Clara est là: Enquête intime sur un mal invisible

by Catherine Perrin

Parfois, j’ai très peur que Clara s’éteigne à petit feu. C’est atroce à penser, encore plus à écrire : son état donne l’impression qu’elle pourrait mourir d’immobilité forcée, mourir de ne plus pouvoir vivre.

Dans ce récit doublé d’une enquête, Catherine Perrin suit sa nièce Clara gravement atteinte d’une maladie aussi méconnue que répandue – l’encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique. Son amour et son inquiétude se transforment en quête de réponses auprès de spécialistes et de personnes atteintes.

Le monde médical peut-il soigner ce mal, qui partage plusieurs caractéristiques avec la COVID longue?

168 pages, Kindle Edition

Published March 19, 2026

About the author

Après huit ans à la barre d’une quotidienne à la radio, la claveciniste et communicatrice Catherine Perrin s’est plongée dans un nouveau défi, l’écriture de fiction, sans s’éloigner toutefois de ce qui l’anime depuis toujours. Son premier roman nous parle avec intelligence et délicatesse d’art et d’humains croisés dans la rue.

Reviews

[Clara · Rating 4 out of 5]

J'ai trouvé la façon dont le récit est organisé un peu brouillonne, mais le thème et les recherches super intéressants, surtout dans le contexte actuel où on parle de plus en plus des syndromes post-infection et des symptômes persistants. J'ai appris plein de nouvelles choses, à travers une narration très digeste.

[Josianne Mainville · Rating 3 out of 5]

J'ai bien aimé lire le parcours de Clara, étant moi meme atteinte de covid longue je compatis grandement, meme si je n'ai pas ete alitée pour d'aussi grandes périodes. Par contre, j'ai trouvé que le livre abordait beaucoup trop le TNF et que cela n'avait pas sa place...

[Nathalie natQc · Rating 1 out of 5]

Je n’ai pas apprécié ce livre. Je considère ce texte nuisible car il met le projecteur sur beaucoup de désinformation déjà difficile à combattre. Nous avons besoin de science et de visibilité, pas de mettre les projecteurs sur des théories bidons dans notre cas, comme le trouble neurologique fonctionnel TNF, sickness behavior et l’énactivisme entre autres.

L’AQEM a rapidement corrigé le tir en publiant sa position officielle qui soulève de sérieuses préoccupations relatives à ces idées.
Voir également la lettre ouverte de la Dre Caroline Grégoire qui a publié un texte pour dénoncer les idées erronées entourant le TNF et l’EM.

🔹 « Parlons d’EM, mais parlons-en bien. ».

[Wolfreader · Rating 1 out of 5]

Ce livre suggère que les personnes atteintes de l'EM-SFC ont le TNF. C'est absurde. Notre maladie n'est pas à cause des «messages dans notre cerveau» ou des «peurs subconscients». L'EM-SFC est une maladie biologique, pas psychosomatique. Hystérie, psychosomatique, TNF, c'est tout la même chose. Nous avons besoin de plus de recherche, pas une autre approche qui n'est pas basée sur la science.

Si vous êtes aimeriez lire ce livre, je vous recommande de lire plûtot le positionnement de l'AQEM et leur lettre ouverte (qui a même été signée par une personne atteinte de l'EM-SFC qui a participée à ce livre!). Vous apprendrez beaucoup plus.

Rien sur nous sans nous.

[Richard Alain · Rating 1 out of 5]

C‘est assez dommage de voire un livre entier pousser des théories sur l’EM qui le characterise de trouble neurologique fonctionnel quand ce n‘est pas le cas.

Les thérapies «GET» et «CBT» sont utilisés pour le trouble neurologique fonctionnel. Mais ces memes therapies ne marchent pas et peuvent meme etre dangereuses pour l‘EM/SFC d’après les meilleures études sur le sujet.

Une comprehension du MPE rendrait cela claire.

Donc cette désinformation que le livre argumente n‘est pas banale elle peut être très dangereuse.

[Michele Laberge · Rating 4 out of 5]

un livre un peu ardu avec le langage médical mais vraiment intéressant concernant les maladies invisibles. Cela nous emmenne dans le non jugement trop facile.

[Edith TheCross · Rating 5 out of 5]

Un essai sur les em-sfc et les troubles neuro fonctionnels. Très aidant comme lecture . Ça se lit comme un roman

[Madeleine LeBlanc · Rating 3 out of 5]

Je ne m’attendais pas à une approche aussi médicale du sujet. On en apprend énormément sur les maladies neurologiques et c’est aussi très bien écrit. Mais un peu trop technique pour moi.