Disabilitas dan Narasi Ketidaksetaraan

by Muhammad Khambali

Disabilitas dan Narasi Ketidaksetaraan hadir di tengah-tengah pembaca non-difabel-normatif untuk memberikan suara dari pinggir, suara kepada mereka yang sering terpinggirkan, terutama dalam konteks disabilitas. Esai-esai dalam buku ini mendedahkan pada kita bagaimana ableism beroperasi, mulai dari masalah aksesibilitas, penggunaan bahasa yang eufemistis, hingga konsep inklusi yang sering kali hanya menguntungkan non-difabel. Buku ini juga membahas representasi tokoh disabilitas dalam sastra kontemporer dan tantangan yang dihadapi dalam kurikulum pendidikan kiwari.

Muhammad Khambali, seorang pengajar pendidikan khusus, menawarkan pada kita cara pandang sederhana untuk melihat disabilitas–yang selama ini melulu terpinggirkan. Disabilitas dan Narasi Ketidaksetaraan adalah kacamata baru untuk kita kenakan bersama dan memandang disabilitas dengan cara yang sebaik-baiknya, selayak-layaknya.

Genres: Nonfiction, Disability

90 pages, Paperback

Published December 1, 2024

Reviews

[Hestia Istiviani · Rating 5 out of 5]

alah satu kandidat presiden pada Debat Presiden 2024 dengan entengnya menjawab bahwa ia ingin difabel didorong agar menjadi normal--dan parahnya, kandidat tersebutlah yang menang 🙃

Pemikiran ableist semacam itu juga pernah ditunjukkan secara nyata oleh mantan Menteri Sosial yang meminta agar siswa difabel untuk bersuara. Katanya, kita tidak boleh menyiakan-nyiakan potensi yg diberikan oleh Tuhan.

Pola pikir normalitas yang diskriminatif masih sangat jamak kita lihat. Aku sendiri benar-benar baru menyadari kalau isu difabel adl isu kolektif kita bersama setelah ikut sit-in pada sebuah bootcamp yang diikuti Syemmi. Padahal, aku sudah bersisian dengan pasangan Tuli (Budhe dan Pakdheku) dan kakek dengan penglihatan semakin menurun akibat diabetes.

(Pentingnya memahami isu difabel juga semakin aku rasakan saat mendalami bacaan tentang Feminisme Interseksional)

@aang.tirta menulis Disabilitas & Narasi Ketidaksetaraan dari kacamata seorang pengajar Sekolah Luar Biasa juga seorang anak dari Bapak yang menjadi difabel karena kecelakaan. Sebagai seorang guru, wajar jika tulisannya membahas seputar pendidikan dan kurikulum. Namun jangan salah, Pak Aang (begitu muridnya memanggilnya) juga menyentil hal yang aku suka sekali: aktivitas membaca.

Tulisan-tulisan pendeknya (total halaman hanya 89 saja) padat namun penuh ketegasan. Referensi yang digunakan juga tidak main-main. Malah aku jadi berminat untuk membacanya juga guna belajar menjadi "ally" yang lebih baik lagi.

Buatku, buku Disabilitas & Narasi Ketidaksetaraan ini wajib untuk dibaca oleh kita-kita yang non-difabel. Mari bersama-sama "unlearn" pola pikir normalitas (yg seringkali ableist). Jangan sampai kita melupakan bahwa di seluruh dunia, ada sekitar 15% penduduk yang difabel (dari buku The Intersectional Enviromentalist). Mereka juga berhak mendapatkan akses yang sama seperti kita yang non-difabel ini.

Terima kasih banyak @done_ach @penerbitanagram sudah menerbitkan tulisan Pak Aang. Semoga semakin banyak yang membacanya & mau berjuang bersama untuk hak para difabel 🥹✨

[Mikael · Rating 3 out of 5]

rare thin volume criticizing ableist narrative in all aspects of indonesian life, including literature (just one short essay though), written by a SEN (special education needs) teacher. braille title on the cover. unfortunately the previously published essays are not anthologized very well. too much repetition and almost all of them definitely beg to be expanded.

[raafi · Rating 4 out of 5]

This is personal.

[Puty · Rating 4 out of 5]

Kumpulan esai tentang disabilitas dan inklusivitas oleh pengajar di Sekolah Luar Biasa. Cerdas dan bernas dengan kritik ke berbagai pihak mulai dari tata kota sampai pendidikan dan sastra. Bagi sebagian orang mungkin akan terasa 'terlalu idealis', tapi bisa jadi ini adalah pengingat betapa termarjinalkannya teman-teman dengan disabilitas di negeri ini.

[Clavis Horti · Rating 4 out of 5]

Membaca Disabilitas dan Narasi Ketidaksetaraan karya Muhammad Khambali menyadarkan saya bahwa selama ini saya tak ubahnya katak dalam tempurung, terkungkung dalam sangka sendiri. Saya merasa telah cukup tahu, padahal dunia terbentang luas dengan pengetahuan yang jauh melampaui jangkauan akal dan renungan saya. Lewat buku ini, saya dihadapkan pada banyak perkara yang sebelumnya luput dari perhatian saya. Perkara-perkara yang, meskipun selalu ada di sekitar, tak pernah saya sadari atau saya cermati dengan sungguh-sungguh.

Kita hidup dalam masyarakat yang begitu mengagungkan kata “normal”, seolah-olah manusia dapat diperlakukan sebagai objek yang dikategorikan dalam batas-batas yang kaku, bagai benda mati yang ditata dalam peti-peti bersekat. Namun, tidakkah kita sadar bahwa perbedaan adalah takdir, bukan cela? Bahwa justru keberagaman itu sendiri merupakan bukti kebesaran Tuhan? Kita memang diciptakan berbeda, tak ada satu pun di antara kita yang benar-benar serupa. Lantas, dengan keangkuhan macam apa kita berani melabeli diri kita “normal” dan menunjuk-nunjuk orang lain, mengatakan bahwa mereka tidak sesuai dengan standar yang kita tetapkan?

Dalam Disabilitas dan Narasi Ketidaksetaraan karya Muhammad Khambali, kita disuguhi kenyataan yang begitu menampar kesadaran kita. Bagaimana kata “normal” digunakan untuk mengungkung keberagaman dan memenjara perbedaan dalam ruang yang hina. Perbedaan yang seharusnya dihargai, malah disandingkan dengan makna cacat, bahkan kutukan. Lihatlah, betapa tinggi dan kokohnya sekat kelam yang diciptakan oleh kata itu—seolah-olah setiap individu yang tidak memenuhi standar yang ditetapkan adalah sesuatu yang patut dijauhi, sesuatu yang pantas dipandang rendah. Seperti yang dengan tajam diungkapkan dalam buku ini, “Pada mulanya adalah kata, selanjutnya diskriminasi.” Kata itulah yang menjadi gerbang pertama, yang membuka pintu bagi segala bentuk penindasan yang tak terhitung banyaknya.

Di tengah itu semua, saya menjumpai beberapa pembahasan yang menganggap bahwa buku ini terlampau pribadi, mungkin karena gaya bahasa yang begitu menggelegak dan menderu-deru tanpa henti. Namun, tidakkah kita perlu bertanya pada diri sendiri, apakah amarah yang tercurah dalam tiap lembarannya benar-benar tanpa alasan yang sah? Bagaimana mungkin seseorang dapat tetap duduk tenang, tak bergeming, sementara teman-teman kita, saudara-saudara kita, bahkan diri kita sendiri, terpinggirkan, hak-haknya terabaikan, dan keadilan pun diperdagangkan dalam dunia yang semakin keras ini? Jika buku ini dibaca tanpa menimbulkan kegelisahan dalam hati, tanpa memunculkan keresahan yang mendalam, tanpa membakar bara kemarahan yang sama, bukankah itu sesuatu yang patut dipertanyakan? Sebab, ketidaksetaraan bukanlah sekadar persoalan individu atau kelompok tertentu. Ini adalah masalah kita bersama, kewajiban kita untuk saling peduli, mengemban tanggung jawab moral untuk memperjuangkan kesetaraan bagi setiap insan di dunia ini.

Buku ini memaparkan berbagai isu yang saling terkait, mulai dari bahasa yang digunakan untuk menyembunyikan ketidakadilan, serta ketidaksetaraan yang merambat hingga ke ranah arsitektur, tata letak kota, dan bahkan pendidikan, seperti kurikulum yang seolah hanya memperkuat ketimpangan yang ada. Isu-isu ini tak bisa dipandang sebelah mata. Mereka begitu banyak, begitu meluas, dan telah berakar kuat dalam struktur kehidupan kita.

Namun, meskipun banyak hal yang disampaikan dengan jelas dan tegas, saya merasakan beberapa bagian dari buku ini terkesan berulang. Mungkin hal itu wajar, mengingat buku ini adalah kumpulan esai yang meskipun berdiri sendiri-sendiri, tetap berada dalam satu alur pikiran yang sama. Akan tetapi, terkadang saya mendapati ada kontradiksi yang terasa bertentangan satu sama lain, yang membuat saya harus berhenti sejenak, merenung dalam, dan mencoba meresapi maksud yang hendak disampaikan oleh penulis.

Di sisi teknis, saya menemukan beberapa hal yang seharusnya dapat diperbaiki dalam proses penyuntingan, meskipun terkesan kecil namun cukup mengganggu alur bacaan. Pada halaman 69, tepatnya di paragraf pertama, terdapat pemutusan kalimat yang mendadak, seolah-olah kalimat tersebut terhenti tanpa penjelasan lebih lanjut dan malah beralih menjadi paragraf baru. Hal ini memutuskan aliran pemikiran, yang membuat pembaca terhenti sejenak. Lalu, pada halaman 89, saya mendapati kata “isu” yang tercetak sebagai “iu”. Selain itu, terdapat penggunaan kata “a la” yang seharusnya ditulis “ala” menurut kaidah bahasa Indonesia. Kekeliruan-kekeliruan semacam ini, meskipun terbilang kecil, seyogianya diperbaiki dalam cetakan berikutnya agar pengalaman membaca menjadi lebih memuaskan. Namun, jika penilaian saya kurang tepat, saya dengan senang hati menerima koreksi.

Selain isinya yang mendalam, saya merasa perlu memberi penghargaan yang tinggi kepada desain sampul buku ini yang sungguh menawan. Setiap pilihan warna yang dipilih terasa begitu cermat, menyatukan harmoni yang penuh makna. Ada sentuhan detail yang begitu menggugah, seperti bahasa isyarat Indonesia yang tertulis kata setara dan inklusi di sampulnya yang berbicara kepada kita. Tak hanya itu, elemen Braille yang timbul dengan anggun menambah dimensi keindahan pada desain tersebut. Sampul ini bukan hanya sekadar pelindung bagi isi buku, melainkan sebuah karya seni yang penuh makna. Semua ini adalah hasil karya luar biasa dari Viona Daisy, yang dengan ketelitian dan rasa seni yang mendalam, berhasil menciptakan sampul yang begitu memesona. Terima kasih kepada Viona Daisy dan seluruh tim yang telah berkolaborasi, memikirkan dengan seksama setiap garis dan warna yang ada, sehingga lahir sebuah sampul yang begitu menggugah hati dan penuh pesan.

Pada akhirnya, Disabilitas dan Narasi Ketidaksetaraan karya Muhammad Khambali adalah teguran yang membangunkan saya dari keterlenaan dan ketidaktahuan. Buku ini mengungkapkan kenyataan yang seringkali kita abaikan, menyadarkan kita dari kelalaian yang terlalu lama, bahwa masih banyak saudara kita yang terpinggirkan, berjuang untuk hak-hak dasar yang seharusnya mereka terima sejak awal. Di penghujung buku ini, kita akan dihadapkan pada perenungan: sejauh mana kita telah berpihak kepada kemanusiaan?

[Shanya Putri · Rating 5 out of 5]

Finished this book in one-sitting!

📖 Disabilitas & Narasi Ketidakadilan
📝 Muhammad Khambali
📚 74 halaman

Kumpulan esai ini membahas berbagai bentuk ketidaksetaraan yang dialami penyandang disabilitas di Indonesia, mulai dari bahasa, pendidikan, hingga representasi di sastra.

Ditulis melalui sudut pandang seorang guru Sekolah Luar Biasa yang akrab secara personal dan profesional dengan isu disabilitas, buku ini mendorong kita (pembacanya) untuk memikirkan kembali asumsi-asumsi tentang keadilan dan inklusi dalam masyarakat yang masih memihak pada tubuh dan mindset tertentu. Super reflective and intriguing.

Reading this book was such an eye-opening experience. My entire thought while reading this book: “Iya juga, ya…” 😮 An important and must-read!

[Safar Nurhan · Rating 3 out of 5]

Topik yang sangat langka. Harus disebarkan ke banyak perpustakaan sekolah. Pengambil kebijakan harus membaca buku ini.

[Akbar Dzidan]

Karena dia kumpulan dari artikel terus dibukukan, jadi banyak bahasan yang berulang-ulang. Overall sih bagus untuk mulai memahami isu disabilitas.

[Lulu Khodijah · Rating 5 out of 5]

Singkat aja: WAJIB BACA!

[Merry · Rating 4 out of 5]

Judulnya menarik dan covernya cantik, dua alasan penasaran sama buku ini. Ini adalah kumpulan esai sesuai dengan judulnya. Membaca buku ini bikin kita tersadar, ternyata selama ini kita masih mendiskriminasi para penyandang disabilitas. Kita tak pernah adil pada mereka, ternyata mereka masih terpinggirkan, dan masih berjuang untuk hak-hak dasar yang seharusnya mereka terima. Di beberapa bagian, buku ini terkesan berulang, terkadang juga ada kontradiksi, yang bikin gue berhenti sejenak, mikir, ini maksudnya penulis, mau ke arah mana ya. Mungkin ini efek luapan emosi penulis juga ya.

Terlepas dari itu semua, rasanya buku ini perlu dibaca semua orang, setidaknya biar kita lebih sadar dan peduli akan mereka, tipis kok engga sampe 100 halaman.

[Dezky Oka · Rating 5 out of 5]

This small book will slap you in the face with the sheer force of its message. It calls on those of us who aren’t labeled “disabled” to truly dive into the gut-wrenching injustices our disabled peers experience every single day.

The author dissects how language, education curricula, and public discussions can either perpetuate inequality or challenge it head-on. It’s an unfiltered look at the systems that shape society’s perception of disability—and a blunt reminder of how complicit we might be in maintaining this status quo.

If you’re tired of ignoring the elephant in the room (hello, inequality!), then pick up this book. It’s a compact guide but packs the punch of a heavyweight. Read it. Discuss it. Shout it from the rooftops. Because the fifth principle of Pancasila isn’t just a slogan—it’s a call to action.

[rr · Rating 5 out of 5]

Buku bagus, ngebahas isu yang kadang masih dianggap sebelah mata. Teman-teman disabilitas itu sama aja sama teman-teman yang lain. Cuma bedanya, kadang sistem kurang berpihak sama teman-teman disabilitas. Contoh sederhana (karena harusnya udah jadi bare minimum) tapi pasti terjadi di semua daerah di Indonesia adalah jarangnya fasilitas ramah disabilitas, seperti sesimpel trotoar rata yang ada guiding block.

[Mirna · Rating 3 out of 5]

1. maybe the intended readers are teachers and education policy makers
2. the writer scrimmage their articles into this one book thus it’s a bit repetitive, and sometimes the writing canceled out one another
overall 3.5⭐️

[Deliana · Rating 4 out of 5]

Terdiri dari 13 esai yang berusaha untuk mengangkat tema yang bisa dibilang masih tabu di sekitar lingkungan kita, yaitu disabilitas. Sesuai dengan judulnya, penulis menyampaikan fakta di lapangan bahwa disabilitas hingga saat ini masih belum setara posisinya dengan diri kita. Seolah mereka yang disabilitas maupun difabel adalah makhluk yang harus dipisahkan dari kehidupan yang sesungguhnya.

Nyatanya di dunia ini masih banyak yang belum memahami mengenai makna dari "disabilitas" dan "difabel" itu sendiri. Hal ini mengingatkan saya pada salah satu kejadian ketika menteri perempuan memaksa seorang anak tunarungu untuk berbicara dengan berkata, "ayo kamu pasti bisa". Jujur hal ini masih teringat di kepala saya hingga akhirnya saya membaca buku ini, betapa mengerikannya dunia.

Bukan hanya menceritakan sosok dari mereka yang disabilitas dan difabel saja, tetapi penulis juga memasukkan mengenai sektor bahasa, keluarga, politik, arsitektur, pendidikan, bahkan bahan bacaan yang bisa dibilang tidak memiliki keberpihakan kepada mereka. Ketika membaca, kita bisa merasakan bahwa penulis menuangkan kekesalan dan emosinya akan diskriminasi yang terjadi pada mereka yang serta rasa kebingungan "mau seperti apa biar kita setara atau mau melakukan apa agar kita semua bisa sadar akan kesetaraan disabilitas dan difabel di mata seluruh dunia".

Kumpulan esai ini cocok direkomendasikan bagi pembaca yang ingin mengetahui atau menambah bahan bacaan dengan tema inklusivitas yang bisa dilihat dari berbagai sudut pandang. Kumpulan esai ini juga bisa memicu pembaca untuk melahirkan pemikiran atau pertanyaan kritis berkaitan dengan isu disabilitas dan difabel yang terjadi di dalam kehidupan nyata.

Empat bintang untuk Disabilitas dan Narasi Ketidakseteraan karena adanya penggunaan kata berulang, tata bahasa yang cukup keliru dan salah penulisan, serta dalam beberapa esai ada pengulangan penggunaan data dan pengulangan kisah yang sama. Namun, empat bintang inilah yang membuat buku ini wajib untuk dibaca sebagai makna untuk menghargai sesama makhluk ciptaan Tuhan.

[Sintia Astarina · Rating 3 out of 5]

Sampul buku warna-warni ini cukup sering berseliweran di timeline beberapa bulan terakhir. Saat main ke POST dan melihat rupa fisiknya, langsung kudekap, nggak pikir lama.

Bukan cuma warnanya yang catchy. Adanya bahasa isyarat dan huruf braille timbul pada wajah buku nyatanya kian memperkuat identitas dan bahasan penting di dalamnya. Ada yang bisa tebak apa tulisannya?

Membaca Disabilitas & Narasi Ketidaksetaraan karya Muhammad Khambali jadi sebuah bentuk penyadaran buatku. Isunya sangat penting, tapi sayangnya dianggap minoritas dalam wacana ruang publik.

Di buku ini, pembaca akan dikenalkan lebih jauh soal ableism, bagaimana aksesibilitas masih relatif terabaikan, diskriminasi kesempatan kerja dan perbedaan gaji, dan banyak lainnya.

Kumpulan pemikirannya jadi tampak lebih menarik karena mengambil sudut pandang penulis sebagai seorang pengajar pendidikan khusus. Pembaca diajak untuk mengenakan kacamata baru agar bisa memandang disabilitas dengan cara yang lebih baik dan layak.

Salah satu esai yang cukup menohok berjudul “Buku (Seharusnya Tidak) Memisahkan Kita. Mungkin kita nggak sadar kalau bacaan fisik yang kita pamerkan di media sosial, menjadi kemewahan yang nggak bisa didapatkan orang-orang dengan keterbatasan fisik. Ada yang cuma bisa membaca tulisan braille, ada yang bisa ke toko buku tapi nggak mendapat akses atas apa yang ada di dalamnya (buku), dsb.

Salut banget pas tahu ternyata penulis mem-braille-kan sendiri buku-buku bacaan secara swadaya. Jujur, keren banget, lho! Terima kasih sudah membuka akses lebih luas kepada kawan-kawan disabilitas, ya. 💗

Omong-omong, aku suka deh, bagaimana penulis mereferensikan buku lain yang juga merupakan terbitan Anagram. Semacam … diam-diam jualan. Rasanya nggak mau berhenti di buku ini aja, makanya aku lanjut baca Si Bengkok, karya Ichikawa Saou, berkisah soal tokoh dengan kondisi tulang belakang melengkung serupa huruf S (psst, so far aku suka bukunya!).

Namun, meski merasa ada beberapa bahasan yang mengulang-ulang beberapa tulisan berbeda, aku berharap maksud penulis adalah kembali menekankan atau mengingatkan kita bahwa isu disabilitas ini memang bukan masalah individual, melainkan isu bersama.

Dan aku berharap, keresahan penulis yang tertuang dengan baik lewat buku ini juga mampu mewakili kegelisahan masyarakat sehingga memunculkan aksi kolektif selanjutnya.

Sama juga seperti ajakan sederhana di buku ini, “Mari bergandengan tangan dan menjadi kawan disabilitas.”

[Ossy Firstan · Rating 4 out of 5]

Aku selalu mengingat,"Manusia memburu senja ke mana-mana, tapi dunia itu fana, Sukab."  Kalimat itu suka berputar di kepala kalau aku sedang ekolalia. Setiap kita punya spektrum. Kamu pun mungkin iya, hanya berbeda takarannya.

Dosenku berkata,”Tidak ada yang benar-benar normal di dunia ini. Kita cuma berusaha menyesuaikan dengan situasi yang ada.” Caraku dan caramu saat bertemu tukang es teh mungkin berbeda. Gapapa. Asal tidak merendahkan yang lainnya. 

Dunia mungkin fana, tetapi memulai menerima disabilitas dan menjunjung kesetaraan dan bukan kasihan apalagi memberi stigma, sangat bisa kita upayakan bersama. Setara mungkin fana, tapi kita masih bisa mengusahakannya. Demikianlah buku ini bersabda. Kalau tidak demikian maksudnya, maafkan saya. Aku masih berusaha percaya bahwa setidaknya, penerimaan dimulai dari diri kita sendiri. Karena kita manusia--- meski termiskin sedunia, apalagi jika naik jadi 12% pajaknya. ✌️

Saat masih mahasiswa, tesisku meneliti soal meningkatkan disability awareness dengan membaca buku---meski buku anak-anak. Semoga buku ini bisa membuka jalan untuk meningkatkan disability awareness dan penerimaan tanpa rasa kasihan. Bhinneka Tunggal Ika kan tidak hanya slogan saat Agustusan.

Aku rasa, Deas akan menyukai buku ini. Bab autis pasti menjadi favoritnya. 

Kudos Hambs! 

Prof. Asep pasti senang!  

 

[Evan Kanigara · Rating 4 out of 5]

"Tanpa bermaksud membandingkan, namun di antara isu minoritas lain seperti gender, rasial [..], dan isu lainnya, barangkali difabel adalah minoritas yang paling minim mendapat silang-sengkarut wacana di ruang publik." (hal.13)

Di tengah terpinggirkannya wacana mengenai isu difabel di ruang publik, buku "Disabilitas & Narasi Ketidaksetaraan" memang menjadi angin segar. Bagi seorang awam dan non difabel, buku ini menjadi pengantar bagi berbagai isu terkait difabel, mulai dari politik bahasa, arsitektur inklusif, hak pekerja difabel, kurikulum pendidikan, sampai narasi ableism dalam sastra. Khambali sebagai penulis dan juga pengajar sekolah berkebutuhan khusus, mampu mengurai kompleksitas dengan lugas serta memberikan berbagai referensi terkait topik difabel. Ia memperkenalkan saya dengan Hellen Keller sampai Emily Ladau. Kalau boleh dibilang, buku ini ialah peta dan panduan awal yang sangat jelas bagi kita untuk bisa mulai memahami teman-teman difabel yang selama ini terpisah cukup jauh dari keseharian kita sehari-hari. Dan saya rasa Khambali dapat menjadi penjembatan yang sangat baik.

Mengutip Khambali pada artikelnya "Quo Vadis Kurikulum", "Tentu saja jalannya masih sangat panjang untuk bisa sampai ke sana [kesetaraan dan keadilan bagi difabel-red]. Tapi bagaimana kita bisa sampai ke sana kalau dari sini saja jalan yang kita pilih sudah keliru?" (Hal.69)

Dan agar tidak salah jalan, Anda bisa memulainya dengan membaca karya ini.

[Naura Hanan · Rating 4 out of 5]

Disabilitas adalah isu kita, disabilitas adalah isu bersama.

Quick yap, I just realized that the most effective and fun way to start getting to know something is reading a book that contains multiple essays about it.

Buku ini menjelaskan isu disabilitas dari sudut pandang seorang guru SLB. Beliau bukan difabel, tetapi beliau juga sudah memberikan isyarat bahwa salah satu 'ketidaksempurnaan' buku ini adalah tidak ditulis dari sudut pandang difabel. However, his career track dan fakta bahwa ayahnya secara tiba-tiba menjadi seorang difabel karena kecelakaan rasanya sudah cukup bisa membuat saya 'percaya' akan apa yang beliau tulis di sini.

Buku ini menjelaskan bagaimana orang-orang berkebutuhan khusus masih sangat dipinggirkan oleh masyarakat. They are almost invisible. Betapa tata ruang di kota-kota tidak inklusif dan juga narasi ableisme yang kerap dinormalisasi oleh masyarakat. Hampir setengah isi buku ini terkait pendidikan, mulai dari bahasan pendidikan inklusif, kurikulum tambahan, kemajemukan individu, dan juga bahwa sebenarnya root cause teman-teman difabel kurang dianggap memiliki kemampuan kognitif setara dibandingkan orang-orang yang tanpa hambatan adalah karena tidak terakomodasinya kebutuhan mereka. Seberapa sering, sih, kita lihat buku braille? Itu cuman satu contoh saja. Yang menarik lagi adalah dibahasnyna bagaimana narasi ableisme terpancar dari karya-karya sastra di Indonesia.

[Tefi · Rating 3 out of 5]

kurang ngena aja di aku... aku mengharapkan bisa dapat sudut pandang fresh terkait bagaimana rasanya jalani kehidupan sebagai seorang disabilitas. tapi karena penulis merupakan orang non-disabilitas, beliau gak bisa mem-potray itu dengan baik... yaa sebenarnya beliau sudah memberi disclaimer dulu sihh di depan bahwa beliau menulis buku ini bukan sebagai perpanjangan tangan kawan-kawan disabilitas.

buku ini oke sih, but not as insightful as i thought. tentu aku sebagai pembaca dapat ilmu baru, hanya tidak ada momen "wow... ternyata begini yaa rasanya menjadi kawan disabilitas". menurutku esai-esai di buku ini bakal terasa lebih baik jika dibaca sebagai 1 esai yang berdiri sendiri, dibanding dibaca bersama dgn esai-esai lainnya dalam buku kumpulan esai seperti ini, karena jatohnya jadi repetitif sekali. esai dalam buku ini kebanyakan membahas disabilitas dari sudut pandang pendidikan, karena penulis adalah seorang pengajar di SLB.

yang cukup mengganggu juga adalah banyaknya typo dan penempatan koma yang tidak pas sehingga mengacaukan struktur kalimat. ada kalimat yang harusnya ada sambungannya (kalimat majemuk) tapi instead of melanjutkan kalimat tsb, penulis (atau editor?) malah put a period in the end, malah dijadikn kalimat tunggal yang lebih enak dibaca kalo kalimat tsb dijadikan kalimat majemuk saja. ada beberap typo yang lolos juga. cara penulis bertutur dalam esainya pun juga biasa saja.

i guess this book just doesn't meet my expectations :/

[Hanifa · Rating 4 out of 5]

Disabilitias dan Narasi Ketidaksetaraan merupakan kumpulan essay penulis yang dikumpulkan untuk dijadikan buku. Oleh sebab itu terdapat berbagai pengulangan tema pada setiap babnya. Awalnya saya juga merasa aneh, “loh, bukannya ini sudah dibahas ya di bab sebelumnya?”. Tetapi dari pengulangan itu, pesan utamanya justru melekat hingga buku ini saya tutup. Salah satunya ialah pentingnya penggunaan bahasa atau istilah yang tepat untuk merujuk teman-teman dari komunitas ini. Penulis menekankan beberapa kali untuk tidak menggunakan istilah “penyandang cacat” melainkan “difabel” atau “disabilitas” yang lebih humanis. Permasalahan yang diangkat pun merupakan masalah-masalah umum yang sering kita jumpai di kehidupan sehari-hari, seperti stereotipe disabilitas yang kerap dianggap sebuah kecacatan/aib/azab dan autisme sebagai penyakit yang bisa disembuhkan.

Sejatinya, buku ini merupakan bentuk pengenalan atau pemantik terhadap masyarakat umum akan tantangan yang dihadapi oleh kawan-kawan difabel. Yang semula tidak terlalu memerhatikan kesejahteraan mereka menjadi mulai bertanya-tanya akan keadilan tersebut. Karena isu disabilitas adalah isu bersama. Semua orang memiliki potensi menjadi penyandang disabilitas suatu hari nanti. Mungkin individu yang terlihat sehat hari ini, bisa jadi menjadi seorang penyintas esok hari.

[Nike Andaru · Rating 4 out of 5]

45 - 2025

Baca di perjalanan pesawat YIA-PLM, dan langsung selesai, urung ngantukku setelah baca buku ini. Menyenangkan sekali membaca tulisan-tulisan dalam buku ini. Banyak hal tentang disabilitas yang sudah kutahu sebenarnya tapi ada juga yang membawaku dalam pikiran yang baru, sudut pandang baru. Terutama soal buku fisik yang tidak inklusif, apalagi benar, sejak baca Si Bengkok yang memang dituliskan dalam cerita itu, aku mulai memahami bahwa keberadaan buku digital atau ebook dan audiobook itu sungguh bisa membuang jarak yang selama ini memisahkan untuk kebutuhan para kawan-kawan penyandang disabilitas. Aku berpikir audiobook itu sungguhlah bukan buku awalnya, tapi sejak lebih dekat ke kawan-kawan netra aku paham, bahwa audiobook itu juga buku. Cara kita menikmati buku seharusnya memang tidak memisahkan kita sebagai pembaca.

Yang agak gemes sebenernya soal typo sih, ada beberapa yang kutemukan dan bikin gemes.

[Christan Reksa · Rating 4 out of 5]

"Disabilitas & Narasi Ketidaksetaraan" - Muhammad Khambali (nonfiksi, pendidikan, humaniora)

Isu2 disabilitas terlalu lama dianggap lalu, tidak penting, ataupun dibungkam. Suaranya tidak didengar, aksesnya dibatasi, keberadaannya dikucilkan. Sialnya, kita semua tak akan bisa lepas dari disabilitas. Tak ada yang tahu bila tiba2 kita besok kecelakaan dan kehilangan anggota tubuh. Tak ada yang tahu bila kejadian traumatis akan membawa kita pada depresi. Tak ada yang bisa memprediksi keturunan kita akan lahir dengan autisme atau ADHD. Tak ada yang bisa menjamin fungsi penglihatan, pendengaran, pengecapan, perabaan, & penciuman kita akan bertahan sampai tua.

Isu disabilitas, karena itu, adalah isu kita.

Muhammad Khambali, seorang lulusan S1 Pendidikan Luar Biasa, guru di Sekolah Luar Biasa (SLB) untuk siswa2 dengan disabilitas berlapis, & penulis, tak pernah jauh dari pergumulan dengan disabilitas. Pengalaman sejak kecil dengan keluarga telah membawa kepadanya kesadaran soal disabilitas sedikit demi sedikit. Pengenalannya akan isu ini bertahun2 mendorongnya menyadari bahwa isu ini tak pernah bersifat individual, selalu sistemik, & diakibatkan eksklusi karena masyarakat yang mendewakan abilitas (kemampuan) & produktivitas dalam masyarakat kapitalistik.

Buku yang tidak sampai 100 halaman ini mencakup 15 tulisan singkat tentang berbagai cara Kak Aang bergumul dengan disabilitas. Tentang pengalaman pribadinya, refleksinya soal pendidikan inklusif, renungannya soal hobi & komunitas membaca buku yang ableist, diskriminasi yang dimulai dari bahasa, political correctness, maupun penggambarannya dalam sastra lokal.

Tulisan2 di sini singkat2, tapi nyelekit. Kak Aang, sebagai seseorang yang masih punya abilitas "normal", tampaknya ingin menyingkap tabir normalitas itu & membumikan isu disabilitas kepada lebih banyak pembaca awam. Beberapa topik memang terasa berulang & pembahasannya pun punya ruang untuk dijelajah lebih jauh. Namun tampaknya memang buku singkat seperti ini yang bisa memantik & mendorong orang2 "normal" seperti kita untuk merengkuh lebih dalam disabilitas di sekitar kita masing2 & belajar lebih peka.

Kepekaan itu kiranya diikuti kerinduan mengubah sikap.

⭐⭐⭐⭐

[Nurul Lathifah · Rating 5 out of 5]

Membaca buku Disabilitas dan Narasi Ketidaksetaraan karya Muhammad Khambali membuatku seperti memasuki simulasi lorong-lorong pengap karena fakta yang disampaikan di dalam kumpulan esai ini sangat terang benderang menohok rasa kemanusiaan siapa pun yang membacanya. Sebab di dalamnya tersuguhkan ragam diskriminasi, peminggiran, dan prasangka yang kerap dialami oleh teman-teman difabel. Mulai dari bahasa, pendidikan, hingga karya sastra, kita akan melihat bagaimana ableism beroperasi.
Bukan sebuah rahasia bahwa isu disabilitas belum dipandang sebagai konsekuensi dari konstruksi sosial yang menindas dan tidak setara. "Kondisi lingkungan yang menghambat mereka memiliki akses dan partisipasi yang sama, mengakibatkan mereka menjadi tidak mampu (disable)". (Hlm. 26).
Disampaikan juga bahwa menciptakan ruang inklusi seharusnya adalah upaya kolektif bersama, karena setiap orang berpotensi menjadi penyandang disabilitas.
Setiap esai di dalamnya dibahas tidak terlalu panjang, namun tetap bergizi, cocok bagi kamu yang ingin mendalami isu disabilitas dan pentingnya inklusivitas dengan lebih dekat tetapi memiliki rettention span yang sedikit.

[Rido Arbain · Rating 4 out of 5]

“Pada mulanya kata, selanjutnya diskriminasi. Bahasa telah mendorong kita untuk menanamkan benih-benih ide rasial ke dalam sejarah panjang umat manusia. Sebuah obsesi tubuh perkasa a la petarung yang membuat orang-orang Yunani kuno merasa berhak untuk membuang bayi baru lahir yang dianggap cacat. Atau, obsesi terhadap ras sempurna dalam genosida holocaust yang dilakukan oleh Hitler. Atau, cara pandang medis yang memandang kondisi disabilitas sebagai penyakit yang perlu disembuhkan, diterapi atau direhabilitasi.

Cara pandang yang rasial dan diskriminatif tersebut tentu perlu dibongkar dan dilesapkan. Tidak ada tubuh yang berkekurangan, apalagi menyebutnya sebagai cacat. Konsep "tubuh yang sempurna" hanyalah sebuah cerita fiksi kejahatan yang dibentuk oleh konstruksi sosial selama berabad-abad. Membayangkan konsep tubuh-tunggal yang ideal atau sempurna hanya menafikan apa yang secara biologis dan genetik diwariskan sebagai individu-manusia yang majemuk.”

[Nestya Nanda · Rating 5 out of 5]

Isu disabilitas bukanlah isu individu, melainkan isu kolektif, isu kita bersama. Kita perlu mengganti kacamata kita dari kacamata medis yang meyakini bahwa orang-orang dengan kebutuhan khusus atau difabel adalah orang orang yang sakit dan membutuhkan perawatan, ke kacamata sosial: orang-orang difabel adalah manusia yang setara dengan kita, yang harus kita perlakukan dengan hormat pun juga berharap keberpihakan kita dalam bermasyarakat.

I wish I learned all the things I got from this book earlier. When I first read it, what went into my mind was “THIS IS SOMETHING THAT EVERYONE SHOULD READ AT SCHOOL (or at the very least at universities)” this should be basic knowledge about humanity that people should have.

[Uyun · Rating 4 out of 5]

Baca buku ini seperti duduk ngopi ngobrol santai dengan topik yang serius... Ada senangnya, ada sedihnya.

Senang bisa baca buku yang referensinya juga buku-buku atau jurnal artikel yang pernah aku baca juga.

Senang ada yang mengangkat isu disabilitas dengan genre yang bukan cerita tragis - dan bahkan membahas isu terkait hal ini.

Sedih banyak yang ditulis di sini masih terjadi di sekitar kita.
"Pada mulanya adalah kata, dilanjutkan oleh diskriminasi."

Harapanku ada saatnya buku ini tidak relevan lagi, dan ketidaksetaraan itu hanya hal dari jaman dahulu kala.
Dan itu bisa dimulai dari membaca buku ini.

[N— · Rating 4 out of 5]

Buku ini menjelaskan disabilitas dan ketidaksetaraan yang dialami dari orang yang sangat dekat dengan teman-teman disabilitas. Tulisan yang disajikan dapat dicerna dengan baik karena telah melalui proses analisis mendalam. Sayangnya, kumpulain esai tahun 2015–2019 ini saya baca pada tahun 2025, di mana terdapat beberapa pembahasan yang perlu diperbarui sesuai dengan hasil riset terkini. Tetap saja, buku ini dapat menjadi awal bagi kita untuk menjunjung tinggi kesetaraan, serta memantik semangat agar kita dapat menciptakan dunia yang menjadi ruang aman bagi semua, khususnya bagi teman-teman disabilitas.

[Fathiya · Rating 5 out of 5]

Isu disabilitas bukanlah isu individual, melainkan isu kolektif yang harus diatasi bersama2. Kita perlu mengadopsi cara pandang yang sosial, bukan dari kacamata medical. Sayangnya dibandingkan
dengan isu ketidaksetaraan lain seperti gender dan rasial, isu disabilitas masih seringkali dikesampingkan. Padahal it can happen to anyone, at any time juga kan? Jadi dengan kesadaran itu
sudah seharusnya kita menyediakan lingkungan yang memberdayakan semua dan mendorong inklusivitas.

Buku ini membahas dari berbagai sisi, dari penggunaan bahasa, pendidikan, itektur kota. dll. Banyak hal yang diungkapkan dalam 80an halaman sajaa.

[Yulio Adi candra · Rating 4 out of 5]

Membaca buku ini membuat kita tersadar, bahwasanya selama ini kita selalu mendiskriminasi para penyandang disabilitas. Kita tak pernah adil pada mereka. Buku yang wajib dibaca sekali seumur hidup agar kita semakin tahu bagaimana penyandang disabilitas selalu dipinggirkan dan dicap sebagai yang tidak normal, padahal normal dan tidak normal adalah konstruksi sosial. Mereka dianggap tidak mampu dan dijadikan objek belas kasihan. Dari buku ini kita tahu bahwa difabel adalah sejarah panjang pengabaian yang lain.

[putri]

yet another case of brilliant writer severely needing a better editor. i hope the author gets a deal for a full book publication and not just this anthology of his essays. it's really great as an entry level book to the conversation about disability justice. my problem lies with how compiling his works from various publications and different stages of his career makes the argument repetitive at times. it would really benefit from a better structure. still a good book nevertheless