Femei care suferă prea mult este o carte despre o boală reală, ignorată prea mult timp: endometrioza. Pornind de la propria experiență, Cristiana îmbină documentarea medicală, interviurile cu specialiști și mărturiile altor paciente pentru a demonta mitul conform căruia „este normal să te doară”.
Cartea explică, pe înțelesul tuturor, ce este această afecțiune, de ce este atât de greu de diagnosticat, cum afectează corpul, relațiile, fertilitatea și sănătatea mentală, dar și de ce suferința femeilor a fost, istoric, minimalizată sau pusă sub semnul isteriei.
Aceasta nu este doar o carte pentru femeile diagnosticate, ci și pentru cele care nu au fost încă ascultate, pentru parteneri, medici, părinți și pentru oricine vrea să înțeleagă de ce durerea feminină nu mai trebuie tratată ca un tabu. Este un act de informare, de curaj și de solidaritate. Endometrioza nu este „în capul tău”, nu este o pedeapsă și nu (mai) este ceva ce trebuie îndurat în tăcere.
Recomand cu toată încrederea această carte despre endometrioză. Este de mare ajutor, mai ales că aduce în discuție o afecțiune despre care se vorbește mult prea puțin. Endometrioza este o afecțiune în care țesutul similar mucoasei uterine (endometru) crește în afara uterului, cauzând inflamație, dureri pelvine intense (în special în timpul menstruației sau actului sexual) și infertilitate. Autoarea reușește să explice pe înțelesul tuturor ce presupune această boală, cum se manifestă și, mai ales, de ce este esențial să nu acceptăm durerea și disconfortul ca fiind ceva normal. Este o lectură care nu doar informează, ci oferă un sprijin real și acel sentiment atât de necesar de a fi înțeleasă, validând experiențele celor care suferă de această boală „invizibilă”.
Endometrioza nu este o boală care a apărut „de curând”, ci ea există dintotdeauna, dar, fiind a femeilor a fost ignorată timp de secole.
Un medic care înțelege boala în profunzime, cu toate complicațiile ei, poate face diferența între un drum chinuitor și unul gestionabil.
O carte extrem de necesară, despre o boală foarte puțin cunoscută.
Când am primit acest diagnostic, am fost profund dezorientată. Am căutat cărți despre subiect, iar surpriza a fost să nu găsesc nicio carte în limba română - nici traduse, nici scrise de autori români.
Cartea este foarte bună pentru cineva care abia a primit acest diagnostic, pentru familie sau partener. Eu nu am aflat informații noi despre subiect (pentru că deja mă documentasem intens), dar a fost o bună recapitulare.
Din păcate, multe informații se repetă de prea multe ori, iar altele sunt insuficient detaliate - doar enumerate.
De exemplu, dieta autoimună - ce presupune și ce efecte are. Din experiența personală pot spune că, deși nu e un tratament propriu-zis pentru această boală, după 6 luni (timp în care am ținut dieta perfect, fără excepții) eu am simțit că am renăscut. Chisturile s-au micșorat, durerile au dispărut aproape complet și mi-am recăpătat energia pierdută.
Un volum introductiv in lumea endometriozei, bine venit. Aștept volumul 2, mult mai detaliat!
Aveam așteptări legate de această carte și am fost entuziasmată să o citesc. E un demers extrem de important, tema e de o importanță majoră, iar munca din spate e vizibilă: documentare medicală, interviuri cu profesioniști din domenii diverse și cu persoane care trăiesc cu endometrioza. Respect curajul de a explora tema asta și de a încuraja discursul public și medical absolut necesar despre endometrioză și alte afecțiuni ginecologice nevăzute, ignorate sau tratate prost de către medici.
Totuși, mi-au sărit în ochi unele lucruri pe parcursul cărții:
1. Conținut: informații fie generalizate, fie ultramedicale. Cartea oscilează între demontarea unor credințe populare, care iau forma unor mituri (repetate pe tot parcursul cărții) și menționarea unor ample proceduri medicale fără multe explicații. Nu prea are sens dispunerea celor două, tonul capitolelor nefiind uniform. În plus, sursele medicale sunt rar citate, deși prezente în partea din bibliografie, fără a fi notate pe parcursul cărții, ceea ce face tentativa de a merge direct către un studiu descris dificilă. 2. Egida spitalului privat Regina Maria. Coordonarea cărții este făcută chiar de către un medic care lucrează în cadrul RM, iar pe parcursul cărții sunt prezentate extrase din interviurile realizate cu medicii care colaborează cu spitalul privat. Aceste lucruri fac o mare parte din cartea biasată înspre promovarea spitalului privat și a serviciilor disponibile. Aș spune chiar că parcurgerea cărții s-a simțit ca o reclamă prelungită la „primul centru multidisciplinar în diagnosticul și tratamentul endometriozei din România”, parcă citeam un articol extins de pe website-ul RM. Aș fi apreciat mult mai mult transparența și o comparație atentă cu alte state, poate, centrele lor de cercetare sau metodele de abordare multidisciplinară a endometriozei, pentru a evita monopolul RM. 3. Argumentul costurilor ridicate ale investigațiilor și tratamentelor. Este menționată de multe ori propunerea decontării serviciilor medicale la care apelează persoanele care suferă de endometrioză de către stat. Lipsesc comentarii/poziții serioase privind accesibilitatea reală a acestor tratamente medicale, în special cele private. Perspective incluzive sunt scoase din ecuație (clasă, etnie, identitate de gen, orientare, venit, dizabilități), chiar dacă erau extrem de pertinente și de necesare. 4. Bias privind descrierea fertilității, regăsit în simple forme de exprimare. Aici mă refer la modul insistent de a menționa fertilitatea sau conservarea opțiunii de a avea copii. Chiar dacă există un capitol dedicat „A fi sau a nu fi mamă”, care conține și subcapitolul „Sensul vieții unei femei”, am remarcat o lipsă de profunzime, de explicații logice, sociologice, ideologice, ancorate în prezent. Mă refer la bună intenție de a contracara prejudecățile și așteptările de gen, care nu au fost menționate cu subiect și predicat: roluri de gen, cu accent pe maternitate. A lipsit substanța dată de o critică reală sau de un mesaj puternic social, politic și istoric. 5. „Feministele” au pus presiune pe comunitatea medicală. În subcapitolul „Misoginismul instituțional și impactul feminismului”, se vorbește despre presiunea publică pusă de feministe pe comunitatea medicală pentru a crește vizibilitatea endometriozei nevăzute. În ciuda importanței ideii de bază, argumentul nu e dezvoltat (ex.: ce nume și mișcări s-au încadrat aici, ce inițiative au avut, cum au abordat asta) și duce, din nou, lipsă de substanță. 6. Structura cărții și editarea sa. Cum am menționat și la punctul 1, capitolele nu sunt uniforme, nu curg natural/logic, iar enorm de multe informații cheie sunt repetate. Pe lângă asta, am regăsit și greșeli de exprimare, formulare, în editarea textului (inclusiv alegerile de așezare în pagină, inconsecvente și ele). 7. Interviurile. Cele realizate cu persoanele care suferă de endometrioză au abordat cam aceleași subiecte repetitive (parcurs medical, diagnostic, tratament, costuri, alegerea de a face copii și impactul asupra corpului). În cazul acestora, mi-aș fi dorit să citesc despre mai multe experiențe personale, mai detaliat, cu mai puține clișee sau repetări (până la urmă, fiecare are un parcurs medical diferit). Mai apoi, am remarcat și lipsa anonimizării în interviuri, alături de un nefiresc product placement în carte după descrierea unei persoane intervievate (ceea ce s-a simțit ca un text din Forbes România).
Sumarizând, recomand cartea pentru toată munca din spate și pentru că reprezintă un ghid extins despre endometrioză, la care poți reveni oricând pentru o informație legată de opțiuni medicale sau recomandări alimentare. Pentru mine, totuși, a fost un 3.75/5, din cauza motivelor detaliate anterior.
O carte dura Daca esti o pacienta recent diagnosticata, este absolut necesar sa citesti aceasta carte. Poate veni ca o lovitura dura, mai ales cazurile descrise in primele capitole, dar trebuie sa citesti in continuare pentru ca informatia din carte este esentiala pentru oricine este diagnosticat cu aceasta boala si nu numai. Explicatii medicale din spatele bolii, corvoada financiara cu care vine aceasta boala, ignoranta si lipsa de empatie venite de la sitemul medical si din partea statului pentru persoane cu acest diganostic, fac aceasta carte una ce ar trebui citita de oricine are o femeie in viata lui/ei.
am terminat cartea într un timp foarte scurt si ma gandesc constat la ea you have medical terms, the story of other woman a bit of everything o lectura din care chiar am rămas cu ceva dupa
🎗️ Nu știu dacă pot numi neapărat recenzie ceea ce urmează să scriu, ci mai degrabă câteva gânduri pe care le-am avut după ce am citit această carte.
🎗️ Fac parte din rândul femeilor care încă nu au primit un diagnostic clar, în mare parte pentru că nu am găsit până acum un medic care să îmi spună concret ce se întâmplă și, mai ales, care să nu îmi invalideze suferința. Din acest motiv, lectura acestei cărți mi-a adus mai mult frustrări decât răspunsuri. Nu mă așteptam, așa cum am spus și în alte postări, să descopăr un tratament miraculos sau o soluție simplă, de-a gata. Am aflat lucruri noi despre endometrioză și adenomioză și, în multe momente, m-am simțit „în siguranță” citind o carte atât de bine documentată. În același timp, au existat pasaje care m-au făcut să o închid de mai multe ori. Motivul ține mai mult de experiențele mele personale decât de carte în sine. De-a lungul timpului, mai mulți medici, inclusiv unii menționați în această carte, mi-au minimalizat suferința, spunându-mi că sunt „prea sensibilă” sau sugerându-mi ca soluție o sarcină. Și cred că merită spus clar: 𝒔𝒂𝒓𝒄𝒊𝒏𝒂 𝑵𝑼 𝒆𝒔𝒕𝒆 𝒖𝒏 𝒕𝒓𝒂𝒕𝒂𝒎𝒆𝒏𝒕. Nu voi înțelege niciodată cum se face că aceiași medici pot pune un diagnostic unei persoane, iar alteia, care descrie aceleași simptome și trece prin experiențe foarte similare, nu. De fapt, aici nu este vorba despre carte în sine, ci despre felul în care m-am raportat la ea după ce am trecut prin numeroase consultații, cabinete și opinii medicale diferite. Atunci când te confrunți cu o problemă care îți afectează serios viața de zi cu zi și îți limitează capacitatea de a trăi normal, lipsa unui răspuns clar poate deveni extrem de descurajantă. Uneori, ceea ce pare să lipsească nu este doar un diagnostic, ci și mai multă empatie și deschidere din partea sistemului medical.
🎗️ Poveștile femeilor din această carte sunt, pentru mine, dureros de familiare. Ele vorbesc despre o viață trăită cu durere reală, nu exagerată și nici romantizată, cu oboseală emoțională și psihică și cu un disconfort continuu. De multe ori, singurul lucru pe care îl putem face este să învățăm să trăim cu această durere și să găsim acele metode care funcționează cel mai nine pentru fiecare dintre noi, pentru a ne putea continua viața cât mai normal posibil.
🎗️ În același timp, mă simt norocoasă că am în jurul meu oameni care, chiar dacă nu înțeleg pe deplin prin ce trec, încearcă să îmi ofere sprijin și confort în felul lor, atât acasă, cât și la locul de muncă. Este un lucru pe care îl apreciez enorm.
🎗️ Am terminat această carte purtând încă unele dintre aceste frustrări, însă, în ciuda lor, nu pot decât să o recomand. Cred că merită citită atât de persoanele care se confruntă cu această boală, cât și de cei care vor să înțeleagă mai bine prin ce trec femeile diagnosticate cu endometrioză sau, pur și simplu, de oricine își dorește să fie mai informat pe acest subiect.
Din perspectiva unei femei care a asteptat prea mult un diagnostic, cred ca aceasta carte e cel putin necesara. Nu doar ca traim cu durerea cronica fizica, ci si cu aceea de a nu fi intelese cu adevarat decat de o mana de alte femei. Recomand cartea oricui este o femeie cu endometrioza (pentru validarea dupa care tanjim), dar si oricui cunoaste o femeie cu endometrioza (pentru a incepe sa inteleaga macar partial cat de debilitanta poate fi aceasta boala).