Excellente fiction-témoignage sur un sujet qui est très peu abordé, souvent enfoui dans les marges de l’expérience et réduit au silence : le diagnostic anténatal. Un sujet que je traite dans ma thèse, j’ai donc relevé avec délice énormément de similarités avec les témoignages que j’ai reçus. Un sujet qui est encore « tabou » : on voudrait que l’histoire de la naissance soit celle d’une grossesse joyeuse, sans accroc, où se construit progressivement l’attachement au futur enfant, qui se termine par un accouchement heureux dont est issu un bébé en bonne santé.
Or, ici, pour la narratrice, rien ne se passe comme prévu. À partir du moment où un échographiste détecte une grossesse gémellaire, et surtout une malformation et un retard de croissance touchant l’un des foetus, la narratrice est entraînée une course effrénée contre le calendrier serré de la grossesse pour identifier de quoi le foetus est atteint. Cette enquête est principalement menée par les médecins, les informations sont dévoilées au compte-goutte. La narratrice et son mari se retrouvent passifs, embrigadés de force dans cette épopée médicale et brinquebalés d’un bout à l’autre d’un hôpital-dédale où l’on se perd à chaque étage. Comment comprendre ce qui se cache derrière les préoccupations des médecins ? Comment construire son rôle de future mère, le ventre qui déborde, quand on ne sait pas si l’on accouchera de la vie ou de la mort ?
Ce qui fait la force de ce court roman poignant, qui se lit d’une traite, ce sont les descriptions très détaillées de la vie en hôpital juxtaposées aux pensées et impressions de la narratrice. Cela crée un décalage, cela met en lumière des situations si banales qu’elles en deviennent comiques : aux médecins sont donnés les surnoms de stars auxquelles ils ressemblent, les mauvaises nouvelles sont annoncées avec très peu de tact, les blagues tombent dans le vide, l’hiérarchie étouffée de l’hôpital entre médecins, internes et assistants est disséquée, la déco criarde de la salle d’attente devient le décor de vaudevilles ordinaires. Tous ces détails donnent de la chair à l’expérience de la narratrice mais révèlent surtout son éloignement de la réalité.
Mais derrière cette description très cocasse des événements se déploient des questions sociales, morales et politiques plus larges. Au-delà des contraintes absurdes du système de santé, il y a toutes ces violences ordinaires qu’on subit à l'hôpital (culpabilisation, moqueries, dédain). Il y a l’attitude des professionnels face à l’incertitude du diagnostic. Au plus on cherche un diagnostic, au plus on multiplie les examens médicaux, au moins la réponse semble certaine. Aussi, on peut deviner derrière cette investigation poussée la crainte d’être poursuivi en justice. Il y a aussi la question de l’interruption médicale de grossesse, l’issue qui semble être favorisée par le personnel médical quand on détecte un problème, même quand on ne peut pas prédire sa gravité et évolution. Le couple est alors investi d’un droit de vie ou de mort sur le futur enfant, sans assurance sur la vie que celui-ci pourrait mener. Au-delà du diagnostic, il y a la construction de l’« enfant normal » qui est attendu par la société (« vais-je l’aimer s’il est anormal ? »). Mais aussi, la culpabilité que ressentent les mères pour un événement biologique totalement indépendant de leur volonté. Au-delà des prouesses de l’assistance technique, il y a la question de l’acharnement thérapeutique (on peut faire vivre des bébés qui n’auraient pas survécu il y a 50 ans, mais avec quelles conséquences et quelles séquelles ?). À un moment de la grossesse, la narratrice et son mari se voient obligés de faire un choix, celui d’accepter ou non l’inconnu :
p.132: « Pour le moment j’ai encore une IRM à passer. Si ça se trouve on en saura plus à ce moment-là. Pierre dit : Ou pas. Peut-être que toute la question est d’accepter ou non de ne pas savoir. »
Bref, je pourrais encore continuer longtemps mais toutes ces considérations peuvent être résumées par cette question posée par mon amie Céline B., mère d’un enfant différent : « à quel projet de société la science travaille-t-elle ? »
P.S.: c’est le deuxième livre que je lis ce mois-ci qui parle de jumeaux avec des problèmes de santé, quoique dans un contexte totalement différent. J’ai lu « Hamnet » de Maggie O’Farrell qui porte sur la mort d’un jumeau - enfant d’un dramaturge très célèbre - au 16ème siècle. Bref, rien à voir, mais marrant.