Hiçbir zaman bir “hayır”la yetinmeyin. “Keşke”lerle yaşamayın. Kimden gelirse gelsin mutlak tanılara boyun eğmeyin. İmkânsız diye bir şey yoktur.
Meksikalı bir aile: Lucca, serebral palsi (beyin felci) tanısı konmuş küçük bir kahraman; annesi Bárbara Anderson bu teşhisi bir engel değil, olağanüstü bir mücadele çağrısı olarak gören cesur bir kadın. Babası Andrés ve kardeşi Bruno ise en sıkı yoldaşları.
Bu kitap Bárbara Anderson’un, yenilikçi ve eşsiz bir deneysel tedaviyle oğlunu iyileştirmek için ailesiyle birlikte dünyanın öbür ucundaki Hindistan’a yaptığı zorlu yolculuğu ve yaşadıkları çarpıcı deneyimleri anlatıyor.
Hintli bilim insanı Rajah Kumar’ın geliştirdiği devrim niteliğindeki Cytotron cihazı imkânsız gibi görünen bir dönüşümü mümkün kılıyor. Lucca’nın iyileşme sürecini okumak, bilimin sınırsız keşif olanakları düşündürtürken, kendimizi doğanın her an yeşerebilecek bir parçası olarak hissetmemizi sağlıyor
Obviamente le voy a poner 5 estrellas, lo que se vive y escribe es impresionante, y es real. Felicidades por la valentía y esfuerzo por salir adelante en familia. Un gran libro!
La historia está increíble, me dejo con muchas ganas de investigar de Kumar y sus inventos! Sin duda es un increíble viaje, y no por las millas recorridas, sino por los altibajos emocionales, las esperanzas destruidas y reconstruidas, y el amor incondicional en una familia que bien podría ser la mía. Me encanta que escuchamos de ambos papas de Lucca, son puntos de vista distintos que complementan la historia. Sobre la prosa, me gusto mucho, las analogías de los hemisferios cerebrales y de oriente y occidente, seme hicieron geniales, así como las frases en cada capítulo.
En cuanto al libro como tal, no fue lo que esperaba, se me hizo repetitivo y los saltos en la historia me hicieron cansada la narrativa. En mi opinión, el formato de audiolibro, tuvo sus pros y contras; en cuanto al sentimiento impreso en momentos críticos del libro, fue extremadamente bien logrado, sin embargo fuera de eso, no me encantó la lectura. Por eso mis tres estrellas, sin duda se siente la perspectiva periodística de la autora. Fue un buen libro en general, sin embargo me hubiera gustado más leerlo que escucharlo.
En el libro, la autora, retrata de una manera conmovedora lo que es tener dos hijos, uno con una discapacidad: parálisis cerebral. Es decir, el lector puede acompañar a esta familia en sus cambios y en sus contratiempos, pero a su vez, podrá reflexionar sobre la importancia de la unión, el amor, la empatía y la bondad, sobre todo, en momentos de mayores desafíos. Por otra parte, se cuenta en detalle todo lo referente a un viaje a India que emprende la familia para someter a Lucca a un tratamiento que cambiará su vida.
¡Tienen que leer este libro! Les va a llegar a lo más profundo de su corazón. Es una historia que nos va a hacer más empáticos, más abiertos, más reflexivos y les prometo que los va a cambiar, como me cambió a mí.
Van a conocer a una familia hermosa, que nos abre las puertas de su casa y de su vida.
En la sesión final del club de lectura conocimos a Bárbara Anderson y fue súper emotivo.
Lo amé. Es un libro que genera múltiples emociones, reflexiones y aprendizajes que vale la pena, y se deben, compartir. Gracias, gracias, gracias!! Una extraordinaria historia de vida, amor y entereza.
Bárbara tiene una manera clara y sencilla de escribir, con la destreza periodística y precisa de los datos y las fuentes, pero también la sutileza de la historia contada desde el corazón.
Desde el momento en que nos damos cuenta de que estamos esperando la llegada de un nuevo miembro de la familia, soñamos con ese momento en que lo tendremos en nuestros brazos, incluso empezamos a imaginarlo jugando, corriendo, haciendo travesuras, su primer día de escuela y muchas cosas más. Esos sueños también los tuvieron Bárbara y Andrés, pero una complicación durante el parto, causó un grave daño neurológico en Lucca, su primogénito.
Sentimientos como la culpa, el miedo, la incertidumbre, el coraje, la impotencia estuvieron presentes en su vida, pero sobre todos ellos, sobresalieron otros mucho más fuertes e importantes como la ilusión, la esperanza, la lucha y principalmente, el amor hacia Lucca, que los hicieron buscar un tratamiento que lo ayudara a tener una mejor calidad de vida.
A partir de una entrevista que Bárbara realizaría, supo de un médico que les ofrecía la posibilidad de mejorar las condiciones de vida de Lucca; solo que había algunos detalles… había que ir hasta la India, país en donde se encuentra él y el alto costo económico que esto implicaba.
Sin embargo, una frase que decimos mucho los padres y que podría sonar cliché: “Por mis hijos hasta el fin del mundo”, para ellos no quedó en palabras… Bárbara y su esposo Andrés y su hijo menor, Bruno, cruzaron el mundo con la esperanza de lograr alguna mejora en Lucca.
En este libro, Bárbara nos abre su corazón para contarnos la historia de Lucca y su familia, nos comparte cómo es su vida diaria y, todo lo que hicieron para lograr que hoy Lucca hace, siente, dice y sueña.
Una lectura que nos hace reflexionar, empatizar con las personas con discapacidades y sus familias y, sobre todo, visibilizar la necesidad de que sigamos levantando la voz para darles los derechos que tienen de llevar una vida digna, con espacios adecuados para ellos, que satisfagan las necesidades especiales y propias por su condición.
Llevada a la pantalla, a través de la plataforma Netflix, esta historia llega al corazón y nos recuerda que, como nos dijo Bárbara en la reunión que tuvimos para platicar con ella…. “Siempre se puede ser felices”.
Con la descripción que la autora entrega del día a día de Lucca es imposible no sentir empatía. La búsqueda incansable de una madre para mejorar la calidad de vida de su hijo y todo lo que implica ese camino hace que este libro se fácil de leer y entender. Ojalá llegue a muchos y las nuevas tecnologías de curación alcancen a más!
Un libro contado con mucho amor, valentía y realidad. Una familia que viaja a India con la promesa de mejorar la calidad de vida de su hijo con discapacidad. La historia de Lucca debe ser ejemplo de valor, amor a la vida y sin lugar a dudas de perseverancia. No hacer a un lado o voltearse al ver a alguien con discapacidad, la empatía debe ser nuestra mejor forma de ayudar.
Siempre es interesante ver los avances de la ciencia en cuanto a tratamientos que pensamos son irreparable o no tiene cura, y lo increíble el ver que muchos de estos inventos no llegan a la gente por las pérdidas que implica a las compañías farmacéuticas. La lucha de una madre por encontrar algo que ayudara a mejorar la vida de su hijo nos da una panorámica de lo complejo que es el sistema de salud y como este no está al alcance de todos los bolsillos, un aplauso para ella que cumple con dos objetivos, mejorar la vida de su hijo y traer ese avance para que otros también disfruten de los beneficios de ello.
Esta novela, como medio para dar a conocer un revolucionario invento, me parece bien pero tiene un contenido mucho mayor que para la autora era necesario y quizás, para el resto, no tanto. O al menos no de esa manera tan pormenorizada y repetitiva. Me ha parecido excesivo.
No lo voy a terminar por qué creo que ya lei lo que necesitaba, me faltó poquito pero ya para mí está de más. Normalmente no cuento una lectura hasta haber llegado al final, pero haré está excepción
Excelente relato, una historia muy conmovedora e inspiradora. Me encantó la forma en que Barbara relata la historia y los detalles de todos los obstáculos por los que pasaron con Lucca, hacen falta más historias como esta para difundir las discapacidades y cómo se viven en el día a día.
¡Hola!! Este libro lo he terminado hace ya una semana, me he tardado en escribir por aquí una "reseña"( y lo pongo entre comillas ya que siento que no son como tal una reseña, simplemente escribo lo que pienso) y es que he tratado de digerir lo que leí para poder expresarme, como lo dije tenía muchas ganas de leer este libro desde que escuche de una booktober que hablaba de un niño con PCI (Parálisis Cerebral Infantil) y ustedes no lo saben pero tengo un sobrino de 3 años con esta discapacidad, yo viví o más bien vivo de cerca su discapacidad, no del todo como la mamá, pero quería saber más del tema ya que no hay mucha información, y mi sorpresa al encontrarme con este libro fue sentirme totalmente identificada.
Bárbara es una periodista y activista y madre de un niño con PCI la cuál emprende un viaje a India para probar un tratamiento para mejorar la calidad de vida de su hijo y eso es lo que nos cuenta en su libro, su día a día de vivir con esta discapacidad lo difícil que es las, como fué que descubre este aparato tan prometedor y que da una esperanza, todo lo que tiene que pasar para llegar a el, nos explica de manera que cualquiera lo entienda, como funciona, los cambios de Luca y tengo que confesar que hubo partes en las que no pare de llorar. Este libro fue un regalo de mi esposo y recuerdo que un día me dijo que no sabía si regalarme el libro era bueno, porque no paraba de llorar porque son partes en las que te das cuenta que no eres la única que siente ciertas cosas y que aparte está bien sentir ese cansancio que no eres mala persona o mala madre por sentirte agotada. Yo soy de esas que me gusta investigar sobre cosas que no entiendo cuando me las topo en los libros y come este libro no pare de hacerlo.
Es la primera vez que lo digo de un libro, pero creo que este libro no es para todos, puede ser un libro demaciado aburrido para las personas que no estén relacionadas con el tema. Yo si les pediría que lo lean porque es un tema del que todos deberíamos tener conocimiento.
Bueno creo que es la primera vez que expreso tanto de un libro. Pero como siempre intento expresar lo que me hacen pensar y sentir los libros que leo.
Posdata: si alguien conoce libros parecidos dejenme sus recomendaciones. Creo que este tipos e libros deberían ser más leído para que aprendamos a ser más empáticos.
El libro pega diferente cuando se trata de tu propia historia...
Cuando supe que iba a salir la película de Los Dos Hemisferios de Lucca, sabía que tenía que verla, se trataba de un niño con PCI, como yo, poco después me enteré que había un libro, así que sin esperar nada y teniendo el dinero justo, lo encargué.
Desde el primer día que lo empecé a leer, mis ojos se llenaban de lágrimas porque mientras la sra Barbara Anderson narraba el nacimiento de su hijo, visualizaba a mi propia madre de, en ese entonces, 18 años teniendo a su hija de 5 meses de gestación en un pequeño seguro en Chetumal, Quintana Roo. Me veía a mí misma en una incubadora siendo alimentada por sondas (marcas que aún están en mi piel a día de hoy) luchando por mi propia vida.
En cada página veía a mi mamá intercalando su tiempo y sus cuidados entre mi propio Bruno, mi hermano Antonio, y yo, que necesitaba rehabilitación para que la espasticidad fuera manejable, y el como me llevaba a la cadera siempre porque no podía caminar.
Y por supuesto me llenó de indignación pensar que siendo 2017, aún se le negara la educación a un niño con discapacidad como me pasó a mí y a mi mamá en 2005.
No pude evitar pensar, ¿qué sería de mi vida ahora si hubiera tenido acceso a un Cytotron en lugar de las 3 operaciones (dos fallidas, por cierto) traumaticas que fueron para mĺ? Al grado que preferí quedarme con los brazos encogidos que someterme a otra. Solo puedo pensar, ojalá otros niños tengan acceso al Cytotron, ojalá yo misma aunque ya tengo 25 años, pueda tener acceso a él.
Los Dos Hemisferios de Lucca no solamente te hablan de la historia del propio Lucca, sino también de lo difícil que es para una familia tener un hijo con discapacidad, de las luchas diarias y del cansancio de ser cuidadores, y creo firmemente que es un libro y una historia que todxs deberían leer, te cambia la vida, la perspectiva.
A mí personalmente, me hizo ver a mi familia de otra manera porque es gracias a ellos, que me hicieron el viaje más sencillo, que soy lo que soy y no estaría donde estoy si no fuera por su propia lucha.
Esta historia es literalmente increíble y estoy muy feliz de que haya personas que fomentan la inclusión a las discapacidades en nuestro país
La historia habla sobre Luca un niño que tiene parálisis cerebral Y cómo viaja hasta la India para un tratamiento llamado citrotrón que fomenta la neurogénesis algo extremadamente difícil.
Creo que estoy muy agradecida por haber encontrado este libro porque nunca se sabe cuándo puedes utilizar este tipo de tecnología como el citrotrón, hay mucha gente que no tiene conocimiento sobre esto y pues bueno esto siempre se lo voy a agradecer a la autora.
Además me gustó mucho que le brindó la importancia necesaria a buscar nuevos tratamientos para tu hijo sobre todo si tiene algún tipo de discapacidad.
Lo que no me gustó: -Creo que cuando hablas de un tratamiento alternativo que es demasiado extraño e innovador tienes que explicarlo más a detalle. Y la verdad es que parece ciencia ficción este libro, porque a pesar de que hay un capítulo que explica cómo funciona, no queda muy claro el porqué. solo se habla de Kumar y sus inventos y las experiencias pero no sé, sigo escéptica la verdad.
-Tampoco me gustó el hecho de que lo hiciera tan específico para Ciudad de México, creo que no es un poco aburrido para personas que son de otros países, yo que soy de México pero no de la capital, y se me hizo un poco tedioso en ocasiones, sobre todo al final.
------------------------------------------------------- Creo que es un libro muy bueno pero siento que solo está enfocado a mamás y papás que tienen un hijo con parálisis cerebral, y como no fue mi caso, se me hizo un poco aburrido de leer; pero yo amé la historia de Luca y de toda su familia.
La autora y periodista argentina Bárbara Anderson nos conmueve con su experiencia personal acerca de la determinación y lucha por sacar adelante a su hijo con parálisis cerebral, no se guarda nada, comparte el profundo amor por su hijo y la lucha de toda su familia por seguir adelante con toda la crudeza y la valentía para superar cada obstáculo, prejuicio o diagnóstico médico, es sin lugar a dudas la metáfora de miles de mujeres y familias que buscan solo la mejora de servicios para chicos con discapacidad y la inclusión a un mundo que aún se niega a hacerlos suyos. La manera de narrarlo, de manera honesta y directa lo hacen fluido y accesible para todos. Es también una denuncia ante la realidad de América Latina que debe avanzar pues las políticas públicas deficientes, la falta de infraestructura y la discriminación pueden ahogar a una familia, no necesariamente el problema que enfrentan que no es el de la discapacidad del niño sino la discapacidad social. Creo que es una lectura que deberíamos hacer todos.
23/90 Lucca vino a este mundo a cambiar la vida de sus padres Bárbara y Andrés. Bárbara documenta el viaje que empezó el día del nacimiento de Lucca y cuyo propósito es darle una mejor calidad de vida, lo cual en ciertos momentos parecía imposible. Barbara y su familia pretenden demostrar a la sociedad que la discapacidad no es una tragedia sino una circunstancia. De ninguna manera Barbara acepto un “no” por respuesta. Un libro lleno de datos duros, que entre sus paginas nos hace más visible la condición de las personas con una discapacidad en este caso la situación del pequeño Lucca con una parálisis cerebral profunda. Parece como que los astros se alinean y ponen a Bárbara en el momento justo con la persona que puede ayudar a Lucca a dar un paso más, a veces un paso casi imperceptible, pero paso, al fin y al cabo. El testimonio de Andrés, el papá de Lucca también es prueba fehaciente de que los papas como socios para el bien de sus hijos pueden llegar a ser imparables.
Un libro que relata crudamente la rutina y los desafíos de una familia que tiene en su núcleo la discapacidad como un inquilino disruptivo, te hace reflexionar de tus tontas quejas del día a día que tienen solución con un simple toque de motivación y esfuerzo aparentemente natural. Te muestra un vistazo a la tecnología vanguardista que se está llevando acabo en oriente y te hace cuestionarte amargamente cómo existen personas que lucran con la salud de la humanidad. Te deja un buen sabor de boca al demostrarnos con hechos que la perseverancia y la fe te hacen crear circunstancias totalmente inesperadas en tu vida. Su ejemplo es para mí un recordatorio que todos somos parte del problema como de la solución ante las problemáticas de la humanidad en este caso la indiferencia a la discapacidad.
No hay nada que decir, un libro emocionante que te lleva de la mano por la travesía de una madre en la búsqueda de algo que pueda ayudar a su hijo con parálisis cerebral. Este libro te toca las fibras más íntimas y te muestra hasta dónde puede ir la valentía de una madre todoterreno por el amor a su hijo.
Lo leí para verme la película, y aunque es muy buena la adaptación, el libro explica con mucha más claridad todo lo relativo a la situación que vivió esta familia y las partes científicas se comprennden muy bien sin necesidad de tener conocimientos previos.
Esta historia nos muestra las caras del mundo que no solemos ver, las luchas, las dificultades, la soledad que atraviesan muchas madres y padres en sus diferentes luchas.
Solo puedo decir que admiro muchísimo a esta madre.
Un libro que nos pone a pensar en los retos de las personas que tienen una discapacidad en este caso una parálisis cerebral. Tambien nos muestra todo lo que un padre puede hacer ante todos los retos de salud de un hijo y sobre todo aferrarse a conocer y buscar alternativas. Luchar contra los no, los nunca y dar la vuelta al mundo con lo único que decía mi abuela siempre muere al último: la esperanza. Muestra también de forma un poco velada y un atisbo a lo que la salud como negocio representa en este mundo plagado de intereses y corporaciones. Hacer conciencia es lo que tambien nos proporciona este libro. Seamos siempre amables nadie sabe lo que el otro esta pasando. Que no sigan siendo los parientes incómodos y que las cosas cambien para el 10% de la población mundial.
Es un libro dificil de ponerle una calificación, pues la historia/documental es muy muy personal; el recorrido de la autora, periodista de profesión nos dará a conocer los periplos por los que tuvo que pasar, luchando contra los egos y apatías de las personas frente al tema de la discapacidad, teniendo que viajar hasta la India en busca de algo que ayudara a su hijo Lucca, quien nació con hipoxia y siendo diagnosticado con Paralisis Cerebral Infantil.
Es un libro fácil de leer y que nos hace enfretarnos a una realidad que pocas veces le prestamos atención, como es el tema de las discapacidades.
Este libro me encantó. Es una historia profundamente emotiva que toca el lado más sensible del corazón. Muchas veces no nos detenemos a pensar en lo que realmente viven las familias con un niño con discapacidad. Desde comentarios con falsa compasión hasta un sistema de salud que pone más barreras que soluciones, se va perdiendo la sensibilidad y la empatía.
A través de esta historia, te sumergís en un viaje lleno de emociones y reflexiones que te hacen mirar hacia adentro. Es una lectura que te marca y que recomendaría a todos los que quieran sentir de verdad y reconectar con su lado más humano.
Muchas veces olvidamos el valor, la perseverancia y el amor incondicional que habita en la "vida real".
Vamos por allí, leyendo novelas, fantasía, etc, buscando esas sensaciones y nos olvidamos que existen personas aún mejores que en nuestros libros favoritos.
Barbara es una de ellas.
Su experiencia, su vida, sus momentos plasmados en este libro es la realidad de pocos.
La maternidad nos lleva a lugares que ni siquiera imaginamos estar con tal de que nuestros hijos sean felices; sean capaces. Porque este libro muestra ese amor maternal, el apoyo en familia ante la perseverancia de buscar la mejoría de un ser amado.
Lectura obligada… si eres o no cercana a una persona con discapacidad. Son justo eSOS temas que la Mayoría preferimos hacer como que no existen… el 10% de los mexicanos tienen alguna discapacidad o algún familiar directo la tiene… una historia enternecedora, real e impactante. Me queda claro que el amor hacia los hijos te hacen mover montañas… tal vez no sea una pieza literaria maestra, pero está escrito desde lo más profundo del alma por lo que es un libro honesto. Si tienes hijos estándar te hará agradecer por ello…
Un libro que nos deja muchas muchas cosas en las cuales pensar...
¿Hay una cura para cada enfermedad? ¿Cuáles son los límites para la mente de un genio? ¿Qué tan grande es el amor de los padres hacia un hijo? ¿Quieres más a un hijo “normal” o a uno “especial”?
La proesa que una familia mexicana realizó con la esperanza de reparar algo que hasta este momento muchos creíamos irreversible.
El coraje que se necesita para saber que una persona rota no está destinada a caerse a pedazos por el resto de su vida.
La lucha por que cada día sea menos difícil de vivir que el anterior.
Dificilmente un libro asi caeria en mi rango de curiosidad pero una de mis residentes de mayor jerarquia publico un anuncio de los neuros que decia algunas mamadas y me ganche. No nada mas lo lei en 3 o 4 dias porque el lenguaje y su uso es excelente sino que genero en mi una gran curiosidad, no nada mas porque he visto y tratado pacientes como Lucca sino porque quiero saber todo de lo que pudiera generar salud. El ensayo de Andres me solto las lagrimas con madre. La pelicula le hace cero justicia.
Vale la pena leer este libro por muchas razones; para abrirnos los ojos en cuanto a lo poco que aún sabemos del cuerpo humano, cosas que pensábamos hace unos años que no había nada por hacer y que hoy se empieza a vislumbrar la luz en el túnel de posibles tratamientos. Aprender cuán poco empáticos somos y cómo vivimos en una burbuja donde no contemplamos a todos. Tenemos un gran trabajo de inclusión delante nuestro y de lo que realmente significa ser resilente.
Si que es cierto que alguno saltos en el tiempo me han descolocado un poco al no ser lineal. Ha sido una lectura fantástica y muy conmovedora, también me ha sorprendido descubrir el Cytotron, es la primera vez que leo sobre el y todo lo que se puede conseguir. He aprendido mucho y he empatizado muchísimo más. Con ganas de investigar sobre este gran inventor y por supuesto de ver la película.