Demain je marche encore

by FARID OULD CHIKH

Ce livre est l’histoire d’une vie bouleversée par une annonce faite dans un cabinet médical, un jour ordinaire. Quelques mots prononcés trop vite par un neurologue, et tout bascule : Parkinson. À partir de là, le narrateur se met à raconter son chemin, entre gravité et humour, colère et tendresse Le récit commence par ce moment fondateur, puis déroule une journée complète — vingt-quatre heures qui deviennent le miroir de toutes les autres. Le lever difficile, le café tremblant, la route vers le centre de formation, la reprise du travail devant les élèves, le retour à la maison, la fatigue, les nuits fragmentées. Tout est dit dans ce quotidien minutieux, banal et pourtant extraordinaire : vivre avec un corps qui n’obéit plus toujours.Mais ce livre ne s’arrête pas au seul récit intime. Il dénonce aussi les failles du système. Les hospitalisations où les médicaments sont donnés en retard, malgré les besoins vitaux. Les kinés trop peu formés, qui proposent des exercices inadaptés. Les neurologues qui réduisent la consultation à quelques questions mécaniques, un examen expédié, une ordonnance, et six mois d’attente avant de revenir. Même la technologie de pointe, comme la stimulation cérébrale profonde, révèle ses limites : appareils sophistiqués, mais réglages hésitants, parfois improvisés. Le narrateur raconte avec lucidité ces paradoxes : soigné par la science la plus avancée, mais souvent laissé seul face à l’imprévisible de la maladie .Un chapitre entier s’attarde sur l’invisibilité du Parkinson dans la société. On croit savoir : « un tremblement de main ». Mais personne n’imagine les blocages, la lenteur, la fatigue, la voix qui s’éteint. Même dans l’hôpital, la méconnaissance blesse. Le narrateur évoque aussi les humiliations du quotidien : les trottoirs inaccessibles, les transports hostiles, les interminables files d’attente aux aéroports, les places réservées occupées par des automobilistes pressés. Il constate avec amertume qu’en France, être handicapé, c’est devoir toujours s’adapter, toujours céder, toujours “aller ailleurs”. Pourtant, le livre n’est pas seulement un cri. Il est aussi un chant d’humanité. Le narrateur raconte le rôle des associations, et particulièrement celui de France Parkinson, où des bénévoles tendent la main, organisent des rencontres, brisent l’isolement. Lui-même apporte sa contribution : dépanner un ordinateur, créer une affiche, offrir ses compétences pour soutenir ceux qui donnent de leur temps. Dans ces cercles associatifs, tous les deux mois, il retrouve un peu de chaleur, de rires partagés, de dignité. Il y a aussi la vie à deux. La compagne, toujours là, ajustant son pas au sien, supportant ses colères, partageant ses silences. La maladie est un troisième personnage du couple, mais elle révèle aussi une tendresse accrue, une complicité plus forte, une main tendue qui empêche de tomber. Et dans le for intérieur, le narrateur confie ses émotions intimes : la colère, la honte, la tristesse, mais aussi l’amour et la gratitude, qui rappellent qu’il est encore vivant. Le livre s’élargit enfin vers l’avenir. Dans le chapitre Demain, le narrateur regarde devant lui.

93 pages, Paperback

Published September 18, 2025

Reviews

[Chloé · Rating 5 out of 5]

Farid Ould Chikh livre sans détours les détails de la maladie de Parkinson - les doutes, les peurs, la réalité de se sentir peu à peu limité, bloqué dans un corps fatigué, dont les capacités s’usent beaucoup trop tôt.

C’est un récit terriblement poignant, la première page m’avait déjà donné les larmes aux yeux. La 4e de couverture indique “un mémoire intime et un cri collectif” : on entre délicatement dans une vie qui devient fragile, attachée à garder son identité.
En même temps, chaque mot fait écho aux personnes atteintes de maladies dégénératives que l’on connaît. Et je me demande pourquoi cette voix n’est pas plus amplifiée, plus écoutée, pourquoi je n’avais jamais eu l’occasion de l’entendre avant. Ce n’est pas une maladie rare, et je ne le savais pas.

Ce livre donne envie de prendre soin des autres et de ses proches, de vivre au plus près de ce qu’on aime, pour pouvoir encapsuler pour toujours des moments et des états voués à être volés par la maladie.

De loin, une profonde affection pour l’auteur, à qui je souhaite de profiter de mon soleil méditerranéen aussi longtemps que possible. Merci pour le discours que vous portez.

À défaut de pouvoir remettre mon papi sur pieds, de lui rendre son corps et ses sourires, j’ai compris quelques rouages de sa maladie, et de cette vie dont Parkinson a dérobé l’autonomie. Merci.