Voyage à la villa du jardin secret

by J.P. Chabot, Audrey-Ann Bélanger

Audrey-Ann vit avec l’ataxie de Friedreich, une maladie neuromusculaire dégénérative qui altère sa proprioception, cause des douleurs et l’a mise au fauteuil roulant. Elle veut incarner une joie pure, mais il n’y a plus de rêves sur sa liste. Elle a trente ans et elle pense à mourir. Je lui propose un dernier voyage, pour éviter l’hiver. L’histoire commence à la Secret Garden Villa, entre les bananiers, alors qu’on lit une partie de ce livre au sujet de notre rencontre. Mais le voyage tourne mal et un retour précipité impose des questions cruelles, qui réorientent la vie et ce récit.

Voyage à la villa du jardin secret esquisse le portrait d’une amitié en s’interrogeant sur le handicap, le soin, l’enseignement et le sens de la littérature.

416 pages, Paperback

Published September 24, 2024

About the author

J. P. Chabot est né à Lac-Saint-Charles en 1988. Il a cofondé en 2012 la revue Fermaille, dont il a codirigé l’anthologie chez Moult Éditions (2013). Il détient une maîtrise en études littéraires de l’UQAM. Il a publié Comment finissent les arbres au Noroît (2017). Au Quartanier, il a fait paraître Le livre de bois (2017) et il a réédité Marie Calumet (2020), de Rodolphe Girard, dans sa version originale non censurée. Il enseigne la littérature au cégep de Rimouski et travaille comme pigiste dans le milieu de l’édition.

Reviews

[Rébecca Boily-Duguay · Rating 5 out of 5]

Quand un me demandera (si jamais on me demande) comment être un bon allier (et carrément un bon ami, il faut le dire) pour les personnes en situation de handicap, je parlerai de J.P. Chabot et de ce livre.

« Le récit de la résilience est la forme la plus pernicieuse que la psychologie ait raffinée pour masquer son insuffisance devant la sociologie et asseoir son règne sur l'individu grâce à la culpabilité. Comment ai-je pu ne pas m'irriter contre cette légèreté de principes, contre cette tendance à affirmer que, si on veut, on peut? »

À n’en point douter, je partage le cynisme et l’avis de J.P. Chabot. Et pas qu’en cet extrait. Car le livre va bien au delà de ses constats justes sur le capacitisme. Son regard sur son amitié avec Audrey-Ann Bélanger est infiniment tendre et respectueux, mais aussi lucide et critique. J’ai adoré qu’il expose leurs failles, qu’il se montre aussi vulnérable qu’elle, qu’il parle de leurs désaccords, de leurs tensions, de leur intransigeance et, SURTOUT, qu’il ne cherche pas à la préserver ni ne la présente comme un ange dont la seule fonction est d’inspirer.

À lire, vraiment!

[Catherine Dery · Rating 1 out of 5]

Eu de très bons commentaires, mais je l’ai abandonné à la moitié. J’avais l’impression que l’auteur s’était trouvé une raison un peu boboche d’écrire un livre pour déblatérer sur son existence et ses connaissances en littérature. Je n’ai peut-être pas saisi l’essence du livre, mais je n’ai pas assez aimé mon expérience pour chercher à comprendre davantage.

[Yannick - La Bouquineuse boulimique]

Coup de cœur de l’année 2024 ! Et tout un hasard, car je n’étais pas au courant de l’existence du bouquin ou de J. P. Chabot. C’est une de mes libraires qui m’en a parlé sur le fly, après une table ronde qu’elle a animée au dernier Salon du livre.

Audrey-Ann Bélanger qui est atteinte d’Ataxie de Friedreich. Fauteuil roulant, chien d’assistance, puissantes douleurs. Elle a rencontré J. P. Chabot alors qu’il était son prof de français au Cégep. Après la session, les deux ont lié une amitié autour d’un projet de la jeune femme. Puis est venue à Chabot l’idée d’écrire sur le vécu d’Audrey-Ann, de la qualité de soins, etc. Mais, comme cela n’avançait pas de la manière dont l’auteur le voulait, les deux décident de partir au Costa Rica pour fuir l’hiver et travailler sur le bouquin.

Le résultat que l’on a entre les mains est un récit avec des passages de type essai et des petits bouts commentés par Audrey-Ann. Puis, ce qui étonne, mais amène une dimension plus intéressante au texte, d’un quasi-verbatim de la lecture du manuscrit qu’a fait l’auteur à son amie afin d’avoir ses observations et ressentis à son sujet. Ainsi on est témoin, par son entremise, des moments qu’ils passent ensemble. Ça donne au texte une oralité très agréable.

J. P. Chabot nous entretient de littérature, d’enseignement, de handicap, de soins, d’inclusivité. Mais surtout, surtout, c’est un bouquin sur l’amitié. Car, à travers les pages, les recensions d’études, la quête du but et du format du livre, des anecdotes, c’est la force du lien qui unit les amis qui nous frappe. Qui nous étreint. On la voit, on la sent. C’est dans le ton, dans les soins, dans l’intimité, dans la communication, dans le souci de l’autre, dans les recherches qu’iel a faites.

« … la littérature est éminemment politique ; la littérature est sociale ; la littérature a un impact concret sur le monde. »

En lisant, je ne pouvais m’empêcher de me dire que c’est quand même beaucoup d’intimité pour une amitié. Au début, ça n’a pas dû être facile. Et c’est une réalité à laquelle on ne pense pas souvent, mais avec certaines incapacités, il faut accepter de laisser des gens entrer dans notre intimité la plus profonde.

C’est un texte fort pertinent et si juste ! Saupoudré d’humour par-ci, par-là.
C’est sûr qu’en tant qu’ancienne prof de cégep et conseillère pédagogique, je suis en terrain connu. Puis, comme personne en situation de handicap, je me suis senti exister, légitime, même.

Malgré l’avertissement, je ne suis pas du tout perdue dans cette « structure labyrinthique ». Il a eu tant de sens pour moi. Est-ce que ce sera le cas de tous, je ne sais pas. Je dois noter qu’il est possible que des lecteurs aient de la difficulté en raison du vocabulaire parfois plus recherché, mais j’estime que ça vaut le coût.

J’ai apprécié son regard aiguisé sur le réseau de la santé et la société pas très inclusive. Il fait également preuve d’une grande honnêteté. Il n’y a pas qu’Audrey-Ann qui se dévoile. Il le fait aussi. Dans un souci d’équité.

« la “société inclusive” a une façon bien à elle de discriminer et d’enfermer les personnes handicapées. »

C’est un ouvrage foisonnant, les passages « essais » attestent d’un travail de recherche rigoureux. Il y a une pléthore de suggestions de lecture avec points principaux et appréciation. Mais c’est surtout touchant. Moi, ça m’a bouleversé. Et ravi. Mille fois !

Quand il a dédicacé mon exemplaire, je l’ai remercié de nous faire exister dans la littérature. Mais j’étais loin de me douter du contenu du livre et de l’ampleur des analyses d’études qu’il avait faites. De l’impact que ça pourrait avoir en ce qui concerne de potentielles prises de conscience, même si elles étaient éphémères, sur le lecteur. Mes remerciements me semblent bien moches, bien fades. Je ne sais pas comment exprimer le bonheur et l’apaisement que m’a apportés cette lecture. Je me suis sentie comprise, considérée, vue. Et ça, c’est un énorme bonus qui fait de Voyage à la Villa du Jardin secret un coup de cœur.

Originale, que dis-je unique, singulière, cette lecture est un impératif !

Pis, J. P. Chabot est un être profondément empathique. Wow !

Voilà, je n’ai pas réussi à être concise. Désolée, je ne voulais pas tout laisser dans un document archivé dans mon ordi.


RÉFLEXIONS ÉPARSES


Exister, c’est être vu. Mais personne ne nous (personnes en situation de handicap) voit (en partie parce que les lieux ne sont pas accessibles), alors, pour la société, on n’existe pas. C’est un foutu cercle vicieux.

J’en aurais long à dire sur les failles du système et des professionnels de la santé. Par exemple, que les médecins spécialistes ne nous disent pas et que notre état empire alors que ç’aurait été simple à éviter, juste en donnant une information. Entre autres, au lieu de lui dire qu’il est important de rester actif alors que le patient a encore sa mobilité, il serait préférable de lui dire particulièrement de faire des exercices qui ciblent les muscles faibles. De faire de la physio, pour maintenir les capacités ou freiner la détérioration. Cela permettrait de freiner des handicaps qui ont des conséquences sur tous les systèmes du corps et, par conséquent, éviter de surcharger le réseau qui déjà n’arrive pas à répondre aux besoins de la population.

[Julie lit pour les autres · Rating 4 out of 5]

Je ne corne jamais les pages d’un livre. Jamais. C’est un principe de bibliothécaire, bien sûr, mais c’est aussi pour une raison enfantine. Si je prête le livre à quelqu’un.e, je souhaite leur donner la liberté d’être transporté.e par un passage ou un autre sans intervention de ma part. C’est un peu nono.

J’ai corné les pages de celui-là sans même m’en rendre compte. Je l’ai relu deux fois de suite. Après ma première lecture, la confusion me submergeait. D’un côté, la voix du narrateur m’agaçait profondément : je la trouvais élitiste et méprisante. Et en même temps, le sentiment de tenir quelque chose d’unique, de fort, s’y opposait.

Le narrateur enseigne la littérature au collégial à Rimouski. Il s’exhorte à faire comprendre à ses étudiants l’importance de la littérature dans leur vie. Entre la réaction tiède de sa classe et sa frustration grandissante face à l’industrie du livre, il gère ses émotions avec l’alcool. Arrive un jour dans sa classe Audrey-Ann Bélanger qui vit avec l’ataxie de Freidreich. Entre la réalité de leur vie quotidienne et la santé d’Audrey-Ann, la relation professeur / étudiante se transformera graduellement en une relation soignant / soignée qui les amènera au Costa Rica dans une maison de vacances. Le narrateur travaille sur un livre très personnel où la jeune femme apparaît en filigrane et les heurts sont peu nombreux mais significatifs pour les deux. Mais voilà : le voyage se termine précipitamment en raison d’un événement épouvantable et la relation entre les deux s’en retrouve redéfinie, pour le meilleur et pour le pire.

Le niveau de langage varie constamment et ajoute un sentiment de proximité entre la lectrice et le roman. Il s'agit tout de même d'une lecture exigeante. Je me considère comme une pas pire lectrice et j’ai dû lire et relire certains passages sur la théorie littéraire. (Pas certaine encore d’avoir compris.)

Les réflexions du narrateur sur le validisme et son irritation face à la conception méritocrate du handicap m’ont fait profondément réfléchir sur la façon où nous, comme société et comme individu qui y appartient, ajoutent cahots et cailloux pour isoler davantage la personne en situation de handicap. À un moment du roman, le narrateur explique dans ses mots ce qu’est la dysarthrie (« le corps est cet état où le corps agite le langage pour y apparaître ») et s’insurge de la façon dont on se limite à la considérer à sa définition médicale (« un trouble moteur de l’élocution »). Il conclut ce passage avec ces deux phrases puissantes : « Ralentir, s’arrêter, écouter. Sous cet angle, dysarthrie dénomme peut-être moins un manque d’articulation des mots que la complexité universelle d’une articulation à l’autre. » Bang. L'enjeu réel n'est pas pour la personne en situation de handicap d'aller assez vite: c'est la société qui ne tolère pas le besoin de ralentir pour permettre à la personne en situation de handicap d'exister dans l'espace public.

J’en aurais des exemples, encore et encore. L’évolution du narrateur est à la fois salutaire et déchirante. Deux ou trois paragraphes cassants vers la fin du roman expriment viscéralement ce qu’il incite ses étudiants à faire : briser la surface, plonger en lui et voir qui il est vraiment.

C’est un roman tortueux, puissant, émouvant, qui nous amène à poser un regard critique sur l’amitié, le validisme et la littérature. Et la recherche de soi dans le monde, bien sûr.

Je ne rends pas justice à ma lecture. Celle-ci va m’habiter longtemps.

[Cam david · Rating 3 out of 5]

J’ai commencé ce livre en pensant que c’était une autrice et non un auteur, c’est le problème avec les auteur.ce.s qui mettent que leur initial pour signer leur nom. Et honnêtement, j’aurais sans doute apprécié le livre si ça avait été le cas, mais dès que j’ai compris que c’était le point de vue d’un homme, je l’ai trouvé arrogant, condescendant et j’ai senti qu’il avait ce sentiment de supériorité sur tout le monde. Ça ne m’a pas plu du tout.

On m’avait vendu un livre sur la maladie et l’amitié, sur l’appréhension de la mort et l’envie de laisser une trace de son passage sur terre. Ce n’était pas du tout ça. L’auteur a parlé de sa vie 80% du livre au lieu de laisser de la place à Audrey-Ann et vous savez ce qu’on dit sur les biographies et les autofictions? Toute vie n’est pas intéressante à raconter, celle-ci ne l’était pas du tout. C’est un prof de français au cegep un peu imbu de lui-même qui aurait certainement besoin de thérapie, mais qui n’ose pas aller dans ce chemin là qui aurai pu être un minimum intéressant. Je n’avais pas l’impression qu’il aidait Audrey-Ann pour les bonnes raisons, il ne semblait pas l’aider par amour ou même par charité chrétienne, mais par intérêt personnelle, parce qu’il endure mal sa solitude et qu’ainsi il sent qu’il fait une bonne action. Bref, il était super antipathique et tout le moment où j’aurai voulu savoir comme elle vivait avec sa maladie et en savoir plus sur sa vie, il dirigeait la discussion vers lui et vers comment lui le vivait alors qu’on s’en fou et que ce n’est pas le point.

Par exemple, il parle d’une fois où il l’a accompagné à l’urgence et qu’elle est en douleur physique, mais que son gros problème est surtout sa douleur psychologique. J’aurai adoré qu’on lui donne la parole, qu’on rentre dans sa tête. D’accord s’il veut rester le narrateur fine, mais qu’il parle d’elle durant ce chapitre et expose son point de vue quand même, mais au lieu de ça il a retourné la situation vers lui et à parler de comment lui il s’est senti là-dedans sans jamais lui donner de la place à elle alors que c’est elle le sujet principale. Classique men qui s’appropries des situations qui ne les concernent pas. Ça m’a tellement énervé que j’ai failli lâcher le livre à ce moment-là moi qui n’abandonne jamais des livres.

Il y a quelques moments où on a accès à des extrais du journal d’Audrey-Ann, mais quand je dis quelques c’est genre 6 fois en 400 pages, et c’est dommages parce que c’étaient mes passages préférés. C’est grâce à elle qu’il y a un livre, c’est l’élément intéressant du livre, pourquoi on n’en parle pas plus? Pourquoi était-elle un élément secondaire à sa propre histoire?

L’auteur a essayé de je ne sais pas avoir une écriture inclusive, mais sans vraiment faire plus de recherche, sur ce qu’est une écriture inclusive (ce qui est dommage pour un prof de littérature) et il va mettre le pluriel toujours au féminin se qui pourrait être bien, mais comme c’est un white cis men, ça m’a énervé. Il va parler de ses étudiants toujours au féminin, mais il va en parler de manière super condescendance, comme s’il se sentait supérieur à eux, ce qui rend l’emploi du féminin super problématique. En plus, voir un homme être genre checker comme je suis féministe et ouvert d’esprit quand dans sa manière de traiter Audrey-Ann on voit bien que c’est tout l’inverse et qu’il lui donne uniquement la parole quand elle dit ce qu’il veut entendre et l’enterre ou minimise ses paroles dès qu’elles ne lui plaisent pas (ou la mainsplaine et la fait sentir conne comme dans la partie qui était effectivement méga plate sur son road trip avec Laurence).
Aussi, mentionner tout les 3 pages le livre de Catherine Dorion ne fait pas de toi un féministe, comme dire que tu as lu du Mona Cholet à chaque discussion ne fait pas de toi un allier, sa te rend gossant et ça fait tellement forcer qu’on se dit ok calme toi tu en fais trop.

Les petites notes entre parenthèse qui disait (elle rit) on fait en sorte que je me sentais comme dans une Sitcoms, mais en versions livres, pas tant divertissant. Je ne veux pas que tu aies besoin de me mentionner quand c’est supposer être drôle, je suis supposé le savoir tout seule. En plus, bien je n’ai pas ri ni même souris une seule fois en lisant le livre alors bon je ne sais pas sur quels antidouleurs elle était pour rire, mais j’en aurait eu besoin.

Bon maintenant que j’ai bien défoncer ce livre, j’ai quand même du positif à dire! C’était quand même vraiment bien écrit et même si on se perdait parfois dans un vocabulaire lourd on voyait bien la maitrise du français de l’auteur. Il apportait des éléments intéressants et bien qu’il se perdît en longueur certains aspect m’ont interpellé. Ce n’était pas que du négatif, j’ai quand même apprécié ma lecture à plusieurs moments et certains chapitres m’ont donné envie de poursuivre ma lecture plus rapidement. Je l’ai seulement trouvé inégale et on retient toujours plus le négatif qui lui semble m’avoir vraiment marqué.

Bref, bien que je ne recommande pas ce livre, je suis en mesure de reconnaitre sa valeur littéraire et je pense que pour des gens moins sensibles à l’impertinence masculine que moi, ce livre pourrait s’avéré intéressant.

[Yannick Laniel · Rating 1 out of 5]

Le récit aurait pu être intéressant en soi, mais c’est un ruisseau dans un océan d’écriture pédante et vaine. Insupportable. (J’ai abandonné au tiers et je rapporte aucun plaisir après la page 30).

[Jean-Daniel Larivière · Rating 5 out of 5]

Voyage à la Villa du jardin secret raconte l’amitié improbable d’un professeur de littérature au collégial et de son étudiante (et amie) atteinte de l’ataxie de Friedreich, une maladie dégénérative qui cause de grandes douleurs et qui entraîne plusieurs problèmes de santé au niveau de la motricité ou de l’élocution. Ce récit est à l’origine celui de la rencontre de ce prof érudit et tourmenté, Jean-Philippe, et de son étudiante Audrey-Anne qui se déplace aux cours en fauteuil roulant, accompagnée de son chien Mira et d’une preneuse de notes.

On les rencontre au Costa Rica, alors qu’ils vont poursuivre l’écriture de ce livre et afin de permettre à Audrey-Anne de prendre du bon temps au chaud et d’éviter l’hiver, elle qui pense de plus en plus à mourir. Le livre évoluera beaucoup au fil de l’écriture en raison des questionnements de l’auteur et de certains événements qui entraîneront une réorientation de leur histoire personnelle et du récit qui a été en cours d’écriture durant plusieurs années.

J’ai adoré la lecture de ce récit touchant. La participation d’Audrey-Anne Bélanger ajoute une belle spontanéité à l’écriture, puisque ses commentaires lors des périodes de relecture sont ajoutés au texte et offrent parfois un éclairage nouveau (ou plus joyeux) à ce qui a été raconté. La relation entre les deux protagonistes est le point fort du récit pour moi, marquée par un mélange d’humour, d’honnêteté et de dévouement. J’ai aussi aimé les bouts d’histoire qui se déroulaient en classe ou au salon du livre, car des commentaires éditoriaux ponctuent le texte.

Je retiens finalement les remarques sur la place accordée aux personnes handicapées dans la société, ainsi que les soins apportés dans le système de santé. Sans en faire un essai sur le sujet, Jean-Philippe Chabot fait référence à plusieurs ouvrages portant sur la place laissée aux handicapés dans la société occidentale, ainsi que sur les discours validistes et capacitistes propres à ces sociétés.

[Isabelle · Rating 3 out of 5]

Je donne 3 étoiles comme j'aurais pu en donner 5.
J'ai bien aimé ma lecture, l'amitié entre j.p. Chabot et Audrey-ann Bélanger, qui va, bien au-delà, de l'amitié... l'écriture tantôt simple, tantôt plus recherchée.

Je crois que j'aurais aimé y voir plus de leur amitié que tout ce qui nous ramène à la littérature, à l'essai, mais je comprends que ce n'est pas tant le but.

La lettre à la toute fin, m'a tiré des larmes.

Je reste sur ma faim, mais en même temps tout y est, car autrement nous serions dans du sensationnalisme et ce livre perdrait tout son sens.

Quelque part entre 3 et 5 🌟

[Charles-Étienne Groleau · Rating 4 out of 5]

Ce livre là a déjà commencé à décalisser ma vie pis ça fait même pas 24 heures que je l'ai fini... Y'a plusieurs pages qui sont fucking INCROYABLES, mais y'a vraiment une page qui est PARFAITE... Non je dirai pas laquelle, mais cette page FUCK c'est pour ça que y'a la littérature pour moi.

Cela dit, c'est un livre très ambitieux et souvent qui dit ambitieux dit shortcomings, et y'en a au moins un majeur dans ce livre, donc : 4.5/5

[lapetitelyanne · Rating 3 out of 5]

3.5? Je sais pas trop🤔

J'ai aimé, mais je pense que c'est le genre de livre que je vais oublier dans genre 2 mois🤔 Pas qu'il est mauvais, au contraire, c'était super intéressant! Mais je sais pas, je pense qu'il manquait un ptit quelque chose, et je pense que c'est peut-être aussi que j'accrochais pas avec le style d'écriture de l'auteur🤔

[Malbass · Rating 4 out of 5]

Magnifique