Vad är egentligen livskvalitet? Och vem äger rätten att bestämma det?
Malin är gravid i vecka 29 med sitt fjärde barn när vattnet går mitt i natten. Det blir en dramatisk förlossning, och Elton tas genast till Neo där han läggs i kuvös. Men han är en stark och pigg liten pojke, nyfiken på sin omvärld. Trots det är Malin och Eltons pappa Calle oroliga och flaggar för att något är fel, men personalen menar att symptomen är helt normala för ett för tidigt fött barn. I själva verket har Elton smittats med herpes, fast det förstår ingen förrän långt senare. Och då är det redan för sent, eftersom han har hunnit förlora 90 procent av sin hjärnvävnad.
Kan det verkligen stämma att personligheten sitter i hjärnan? I så fall gäller det inte för Elton, för trots att han bara har tio procent av sin hjärna växer han och frodas. Han är en levnadsglad liten kille som gillar mat, skiner upp i närheten av sina syskon och älskar att bada i bubbelpoolen. Samtidigt blir livet med Elton annorlunda. Han behöver hjälp med precis allt och på nätterna ligger Malin med Elton på magen för att höra när han sätter i halsen, något det finns risk för att han gör dygnet runt och då kan han dö. Ofrivilligt kastas familjen in i en ny, främmande värld: funkisvärlden.
En dag händer det som inte får hända, Elton blir svårt sjuk och måste läggas in på sjukhus. Malin och Calle tar för givet att läkarna kommer göra allt för att rädda honom - för han är väl ett barn värt att rädda, precis som alla andra?
Det här är berättelsen om Elton och om hans korta liv på jorden. Men det är också en berättelse om samhällets fördomar och en familjs hårda kamp. En kamp för assistans, men framför allt för att deras son ska ha samma rättigheter som alla andra.
Ett föräldrapars kamp om att få stöd och förståelse för att deras barn har rätten till ett värdigt liv. Men de misstros och Eltons liv blir flera gånger under resan mindre värderat än ett jämnårigt barn utan funktionsnedsättning. Ett praktexempel är en kommunanställd som menar på att det skulle vara billigare att dra in trädgårdsslangen för att spola av pojken istället för bistadsanpassning med ordentlig dusch eller sndvarig läkaren som "bara ska äta sin frukost" när meddelandet om att pojken ligger vid dödens rand.
Det borde vara obligatoriskt att jobba med barn med funktionsnedsättning för alla inom vården. Detta för att se att ALLA har en personlighet och rätten till ett värdigt liv samt hur mycket familjerna sliter.
Vilken fängslande sorlig liten tung bok. Jag satt här med många rinnande tårar & det gick verkligen inte att släppa den förrän den nått sitt slut. Jag betygsätter inte denna sorters böcker, för ett betyg betyder inget utan livet betyder allt! Men allt jag kan säga är missa inte denna om ni vill läsa en bladvändare & hur livet går för den lilla familjen. ❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️