Il bambino che parlava con la luce: Quattro storie di autismo

by Maurizio Arduino

«La prima ad accorgersene fu la maestra Lucia. Silvio non amava le stesse cose che amavano i suoi compagni. Silvio amava la luce».

Silvio guarda il mondo racchiuso in un granello di polvere illuminato dal sole. Cecilia lo osserva attraverso l'oscillazione di un nastro. Elia, sommerso da voci, odori, colori e suoni, allunga la falcata in cerca della calma interiore. Matteo non gioca con gli altri bambini, ma conosce le radici quadrate. Un viaggio unico e commovente nelle vite di quattro pazienti autistici profondamente diversi fra loro, seguiti dall'infanzia all'età adulta. I drammi e le fatiche quotidiane delle loro famiglie visti dalla prospettiva di chi, tra dubbi, fallimenti e piccoli grandi successi, cerca di aiutarli.

292 pages, Paperback

First published October 14, 2014

Reviews

[Yupa · Rating 3 out of 5]

Forse anche per il titolo, temevo di andare incontro a un libro stucchevole e patetico, come spesso accade quando si parla di bambini (o ragazzi) e disabilità. Ad esempio è quello che mi è successo con Se ti abbraccio non aver paura, altra storia di un padre e suo figlio autistico, che tendeva abbastanza al retorico.
Questo libro, invece, non nasconde né poetizza nulla delle enormi difficoltà che i piccoli nello spettro autistico e poi le loro famiglie devono affrontare nel cercare di gestire questa condizione molto studiata ma su cui c'è ancora tanto da scoprire.
La totale mancanza di retorica è anche frutto, forse involontario, dello stile semplice e cronachistico dell'autore, che è psicologo, psicoterapeuta e non certo scrittore. Questo è però anche un grosso limite del libro che a volte, nel suo dettagliare minuto l'accidentato e tortuoso percorso di crescita dei suoi quattro bambini, dall'asilo sino all'università, non invoglia sempre il lettore a proseguire. Forse nella stesura del libro sarebbe stato d'aiuto l'intervento di una seconda mano, possibilmente discreta ma più esperta nelle cose di scrittura.
Quel che di interessante emerge e che si scorge dell'approccio attuale all'autismo è una dialettica molto vivace tra da una parte le istanze normalizzatrici della cura della mente, cioè la volontà di portare a tutti i costi il disabile mentale entro dei canoni prestabiliti di conformità comportamentale, e dall'altra un pieno rispetto della sua condizione di diversità e quindi il tentativo non di conformarlo ma semplicemente di aprire un canale di comunicazione tra il suo Mondo chiuso e il Mondo dei neurotipici, un canale di comunicazione che sia di beneficio a entrambi.
In due righe l'autore accenna quasi per caso ai tempi in cui di autismo si sapeva poco e bambini e ragazzi con questa condizione venivano semplicemente chiusi negli ospedali psichiatrici perché giudicati "ineducabili". È un accenno a tempi tristi, coevi della mentalità che nelle scuole portava a bacchettare i bambini mancini per costringerli a diventare "normali", una mentalità che giustamente è stata superata. La stessa mentalità sta venendo finalmente via via superata anche per l'autismo, e questo libro, con tutti i suoi limiti, ne è dopotutto una felice testimonianza.

[Daniela Misul · Rating 4 out of 5]

Non si scrive una review ad un manuale, almeno non usando i canoni di lettura di romanzi e letteratura classica. Un diario asciutto e sintetico, quattro storie che sono le storie di tanti ragazzi e tante famiglie che ogni giorno combattono la neuro diversità.

[Terra · Rating 4 out of 5]

quattro casi di autismo raccontati da chi li ha curati. come al solito mi affascinano e mi sono chiesta il perché - finalmente, dopo forse una decina di libri sull'argomento. penso sia per questo: dici alzheimer e sai più o meno di cosa parli - tutti i malati più o meno hanno gli stessi sintomi. dici bronchite, morbillo, sla: uguale. dici autismo e sai di partire alla ricerca di una chiave, diversa per ciascuno. mi affascina e mi stupisce ogni volta. poi potrei dire che mi sento un po' autistica anch'io, ma mi parrebbe di vantarmi.

[Psicoleggimi · Rating 5 out of 5]

“La sensazione, ascoltandoli, era quella di essere di fronte all’ennesima montagna da scalare. Mi capita spesso di averla, lavorando con le famiglie di bambini con autismo.”. Maurizio Arduino, psicologo, psicoterapeuta, e autore del libro “Il bambino che parlava con la luce”, ci racconta quattro storie di bambini con disturbo dello spettro autistico, e le loro risposte a determinati stimoli sensoriali.

Lo scrittore ci fa immergere nella vita dai primi anni, fino alla fine del percorso scolastico di ciascuno, con narrazioni capaci di mostrare anzitutto la grande differenza tra un soggetto e un altro, ma anche ciò che li accomuna in un unico spettro. Un elemento è la loro particolare sensibilità ad alcuni suoni, tessuti, gusti e odori, lì dove certi rumori (l’aspirapolvere, il telefono, uno scoppio improvviso) provocano in questi bambini la reazione immediata di coprirsi le orecchie o di urlare.

Questo caratterizza il Disturbo di processazione sensoriale. In ogni essere umano, la percezione sensoriale è la prima forma di contatto con la realtà, quella che ci permette di costruire il nostro modello di mondo. Per questo motivo è importante far conoscere a questi soggetti la struttura e la routine delle attività quotidiane per fornire un senso di sicurezza e fiducia; comunicargli in anticipo, in un modo che possano capire (ad esempio, utilizzando informazioni verbali, visive o tattili) che cosa cambierà e perché.

Le modifiche dovrebbero essere graduali, e lasciate che abbiano un “oggetto di sicurezza” (un giocattolo, un pezzo di spago, ecc.) quando vanno in luoghi che non conoscono o affrontano una situazione nuova. Un po’ come affrontano le loro giornate i bambini del libro: Silvio guarda il mondo racchiuso in un granello di polvere, Cecilia lo osserva attraverso il movimento di una corda, Matteo non gioca con gli altri bambini, ma conosce le radici quadrate e Elia, sommerso da voci, odori, suoni e colori, lotta per trovare la calma interiore. Qual è stato il loro destino, ve lo lasciamo scoprire a voi, in questa lettura che ha tanto da insegnare, a esperti e non.

Recensione di Psicoleggimi

[Gaia · Rating 4 out of 5]

8!
Quattro storie di autismo.
I disturbi dello spettro autistico hanno sfumature e colori diversi, proprio come la luce che attraversa un prisma ottico e vedono a un estremo soggetti che non parlano, capiscono poco il linguaggio e hanno un importante ritardo intellettivo, all’altro soggetti che parlano perfettamente e possono imparare a leggere e scrivere a quattro anni.
“Le tre caratteristiche principali dell’autismo sono: difficoltà nell'interazione sociale; difficoltà nella comunicazione; la presenza di comportamenti ripetitivi e stereotipati.”
Il libro e’ una preziosa testimonianza, scritta in modo facilmente comprensibile della difficile ricerca di un percorso individuale tutto da costruire.
L’empatia e la forte attitudine delle insegnanti e dell’intero contesto in cui questi ragazzi crescono e vengono aiutati è’ un aspetto molto importante. Va sottolineato che non è’ sempre la situazione in cui si ha la possibilità di svilupparsi.
L’autore e’ uno psicologo e psicoterapeuta, è responsabile del Centro Autismo e Sindrome di Asperger di Mondovì, in provincia di Cuneo
“Senza acqua e un terreno concimato, nessun seme può diventare una pianta. O, almeno, una pianta capace di esprimere le proprie potenzialità.”

[Maria · Rating 5 out of 5]

“Marco si sta laureando in Matematica, fino ad oggi ha vissuto in situazioni tutto sommato protette, ma come reagirà al mondo imprevedibile che lo attende, pieno di tranelli per chi, come lui, è ingenuo e poco avvezzo alle cose sociali? Avrà sempre bisogno di una guida, di qualcuno che lo supporti nelle scelte e nella gestione dei normali problemi quotidiani?”

Un libro bellissimo che tutti dovremmo leggere per comprendere meglio qualche elemento di uno spettro infinito.

[Artemide · Rating 4 out of 5]

bel libro, scritto bene, scorrevole e permette di capire meglio i problemi che devono afrontare le famiglie con figli autistici. Sono 4 storie con un 'lieto' fine che danno speranza.

[Silvia · Rating 5 out of 5]

Libro interessante con casi abbinati a diverse fasce di età.

[heitsellie · Rating 3 out of 5]

un libro letto per scuola.
davvero molto informativo (anche se quello è il suo scopo), ma che al contempo ti scalda il cuore

[Noelle · Rating 3 out of 5]

Non sono riuscita a finirlo. Ho letto le prime due storie ma purtroppo non mi ha preso abbastanza da continuare