Leken ons brein en onze genen voorheen allesbepalend, momenteel leren we dat een mens zijn biologie zelf kan en moet reguleren. Lag er tot voor kort nog veel nadruk op de erkenning van psychische stoornissen, nu maken we een wending naar een ‘leefstijlpolitiek’ die de preventie van afwijkingen als een individuele verantwoordelijkheid ziet.
Trudy Dehue doorgrondt deze ontwikkelingen met wetenschapssociologische blik. De wetenschap van adhd bij volwassenen en het ontwerp van nieuwe hersentechnologie dienen als illustratie om de noodzaak te laten zien van financieel onafhankelijk onderzoek, dat bovendien niet alleen op technologische vooruitgang is gericht. Geïnspireerd door het liberalisme van John Stuart Mill pleit Betere mensen voor het behoud van variatie in typen wetenschap, omwille van het behoud van variatie in typen mensen.
INHOUDSOPGAVE 1 - Inleiding: onenigheid over falen en verdriet 2 - Wetenschap als onderneming 3 - Wij worden ons connectoom 4 - De wetenschap van ADHD 5 - Wat we van reclame kunnen leren 6 - De paradox van de leefstijlpolitiek 7 - Epiloog: variatie in mensen en in wetenschap
Erg interessant boek. Wetenschapsfilosoof en -onderzoeker Trudy Dehue gaat in op de kennistheoretische vraag 'Wat is de status van wetenschappelijke kennis?' en gebruikt hiervoor de casus psychopathologie als voorbeeld. In De Depressie-epidemie (2009) benaderde Dehue deze vraag vanuit het oogpunt van het toenemende aantal depressies in het westen; in Betere Mensen (2014) kiest Dehue voor een vergelijkbaar fenomeen: de exponentiële stijging van ADHD-diagnoses.
Beide boeken zijn zeer interessant omdat ze enerzijds een zeer gedetailleerd én gefundeerd overzicht geven van het proces waarin wetenschappelijke kennis tot stand komt, en anderzijds een van de meest prangende sociale kwesties in het westen grondig analyseren - de toenemende aantallen psychiatrische stoornissen en alle consequenties voor de betreffende mensen zelf alsook voor de maatschappij als geheel.
Het boek is té uitgebreid om samen te vatten in een review, maar grofweg volgt Dehue de volgende lijn:
Allereerst beschrijft ze hoe kennis tot stand komt. In de wetenschap, maar zeker ook in de media, politiek én bij het grote publiek leeft de idee dat wetenschap de werkelijkheid ontdekt. Deze ontdekking stelt ons vervolgens in staat om voorspellingen te doen en, in ultimo, de werkelijkheid te beheersen. 'Verklaren, voorspellen, beheersen' is het credo dat de wetenschap, politiek en industrie hanteren - hoewel óók de mens zelf deze houding heeft geïnternaliseerd, met zeer kwalijke gevolgen (hierover later meer).
Als je echter inzoomt op hoe deze theorieën en bevestigingen tot stand komen, blijkt deze positie allerlei basisaannames en onderzoeksbeslissingen te verhullen onder een dikke laag cijfers en grafische weergaven. Het blijft echter een feit dat wetenschappelijke theorieën worden ontworpen door mensen en dat - zelfs na 2500 jaar filosoferen - er nog geen algemeen waarheidscriterium is gevonden waarmee 'ware' van 'onware' theorieën onderscheiden kunnen worden. Dit betekent dat de waarheid van een theorie een vorm van consensus is, die ten eerste tot stand komt binnen de wetenschappelijke kring, maar pas wordt verwerkelijkt als de theorie de wereld - onze wereld - vorm geeft. Dehue stelt dus in feite dat de waarheid van een theorie wordt bepaald door de mate waarin een theorie in tekstboeken wordt opgenomen, wordt onderwezen aan studenten, de media weet te halen en (letterlijk en figuurlijk) onze wereld vormgeeft, door bijvoorbeeld apparaten of technieken mogelijk te maken.
Deze positie is een synthese van Thomas Kuhn's wetenschapssociologie (i.e. normale wetenschap leidt tot anomalieën; anomalieën leiden tot revolutionaire nieuwe ideeën; wanneer deze ideeën zich vestigen als 'mainstream' vervangt het nieuwe paradigma het oude) en Bruno Latour's visie dat theorieën netwerken van mensen en dingen zijn, en dus niet waar of onwaar kunnen zijn. Hier ligt ook overlap met Foucault's theorie dat 'waarheid' een machtsstrijd is, hoewel meestal uitgevochten op microniveau - mensen bepalen dus wat voor 'waar' wordt beschouwd en daarmee geven zij dus de wereld vorm.
Het fundamentele van deze analyse van de totstandkoming van kennis ligt in de implicaties op maatschappelijk en individueel niveau. Wetenschappelijke kennis wordt een middel om de wereld te manipuleren – waaronder ook mensen – en deze macht wordt dan ook gretig gebruikt door partijen die elkaar lijken te vinden in een gezamenlijk doel.
Dehue analyseert de geschiedenis van ADHD als een case study en treft hierin de versmelting van allerlei partijen aan. Ergens in de negentiende eeuw is men impulsiviteit en een beperkte aandachtscapaciteit als probleem gaan zien dat een oplossing verdient. Gelijktijdig met deze maatschappelijke ontwikkeling zijn dan ook medicinale ontwikkelingen te zien – het uitproberen van allerlei medicijnen en soms zeer zware ingrepen op mensen die door de maatschappij als ‘problematisch’ worden aangeduid. Dat veel van deze therapieën schadelijk waren, blijkt uit de ontwikkeling van de farmaceutische industrie na de tweede wereldoorlog – er is een constante strijd tussen geneesmiddelenfabrikanten om zoveel mogelijk medicijnen te produceren en te slijten en maatschappelijke organisaties (patiëntenbewegingen, maar ook internationale organen als de VN) die de therapieën aan banden willen leggen.
En de artsen? Die vallen er tussen in – hoewel de meesten zich al meer dan een eeuw aan de kant van de farmaceutische industrie scharen. Dit komt mede door oprechte intenties om mensen te willen helpen, maar steeds meer ook door maatschappelijke ontwikkelingen zoals sponsorcontracten van artsen om medicijnen te promoten, schimmige netwerken van bestuursorganen van farmaceutische bedrijven die artsen als deelnemer van de organisatie betalen, het betalen van opleidingen en bijscholing door commerciële partijen en het commercialiseren van wetenschappelijk onderzoek.
Met name het laatste punt is zeer gevaarlijk – met de opkomst van het neoliberalisme in de jaren ’80 van vorige eeuw is privatisering en deregulering het credo. De markt moet alles oplossen, en ook de wetenschap wordt door de politiek (in het gehele westen) bewust steeds afhankelijker gemaakt van geld uit het bedrijfsleven. En waar dit niet mogelijk is, springen commerciële onderzoeksbureaus als paddenstoelen uit de grond. Dit betekent dat de onderzoeksonderwerpen door het bedrijfsleven worden bepaald (wetenschap als ‘tool’) alsook dat onderzoeksresultaten stelselmatig rooskleuriger worden gepresenteerd dan feitelijk het geval is. Dehue schetst een enorm onthutsend beeld van onderzoekers die op grote schaal data verknippen, negatieve resultaten niet publiceren, statistische trucs uithalen en respondenten trainen om gewenste resultaten te creëren. Ernstige bijwerkingen als zelfmoordpogingen worden bewust buiten de publiciteit gehouden – met medeweten van artsen – en wanneer dit uitlekt worden de boodschappers publiekelijk zwart gemaakt en/of vervolgd. Dehue heeft het in dit kader over het wetenschappelijk-farmaceutisch complex – een uitstekend gekozen term.
De industrie hult zich in de jas van ‘wetenschap’ om vertrouwen te wekken, maar ondertussen wordt het publiek bewerkt door openlijke reclame voor medicijnen te voeren en door artsen te sponsoren. Dehue is een eerlijk onderzoeker en stelt dan ook terecht dat de industrie en de marketing niets kan slijten dat het publiek niet zelf wil – en dat brengt me bij de derde ontwikkeling (na de wetenschap en de industrie): het veranderende mens- en wereldbeeld van de westerse mens.
Critici, vooral uit rechtse hoek, claimen vaak dat de verzorgingsstaat mensen massaal week heeft gemaakt en dat dit de stormloop op de GGZ en de miljarden markten voor ADHD-medicijnen en antidepressiva veroorzaakt. Wij kunnen blijkbaar niets meer aan. Dehue stelt (terecht) dat als dit waar zou zijn, zou je een correlatie met uitgaven voor de verzorgingsstaat verwachten – maar de cijfers tonen aan dat de verzorgingsstaat al meer dan dertig jaar wordt afgebouwd terwijl juist tijdens deze periode (!) de psychiatrische stoornissen als een olievlek zich verspreiden. En dit in het hele westen.
Als alternatieve verklaring hiervoor stelt Dehue dat wij als westerse samenlevingen in de ban zijn geraakt van het kapitalistische model van samenleven. Alle facetten van het menselijk leven worden stelselmatig gereduceerd tot een kosten-baten-plaatje. Overheden wantrouwen burgers omdat zij als kostenpost worden gezien; burgers zien elkaar als concurrent om baten te vergaren. Het moderne credo is de ‘selfmade man’. Je bent verantwoordelijk voor je eigen leven, en dus ook je eigen gezondheid. Waar de overheid voorheen mensen aanspoorde om geestelijk gezond te worden en daarmee juist een appèl deed op mensen om zich ziek te laren verklaren om vervolgens te genezen – gezondheidspolitiek – is na de jaren ’90 de trend omgeslagen tot een radicale conclusie: niet alleen ben je zelf verantwoordelijk voor ziekte, je bent ook zelf verantwoordelijk voor risico’s op ziekte.
De wetenschap dendert steeds harder door en ‘ontdekt’ steeds meer psychische kwetsbaarheden bij mensen, die vervolgens biologisch worden verankerd (bijvoorbeeld in genen, etc.) en met deze ‘inzichten’ worden mensen bespeeld – door farmaceutische industrie én overheid – om gezond te blijven. Als je niet luistert en je wilt toch je sigaretje opsteken, dan ben je een kostenpost voor de samenleving en daarmee kies je er bewust voor om algemene belangen te schaden. Technologieën stellen mensen én politiek in staat om steeds meer data over het lichaam en geest te verzamelen en dit leidt tot een absurde situatie: de overheid claimt enerzijds dat de burger zelfstandig moet ‘worden’ (en allerlei sociale voorzieningen worden geschrapt) en anderzijds spoort zij mensen massaal aan om gezondheidsrisico’s te beperken, wat dus een gigantische groei (!) van de GGZ en medicijnmarkt tot gevolg heeft.
Kortom: er is steeds minder ruimte voor mensen om af te wijken van de norm, afwijkingen worden steeds harder gestigmatiseerd – want ja, je had het kunnen weten… En je kunt ten slotte een pil nemen… In dit type samenleving is compleet uit het oog verloren dat een ‘stoornis’ een door mensen bedacht construct is, die een verzameling eigenschappen aanduidt die door diezelfde mensen als ‘afwijkend’ en ‘verstorend’ wordt geïnterpreteerd. De stoornis transformeert plots tot ‘ding’ en wordt een oorzaak van de symptomen. Dit is een fenomenale analyse – één die mij echt aan het denken heeft gezet – omdat vrijwel niemand doorheeft wat hier gebeurt. Een voorbeeld verduidelijkt het:
Somberheid, slapeloosheid en verstoorde eetlust worden samengevat als ‘depressie’ – vervolgens wordt die term ‘depressie’ een ‘ding’ dat gelokaliseerd kan worden in een menselijk brein en in genen – een zoektocht die wereldwijd jaarlijks vele tientallen miljarden euro’s opslurpt. En niet alleen dit, het ‘ding’ wordt ook tot oorzaak verklaard van de symptomen. Ik ben dus somber, slapeloos en niet hongerig dóór de depressie (!).
Dit voorbeeld geeft aan dat het biologisch-psychiatrisch paradigma – dat alle afwijkingen in denken en doen reduceert tot ongewenste resultaten van een biologische afwijking – het psychodynamische paradigma compleet heeft weggevaagd. Dit laatste model stamt uit de negentiende eeuw en werd populair door Freud & co. De kern is dat dit paradigma mensen in eerste plaats als mens, met een persoonlijke geschiedenis, in een omgeving ziet. Afwijkend gedrag of gedachten worden verklaard vanuit invloeden vanuit de omgeving en men wordt aangeleerd om met deze problemen te leven. Hierover is veel te zeggen, maar dit paradigma is in ieder geval gestoeld op de aanname dat mensen veranderen, beïnvloed worden door hun omgeving en dat er een zekere mate van acceptatie voor individuele variatie moet zijn.
Het biologisch-psychiatrische paradigma is echter veel aantrekkelijker voor iedereen die in de wetenschap werkt (want ontdekkingen doen!), arts is (want mensen ‘genezen’) of een of ander belang heeft bij de verkoop van medicijnen. Maar bovenal is het veel aantrekkelijker voor overheden, want het stelt ze in staat om menselijk gedrag te sturen – in een samenleving waarin iedereen oprecht overtuigd is van de eigen verantwoordelijkheid voor gezondheidsrisico’s wordt leefstijlpolitiek een zeer aantrekkelijke optie. Ook hier smelten politiek, economie, wetenschap en technologie dus weer samen: allerlei technieken om menselijk gedrag te sturen (‘nudging’, etc.) worden ingezet om bepaalde doelen te bereiken – dat deze doelen uiteindelijk door mensen worden ingevuld en als ‘goed’ en nastrevenswaardig worden geacht, blijft buiten beschouwing.
De case study van ADHD toont de verschrikkelijke corruptie van het farmaceutisch-wetenschappelijk complex aan, evenals dat het de waanzin van de hedendaagse calvinistische individualisering van het westen aantoont. Als individuele burger begin je echter weinig tegen het grote geld of de grote macht, alsook de dwingende noodzaak om te leven volgens de regels (anders krijg je geen huis, carrière, relatie, etc.) – het is dus de vraag of Dehue’s pleidooi echt iets zal veranderen. We zijn inmiddels vijf jaar verder sinds publicatie van haar boek en de geschetste ontwikkelingen lijken alsmaar verder te denderen.
In een samenleving waar incentives liggen op intelligentie en sociale vaardigheden, zijn individuen die op een of beide gebieden wat meer afwijken dan gemiddeld de klos. In plaats van de samenleving eerlijker in te richten, kiezen we ervoor om deze mensen ziek te verklaren en hen vervolgens aan hun lot over te laten. Dehue citeert enkele kinderen die over zichzelf zeggen dat hun ADHD-brein dingen wilt, maar dat zij zich hier tegen moeten (!) verzetten, ook al is dat heel moeilijk. Een moeder die haar kind wilde beschermen van zo’n traject, kreeg prompt een schoolrapport met veertien minnen te zien. En dit alles tegen de achtergrond van massareclame over de wonderbaarlijke effecten van amfetaminen voor kinderen (!) die moeders hun kinderen toch écht niet kunnen onthouden. Een samenleving die zich deze richting op beweegt is zelf ziek.
Maar los van deze absurditeit, is een maatschappij die zo met haar eigen mensen omgaat ten dode opgeschreven. Dehue eindigt haar boek met een epiloog waarin zij John Stuart Mill aanhaalt, die al in de negentiende eeuw waarschuwde voor de noodzaak van individuele vrijheid. Vrijwel alle ontwikkelingen die ons hebben gebracht tot waar we nu zijn, zijn ooit door afwijkende individuen of mensen met afwijkende wereldbeelden of meningen opgestart. Mill waarschuwde al voor het totalitarisme van de ‘gemiddeldheid’ – een maatschappij waarin iedereen de ongeschreven regels braaf volgt, waar mensen (vrijwillig of onder dwang) tot schapen zijn getransformeerd. Zo’n maatschappij – waar wij anno 2019 zeker inzitten – ontzegt zich de essentiële individuele afwijkingen die nodig zijn om zich te ontwikkelen.
Dat hedendaagse liberalen dwepen met Mill is overigens onterecht, omdat hij weliswaar voor radicale vrijheid van meningsuiting en persoonlijke vrijheid pleitte, maar ook cultivering van moraal noodzakelijk achtte. Moderne liberalen winkelen selectief in Mill (alsook denkers als Hayek) en pikken eruit wat hen van pas komt. Mill zou zich afkeren van de moderne individuele samenleving waar burgers niet meer bestaan, maar mensen ‘klanten’ en consumenten zijn.
Het boek van Dehue is voor mij een eye opener geweest, die veel van mijn vaste overtuigingen over politiek, wetenschap en gezondheid overhoop heeft gegooid. Ze heeft mij op verschillende vlakken overtuigd van de onhoudbaarheid van mijn eigen dogma’s en de onhoudbaarheid van stellingen die ik voorheen als waar zag. Ik zal mijn eigen mens- en wereldbeeld moeten bijstellen na het lezen van dit boek. Dit ervaar ik niet als verlies, maar als een verrijking en dit boek heeft ongetwijfeld nog veel meer te bieden bij een volgende lezing. Ik raad dit boek iedereen aan die zich van tijd tot tijd ‘unheimisch’ of onvrij voelt in de huidige maatschappij, als is het maar voor korte momenten!