Ktoś, kto zaprojektował moje życie, musi mieć niezły ubaw. Szkoda tylko, że ustawił level hard.
Chcemy żyć, a nie tylko przeżyć – to motto Life on Wheelz. Twórca projektu Wojciech Sawicki swoją historią udowadnia, że można żyć pełnią życia mimo choroby i walki ze stawiającą opór rzeczywistością.
Wojciech Sawicki szczerze, bez autocenzury, za to z poczuciem humoru i dystansem do siebie i do świata opowiada o swojej codzienności. Prowadzi nas od dzieciństwa, kiedy usłyszał diagnozę, przez pierwsze przyjaźnie i miłości aż do teraźniejszości, w której spełnia się w roli wpływowego influencera i aktywisty przełamującego stereotypy dotyczące osób z niepełnosprawnością.
Autor wykorzystał swoją osobistą historię do próby szerszego uświadomienia potencjalnym czytelnikom problemów OzN i ich rodzin w Polsce. Jako że jesteśmy niemalże rówieśnikami (jestem 2 lata starsza), jako OzN odnalazłam w tej historii wiele własnych przeżyć z okresu dzieciństwa i młodości. Trudności z uzyskaniem diagnozy i dostosowanej terapii, próby sięgania po metody niekonwencjonalne przez rodzinę, wieloletnia rehabilitacja, trudne decyzje. Autor ma lekkie pióro, pisze w angażujący i przekonujący sposób, z dużą dozą ironii, bez sentymentów. Końcowe partie (po podłączeniu na stałe respiratora) wydawały mi się zbyt skrótowe, ale może przyjął, że historię LoW ludzie znają już z mediów społecznościowych. Myślę, że to tekst, który może zrobić duże wrażenie przede wszystkim na osobach niemających na co dzień żadnego kontaktu z OzN. Za ten wymiar społeczno-edukacyjny dodatkowa, czwarta gwiazdka. Warto pamiętać, że to tekst napisany oczami, choć przy czytaniu całkowicie się o tym zapomina.
Drętwe, sztywno napisane jak wypracowanie szkolne. Z trudem przebrnęłam przez całość tego dzieła. Wojtka lepiej się czyta na insta, gdzie te jego górnolotne sformułowania są w małych porcjach jeszcze jakoś strawne, niestety w dużym stężeniu są po prostu grafomańskie.
Przeczytałam książkę Wojciecha Sawickiego i muszę przyznać, że jest to lektura nierówna, choć momentami naprawdę wartościowa.
Mocne strony: Sawicki w bardzo realistyczny sposób pokazuje życie osób z niepełnosprawnością oraz ich rodzin. Opisy codziennej walki, użerania się z systemem i żebrania o niezbędne świadczenia są autentyczne i trudne do przecenienia. Szczególnie silne są fragmenty ukazujące funkcjonowanie w szpitalach i SOR-ach — pokazujące, jak wielu lekarzy nie wie, co robić, jak łatwo osoby z OZN mogą zostać pozbawione godności i jak łatwo można o nich zapomnieć. Dodatkowo Sawicki edukuje czytelnika w zakresie praw osób z niepełnosprawnością i ich opiekunów, co jest rzadkością w literaturze popularnej i zdecydowanie warto podkreślić.
Na uwagę zasługuje także metafora rodziców jako „kotwic”: z jednej strony dających bezpieczeństwo, z drugiej ograniczających samodzielność — moim zdaniem jeden z najlepszych elementów całej książki. Również poruszenie tematu eutanazji jest odważne i przedstawione w sposób skłaniający do refleksji, bez taniej sensacji.
Słabe strony: Niestety, książka bardzo traci w momencie, gdy Sawicki wchodzi w opisy życia osobistego i relacji z kobietami. Postać Agaty jest całkowicie wyidealizowana — cierpliwa, dobra, niemal święta. Jednocześnie rodzice są w narracji przedstawieni jako przeszkoda, winni ograniczeń i problemów bohatera. Ten kontrast jest jednostronny i momentami wręcz absurdalny. Znając kulisy życia Agaty i zakończenie małżeństwa Sawickiego, sposób przedstawienia jej w książce staje się wręcz żenujący — Sawicki sprowadza ją do roli wybawicielki, a rodziców do winnych całego dramatu.
Dodatkowo pojawiają się fragmenty infantylne lub żenujące — teksty o seksualności, przedmiotowe traktowanie kobiet, egocentryczne rozważania, które nie służą ani fabule, ani przesłaniu książki. Zdarzają się też nieścisłości faktograficzne, np. sugerowanie ogromnych kosztów żywienia do PEG-a, które w Polsce jest w 100% refundowane, co osłabia jej wartość edukacyjną.
Podsumowanie: Książka Wojciecha Sawickiego ma w sobie sporo wartościowych momentów — realistyczne opisy życia z niepełnosprawnością, trafne obserwacje systemowe, odwagę w poruszaniu trudnych tematów. Jednocześnie nierówna narracja, idealizacja Agaty i jednostronna krytyka rodziców, fragmenty infantylne i nieścisłości faktograficzne znacząco obniżają jej ogólną jakość. Warto ją przeczytać, ale zdecydowanie z dystansem i krytycznym podejściem.
Ciekawie było poznać perspektywę OzN z pierwszej ręki, szczególnie że autor przeplata swoje osobiste historie z życia z informacjami na temat sytuacji OzN w Polsce. Odniosłam jednak wrażenie, że im bliżej końca, tym tempo opowiadania stawało się coraz bardziej nierówne. Niemniej interesująca lektura i z pewnością edukująca.
Książkę przeczytałam jednym tchem! Otworzyła moje oczy na perspektywę życia osób z niepełnosprawnością ale też dodała mocy, żeby prosić o pomoc bo to największa oznaka siły. Książkę czyta się lekko ale też treść zatrzymuje na refleksje w trakcie lektury. Polecam!