Suuri valhe vammaisuudesta

by Sofia Tawast, Riikka Leinonen

Taklaa vammaisuutta koskevat väärinymmärrykset – niitä on vilisemällä.

Viihdyttävä tietokirja tuulettaa luutuneet käsitykset ja esittelee vammaisaktivistien oivallukset, jotka ovat pian kaikkien huulilla.

Miten opetella sanomaan vammainen ilman haparoivaa taidepaussia? Miltä tuntuu tulla ulos vammakaapista kesken yhden illan jutun? Kuinka valaa vammaiseen lapseen itseluottamusta? Miksi vammaisuus ei ole traagista?

Omakohtainen ja hämmentävän hauska tietokirja esittelee perusasiat vammaisuudesta, olipa kyse apuväline-etiketistä, esteettömyystietojen perään kyselemisestä tai elokuvien vammaisista sarjamurhaajista. Siinä samalla kirja kyseenalaistaa käsityksemme vammaisuudesta ja avaa huikaisevan näköalan koko ihmisyyteen. Miksi vammattomuutta pidetään normaalina ja mitä haittaa tästä ableismiksi kutsutusta maailmankuvasta on meille kaikille?

Suuri valhe vammaisuudesta on ensimmäinen suomenkielinen yleisteos, joka esittelee vammaisuuden käytännön tilanteet ja isot kysymykset syvällisen helppotajuisesti.

Varoitus: tämä kirja saattaa järisyttää ihmiskäsitystäsi perin pohjin.


Sofia Tawast on vapaa toimittaja, someaktivisti, mediatutkimuksen FM ja vammaisen lapsen äiti. Hän uskaltaa nauraa omalle tietämättömyydelleen ja kysyä tyhmiä kysymyksiä toisten puolesta.

Riikka Leinonen on CP-vammainen yhteiskunta-alan ammattilainen, joka on työskennellyt maisema-arkkitehtuurin, liikunnan yhteiskuntatieteiden ja politiikan parissa. Samalla hän on kypsytellyt näkemyksiään arjen ableismista.

Genres: Nonfiction, Audiobook, Finnish Literature, Politics

400 pages, Hardcover

First published August 15, 2024

Reviews

[Hukka · Rating 2 out of 5]

Muok. 21.11.2024

Pudotin yhden tähden. Luettuani Tawastista kertovan artikkelin Yleltä, olen enemmän ymmälläni hänen osuudestaan kirjassa.

Kuten alkuperäisessä arvostelussani mainitsin, Tawast kertoo kirjassa vasta opettelevansa puhumaan ableismista ja vammaisuudesta. Hän mainitsee tämän kirjan loppupuolella.

Ylen artikkelissa Saako sanoa vammainen? Tawastin osuutta kuvaillaan seuraavasti:

Teoksessa seurataan hänen matkaansa vasta vammaisuuden perusteita opettelevasta aina nykyiseen asiantuntijan rooliin asti.

Mitä? Missä kohtaa tulee selväksi, että Tawast on asiantuntija? Millä koulutuksella hän on asiantuntija? En kyseenalaista hänen kokemusasiantuntijuuttaan vammaisen lapsen vanhempana, vaan hänen asiantuntijuuttaan vammaisuudesta. Olen yhä sitä mieltä, että Tawast on huono kirjan kirjoittaja. Hänen osuutensa olivat todella hajanaisia, paitsi ne osuudet joissa hän puhuu vanhemmuudesta, mediasta, sekä representaatiosta.

Kirjassa ei tule ilmi, että Tawast on asiantuntija. Pelkästään kirjan lukeneena tulee kuva, että Leinonen on se asiantuntija, ja Tawast on kirjassa vain koska sai idean kirjaan. Olen myös sitä mieltä että Tawastin epäammattimaisuus näkyy kirjassa. Hän ei ota vastuuta omista typeristä kommenteistaan, vaan sen tekee Leinonen.

Alkuperäinen arvostelu

Odotin kirjaa suurella innolla; ”jes, nyt on tärkeästä asiasta kirjoitettu!” ajattelin. Mutta innostukseni laantui sitä mukaa mitä pidemmälle luin.

Sanotaan tähän väliin, että olen itse vammainen (tuntuu oudolta käyttää tätä sanaa, englannin disabled on tutumpi ja neutraalimpi, miksi lie!), ja kuulun myös muihin vähemmistöihin. Osittain sen takia halusin lukea tämän kirjan, jotta oppisin käyttämään sanaa vammainen ja purkamaan siihen liittyviä negatiivisia mielleyhtymiä. Se on neutraali termi, mutta ympäröivä maailma on tehnyt siitä negatiivisen. Tähän paneudutaan myös kirjassa, mikä on hyvä asia.

On vähän hankala arvostella kirjaa, jonka toinen kirjoittaja, Leinonen, kirjoittaa sujuvasti, selkeästi ja suorasukaisesti niin seksistä, ableismista kuin omista kokemuksistaan. Ja kun toinen kirjoittaja, Tawast, kirjoittaa polveilevasti, epäselvästi ja eksyy aiheesta toistuvasti. Ymmärtämättömyys ja omakohtaisten kokemusten puute (vammattoman) Tawastin osalta kuultaa välillä häiritsevästi läpi. Leinosen kohdalla samaa ongelmaa ei ole.

Aloitetaanpa varsinainen ongelmallisten asioiden purku.

Tawast käyttää termiä ”neuropoikkeava”. Samaan hengenvetoon käytettiin sekaisin myös termejä neurokirjo, nepsy ja neuroepätyypillinen.

Neuropoikkeava on negatiivisesti latautunut termi jota en itse nepsynä käyttäisi. Tätä termiä voi käyttää itsestään jos niin haluaa, mutta leimaavaa, negatiivista termiä ei pitäisi käyttää julkisesti kun puhutaan vähemmistöistä. Neuroepätyypillinen on parempi termi. Toki, joillekin tämä voi olla ikävä termi, ja kyllä, osa ei halua itsestään käytettävän tätä termiä, mutta kuitenkin. AAVA-hankkeen autismin syrjimätön sanasto suosittelee käytettävän termejä neurovähemmistö tai neuromoninaisuus. Mainitsen sanaston vain siksi, että se on mainittu kirjassa lähteenä.

Neuropoikkeava esiintyy kirjassa Tawastin kirjoittamana useammin kuin kerran. Tämän termin ”vastinpari” on neuronormaali. Niin, eli me nepsyt ollaan poikkeavia, epänormaaleja? Erityisiä taikaotuksia joita te tavalliset ihmiset ette vaan voi ymmärtää?

Neuropätypillisiä kuvataan skenessä lyhenteellä nepsy ja neurologisesti tyypillisiä ihmisiä sanalla nentti. Nentti-sanassa on samanlaista kaikua kuin Harry Potterin taikamaailman jästissä: nentit ovat niitä tavallisia tyyppejä, jotka eivät näe nepsyjen ihmeellistä, piilotettua maailmaa.

Vertauksia mietittäessä, etenkin kun puhutaan vähemmistöistä joihin ei itse kuulu, pitää kiinnittää huomiota siihen mitä kaikkea vertaus voikaan tarkoittaa jos sitä lähdetään purkamaan. Koska vertaukset tai sanat eivät useimmiten ole koskaan vain vertauksia tai sanoja; ne merkitsevät aina jotakin, ja usein ne ovat joko posiitivisesti tai negatiivisesti latautuneita.

Termejä jotka eriyttävät, nostavat jalustalle tai alleviivaavat jonkin ihmisryhmän ”erityisyyttä”, ei pitäisi käyttää. Neuroepätyypilliset on ihan tavallisia ihmisiä, siinä missä neurotyypillisetkin. Ei mitään maagisia taikaihmisiä, joita ei nyt vaan voi ymmärtää.

Vammaisuus ei ole supervoima, näin sanoo myös Kynnys ry:n opas Vammaisuus ja journalismi - opas toimittajille. Vammaisuudesta tulisi kirjoittaa neutraaliin sävyyn. Opas myös mainitaan kirjan lähteenä.

Ylipäätään pidän outona ja typeränä, että kirjassa joka puhuu intersektionaalisesta feminismistä, käytetään transfobisen oikeistohöyrypään (Rowling) kirjoista poimittuja termejä. Kuvittelisi että Tawast, joka pitää itseään intersektionaalisena feministinä, ymmärtäisi ettei se ole järkevää.

Tawast käyttää myös termiä afroamerikkalainen useammin kuin kerran. Käsittääkseni kyseessä on vanhentunut termi, mutta jos joku tietää paremmin, saa korjata. Ainakin pikaisella googlauksella ja mustien ja rodullistettujen ihmisten mielipiteitä lukemalla sain käsityksen, että kyseistä termiä ei ehkä kannattaisi enää käyttää.

Intersektionaalisesta feminismistä kirjoittava ja hienoja termejä heittelevä Tawast alentuu käyttämään myös seuraavaa sananpartta; neuvolan täti. Olisiko tälle voinut miettiä paremman, ei-niin-alentavan termin? Neuvolan hoitaja? Työntekijä? Neuvolassa sanottiin, että?

Tawast myös kommentoi vammaisen miehen ääntä ja ulkonäköä, vaikka tietää ettei se liity asiaan mitenkään. Niin hän itsekin sanoo. Kommentoisiko hän vammaisen naisen ulkonäköä samaan tyyliin? Ei ainakaan tässä kirjassa.

(Täysin asiaan liittymättömästi kerrottakoon, että Hitella on myös upean tumma äani ja samanlainen söpön pojun katse kuin Joseph Gordon-Levittillä. Suosittelen tiliä @leftyonhardmode erityisesti kaikille 500 Days of Summer -elokuvan faneille!)

Kuvitelkaa että vammaton mies kirjoittaisi vammaisesta naisesta samalla tavalla. Olisiko se yhtä ok ja söpöä kuin Tawastin heitto? Itseäni tuo kohta lähinnä ällötti. Tawastille vammainen mies on söpö poju, vaikka Hite on yli 30-vuotias, aikuinen mies.

En silti vielä oikein osaa sanoa, miten ableismista puhutaan lapselle. Harjoittelen vasta sitä, miten siitä puhutaan aikuisille: puhun vammaisuudesta ja ableismista kotona ja ystävieni kanssa niin, että sanat ja käsitteet iskostuvat arkeemme.

Tawast omien sanojensa mukaan vasta harjoittelee ableismista puhumista. Miksi hän sitten on kokenut voivansa toimia äänitorvena vammaisille? En tiedä mitä hän ajattelee tai ajatteli kirjaa kirjoittaessaan, mutta sellaisen kuvan sain kirjaa lukiessa. Tawast veti maton uskottavuutensa alta tuolla heitolla. Hän vasta opettelee, mutta oli silti kirjoittamassa kirjaa vammaisuudesta.

Pidin Tawastin omien kokemusten lukemisesta. Oli mielenkiintoista lukea miten hänestä oli esikoisensa myötä tullut vammaisen lapsen vanhempi, miten se vaikutti hänen omaan identiteettiinsä ja elämäänsä. Myös osiot representaatiosta olivat loistavia.

Ehkä olisi ollut fiksumpi, että Tawast olisi keskittynyt asioihin joista hän tietää; elokuviin, mediaan, representaatioon, vanhemmuuteen. Ymmärtämättömyys ja asioiden vieraus näkyi liian usein. Tawast vaikuttaa toistelevan asioita joita on kuullut, ilman että on oikeasti ja aidosti ymmärtänyt niitä. Ero asioihin joista hän tietää, ja joista ei tiedä pintaa syvemmältö, oli aika silmiinpistävä.

Tawast kirjoittaa välillä (ainakin omasta mielestäni) vammaisten puolesta. Hän on oikeutettu toimimaan ja puhumaan lapsensa puolesta, ja pitämään hänen puoliaan, tiettyyn pisteeseen asti. Meidän muiden puolesta Tawast ei voi puhua, vaikka hän niin tekeekin. Tawast ei voi vammattomana puhua vammaisten puolesta.

Leinosen teksteissä on selkeää ymmärrystä, kirjoittaa hän sitten omista kokemuksistaan, ableismista tai saavutettavuudesta ja esteettömyydestä. Hän ei vain tiedä, vaan myös ymmärtää mistä puhuu. Taitavana kirjoittajana Leinonen avaa asioita ymmärrettävästi. Esimerkiksi esteettömyys ei ole itselleni tuttu aihe, mutta Leinonen kertoi asiasta hyvin silmiäavaavasti. Nyt näen esteettömyyden uudella tapaa, samoin saavutettavuuden.

Sanottakoon vielä, että Tawastin osuudet olisivat kaivanneet paljon editointia. Ylipäätään kirja on vähän sekava ja oudosti jaoteltu. Yhdellä luvulla olisi voinut olla yksi kirjoittaja, nyt jatkuva kirjoittajan vaihtaminen (tai vaihtamattomuus) tekee kirjasta todella hankalan seurata. Sillä on kuitenkin iso merkitys kumpi kirjoittajista on äänessä. Toinen puhuu vammaisena, toinen vammattomana, samoista aiheista ja teemoista.

Mainittakoon, Tawast myös kierrättää kirjassa jo aiemmin kirjoittamaansa. Tämä häiritsee, etenkin kun olen lukenut kyseisiä haastatteluja ja artikkeleita aiemmin. Ctrl+v meininki tuntuu aika typerältä. Ehkä olisi voinut kirjoittaa asioista uusin silmin, tai etsiä uusia haastateltavia.

Pitää aina muistaa, että vaikka tämäkin kirja on kirjoitettu ihmisille joille vammaisuus ei ole tuttu aihe, tätä kirjaa lukevat myös me vammaiset.

Asian sanoo hienosti jo aiemmin mainittu Kynnys ry:n opas;

Tavallisin asetelma on, että vähemmistöistä kirjoitetaan enemmistölle. Tämä johtaa helposti siihen, että vähemmistöön kuuluvasta ihmisestä tehdään eksoottisempi kuin hän onkaan. Muista, että vammaiset ihmiset seuraavat mediaa. Tuotat sisältöä myös vammaisille ihmisille.

Jätetään tähän lainaus Tawastilta itseltään, koska tuntuu ettei hän joulukuisesta oppinut yhtään mitään.

Määritelmällisesti vammainen ihminen on kyvyttömämpi kuin muut.

Ja loistava vastine Amu Urhoselta ja Pauli Rautiaiselta.

Väite siitä, että vammainen ihminen on määritelmällisesti kyvyttömämpi kuin muut ihmiset, on kuin märkä rätti naamaan vammaisliikkeelle, joka on yli viisikymmentä vuotta taistellut tällaisia toiseuttavia ja ableistisia määritelmiä vastaan.

Kyvyttömyydestä saa ja pitää puhua, mutta Tawastin tyyli vaan nyt yksinkertaisesti ottaa päähän. Mitä enemmän mietin ja pureskelen Tawastin osuuksia, sitä enemmän vituttaa. Tawastin olisi pitänyt itse ottaa tämä asia puheeksi kirjassa, koska se nyt kuitenkin mainittiin siinä. Jos Leinonen ei olisi maininnut tästä Tawastin typerästä heitosta, en olisi tullut ajatelleeksi koko asiaa.

Aihe on todella tärkeä, mutta toteutus on heikohko. Lukisin mielelläni Leinosen tekstejä enemmänkin. Hänen pohdintansa ydinperheestä ja monisuhteisuudesta ja erilaisista perhemuodoista olisi ihanan virkistävää luettavaa.

Tawastilla oli todella hyviä pointteja, mutta ne hukkuivat turhien tangenttien ja “ei tämä liity asiaan, mutta” -tyylisen sotkun alle. Mikä on harmi, sillä representaatio sekä media ovat todella mielenkiintoisia aiheita.

[Enni · Rating 2 out of 5]

on uskomatonta, että tämänkaltainen teos voi voittaa tietofinlandian. Revin pelihousuni jo ensimmäisessä luvussa, jossa Tawast reflektoi kuinka HÄNELLE ÄITINÄ on hankalaa se, että oma lapsi on vammainen eikä täytä keskiluokkaisia sosiaalisia olettamuksia omasta lapsesta. Lapsi ei ole äidin itsensä jatke, vaan itsenäinen entiteettinsä. Tawastin reflektoima intersektionaalinen feminismi näkyy hänen muissa teoissa lähinnä valkoisena feminisminä, eli aikalailla päinvastaisena.

Tää kirja ois kaivannut paljon tarkempaa lukua ja kritiikkiä ennen kuin se julkaistiin - aihe on tärkeä ja yhteiskunnallisesti merkittävä! Kustantajan olisi myös täytynyt miettiä onko vammaisen ihmisen äiti tarpeeksi pätevä asiantuntija kertomaan ja yleistämään vammaisten ihmisten kokemuksia. Olisin lukenut Leinonen osuuksia enemmän ja mieluummin - ehkä siinä on jatko-osalle paikka, kysyntää kuitenkin on.

[Satu · Rating 3 out of 5]

Olen tyytyväinen, että luin tämän - vammaisuudesta ei kirjoiteta tarpeeksi. En kuitenkaan ihan ymmärrä nykyistä tietokirja-käsitettä ja kaipaisin tietokirjoilta "enemmän tietokirjamaisuutta". Toki Tawastin ja Leinosen pohdintoja oli ihan viihdyttävää lukea ja ne pitivät sisällään monia tärkeitä huomioita. Välillä teksti lähti mielestäni liikaa sivuraiteille (Tawastilla Leinosta enemmän), ja itseäni häiritsi asiaan perehtymätön neurovähemmistöstä kirjoittaminen. "Neuropoikkeava" on karsea sana, joka tuli useampia kertoja teoksessa vastaan.

[Otso Laxenius · Rating 2 out of 5]

Tässä kirjassa olisi ollut ainekset erinomaiseen teokseen. Tämä oli kuitenkin surkea esitys siitä, mitä vammaisen elämä on. Tässä kaksi henkilöä kävi omaa prosessejaan läpi ja toi siihen niin sanottua faktaa. Näkökulma oli monin paikoin niin vahvasti värittynyttä, että liikuntavammainenkaan ei itseään siitä tunnista. Tietokirjaksi tätä en kutsuisi alkuunkaan, enemmänkin Reflektioksi, johon on sisällytetty vähän faktaakin. Hauskuutta en löytänyt koko kirjan aikana. Harmittaa erittäin paljon, että vammaisuudesta kertova kirja näyttää jälleen vammaiset valittavana joukkona, joka ei ole mihinkään tyytyväinen. Kirjan lopussa suututti niin paljon, että olisi tehnyt mieli heittää teos Kankkulan kaivoon... en voi suositella tätä teosta kenellekään.

[Henrika · Rating 2 out of 5]

Kiinnostava aihe ja lupaava alku; tuli heti kärkeen muutama ahaa-elämys. Mutta puolivälin tietämillä alkoi pakka hajota. Kirjaan oli mahdutettu liikaa kaikenlaista. Tietokirjana tämä oli loppujen lopuksi heppoinen: somesisältöjen viittaukset, omat kokemukset ja muiden tuottamien sisältöjen referointi saivat ison osan. Ehkä kirjoittajien olisi pitänyt tehdä kaksi kirjaa omista kokemuksistaan? Yleistietokirjana tämä olisi vaatinut enemmän kustannustoimittamista. Tässä oli mielestäni myös ristiriitaisuuksia esim. sikiöseulontojen kritisointi mutta aborttioikeuden kannattaminen tai tietotyön kasvaneen merkityksen ja mahdollisuuksien painottaminen mutta samaan aikaan ajatus tietotyöläisten siirtämisestä hoivatyöhön. Tuntui olevan vastakkainasettelua vammaiset vs vammattomat. Tämä tuskin oli kirjan tarkoitus. Täytyy jatkaa aiheeseen tutustumista.

[Anna Reta Maria · Rating 5 out of 5]

Suuri valhe vammaisuudesta on kattava, vetävästi kirjoitettu ja yleistajuinen teos tärkeästä aiheesta. Toivottavasti mahdollisimman moni tarttuu tähän, jotta maailma muuttuisi edes hiukan paremmaksi paikaksi.

Kirjoittajien omakohtaiset kokemukset loivat kirjaan intiimin tunnelman, joka auttoi samaistumaan sisältöön tunnetasolla. Erityisesti pidin ajatuksista hoivan asemasta yhteiskunnassa. Eniten ajattelemaan taas pisti pohdinta siitä, kuinka individualistinen ydinperhemalli palvelee kapitalismia, eikä vammaisuus sovi sen kanssa yhteen.

Äänikirjaa oli helppo seurata, koska jokaisen osuuden alussa kerrottiin, kumman kirjoittajan äänellä se kerrotaan. Lopun selkokielinen tiivistelmä toimi myös erinomaisena kertauksena koko kirjan sisällöstä.

[Heidi · Rating 3 out of 5]

3.5
Oleellinen opus, joskin turhan rönsyilevä. Muutamasta suunnasta ja esimerkistä luopumalla olisi ollut enemmän makuuni ja useampaan tarpeeseen.

[Bubbles · Rating 2 out of 5]

Kannattaa lukea tämän kirjan arvosteluja ennenkuin annat oman ylistävän arviosi. Tämä kirja olisi kaivannut vähemmän kirjoittajia. Tuntuu että oli yritetty tehdä aiheesta osittain jotakin pullamössöä jota ei-vammaisten on helppo nyökytellen niellä sen syvempään miettimättä.

[Lotta · Rating 3 out of 5]

Aloin lukemaan kirjaa lähinnä ammatillisesta mielenkiinnosta. Puheterapia mainitaankin kirjassa muutamaan otteeseen, eikä aina täysin positiivisessa valossa. Tämä herätti paljon ajatuksia. Kokonaisuutena kirja on hyvä ja sisältää paljon tietoa, mutta puolenvälin jälkeen tuntuu, että kirjoittajilta katoaa punainen lanka ja teksti muuttuu sekavaksi. Kirjassa myös käytetään useita kymmeniä kertoja sanaa "hähmäinen", joka on mielenkiintoinen valinta kuitenkin asiatekstille.

[Heli Pekkarinen · Rating 3 out of 5]

Tartuin tähän Finlandia-ehdokkaaseen saadakseni yhden Helmet-haasteen kohdan täytetyksi, mutta myös kiinnostuksen vuoksi: lähipiiriini kun ei kuulu vammaisia (mietin, onkohan siihen joku syy ja tämän kirjan perusteella ehkä on). Kirja oli aluksi silmiä avaava ja kiinnostava, mutta muuttui edetessään puuduttavaksi. Toistoa oli paljon, mutta toisaalta myös eri näkökulmia vammaisten seksielämästä toimeentulon tukiviidakkoon ja elokuvien vammaisrepresentaatioista kahvilassa käynnin hankaluuksiin niin, että kokonaisuus oli sekava. Teos olisi kaivannut karsimista ja tiivistämistä ainakin kolmanneksen verran, minun mielestäni enemmänkin. Vähemmälläkin viesti olisi mennyt perille! Ja vaikka arvostankin, että esimerkiksi ableismin käsite avattiin selkeästi ja hyvin esimerkein, niin termin toistaminen lähes joka sivulla alkoi ärsyttää (niin kuin toisteisuus yleensäkin). Aloin vain odottaa, että saisin kirjan loppuun. Ehkä minun olisi pitänyt lukea vain selkokirjaversio.

[Maija · Rating 3 out of 5]

Hmmh. Lukemisen arvoinen, mutta laadultaan epätasainen. Keskivaiheilla toisteinen suvantovaihe. Ajatuksenjuoksu oli välillä ansiokkaan ymmärrettäväksi jäsennelty, mutta tyylillisesti teos jätti toivomisen varaa. Lupaus viihdyttävyydestä ei ainakaan omassa tapauksessani toteutunut, täplittäinen huumori tuntui enemmin vaivaannuttavalta ja korkeintaan hymähdytti.

Leinosen luvut esteettömyydestä ja työelämästä tarjosivat itselleni uusia ajatuksia. Tawast oli vahvimmillaan kirjoittaessaan suoraa omista kokemuksistaan.

Jostain syystä ableismin käsite tuntuu minulle nyt kirjan luettuani epäselvemmältä kuin aiemmin. Lol.

[Saana · Rating 5 out of 5]

Hieno, helppolukuinen ja monipuolinen tietokirja jokaiselle luettavaksi. Heittämällä tämän vuoden paras tietokirja ✨

[Satu Lindholm · Rating 4 out of 5]

Hyvä monipuolinen tietopaketti vammaisuudesta. Perusteellista yhteiskuntatieteellistä analyysiä sekä omakohtaisia kokemuksia, helppolukuinen ja älykäs kirja.

Yhden tähden miinus jatkuvasta anglismien viljelystä sekä omien tunteiden toisaalta toisaalta pähkäilystä. Teki mieli välillä sanoa Tawastille, että on ihan ok että tunnet noin, se on ymmärrettävää, ei sinun tarvitse miettiä joka kulmalta miltä sinun tunteesi vaikuttavat jonkun toisen näkökulmasta. Kiitos kuitenkin rehellisyydestä, kirja avasi hyvin miltä vammaisen lapsen vanhemmuus tuntuu ja mitkä asiat siinä voivat kuormittaa.

[Jemysieni · Rating 4 out of 5]

Kuuntelin vuoden 2024 Tieto-Finlandian. Teoksessa kuvataan ableistisia rakenteita ja antiableistisia käytänteitä. Iso osa asiasta oli tuttua, mutta muutamassa kohdassa sain itseni kiinni kyvykkyysolettamista ja inspiraatiopornosta. Kirjassa oli sopivasti erilaisia näkökulmia vammaisuuteen ja muidenkin vähemmistöjen aseman pohtimista. Plussaa seksuaalisuuden käsittelystä, sillä monesti vammaisten halut ja kaikki seksiin liittyvä ovat tabuita. Myös vammaisuuslainsäädännön historia oli kiintoisaa, vaikkakin kylmäävää.

Kirjan kuuntelemisen jälkeen luulen hahmottavani maailman hieman esteellisempänä kuin ennen. Toisaalta teoksessakin todettiin, että eri haasteiden kanssa painivien esteettömyystarpeet voivat olla keskenään ristiriidasta, eli yhtä kaikille sopivaa ratkaisua ei ole (esim. valaistuksen suhteen). Oleellisinta onkin kommunikoida yksilöiden tarpeista ja olla tietoinen siitä, että joku saattaa tarvita erilaisia apuvälineitä tai käytänteitä. Teoksen vahva viesti kaikessa on se, että normin ulkopuolella on tilaa ja myös siellä tulisi voida tulla nähdyksi ja arvostetuksi omana itsenään.

[Heidi · Rating 2 out of 5]

Kirjassa oli hyvääkin, mutta päällimmäiseksi tunteeksi jäi lievä ärsyyntyminen. Ableismin käsite kuitenkin tuli hyvin selväksi... Itse työssäni olen läsnä vammaisuuden kanssa, joten uutta kirja ei sinällään tuonut. Riikan kokemukset olivat itselleni parasta antia kirjassa. Sofian osuutta kirjassa olisin tiivistänyt tai ehkä jopa jättänyt kokonaan pois.

[Katariina · Rating 3 out of 5]

Tärkeä aihe, mutta kirjana huonosti jäsennelty ja itseään toistava.

[Iida · Rating 3 out of 5]

Kirjan aihe ja sisältö ovat tärkeitä. Vaikkei kirja ehkä itselleni tarjonnut mitään maailmaa mullistavia ajatuksia tai konsepteja, mun mielestä jokaisen olis hyvä lukea joko tämä tai vastaava kirja. Kirja on hyvin lempeä myös heitä kohtaan, joille vammaisuus ei ole millään tavalla tuttua tai joita vammaisuus saattaa jopa pelottaa. On jopa yllättävää, kuinka rauhallisesti ja ymmärtäväisesti kirjassa suhtaudutaan siihen ajatukseen, että jotkut pelkäävät, halveksivat tai vieroksuvat vammaisia ja vammaisuutta.
Mua myös vähän hämmentää se, miksi Sofia Tawast on kirjassa niin suuressa äänessä. On hyvä myöntää, että meillä kaikilla on uutta opittavaa vammaisuudesta, ja että oppiminen ei koskaan lopu, sillä vammaisuutta on niin monessa muodossa kuin on vammaisia. Kuitenkin, Tawast painottaa omaa tietämättömyyttään niin usein, että välillä herää epäily siitä, onko hänestä kirjoittamaan vammaisuudesta tällä tavalla. Mun mielestä on myös outoa - ja hieman epämukavaa - se, että ihminen, joka jatkuvasti kertoo olevansa intersektionaalinen feministi, käyttää useamman kerran Harry Potter -kirjoista tuttuja sanoja ja termejä vertauskuvina selittäessään vammaisuuden konsepteja auki.

[Mai Laakso · Rating 5 out of 5]

Sofia Tawastin ja Riikka Leinosen teos Suuri valhe vammaisuudesta kiinnosti kovasti jo ennen kuin se sai Finlandia-palkinnon vuonna 2024. Teoksella on vetävä nimi, joka herättää uteliaisuutta. Itsekin olen ollut väliaikaisesti vammainen polvileikkauksen jälkeen, jolloin huomasin kiroillen, miten missään ei ajateltu vammaisia.

Yhteiskuntaa ei ole rakennettu kaikille sopivaksi. Ihmettelen kyllä suuresti, että mikä siinä on niin vaikeaa? Aloitetaan ajatusmaailman muutoksilla ja jatketaan esteettömyydellä. Yhteiskuntaa pitäisi rakentaa ja kehittää yhdessä eikä rajoittaen vammaisia sen ulkopuolelle.

Sofia Tawastin ja Riikka Leinosen Suuri valhe vammaisuudesta sisältää paljon asiaa vammaisuudesta, jota he ovat keventäneet omilla kokemuksillaan vammaisuudesta, sillä Riikka on cp-vammainen ja Sofian lapsi on vammainen. Valtavan suuret kiitokset tästä aivan mahtavan upeasta teoksesta.

[Sonja · Rating 3 out of 5]

Luin puoleenväliin ja kuuntelin loput, kun laina-aika päättyi. Sopi molempiin formaatteihin. Tuhti paketti, jota piti lukea/kuunnella pienissä osissa.

Pidin siitä, että oli kaksi kirjoittajaa: vammaisen lapsen vanhempi sekä henkilö, jolla on cp-oireyhtymä. Kirjassa oli paljon esimerkkejä omista elämistä sekä populaarikulttuurista, mutta myös paljon faktaa ja lakiasioihin viittaavia kohtia. Tätä olisi saanut tiivistettyä.

Pisteet laski myös siitä, että terveydenhoitajan ammattiin viitattiin neuvolan tätinä, vaikka kyseessä on tietokirja.

[Erika · Rating 3 out of 5]

Kokonaisuutena kirja oli hyvin mielenkiintoinen ja laittoi ajattelemaan paljon, sekä omaa että yhteiskunnan ajattelua ja toimintaa. Kuitenki etenkin Tawastin kirjoittamat osuudet oli paikoittain epäselviä eikä ajatuksista oikein meinannut saada kiinni. Häiritsi myös se miten paljon Tawast puhuu oman vammaisen lapsensa puolesta kokemuksista, vaikka toisessa kohdassa juuri tällaista toimintaa kritisoitiin.

[larde · Rating 4 out of 5]

tosi avartava! opin paljon uutta ja jatkossa osaan kiinnittää huomiota uusiin asioihin ja muokkaa omaa käytöstä. herätti ajatuksia, myös muista asioista kuin vammaisuudesta! tosin tää aihe ei ollu mulle ennestään kovinkaan tuttu.

yks tähti tippu siitä kun suuressa roolissa vammaton puhui vammaisten puolesta, vaikka olikin vammaisen äiti (en tiedostanu tätä ennenku luin muiden kommentteja tästä).

[Anneli Renfors · Rating 4 out of 5]

Tärkeä kirja vammaisuudesta tämä Tieto-Finlandialla palkittu kirja. Opin ainakin, että on ihan okei puhua vammaisuudesta. Se on kuin kattokäsite kaikille vammaisuuden ala-lajeille. Kuten käsite firma. Kampaamo Anneli ja KoneCranes ovat molemmat firmoja, mutta keskenään täysin erilaisia. Kirja puhuu ihmisarvon, vapauden ja tasa-arvon kielellä avaten hienosti kaikille taviksille (siis myös vammaisille, sillä hekin ovat taviksia) vammaisuuden koko spektrin.

[Virva Lehto · Rating 3 out of 5]

Hyvä aihe ja aluksi kirja tuntuikin sujuvalta, mutta loppu kohden kirja jotenkin muuttui ja ei ollutkaan niin kiinnostava. Editointia enemmän olisi vaatinut.

[Mette Hedborg · Rating 5 out of 5]

Viimein tuli luettua tää Finlandia-voittaja! Ja ihan syystä voittaja onkin. Todella todella hyvä kirja, opin ihan valtavasti ja voisin suositella tätä melkein jokaiselle.

[Inka Partanen · Rating 4 out of 5]

Hyvin kirjoitettu tuhti tietopaketti, joka pölytti omia ajatuksiani, kuten odotinkin. Kirjoittajien henkilökohtaiset kokemukset ja mietteet pitivät tekstin elävänä, mutta eivät tunkeneet pääosaan.

[Henni · Rating 3 out of 5]

En oikein osaa päättää olisiko kirja 2 vai 3 tähden veroinen. Tärkeä aihe, mutta: kirjan nimi olisi voinut olla "Suuri valhe keskiluokkaisesta vammaisuudesta" tai "Suuri valhe vammaisuudesta, puoliksi vammattoman kirjoittamana".
Pelkästään Leinosen osuuksille antaisin 4 tähteä, ne olivat tarkkanäköisiä ja taitavan kriittisiä, mutta Tawastin osuudet olisivat kelvanneet lähinnä Instagram-kuvauksiin.

Lisähuomiona: hieman yllätyin että tämä on voittanut jonkun tietokirjapalkinnon. Mielestäni teos on ennemminkin elämäkertaa lähentelevä, reflektiivinen ja kokemuksia kertova, kuin tietokirja.

[Jenni · Rating 5 out of 5]

There's quite a lot that The Great Lie About Disability covers, but what perhaps stuck to me the most in the end was the overarching theme of shared humanity: disabled folks aren't just "the other" whom we should either invent gadgets to improve their lives (which the authors rightly question, improve by whose standards?) or do our best to include (yet people's best is often, "...once we're called out for breaking the law) - most, if not all accessibility features and allowances would also remove friction from everyone else's lives.
This is perhaps the most obvious in mobility accessibility, wherein ramps and sloped walkways appear alongside or even replace stairs, wherever possible; where doors can be opened with a push of a button instead of needing to utilize hand grip or try to pull a door open while seated in a wheelchair; curb cuts that allow safe access to get off a street and cross the road. Each of these features are consistently used by other people, too: whether it's child caregivers with strollers, able-bodied people with hands full of grocery bags or moving services rolling in massive carts of furniture and boxes.

I recall attending an extremely impactful conference that was centered around translation and localization: because providing translation and interpretation services is at its heart also an accessibility issue, the conference ended up covering other accessibility issues as well. I still often think of the extremely simple and quite obvious statement: we're all getting eventually older, and when we become older, even if we do not have a disability, we may need to rely on a variety of tools. I mean, just like the authors of this book point out (if I recall right!), aren't eyeglasses also an accessibility aid? Not everyone needs them, yet those who do usually get a wide variety of styles and services.

My "review" is obviously from an able-bodied perspective, which is why I'm drawing parallels from accessibility features and allowances that benefit able-bodied people also immensely, even if we don't think about asking for them. Besides solidifying my belief in shared humanity and how removing friction from for one group will radiate across all groups. And if one is a cold-hearted capitalist and a shared humanity is not enough of a reason to champion disabled rights, do it for the GDP! Imagine a world where everyone can participate and contribute, to the best of their abilities!

This book also also taught me a lot about the legal aspects of living with a disability - including the quite interesting history (in Finland) of what constitutes as a disability, and how that wording affects who can apply which kind of assistance. Lots to chew on! The authors also put their money where their mouth is, and the book includes - after each chapter in printed version, at the very end in the audio version - a "selkokielinen" version of the book, a simplified language version that is easier for people with learning disabilities or other information processing challenges to follow. Instead of creating a separate book, the simplified version is simply included in the same reading or listening experience. How about that?

[Cecilia Ollikainen · Rating 3 out of 5]

3,5 / 5 ⭐️

tämä kirja on kiinnostanut mua pitkään ja ehdottomasti opetti mua todella paljon. tuntuu että omat silmät aukesivat vasta nyt tajuamaan sen kuinka kapeakatseisesti olen itsekin ajatellut monista vammaisuuteen liittyvistä asioista. mutta ei myöskään saa ruoskia itseään että miksi en ole huomannut tätä ja tuota asiaa. miten sitä olisi voinut tietää, kun ei näistä asioista valitettavasti yleisellä tasolla puhuta juuri ollenkaan. onneksi on kuitenkin olemassa esimerkiksi tämän tyylisiä kirjoja sekä aktivisteja esimerkiksi somessa, jotka pyrkivät levittämään tietoa myös niille joiden elämässä vammaisuudella ei ole juurikaan roolia.

mutta mun on tietyllä tapaa vaikea arvioida tätä kirjaa, koska luettuani kirjan saamia arvosteluja tajusin, kuinka mun oma tietämättömyys vammaisuuteen liittyviä teemoja koskien vaikuttaa siihen etten ehkä osaa tarkastella vammaisuutta käsittelevää keskustelua ja tekstiä tarpeeksi kriittisesti tai huomaa siinä tiettyjä ”ongelmakohtia”. vasta arvioita luettua aloin itsekin kiinnittää huomioita tiettyihin juttuihin ja ymmärrän myös kirjan saaman kritiikin.

[Pia · Rating 5 out of 5]

”Kaikkien yhteisiä asioita tässä hoidetaan.”

Luen kaikenlaisia kirjoja saadakseni uusia näkökulmia maailmaan & elämään ja saadakseni tietoa, jolla tilkitä aukkoja. Kun tartuin tähän Suuri valhe vammaisuudesta -tietokirjaan, ajattelin nimenomaan saavani tietoa ja perspektiiviä vammaisista – eli niistä muista, joita kenties kohtaan työssä ja arjessa. Olenhan itse vammaton, jos nyt kukaan voi olla.

Miulle tämä oli tajunnanräjäyttävä kirja. Pyöristän neljä ja puoli tähteä viiteen. Se on monipuolinen runsaudensarvi, johon on syytä palata myös myöhemmin. Pidin molemmista kirjoittajista eikä minnuu häirinnyt se, että toinen on vammainen ja toinen vammaisen lapsen äiti, mutta itse vammaton. Molempien elämänkokemuksilla on totisesti käyttöä ja tuovat erilaista näkökulmaa.

Kirjan sisällöstä voisin kirjoittaa vaikka kuinka pitkästi, mutta tiivistän sen tähän: sen ytimessä on ajatus siitä, että jokainen meistä tarvitsee tavalla jos toisella apua ja hoivaa.

Tajunnanräjäyttävä kirja.

[Hanna · Rating 3 out of 5]

Täytyy heti sanoa, että vammattomana henkilönä minun on vaikeaa arvioida sitä, kuinka hyvin vammaisuutta kuvataan tässä Sofia Tawastin ja Riikka Leinosen tietokirjassa Suuri valhe vammaisuudesta. Siksi antamani tähdet perustuvat pitkälti siihen, kuinka paljon sain ajattelemisen aihetta ja uutta tietoa. Esim. kykyni (tai motivaationi?) havainnoida esteellisyyttä on nyt aivan eri kuin aiemmin.

Joistakin kirjassa minua häirinneistä seikoista onkin jo mainittu muissa arvioissa, esim. representaation puutteista. Vaikka kirja sisältää viittauksia muiden sanomisiin ja tutkimuksiin sekä haastatteluja, tuntuu se kuitenkin pohjautuvan turhan vahvasti kahden kirjoittajan omakohtaisiin kokemuksiin, etenkin Tawastin osuuksissa vammaisen lapsen vammattomana vanhempana. Tekstin ajoittainen rönsyilevyys ei aina häirinnyt minua, koska sivupolut saattoivat kiinnostaa itseänikin, mutta fokus vaikutti joka tapauksessa olevan välillä vähän hukassa. Lisäeditointi ei olisi ollut pahitteeksi.