Autisme: het grote autismeboek

by Erik Jan Harmens

Na een leven lang de schijn ophouden, weet Erik Jan Harmens sinds vijf jaar dat hij autisme heeft. De diagnose biedt duidelijkheid, maar werpt ook een reeks nieuwe kwesties op. Hoewel Harmens nu eindelijk zichzelf mag zijn, stelt hij de man in de badkamerspiegel nog dagelijks dezelfde ‘Wie bén jij?’ Het grote autismeboek is een handreiking naar mensen die zichzelf kleinmaken. Een rauw, wrang-komisch en liefdevol verslag van een niet-aflatende zoektocht naar identiteit, loyaliteit en veiligheid. In korte vignetten, essays, gedichten en interviews doet Harmens van binnenuit verslag van een brein dat steeds in de knoop raakt en nóóit ophoudt met denken.

Genres: Autistic Spectrum Disorder, Nonfiction

544 pages, Paperback

Published October 10, 2024

About the author

Erik Jan Harmens (1970) is een Nederlands dichter en schrijver. Hij publiceerde vijf dichtbundels. De meest recente, kom (2019), ging over hijgen. Het gedicht ‘h h’, dat bestaat uit 56 maal één en dezelfde letter, behoort tot de klassiekers in de nederlandse poëzie. Harmens publiceerde ook twee bundels met lyrische duetten, een met Rick de Leeuw en een met Ilja Leonard Pfeijffer. Hij was in 2002 de eerste poetry slam-kampioen van Nederland.

Er verschenen zes romans. Eind 2021 kwam Rigolettohof uit, de grote Alphense roman, over hoe een man opgroeit in de jaren zeventig en tachtig in de nabijheid van een winkelcentrum (de Ridderhof) dat later, op 9 april 2011, in een plaats delict zou veranderen. Hallo muur (2015) werd Boek van de Maand bij De Wereld Draait Door en werd talloze malen herdrukt.

Reviews

[Moira Macfarlane · Rating 5 out of 5]

Uit!!
Dat was véél en goed voor 134 indextabjes plakken!

Ik vond er van alles. Herkenning, verdieping, verheldering, humor en een bijzonder prettige manier van alles neerpennen.

De keuze van citaten houd ik bewust neutraal, want ik hoef hier niet alles te delen wat veelzeggend is. Ik houd ze ook kort, al waren hele bladzijden boeiender, leuker of duidelijker geweest.

'Meestal zijn mensen met autisme wél onzichtbaar. En zie je ze derhalve niet. Daarom 'Het grote autismeboek'. Zodat je ze ziet. Meestal zijn ze als pagina's 2.'

'Als mijn hoofd vol is kan er echt niets meer bij.'

[Mirjam Kok · Rating 5 out of 5]

Stil van.

Omdat ik onder de indruk ben, maar ook omdat het zowaar rustig werd in mijn hoofd tijdens het lezen.

[Simon · Rating 4 out of 5]

Het heeft lang geduurd voordat ik dit boek uitlas, heel lang. Ik startte in oktober 2024, iets meer dan een week nadat ik met een vriendin naar de presentatie ervan in Amsterdam was geweest. Dat was een bijzondere presentatie. Er was een ruimte naast de grote zaal die vrijwel helemaal donker was waar je de presentatie op een rustigere manier kon volgen als je daar behoefte aan had. Na afloop vormde iedereen netjes een rij om een exemplaar te laten signeren en toen het eindelijk mijn beurt was wist ik niet meer wat te zeggen, behalve dankjewel. Voor alles, eigenlijk, maar leg dat maar eens uit in de korte tijd die je daar hebt. Wel was dat de eerste keer dat ik iemand ergens om durfde te vragen (namelijk of ik een knuffel mocht), omdat ik zeker wist dat de gevraagde zou snappen dat het een oprechte vraag was en gewoon nee zeggen dus een optie zou zijn en omdat ik me dus niet schuldig zou voelen toen hij ‘ja hoor’ antwoordde en zijn armen spreidde.

Soms las ik een paar hoofdstukken en dan legde ik het weer voor een paar maanden weg, maar ondanks die onderbrekingen leerde ik pagina na pagina steeds meer over… mezelf. Dat is interessant, want Harmens maakt door het boek heen meermaals duidelijk dat het gaat over hoe hij autisme ervaart en dat iedere autist verschilt. Dat is waar, en ik zou dan ook niet zeggen dat we op elkaar lijken, maar ik kan er nu wel woorden aan geven die ik eerder niet had. Ik schreef het al eerder over Harmens, maar wat ik het meest waardeer is dit: hij weet autisme altijd precies goed neer te zetten, namelijk als iets wat zwaar kan zijn maar niet alleen maar ondraaglijk is.

Harmens schreef halverwege (ongeveer) het boek: Als ik hoe het voor mij is om autisme te hebben aan jou wil uitleggen (ja, jij, aan jóú), dan moet ik die kluwen laten zien. Ook als dat betekent dat je soms denkt: wat ben ik eigenlijk aan het lezen? Ook als dat betekent dat je op Goodreads schrijft: ‘Leuk boek, wel soms moeilijk te volgen.’ en toen bladerde ik terug naar alle onderstreepte zinnen en de eindeloze “!!” of “<3“ of ":(" in de kantlijn en daarom schrijf ik op Goodreads: Leuk boek, ontzettend (soms bijna pijnlijk) goed te volgen.

Door de korte hoofdstukken en afwisseling tussen verhalen, interviews en essays is elke pagina op een andere manier leerzaam en om iets te leren hoef je niet eens het hele werk te lezen. Daarom is dit boek een aanrader voor iedereen, of je nou op/in/tussen het spectrum zit/staat/ligt of niet.

Als iemand ongeneeslijk ziek is, of zelfs dood, of als ik op een eiland verblijf waar precies op dat moment een vulkaan uitbarst, of ik heb een hernia en moet onder het mes, dan vind ik dat onplezierig, maar ik word ook rustig, omdat niemand dan zegt dat ik de dingen niet zo groot moet maken. / Dan zijn ze groot. (p.22)

‘Mensen trekken eerlijkheid niet altijd. Soms doet het ze pijn als je alles zegt. Maar ik denk altijd: als ik het níét zeg, is het er ook. Het wordt alleen niet uitgesproken.’ (p.121)

Als de ander na wil denken als ik een vraag stel, geef ik die ruimte en is het dus even stil. Dan zeg ik niet: ‘Terwijl jij nadenkt over die vraag, gaan we even naar de verkeersinformatie.’ We gaan helemaal nergens naartoe. Wachten rustig tot je de woorden hebt gevonden. (p.365)

Alles lag open en ik wilde me niet langer verdoven. Want ik heb niet genoeg aan een lichte verdoving. Ik moet mezelf helemaal naar de gallemiezen sederen. En dat wordt uiteindelijk mijn dood. En ik wil niet dood. Dat is het laatste wat ik wil. Letterlijk. Ik wil eerst nog leven. (p.511)

[Wies · Rating 4 out of 5]

Zo, die is uit. 128.655 woorden, maar ik vlóóg erdoorheen. Echt een aanrader!’ 😂

[Diana de Jong · Rating 4 out of 5]

Het is druk in het hoofd van Erik Jan Harmens, extreem druk. Hoewel de titel de suggestie wekt dat het hele autismespectrum wordt behandeld, is het toch vooral een uitgebreide (128.655 woorden) impressie van Harmens op het spectrum. Die impressie is vaak buitengewoon grappig en soms vermoeiend. Hier en daar flauw (twee hele bladzijden vol ‘Neeeeeeeee’ en acht lege bladzijden om tot rust te komen), maar je kruipt als lezer echt in dat gepijnigde, overbelaste hoofd.
Het paradoxale is dat ik door deze hoogst particuliere berichten uit het spectrum toch het gevoel heb dat ik autisme in bredere zin beter begrijp.

[Roos Zweers]

“We zijn met velen” (Harmens 444).

Het geven van 5 sterren aan zo’n groots werk voelt als onvolledig. Toch moet iedere lezer van deze recensie het daarmee doen. Ik voel me vol, vol op een goede manier. Alsof je verschillende eureka momenten in één ontzettend mooi gesprek hebt gehad. Een gesprek vol herkenning, zijpaden en begrip. Zo leest Het Grote Autismeboek voor mij.

[Anne · Rating 4 out of 5]

*4,5

[Bouke Van Balen · Rating 5 out of 5]

Erg onder de indruk van dit boek, en een beetje overdonderd door de mate van herkenning die ik erin vond. Dat zorgt voor een gevoel van benauwdheid én ademruimte tegelijkertijd. De stijl vind ik verfrissend eerlijk, no-nonsense, en er is toch ook ruimte voor een filosofische en literaire blik die ambiguïteit toestaat. Qua vorm ben ik ook mee, en vind ik dat Harmens erin slaagt om zijn leefwereld in een divers scala aan tekstuele uitingsvormen aan ons te tonen. Ik heb gelachen, tranen in mijn ogen gehad, en veel geleerd.

[Mirjam Celie · Rating 4 out of 5]

Super lang over gedaan. Omdat het na een kwart ongeveer een beetje too much werd elk hoofdstuk weer. Herkenbaar. Irritant. Grappig. Herhaling herhaling. Maar ook heerlijk. Soms wel erg ‘koortsachtig’ voor mij. In elk geval teveel om in één ruk verder te lezen.

Heeft een poosje vruchteloos op mijn nachtkastje gelegen waarna ik de ingeving kreeg om deze dikke pil op het toilet te leggen…

(een taboe onderwerp voor Erik-Jan natuurlijk; maar het zij zo…)

Perfect! Steeds even kort een hoofdstukje of pagina.
En dat maandenlang.
Geweldig. Soms schaterlachend, vaak herkenbaar gecharmeerd. Even zo vaak ook verwonderd.
Leerzaam en aan te raden.

[Leontien Vreeburg · Rating 3 out of 5]

Interessant is dit omvangrijke boek. In kleine stukjes opgebouwd met veel afwisseling toch een worsteling om hem uit te lezen.

[Lisa · Rating 2 out of 5]

2 sterren. Pure chaos zonder enige structuur. Ik had gehoopt hier iets van te leren, maar daar is dit duidelijk het verkeerde boek voor.

[Isa · Rating 5 out of 5]

Dit boek heeft me zoveel rust gebracht en heeft me geholpen om ruimte te maken voor mezelf. Dankjewel.

[Ans Seriese · Rating 4 out of 5]

Een heel goede (en heel lange!) inkijk in het hoofd van iemand met autisme. Mooi door de verschillende vormen - essay, interview, persoonlijke ervaring, gedichten - en daardoor misschien wel precies de overvloed en warboel in dat autistische hoofd. Bij vlagen ook erg grappig. Weet ik nu hoe het is? Nee. Snap ik het beter? Ja.

[Sam Peeters · Rating 3 out of 5]

Erik Jan Harmens presenteert met Het Grote Autismeboek een werk dat ogenschijnlijk de ambitie heeft om een alomvattend overzicht te bieden van wat het betekent om autistisch te zijn. Als schrijver, dichter en iemand die in 2019 de diagnose autisme kreeg, biedt Harmens een kijkje in zijn persoonlijke leven en gedachten. Toch, ondanks zijn intentie, is dit boek vooral een weerspiegeling van zijn eigen ervaringen. Voor autistische lezers en ervaringsdeskundigen roept het boek een aantal kritische vragen op, die niet genegeerd mogen worden.

Een persoonlijk maar beperkte inhoud

Het boek bestaat uit vier onderdelen:

Korte verhalen: Hierin beschrijft Harmens alledaagse situaties. Deze anekdotes zijn soms herkenbaar, maar blijven vaak oppervlakkig.

Essays: In langere teksten reflecteert Harmens op zaken zoals diagnostiek, medicatie en de samenleving. Hoewel interessant, zijn deze stukken sterk gekleurd door zijn persoonlijke ervaringen.

Poëzie: Gedichten waarin zijn gevoelens en innerlijke wereld worden blootgelegd. Dit deel van het boek zal literaire lezers aanspreken, maar kan ontoegankelijk zijn voor wie op zoek is naar concrete informatie.

Interviews: Gesprekken met andere autistische mensen, zoals Marvel Harris en Judith Visser. Hoewel deze perspectieven waardevol zijn, blijven de interviews kort en missen ze de diepgang om echt nieuwe inzichten te bieden.

Hoewel deze mix van stijlen het boek dynamisch maakt, voelt het tegelijkertijd onsamenhangend. Als autistische lezer ervaar ik in dit boek weinig structuur en helderheid, en komt wat er staat vaak verwarrend en frustrerend over.

Doorheen het boek lezend ervaar ik een vrij eenzijdige kijk, dat van de schrijver.

De grootste tekortkoming van Het Grote Autismeboek is volgens mij dan ook het gebrek aan diversiteit in perspectieven. Het boek draait grotendeels om Harmens’ eigen ervaringen als witte, Westers, hetero, hoogopgeleide man. Hoewel hij een poging doet om andere autistische stemmen aan het woord te laten, krijgen deze nauwelijks ruimte. Interviews duren slechts enkele pagina’s en blijven oppervlakkig. Autisme is naar mijn gevoel een spectrum, en deze beperkte weergave doet volgens mij geen recht aan de complexiteit en diversiteit van het autistisch leven. De stem van vrouwen, mensen van kleur en mensen met andere achtergronden ontbreekt vrijwel volledig.

De Titel Schept Valse Verwachtingen (of is ironisch bedoeld)

De titel Het Grote Autismeboek kan de indruk wekken dat het boek een uitgebreide en representatieve gids is over autisme. Of dat het een ironische titel is, wat ik niet meteen in het boek heb teruggevonden. Dat het uitgebreid is, kan je moeilijk zeggen, en representatief is het zeker niet. Het boek is eerder een persoonlijke memoire dan een encyclopedie. Het had dus beter 'het grote Erik Jan Harmens boek' genoemd. Voor lezers die op zoek zijn naar een breder begrip van autisme, kan dit teleurstellend zijn. Het is jammer dat Harmens niet duidelijker maakt dat het hier om een uitermate persoonlijk werk gaat en niet om een allesomvattende studie.

Stijl en Toegankelijkheid

Harmens’ literaire stijl is ongetwijfeld krachtig, maar niet voor iedereen even toegankelijk. Zijn gebruik van poëtische beelden en filosofische overpeinzingen maakt het boek soms moeilijk te volgen, vooral als je als lezer helderheid en directheid waardeert. Een voorbeeld:

Stel je voor dat alles bij je binnenkomt. Alles. Niets uitgezonderd. En niets is dan weer: álles uitgezonderd.

Hoewel dit fragment indruk kan maken, roept het ook verwarring op. Het taalgebruik is eerder bedoeld om te evoceren dan om te informeren, wat alvast niet aansluit bij wat ik graag lees. Bovendien zijn er wellicht lezers die Harmens inconsistenties op tal van stijlvlakken op z'n minst storend vinden.

Praktische Beperkingen

Naast de inhoud zijn er praktische aspecten die het leesplezier in de weg staan. Het boek begint abrupt, zonder duidelijke inleiding of uitleg over wat de lezer kan verwachten. Het laat ook geen witruimtes, lege pagina's en ook notities maken lijkt voor Harmens iets wat je beter op eigen papier doet. Daarnaast heeft de fysieke uitvoering van het boek – zoals de doorschijnende kaft – praktische nadelen, waardoor het minder prettig leest.

Conclusie: Een Beperkt Portret

Het Grote Autismeboek is naar mijn gevoel een persoonlijk en literair werk dat inzicht geeft in het leven van één autistisch individu. Het biedt herkenning voor sommige lezers, maar slaagt er zeker niet in om de breedte en diversiteit van het autistisch spectrum te belichten. Als autistische lezer voelt het boek als een gemiste kans: waar andere stemmen hadden kunnen bijdragen aan een rijker en inclusiever geheel, blijft Harmens te veel binnen de grenzen van zijn eigen ervaringen. Net zoals veel ervaringsdeskundigen weet hij zijn eigen verhaal niet in een context te plaatsen.

Het boek is geschikt voor lezers die houden van literatuur en persoonlijke verhalen, maar minder geschikt voor wie op zoek is naar een brede en toegankelijke kijk op autisme. In plaats van het “grote” autismeboek, is dit vooral het (autisme)boek van Erik Jan Harmens – waardevol, maar verre van allesomvattend.

[leren_lezen · Rating 5 out of 5]

Ik vind dit echt zeer knap, grappig, eerlijk, kwetsbaar en verhelderend geschreven, en ik vloog dan ook door de 500 pagina's heen. Naast veel herkenning blijft me vooral bij dat je ongeacht je neurotype (ook al is dit voor de neurodiverse mens natuurlijk veel moeilijker) toch je eigen en unieke modi operandi (evt met professionele hulp) in de wereld moet gaan vinden en gaan uitleven, ook al is die wereld diep oneerlijk en ongelijk verdeeld. Daarom werd ik ook super blij van de verhalen van mensen die nee durven zeggen tegen dagelijks lunchen met hun collega's, helder en assertief leren communiceren in hun vriendschappen en relaties en hun veiligheid daarin mogen vinden, in een klein dorp bij de natuur gaan wonen, feestjes afzeggen, daadwerkelijke verbinding met hun lichaam en anderen vinden in dans, hun hond, speciale interesses of aanraking, en rust in hun hoofd vinden in meditatie, of juist in het kijken van domme series op de bank, of in het staren in de leegte (die Harmens zo begeert). Het leven zo veel mogelijk op je eigen termen leven, waarmee je uiteindelijk jezelf en de geliefden om je heen het grootste plezier doet, aangezien compleet samenvallen met jezelf, anderen en die wereld ook weer niet zo wenselijk is als het soms lijkt. Dat maakt je, in de woorden van Harmens, gelukkiger, maar niet per se minder ongelukkig (dat is namelijk weer wat anders!!)

[Petra Leest · Rating 5 out of 5]

Wist niet zo goed wat ik hiervan moest verwachten, maar was toch nieuwsgierig en heb het gekocht. Ben aangenaam verrast! Wat een leuk idee om een boek te schrijven met zoveel afwisseling van binnen, ik heb echt nog nooit eerder zoiets gelezen. Dit getuigt van een zeer creatieve geest!
Door de constante variatie van overpeinzingen, anekdotes, interviews, enz leest het heerlijk snel weg, terwijl er ook momenten zijn waarop je even moet stoppen met lezen om na te denken. Want er zitten echt stukjes tussen waar je even stil van wordt.
Meerdere keren ook hardop zitten lachen.
Van de vele mooie interviews in het boek is die met Judith Visser mijn favoriet. Veel van wat ze vertelt wist ik al, maar ik heb toch een paar dingen gelezen die nieuw voor me waren. Fijn dat ze aan dit boek heeft meegewerkt.
Aanrader voor iedereen die eens wat anders wil lezen! Ongeacht of je (interesse in) autisme hebt of niet!

[Annebel Smit · Rating 5 out of 5]

✨Zo, die is uit. 128.655 woorden, maar ik vlóóg erdoorheen. Echt een aanrader! ✨


Het grote autismeboek van Erik Jan Harmens, krijgt van mij 5 sterren.

Als mede autist heb ik erg genoten van dit boek. Erik Jan heeft een enorm talent voor het schrijven over hoe het is (voor hem) om autisme te hebben. Ik vond in dit boek veel herkenning. Dit boek heeft me laten lachen, naar mezelf doen kijken, af en toe een traantje doen laten, en doen ontspannen.

[Annemiek · Rating 4 out of 5]

Fijn boek, mooi geschreven, veel herkenbare stukjes die ik met een oranje potlood onderstreept heb, zodat ik het nog eens kan teruglezen.

Een van de zinnen die me is bijgebleven en erg passend is na een overprikkelende december is:
“De oplossing voor alles is: niets. Wat lawaai tegengaat is stilte. Ik kan niet meer: maak het minder.”

[Richard · Rating 5 out of 5]

Wat een bijzonder boek om te lezen. Het geeft een eenzame kijk op de binnenwereld van Erik Jan, iedereen met autisme is uniek. Eenzaam is niet het juiste woord, dat is vanbuiten alleen maar zo. Van binnen is het oké om 'eenzaam' te zijn. Er is al genoeg, teveel. Te weinig niets.

[Laura · Rating 4 out of 5]

A book this long should feel dragged out, but this one didnt feel like that at all. In fact it could have been longer and I wouldn't have minded.

Relatable at some points, not relatable at all at other times.
Still an interesting read, glad I picked it up.

[Ramona · Rating 4 out of 5]

Herkenbaar en grappig

[Daan · Rating 3 out of 5]

Soms herkenbaar. Soms grappig. Schrijfstijl wordt vrij snel vermoeiend.

[Suheil Nofal · Rating 4 out of 5]

heel korte essays zorgen ervoor dat er in het begin lijkt alsof er niks met je gebeurt terwijl je leest, maar gedurende de dagen komen die stukken steeds vaker in je op, en begint het zo in te werken

[Lotte Dötsch · Rating 2 out of 5]

Niet uitgelezen, vermoeiend geschreven

[Eva Lamont · Rating 4 out of 5]

Ik heb ondertussen al best wat boeken over dit onderwerp gelezen, maar dit – inderdaad grote, of beter gezegd: omvangrijke – exemplaar van Erik Jan Harmens is veruit het grappigste en meest accurate dat ik las.

Zijn hak-op-de-tak schrijfstijl is ongetwijfeld niet voor iedereen weggelegd, maar ik was mee.

Bij momenten vloog ik er gniffelend doorheen, en dan werd het net weer erg moeilijk om me aan zijn woorden vast te klemmen, omdat ik – net als hij – heel snel afgeleid raakte door één gedachte of één woord. Ik heb voortdurend screenshots zitten maken van herkenbare passages of hele pagina’s, waarna ik een kwartier associatief ging zitten googelen en wel héél ver afdwaalde voor ik zijn draad weer oppikte.

Als er één ding is waar ik een hekel aan heb, dan zijn het boeken zonder hoofdstukken. Daar kan je Erik Jan Harmens bezwaarlijk van betichten, en zijn langste hoofdstukken tellen slechts een handvol pagina’s. Dat geeft enorm goed weer hoe het er in een autistisch brein aan toegaat, en ik vind het dan ook uiterst sympathiek dat hij niet geprobeerd heeft om het op de klassieke wijze aan te pakken, want dan was ik hier waarschijnlijk niet doorgeraakt.

Ik heb er wel een week over gedaan om het uit te lezen, want zijn worsteling met het leven is – hoe ludiek beschreven ook – soms behoorlijk pittig. Dus ik ga er nu even van bekomen.

[Catharina Hart · Rating 5 out of 5]

Zo, die is uit. 128.655 woorden, maar ik vlóóg erdoorheen. Echt een aanrader!’

(😂 dit was een inside joke)

Tja.

Hoe kan je nou een recensie schrijven van iemand die zijn hart en ziel beschrijft op papier? Als je een recensie schrijft ga je in op compositie, plot, hoe iemand iets verzonnen heeft. Maar Erik Jan heeft niets verzonnen of gecomponeerd. Nou ja, dat heeft hij wel, maar de compositie en het plot zijn dusdanig ondergeschikt aan wat hij vertelt, dat ik er nauwelijks iets van kan vinden. Zoals je ook niet echt iets kunt vinden van iemands oor.

Maar goed, ik vind het mooi en scherp. Ik heb zelfs screenshots gemaakt van stukjes van dit boek om te bewaren en aan vrienden te sturen. Dat had ik nog nooit gedaan.
Rake observaties, denk ik. Je ziet hoe hij worstelt om het onverwoordbare onder woorden te brengen. En misschien is dat wel de kern van wat literatuur is.