednak szczerą nadzieję na niewielki ich odsetek. Praca reporterska Pauliny Wójtowicz to przede wszystkim walka, chwilowe zrzeczenie się prawa głosu z myślą o tych, których siła przebicia jest równa zeru. Wartością nadrzędną książki jest stworzone przez autorkę pole wymiany doświadczeń i emocji, oddane do użytku grupie opiekunów – poszkodowanych bodaj w równym stopniu, co sami chorzy. Obecność zarówno jednych, jak i drugich, owego abstrakcyjnego tandemu warunkuje rację bytu omawianej pozycji. Włos się jeży, gdy bez zbędnego patosu relacjonowane są kolejne wyrzeczenia czy etapy nieprzynoszących większej poprawy bojów biurokratycznych. Spojrzenie na chorobę Alzheimera oczami prostego człowieka (tylko i AŻ człowieka), nieoceniająca perspektywa, zerwanie z cenzurą uczuć (równie „pożądane” co niepewność i strach są chociażby obrzydzenie czy nienawiść) – wszystko to przynieść może cały szereg obopólnych korzyści.
Powiedzieć, że książka ta skierowana może być do absolutnie każdego (mając oczywiście na względzie próg wiekowy), to jak nic nie powiedzieć. Nigdy nie zdarzyło się, bym w sposób bezpośredni musiała obcować z otępieniem i jego skutkami. Nigdy też problematyka ta nie przewinęła się w historiach serwowanych mi przez przysłowiowego kolegę brata szwagra ojca. Mimo to, Alzheimer uderza w najczulsze struny mojej wrażliwości, tak po prostu. Z pewną dozą śmiałości mogę stwierdzić więc, iż jestem żywym dowodem na stosunkową uniwersalność reportażu P. Wójtowicz. Prócz osób szczęśliwie niezwiązanych z opisywanym tematem, w treści książki doskonale odnajdą się bezimienni herosi – lustrzane odbicia bohaterów oraz osoby pozostające w tzw. grupie ryzyka. Trudno ponadto przecenić aspekt edukacyjny, wypływający z poszczególnych świadectw. Skala żniwa, jakie zbiera choroba Alzheimera jest ogromna, a wiedza ułatwiająca rozpoznawanie pierwszych symptomów oraz dalsze funkcjonowanie w cieniu otępienia – niezwykle potrzebna.
Znakomita, choć trudna lektura. Polecam każdemu, bo poszerza horyzonty i buduje empatię. W końcu nikt z nas nie wie, czy wśród naszych najbliższych nie będzie chorych na alzheimera. Wielki szacunek dla wszystkich, którzy opiekują się chorymi!!!
A ja, stojąc w opozycji do recenzentów, doceniam całkowite dopuszczenie bohaterów do głosu - nadanie cierpieniu literackości jest wyczynem. I płakałam jak bóbr :(
This is a story of the other side. Not about ill ones, but about those who care about. Care about so much that sometimes they forget about their own health. Care about so much that they spend many hours with ill ones, trying to decide which member of the family is the most important one. My mother or my children and husband. There isn’t a good and easy answer. Very important book, very needed one. Maybe it will change something. Let’s hope that now more of us will understand what alzheimer is not only for the ill one, but also for his family. I sincerely recommend.
(Wypożyczona z biblioteki) 4,5 Pełna bezsilności, wyrzutów sumienia, poświęcenia i ogromnej miłości. Zasmuca i skłania do refleksji. Absolutnie potrzebna książka - tak jak i wdrożenie systemowych zmian, bo obecny system tak bardzo boleśnie nie zdaje egzaminu. Chciałabym przytulić i wesprzeć każdego jednego bohatera tej książki, bo niezależnie od decyzji, jakie przyszło im podjąć, a wiem już, że bywały one dramatyczne i rozdzierające serce, to przewspaniali ludzie i zasługują na wszystko, co najlepsze. Niskie ukłony i wyrazy uznania dla autorki, która podjęła się tej trudnej tematyki.
Pierwszy raz muszę przyznać, że chyba nie dam rady napisać obiektywnej opinii na temat książki. Za dużo myśli, za dużo bólu, za dużo własnych, osobistych przemyśleń i historii, które z jednej strony chciałabym przelać na papier, z drugiej – nie o to tu przecież chodzi.
Pani Paulina w swojej książce bohaterami uczyniła nie tyle osoby chorujące na Alzheimera, co ich opiekunów: córki, synów, mężów, żony, synowe. Chwała autorce, że to właśnie taką perspektywę wybrała i to właśnie ich oczami zechciała pokazać czytelnikowi poruszony problem.
Niestety, na co dzień osoby te są całkowicie niepostrzegane przez otoczenie, nikt nie wie, z czym muszą sobie radzić, i często otoczenie potrafi tylko oceniać, bez jakiejkolwiek empatii. Zresztą bohaterowie książki doskonale opisują, z czym muszą/musieli się zmagać, m.in. Walka z lekarzami, którzy często nie mają pojęcia o funkcjonowaniu chorego w życiu codziennym, brak wsparcia rządu i instytucji, brak pomocy finansowej. Często następuje strata własnej pracy, odsunięcie się rodziny, brak życia towarzyskiego, zdarzają się rozpady małżeństw, zaniedbanie samego siebie, swojego zdrowia i potrzeb. A najgorsze w tym wszystkim jest to, że tracimy swoją ukochaną osobę, jeszcze za jej życia.
Opowieści mają pewien schemat, prawie taki sam przebieg, i choć są podobne, to zarazem bardzo różne. Każda jest wyjątkowa, każdą warto wysłuchać.
W moim odczuciu ten tytuł był potrzebny na rynku wydawniczym. Może im więcej będziemy nagłaśniać problem, uświadamiać społeczeństwo, tym bardziej zmieni się podejście ludzi, a może nawet coś zmieni się kiedyś w podejściu służby zdrowia, urzędów i prawa, by choć minimalnie pomóc opiekunom chorych na Alzheimera.