Autisme: het grote autismeboek

by Erik Jan Harmens

Na een leven lang de schijn ophouden, weet Erik Jan Harmens sinds vijf jaar dat hij autisme heeft. De diagnose biedt duidelijkheid, maar werpt ook een reeks nieuwe kwesties op. Hoewel Harmens nu eindelijk zichzelf mag zijn, stelt hij de man in de badkamerspiegel nog dagelijks dezelfde ‘Wie bén jij?’ Het grote autismeboek is een handreiking naar mensen die zichzelf kleinmaken. Een rauw, wrang-komisch en liefdevol verslag van een niet-aflatende zoektocht naar identiteit, loyaliteit en veiligheid. In korte vignetten, essays, gedichten en interviews doet Harmens van binnenuit verslag van een brein dat steeds in de knoop raakt en nóóit ophoudt met denken.

Genres: Autistic Spectrum Disorder, Nonfiction

544 pages, Paperback

Published October 10, 2024

About the author

Erik Jan Harmens (1970) is een Nederlands dichter en schrijver. Hij publiceerde vijf dichtbundels. De meest recente, kom (2019), ging over hijgen. Het gedicht ‘h h’, dat bestaat uit 56 maal één en dezelfde letter, behoort tot de klassiekers in de nederlandse poëzie. Harmens publiceerde ook twee bundels met lyrische duetten, een met Rick de Leeuw en een met Ilja Leonard Pfeijffer. Hij was in 2002 de eerste poetry slam-kampioen van Nederland.

Er verschenen zes romans. Eind 2021 kwam Rigolettohof uit, de grote Alphense roman, over hoe een man opgroeit in de jaren zeventig en tachtig in de nabijheid van een winkelcentrum (de Ridderhof) dat later, op 9 april 2011, in een plaats delict zou veranderen. Hallo muur (2015) werd Boek van de Maand bij De Wereld Draait Door en werd talloze malen herdrukt.

Reviews

[Moira Macfarlane · Rating 5 out of 5]

Uit!!
Dat was véél en goed voor 134 indextabjes plakken!

Ik vond er van alles. Herkenning, verdieping, verheldering, humor en een bijzonder prettige manier van alles neerpennen.

De keuze van citaten houd ik bewust neutraal, want ik hoef hier niet alles te delen wat veelzeggend is. Ik houd ze ook kort, al waren hele bladzijden boeiender, leuker of duidelijker geweest.

'Meestal zijn mensen met autisme wél onzichtbaar. En zie je ze derhalve niet. Daarom 'Het grote autismeboek'. Zodat je ze ziet. Meestal zijn ze als pagina's 2.'

'Als mijn hoofd vol is kan er echt niets meer bij.'

[Mirjam Kok · Rating 5 out of 5]

Stil van.

Omdat ik onder de indruk ben, maar ook omdat het zowaar rustig werd in mijn hoofd tijdens het lezen.

[Wies · Rating 4 out of 5]

Zo, die is uit. 128.655 woorden, maar ik vlóóg erdoorheen. Echt een aanrader!’ 😂

[Diana de Jong · Rating 4 out of 5]

Het is druk in het hoofd van Erik Jan Harmens, extreem druk. Hoewel de titel de suggestie wekt dat het hele autismespectrum wordt behandeld, is het toch vooral een uitgebreide (128.655 woorden) impressie van Harmens op het spectrum. Die impressie is vaak buitengewoon grappig en soms vermoeiend. Hier en daar flauw (twee hele bladzijden vol ‘Neeeeeeeee’ en acht lege bladzijden om tot rust te komen), maar je kruipt als lezer echt in dat gepijnigde, overbelaste hoofd.
Het paradoxale is dat ik door deze hoogst particuliere berichten uit het spectrum toch het gevoel heb dat ik autisme in bredere zin beter begrijp.

[Ans Seriese · Rating 4 out of 5]

Een heel goede (en heel lange!) inkijk in het hoofd van iemand met autisme. Mooi door de verschillende vormen - essay, interview, persoonlijke ervaring, gedichten - en daardoor misschien wel precies de overvloed en warboel in dat autistische hoofd. Bij vlagen ook erg grappig. Weet ik nu hoe het is? Nee. Snap ik het beter? Ja.

[Anne · Rating 4 out of 5]

*4,5

[Catharina Hart · Rating 5 out of 5]

Zo, die is uit. 128.655 woorden, maar ik vlóóg erdoorheen. Echt een aanrader!’

(😂 dit was een inside joke)

Tja.

Hoe kan je nou een recensie schrijven van iemand die zijn hart en ziel beschrijft op papier? Als je een recensie schrijft ga je in op compositie, plot, hoe iemand iets verzonnen heeft. Maar Erik Jan heeft niets verzonnen of gecomponeerd. Nou ja, dat heeft hij wel, maar de compositie en het plot zijn dusdanig ondergeschikt aan wat hij vertelt, dat ik er nauwelijks iets van kan vinden. Zoals je ook niet echt iets kunt vinden van iemands oor.

Maar goed, ik vind het mooi en scherp. Ik heb zelfs screenshots gemaakt van stukjes van dit boek om te bewaren en aan vrienden te sturen. Dat had ik nog nooit gedaan.
Rake observaties, denk ik. Je ziet hoe hij worstelt om het onverwoordbare onder woorden te brengen. En misschien is dat wel de kern van wat literatuur is.

[Bouke Van Balen · Rating 5 out of 5]

Erg onder de indruk van dit boek, en een beetje overdonderd door de mate van herkenning die ik erin vond. Dat zorgt voor een gevoel van benauwdheid én ademruimte tegelijkertijd. De stijl vind ik verfrissend eerlijk, no-nonsense, en er is toch ook ruimte voor een filosofische en literaire blik die ambiguïteit toestaat. Qua vorm ben ik ook mee, en vind ik dat Harmens erin slaagt om zijn leefwereld in een divers scala aan tekstuele uitingsvormen aan ons te tonen. Ik heb gelachen, tranen in mijn ogen gehad, en veel geleerd.

[Leontien Vreeburg · Rating 3 out of 5]

Interessant is dit omvangrijke boek. In kleine stukjes opgebouwd met veel afwisseling toch een worsteling om hem uit te lezen.

[Isa · Rating 5 out of 5]

Dit boek heeft me zoveel rust gebracht en heeft me geholpen om ruimte te maken voor mezelf. Dankjewel.

[Sam Peeters · Rating 3 out of 5]

Erik Jan Harmens presenteert met Het Grote Autismeboek een werk dat ogenschijnlijk de ambitie heeft om een alomvattend overzicht te bieden van wat het betekent om autistisch te zijn. Als schrijver, dichter en iemand die in 2019 de diagnose autisme kreeg, biedt Harmens een kijkje in zijn persoonlijke leven en gedachten. Toch, ondanks zijn intentie, is dit boek vooral een weerspiegeling van zijn eigen ervaringen. Voor autistische lezers en ervaringsdeskundigen roept het boek een aantal kritische vragen op, die niet genegeerd mogen worden.

Een persoonlijk maar beperkte inhoud

Het boek bestaat uit vier onderdelen:

Korte verhalen: Hierin beschrijft Harmens alledaagse situaties. Deze anekdotes zijn soms herkenbaar, maar blijven vaak oppervlakkig.

Essays: In langere teksten reflecteert Harmens op zaken zoals diagnostiek, medicatie en de samenleving. Hoewel interessant, zijn deze stukken sterk gekleurd door zijn persoonlijke ervaringen.

Poëzie: Gedichten waarin zijn gevoelens en innerlijke wereld worden blootgelegd. Dit deel van het boek zal literaire lezers aanspreken, maar kan ontoegankelijk zijn voor wie op zoek is naar concrete informatie.

Interviews: Gesprekken met andere autistische mensen, zoals Marvel Harris en Judith Visser. Hoewel deze perspectieven waardevol zijn, blijven de interviews kort en missen ze de diepgang om echt nieuwe inzichten te bieden.

Hoewel deze mix van stijlen het boek dynamisch maakt, voelt het tegelijkertijd onsamenhangend. Als autistische lezer ervaar ik in dit boek weinig structuur en helderheid, en komt wat er staat vaak verwarrend en frustrerend over.

Doorheen het boek lezend ervaar ik een vrij eenzijdige kijk, dat van de schrijver.

De grootste tekortkoming van Het Grote Autismeboek is volgens mij dan ook het gebrek aan diversiteit in perspectieven. Het boek draait grotendeels om Harmens’ eigen ervaringen als witte, Westers, hetero, hoogopgeleide man. Hoewel hij een poging doet om andere autistische stemmen aan het woord te laten, krijgen deze nauwelijks ruimte. Interviews duren slechts enkele pagina’s en blijven oppervlakkig. Autisme is naar mijn gevoel een spectrum, en deze beperkte weergave doet volgens mij geen recht aan de complexiteit en diversiteit van het autistisch leven. De stem van vrouwen, mensen van kleur en mensen met andere achtergronden ontbreekt vrijwel volledig.

De Titel Schept Valse Verwachtingen (of is ironisch bedoeld)

De titel Het Grote Autismeboek kan de indruk wekken dat het boek een uitgebreide en representatieve gids is over autisme. Of dat het een ironische titel is, wat ik niet meteen in het boek heb teruggevonden. Dat het uitgebreid is, kan je moeilijk zeggen, en representatief is het zeker niet. Het boek is eerder een persoonlijke memoire dan een encyclopedie. Het had dus beter 'het grote Erik Jan Harmens boek' genoemd. Voor lezers die op zoek zijn naar een breder begrip van autisme, kan dit teleurstellend zijn. Het is jammer dat Harmens niet duidelijker maakt dat het hier om een uitermate persoonlijk werk gaat en niet om een allesomvattende studie.

Stijl en Toegankelijkheid

Harmens’ literaire stijl is ongetwijfeld krachtig, maar niet voor iedereen even toegankelijk. Zijn gebruik van poëtische beelden en filosofische overpeinzingen maakt het boek soms moeilijk te volgen, vooral als je als lezer helderheid en directheid waardeert. Een voorbeeld:

Stel je voor dat alles bij je binnenkomt. Alles. Niets uitgezonderd. En niets is dan weer: álles uitgezonderd.

Hoewel dit fragment indruk kan maken, roept het ook verwarring op. Het taalgebruik is eerder bedoeld om te evoceren dan om te informeren, wat alvast niet aansluit bij wat ik graag lees. Bovendien zijn er wellicht lezers die Harmens inconsistenties op tal van stijlvlakken op z'n minst storend vinden.

Praktische Beperkingen

Naast de inhoud zijn er praktische aspecten die het leesplezier in de weg staan. Het boek begint abrupt, zonder duidelijke inleiding of uitleg over wat de lezer kan verwachten. Het laat ook geen witruimtes, lege pagina's en ook notities maken lijkt voor Harmens iets wat je beter op eigen papier doet. Daarnaast heeft de fysieke uitvoering van het boek – zoals de doorschijnende kaft – praktische nadelen, waardoor het minder prettig leest.

Conclusie: Een Beperkt Portret

Het Grote Autismeboek is naar mijn gevoel een persoonlijk en literair werk dat inzicht geeft in het leven van één autistisch individu. Het biedt herkenning voor sommige lezers, maar slaagt er zeker niet in om de breedte en diversiteit van het autistisch spectrum te belichten. Als autistische lezer voelt het boek als een gemiste kans: waar andere stemmen hadden kunnen bijdragen aan een rijker en inclusiever geheel, blijft Harmens te veel binnen de grenzen van zijn eigen ervaringen. Net zoals veel ervaringsdeskundigen weet hij zijn eigen verhaal niet in een context te plaatsen.

Het boek is geschikt voor lezers die houden van literatuur en persoonlijke verhalen, maar minder geschikt voor wie op zoek is naar een brede en toegankelijke kijk op autisme. In plaats van het “grote” autismeboek, is dit vooral het (autisme)boek van Erik Jan Harmens – waardevol, maar verre van allesomvattend.

[leren_lezen · Rating 5 out of 5]

Ik vind dit echt zeer knap, grappig, eerlijk, kwetsbaar en verhelderend geschreven, en ik vloog dan ook door de 500 pagina's heen. Naast veel herkenning blijft me vooral bij dat je ongeacht je neurotype (ook al is dit voor de neurodiverse mens natuurlijk veel moeilijker) toch je eigen en unieke modi operandi (evt met professionele hulp) in de wereld moet gaan vinden en gaan uitleven, ook al is die wereld diep oneerlijk en ongelijk verdeeld. Daarom werd ik ook super blij van de verhalen van mensen die nee durven zeggen tegen dagelijks lunchen met hun collega's, helder en assertief leren communiceren in hun vriendschappen en relaties en hun veiligheid daarin mogen vinden, in een klein dorp bij de natuur gaan wonen, feestjes afzeggen, daadwerkelijke verbinding met hun lichaam en anderen vinden in dans, hun hond, speciale interesses of aanraking, en rust in hun hoofd vinden in meditatie, of juist in het kijken van domme series op de bank, of in het staren in de leegte (die Harmens zo begeert). Het leven zo veel mogelijk op je eigen termen leven, waarmee je uiteindelijk jezelf en de geliefden om je heen het grootste plezier doet, aangezien compleet samenvallen met jezelf, anderen en die wereld ook weer niet zo wenselijk is als het soms lijkt. Dat maakt je, in de woorden van Harmens, gelukkiger, maar niet per se minder ongelukkig (dat is namelijk weer wat anders!!)

[Petra Leest · Rating 5 out of 5]

Wist niet zo goed wat ik hiervan moest verwachten, maar was toch nieuwsgierig en heb het gekocht. Ben aangenaam verrast! Wat een leuk idee om een boek te schrijven met zoveel afwisseling van binnen, ik heb echt nog nooit eerder zoiets gelezen. Dit getuigt van een zeer creatieve geest!
Door de constante variatie van overpeinzingen, anekdotes, interviews, enz leest het heerlijk snel weg, terwijl er ook momenten zijn waarop je even moet stoppen met lezen om na te denken. Want er zitten echt stukjes tussen waar je even stil van wordt.
Meerdere keren ook hardop zitten lachen.
Van de vele mooie interviews in het boek is die met Judith Visser mijn favoriet. Veel van wat ze vertelt wist ik al, maar ik heb toch een paar dingen gelezen die nieuw voor me waren. Fijn dat ze aan dit boek heeft meegewerkt.
Aanrader voor iedereen die eens wat anders wil lezen! Ongeacht of je (interesse in) autisme hebt of niet!

[Annemiek · Rating 4 out of 5]

Fijn boek, mooi geschreven, veel herkenbare stukjes die ik met een oranje potlood onderstreept heb, zodat ik het nog eens kan teruglezen.

Een van de zinnen die me is bijgebleven en erg passend is na een overprikkelende december is:
“De oplossing voor alles is: niets. Wat lawaai tegengaat is stilte. Ik kan niet meer: maak het minder.”

[Ramona · Rating 4 out of 5]

Herkenbaar en grappig

[Daan · Rating 3 out of 5]

Soms herkenbaar. Soms grappig. Schrijfstijl wordt vrij snel vermoeiend.

[Lotte Dötsch · Rating 2 out of 5]

Niet uitgelezen, vermoeiend geschreven