Pimeä huone : Migreenin kivulias tarina ja toive toipumisesta

by Celia Svedhem, Sirpa Parviainen (Translator)

Omakohtainen kirja kysyy, kuinka selvitä tuskallisen migreenin kanssa.

Miten voi elää mielekästä elämää kroonisen kivun kanssa? Miten se vaikuttaa läheisiin, identiteettiin ja elämänhaluun?

Celia Svedhem etsii henkilökohtaisessa kirjassaan apua raastavaan migreeniin. Hän selvittää sen huonosti tunnettuja mekanismeja ja erilaisia apukeinoja. Lohtua tarjoavat ankaran päänsäryn piinaamat kirjailijat, joiden tekstien säikeet ovat syntyneet kivun puristuksessa.

Svedhemin toipumismatka näyttää, kuinka sairaus vaikuttaa ihmiseen ja maailmaan hänen ympärillään. Voiko pimeän huoneen oven jonain päivänä avata ja astua ulos?

Genres: Nonfiction, Audiobook, Memoir

174 pages, Hardcover

First published September 8, 2023

Reviews

[Literatursprechstunde · Rating 5 out of 5]

Die schwedische Autorin und Psychotherapeutin Celia Svedhem ist einer der vielen von Migräne geplagten Menschen. Sie hat der Migräne schon in vielerlei Arten den Kampf angesagt: Sei es durch die Injektion von Botox, die Einnahme von diversen Schmerzmitteln und Medikationen, die Abhilfe verschaffen sollen.
Doch brachte ihr das alles Linderung?! Ihre Erfahrungen, ihr Leid und ihre Erfolgserlebnisse im Kampf gegen die Migräne schildert sie in ihrem neuen Buch „Der dunkle Raum“.

Das Schreiben nutzt sie als Ventil „aus dem das Gift in mir abfließen kann“. Sie findet darin Halt, fokussiert ihre Gedanken auf den Moment, statt darauf, wovor sie Angst hat. Oft macht sie sogar während ihrer Anfälle Notizen, regelt die Displaybeleuchtung ihres Handys herunter und schreibt bruchstückhaft, teils fehlerhafte Wortfetzen. „Reißzwecken. Im Schädel. Scheiß verdammt große Nägel. Die mir jemand hineinhämmert.“
Nach ein paar Zeilen ist sie auch dazu nicht mehr in der Lage, muss das Handy beiseite legen, die Augen zumachen und sich dem pochenden Schmerz hinter ihren Augäpfeln ergeben, bevor sie in der Lage ist weiterzutippen.

Sie schreibt nicht nur Schmerznotizen, sondern auch Listen. Diese Listen dienen der Visualisierung, was sie alles geschafft hat. Denn sie ist auch Ehefrau und Mutter und hat beständig das Gefühl, ihren verschiedenen Rollen nicht gerecht zu werden, da die Migräne einen Großteil ihres Alltags wegfrisst. Also macht sie sich Stichpunkte wie: Den Kindern vorgelesen; Essen gekocht; geduscht; die Kinder zum Kindergarten gebracht; abgewaschen. Sie sieht diese Listen als Gegenmaßnahme zu dem Gefühl sich allmählich aufzulösen, zu verschwinden.

Ihre Neurologin spritzte ihr Aimovig und seit der ersten Spritze bekam sie eine allabendliche automatische SMS, der sie antworten sollte, ob sie Migräne hatte und falls ja, wie stark mithilfe einer Schmerzskala von 1-10. Circa vier bis fünf Mal pro Woche, hatte sie Anfälle, mit sinkender Intensität.
Anschließend kommt es zur Auswertung durch die Neurologin, die ihr versucht zu vermitteln, dass sie an einer neurologischen Krankheit leidet, an der sie keine Schuld trägt.
Sie bettelt um einen Tipp und die Neurologin verweist sie auf die Tatsache, dass die Migräne oft Menschen ereilt, die mitten im Leben stehen und sich allerlei Alltagsherausforderungen stellen müssen: Karriere, Ehe, Kinder, Job, Freunde, Hobbies, ein Eigenheim. Ihr Tipp ist: „Reduzieren Sie das um die Hälfte.“
Natürlich ist Celia Svedhem ersteinmal perplex und die Neurologin führt näher aus: „Natürlich meine ich damit nicht, dass sie sich nur noch um eins ihrer Kinder kümmern oder nur noch jede zweite Woche mit ihrem Mann verbringen sollen, das ist ja klar. Wie es genau gehen kann, darauf können nur Sie allein eine Antwort finden.“
Und Celia findet Antworten.

Kunstvoll schlägt sie Brücken zu Virginia Woolf, Sigmund Freud, Nietzsche, Darwin, Dalí und letztlich zu Lewis Carroll und Alice in Wonderland - allein dafür lohnt es sich schon, das Buch zu lesen.

„Der dunkle Raum“ ist ein inspirierendes Buch, dass wirklich hilfreiche Tipps für Migräniker*innen bereit hält, aber nicht nur für sie, denn ich oute mich als von einer Trigeminusneuralgie Betroffene und kann sagen: Auch ich konnte einiges aus dem Buch rausziehen und bin schon fast euphorisch, es zu versuchen. Natürlich meint man, längst alles zu wissen und ausprobiert zu haben, aber ich kann Euch sagen: Das Buch bietet neue Ansätze und da diese nicht Schaden können, sind sie auf jeden Fall einen Versuch wert, um den Alltag und die Gesamtsituation zu verbessern, oder was meint ihr?!
Den größten Dank an Celia Svedhem, für dieses wertvolle Buch, ich hoffe es findet seinen Weg in die richtigen Hände und kann so vielerlei Leben verbessern.

[Rebecca Fröling · Rating 5 out of 5]

Som migräniker var det här en underbar läsning! Att få känna igen sig. Det ÄR INTE BARA JAG som känner EXKT sådär. Beskrivningarna över smärta, otillräcklighet, det oberäkneliga i sjukdomen. Tack för trösten!

[Wciągam Książki Nosem · Rating 3 out of 5]

Ta książka zaczyna się jak mrożący krew w żyłach horror medyczny. Celia Svedhem opowiada o swoim życiu z przewlekłą migreną i brzmi to jak najstraszliwszy opis niekończących się tortur, które zadaje jej własny mózg. Kto z Was cierpi na migreny, ten wie jak bardzo dotkliwy i wyłączający z normalnego funkcjonowania potrafi być ten ból (ja wiem, choć dość nietypowo przechodziłam je głównie w dzieciństwie i okresie nastoletnim, czytałam więc te wyznania ze ściśniętym gardłem i spiętymi mięśniami na przypomnienie tamtych przejść). A teraz wyobraźcie sobie, że ten koszmar się praktycznie nie kończy lub przerwy między kolejnymi atakami bólu są tak krótkie, że praktycznie nie odczuwa się ulgi. Że życie zaczyna przypominać smętną, zapętloną wampiryczną wegetację - pozbawienia siły i zmysłów z bólu człapiecie do ciemnego, cichego pokoju, gdzie próbujecie to przetrwać, ukryć się przed uciążliwymi bodźcami, uciec w sen... i tak w kółko... tracicie kontakt ze swoją rodziną czy przyjaciółmi, bo potrzebujecie tego pokoju, żeby to znieść.

Tego właśnie doświadczyła autorka, a także licznych wizyt u lekarzy, poszukiwania nowych terapii i leków, oczekiwania wiele miesięcy w nieustępującym bólu na kolejną wizytę, z nadzieją, że może tym razem się uda. Svedhem dzieli się tymi wszystkimi trudnościami bardzo obficie, a także historią swojej choroby i powolnej wychodzenia na prostą. To osobiste świadectwo zmagania się z przewlekłą migreną stanowi większą część tego eseju. Poza życiopisaniem można tu znaleźć informacje o historii migreny, pierwszych wzmiankach, metodach leczenia, a także słynnych postaciach, które na nią cierpiały (a wśród nich są m.in. Virginia Woolf, Jane Austen, Fryderyk Nietzsche, Karol Darwin i Zygmunt Freud).

Svedhem napisała o swoich zmaganiach z migreną w sposób tak wnikliwy i obrazowy, gdyż czuć, że za cel postawiła sobie pokazanie niezorientowanym (myślącym, że migrena to po prostu ból głowy, otóż nie), jak naprawdę wygląda życie osoby cierpiącej na tę wciąż dość tajemniczą dolegliwość.
Jak pełne jest cierpienia i jak trudno wykonywać codzienne obowiązki dorosłego człowieka, szczególnie te związane z pracą i wychowywaniem dzieci (autorka jest mamą dwójki małych dzieci i nie poradziłaby sobie bez częstej asysty członków rodziny). Niestety migrenicy wciąż muszą mierzyć się z niezrozumieniem, umniejszaniem ich doświadczeń, a wręcz z podejrzeniami o nieszczerość. Czuć w tym eseju emocje autorki, w tym złość na taki stan rzeczy czy bezsilność. Pod tym względem myślę, że to może być otwierająca oczy lektura i spełnić ten aktywistyczny zamysł.

Jeśli jednak nastawiacie się bardziej na kulturową historię tego zjawiska, to musicie pamiętać, że proporcje są tu odwrotne: więcej osobistego świadectwa, mniej historii choroby samej w sobie.

"Ciemny pokój" przypomina trochę w ogólnym zarysie jakiś czas temu wydane również przez Czarne "Ciało ze szkła" (esej o hipochondrii). Aczkolwiek według mnie ta druga publikacja wypada ciekawiej.

[mule64 · Rating 3 out of 5]

A story I can partly feel. Interesting things about history of migraine but I think the text was often too heavy and it made me loose focus on listening to it. However, I recommend this for those who underestimate the crippling effect of a headache.

[Michał · Rating 2 out of 5]

Książka ta cierpi na brak tożsamości. Zawieszona jest między historią medycyny, analizą psychologiczną, autobiografią a leksykonem sławnych migreników. Niestety, przez to rozproszenie, żaden z tych wątków nie zostaje w połowie wyczerpany. Pozostają one lekko zarysowane półprzezroczystym piórem, tworząc chaotyczne wzory przypominające fale o małej amplitudzie i dużej częstotliwości.

Silne zaangażowanie emocjonalne autorki dominuje nad warstwą merytoryczną tekstu, nie wnosząc przy tym do tematu nowej perspektywy. Jako migrenik, nie odnalazłem tu rzetelnego opisu stanu mentalnego osoby chorej. Treść sugeruje raczej prywatny dziennik niż pogłębione studium. Zatytułowałbym go bardziej „Dziennik migrenika, próba pomocy sobie”.

Mimo humanistycznego wykształcenia autorki, warstwa opisu przeżyć i uczuć okazuje się zaskakująco uboga. Zabrakło mi szerszej refleksji nad dynamiką relacji czy wpływem choroby na życie członków rodziny. Dla osoby mniej zaznajomionej z tematyką migreny pozycja może stanowić przystępne wprowadzenie, jednak mnie taka forma nie przekonała. Szczególnie zaskoczyło/raziło mnie niespójnie wprowadzone przez autorkę-terapeutkę CBT odkrywanie czym jest nurt psychodynamiczny i tracenie stron na opisy nienaukowych, freudowskich teorii migreny.

Podsumowując - autorka postawiła sobie ambitny cel, ale moim zdaniem nie został on osiągnięty. Zbyt duża liczba wątków stłoczona w zbyt krótkiej formie. Lektura przypomina serię krótkich pobudzeń i szybkich wygaśnięć. Jest nierówna i słaba językowo.

[Minnie · Rating 5 out of 5]

Om att leva med kronisk smärta och att långsamt kunna lära sig att acceptera det. 💟 Rekommenderar

[Petra (pszicholvaso) · Rating 4 out of 5]

🔲 Sajnos van a migrénnel személyes tapasztalatom, Svedhemhez hasonlóan én is olyan pszichológus vagyok, aki hagyta már abba nap közepén a munkát, hogy elrohanjon a fejfájástól hányni, kliensektől sűrű elnézéseket kérve. #apszichológusisember
Nálam ugyan nagyrészt időszakos ételérzékenységhez kötődött a migrén és ennek felfedezésével javult is a helyzet. Évi, pár havi néhány alkalommal még mindig van hozzá szerencsém, úgyhogy lelkesen lapoztam fel ezt a kötetet…

🔳 Sokakat érint és bizony nincs rá egyértelmű gyógymód, de a szerző szépen körbejár minden ma elérhető opciót, bemutatja saját szenvedését és jobbulását egyaránt. Emellett a migrén történetet, híres alkotókat is listáz, akik migrénnel küzdöttek (helló Freud, Dalí, Nietzsche, Darwin, Joan Didion és Virginia Woolf!), a néha egyszerűen csak röhejes korabeli kezelési módokkal együtt. Kedvencem mind közül talán a homlokra kötözött vakond 🌝

🔲 A munkahelyi és családi felelősségek krónikus fájdalom miatti “elhanyagolása” és az ennek okán jelentkező lelkiismeret-furdalás is a történet része, ennek ellentmondásosságát az írónő nem is rejti véka alá.

🔳 Mindenkinek ajánlom a könyvet, aki nehezen mond nemet és nehezen kér segítséget, attól függetlenül, hogy érintett-e migrénben vagy más krónikus betegségben. Túlzás nélkül tabudöntögető írás.

[weronika · Rating 4 out of 5]

Historia migreny jest naprawdę bardzo interesująca (szczególnie dla osoby takiej jak ja, która dość często ma bóle głowy) i można się o niej wiele dowiedzieć z tej książki (jak sobie z nią kiedyś radzono, kto ze sławnych osób też na nią cierpiał), ale szczerze mówiąc jakoś nie przepadałam za fragmentami, gdzie autorka opowiadała o swoim życiu. Trochę szkoda, że książka w całości nie była poświęcona historii choroby, bo te „historyczne” fragmenty czytało mi się naprawdę świetnie

[Wolf Wikgren]

Genre: Sjukdomar som jag inte vill ha
Takeaway: I feel u, although I don't know how it feels.

[sislasus · Rating 2 out of 5]

Dyster ton och spretig.

[August Sparresäter · Rating 3 out of 5]

Det är en bra bok om hur fruktansvärt jobbigt det är att ha svår migrän. Som essä om migränens historia är den ganska hattig.

[Annemari · Rating 4 out of 5]

Kirja migreeniköille!

[Matilda · Rating 4 out of 5]

Som livslång migräntjeja kände jag mig väldigt sedd av den här boken och kände samtidigt en stor tacksamhet över att ha episodisk migrän och ej kronisk *peppar peppar*.

[Christin Malvegård · Rating 4 out of 5]

Stor igenkänning! Intressant med alla dessa historiska kändisar med migrän.

Borde läsas av alla som har migrän eller bor med någon med migrän.