Dva krůčky po mokrém písku

by Anne-Dauphine Julliand, Dana Melanová (Translator)

Až do dvou let byla Thais úplně normální. Alespoň nic nesvědčilo o tom, že by tomu bylo jinak. Jednoho dne si však její matka na pláži všimla, že Thais chodí nejistě a vytáčí nožičku směrem ven. Zašla s ní tedy k lékaři, který jí po sérii vyšetření sdělil šokující zprávu. Její dcera trpí vzácnou genetickou nemocí, na kterou není lék, a zbývá jí jen několik měsíců života. Tehdy matka své dceři slíbí: „Budeš mít krásný život. Jiný než ostatní holčičky, ale život, na který budeš moct být pyšná.“

Genres: Nonfiction, France, Memoir, Medical, French Literature, Grief, Adult

221 pages, Paperback

First published March 3, 2011

Reviews

[Cecilie · Rating 5 out of 5]

Je pensais lire de la souffrance. J'ai lu de l'amour.
J'ai pleuré et j'ai serré ma fille dans mes bras. Une lecture dure mais magnifique dont on sort changé.

[Amélie · Rating 5 out of 5]

Je m’attendais à être confrontée à de la souffrance. J’ai plutôt était témoin de la plus belle et de la plus grande déclaration d’amour. Malgré une tristesse infinie.

[Loubna El Mokhtari · Rating 4 out of 5]

Un témoignage poignant d’une maman forte et pleine d’espoir.
Un récit émouvant et très bien écrit.

[Jasmin Sma · Rating 5 out of 5]

La mort est identique, le meme destin qui unit tous les êtres vivants. Lorsqu’on n’est pas mort, on est en vie et lorsque on est en vie, on doit la vivre.
C’est une histoire émouvante de courage et de patience. Une leçon sur comment on doit vivre l’instant présent, seulement l’instant sans trop se projeter dans le futur, ni se pénétrer dans le passé. Vivre uni, vaincre les obstacles, oublier les pourquois et les comments, mener la vie qui s’offre à nous, vivre en s’adaptant à ce qui se présente sur le chemin.
« Thaïs ne subit pas sa maladie, elle vit sa vie »
- [ ] “Est-ce vraiment nécessaire de toujours comparer les malheurs? De les hiérarchiser et les classer? C’est terrible ce sentiment d’infériorité dans l’épreuve ”
Une mère, une famille qui a du batailler pour la vie, pour l’amour. C’est impressionnant la quantité d’émotions partagées dans les lignes de ce témoignage, fascinant leur effet sur le lecteur.
“Je ne crois pas au spiritisme, ni à la télépathie. Je crois au dialogue des âmes, au cœur à cœur, à la communication par l’amour. C’est vrai, Thaïs ne voit plus, mais elle regarde; elle n’entend plus, mais elle écoute; elle ne parle plus, mais elle dialogue. Et pour cela, elle n’a pas besoin des sens.”

“Il faut, au cœur même de la souffrance, trouver la force de sécher les larmes de l’autre. De se tourner vers lui, pour comprendre sa manière de vivre la douleur.”

Encore un passage qui fait réfléchir quand Gaspard apprend la mort de son animal de compagnie:
“Maman, pourquoi tu ne m’as pas dit tout de suite que Ticola était mort?
- Mais je te l’ai dit, Gaspard, dès que je l’ai appris.
- Non, je veux dire, pourquoi tu as dit qu’il était parti? C’est bizarre.
- Tu savais qu’il n’était pas parti puisqu’il ne reviendra pas. Et tu l’as dit quand même.
- Oui c’est vrai, mais j’avais peur de te dire qu’il était mort. C’est un mot difficile à prononcer, du moins pour les grandes personnes.
- Eh bien moi, je préfère entendre: “Il est mort.” Moi je n’ai pas peur de la mort. Tout le monde va mourir. C’est pas grave la mort. C’est triste, mais c’est pas grave.”

[Jamie · Rating 4 out of 5]

I’m not quite sure how I stumbled upon this gem. At times when you don’t feel like you have the strength to continue on the rat race of life, this book can reopen you eyes to the simple joys of life. While completely heartbreaking to hear the story of an innocent child slowly deteriorating in motor abilities and life tasks, due to an extremely rare genetic disease, this story is also the story of the meaning of true love, faith, and resilience during the most difficult times of life. I am left with many questions on how Azylis is fairing now. Has she met the same fate that her older sister Thais experienced. How are the parents now???

[Kate · Rating 4 out of 5]

Когда любимый двухлеточка или трёхлеточка доводит до белого каления, имеет смысл вспомнить эту маленькую книжку, и что есть люди, которые поменялись бы с вами местами миллион раз.

[Kawthar · Rating 5 out of 5]

Le cancérologue un jour disait ": il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie"

C'est ainsi c'était une _ Leucodystrophie métachromatique_ quel nom barbare ! Imprononçable, inacceptable autant que la maladie qu'il dévoile un nom qui ne vas pas avec ma princesse.. Avec ma thaïs âgé à peine de deux ans..

Fraîchement terminé avec les yeux brillantés encore par les larmes .. Vous croirez lire de la souffrance et tout ce dont vous trouverez c'est de l'Amour.. Pas l'amour dont on croit avoir lu dans les romans ou voir dans les films
romancés.. Pas l'amour hollywoodien et industrialisé.. C'est bien plus vrai plus réel..c'est inconditionnel
Thaïs (et azylis) sont là ! ayant quelques choses à vous enseignez un petit coin la dans nos cœurs a l'ombre ou elles vont y aller creuser changer dessiner et disperser des choses dont seuls chacun découvrira en lisant ce livre et c'edt ce que je recommande.. à nous tous qu'on soit rudes, impassibles trop faibles ou bien méchants l'histoire de thaïs changerai quelque chose dans ce petit coin... Dans notre coin bien à nous..❤️

[Binta Colson · Rating 4 out of 5]

Een verhaal dat je naar de keel grijpt en waar de tranen bij gaan vloeien.
Ik heb wat zoekwerk verricht naar de schrijfster omdat dit zo aangrijpend was en ben nu te weten gekomen dat ze uiteindelijk haar 3 kinderen verloren heeft , haar 2 dochtertjes door de ziekte, haar zoon Gaspard op 19 jarige leeftijd begin 2022 . Ze heeft nog een zoontje Arthur.

[Florence Vanhoof]

Pas de note pour ce témoignage extrêmement touchant, une belle ode à l’amour et à la vie malgré des épreuves dramatiques.
Je salue le courage de cette maman qui décide d’accompagner sa fille dans la maladie et d’ajouter de la vie aux jours.
Beaucoup d’émotions lors de cette lecture, qui n’a pas toujours été émotionnellement évidente.
J’ai trouvé énormément de passages très poétiques et emplis de réflexions humaines essentielles.

[◾ Najoua Fatima ◾ · Rating 5 out of 5]

ça m'a fait bcp de mal de le lire mais je ne peux dire qu il est merveilleux comme témoignage

[Radha · Rating 3 out of 5]

3.5

Esta es un historia triste, o mejor decir, desgarradora, de la corta vida de una niña francesa llamada Thäis y su lucha contra una enfermedad la cual padece desde su primer año de edad. Nos presenta el sufrimiento de una madre que con su increíble fortaleza relata de forma muy simple y honesta su día a día y el de su familia lidiando con la situación en la que se encuentran.
Aunque, en algunos momentos se torne repetitiva, no deja de ser interesante y a la vez muy triste pero enriquecedor la forma que tiene esta madre de ver el mundo al rededor y de afrontar cada día que llega con una valentía envidiable.
Es una lectura corta y sencilla, pero bastante triste, que al final deja al lector con una serie de mensajes y reflexiones importantes acerca del Amor en todas sus vertientes y la increíble capacidad que el ser humano tiene para seguir adelante.

[amina bnmr · Rating 5 out of 5]

Je n'ai jamais écrit de review sur goodreads mais je n'ai également jamais autant pleuré a cause d'un livre donc j'estime que ce livre ci mérite cette première fois. Ce soir je suis chaboulée et dévastée. Bravo a cette maman et bravo a Thaïs que je n'oublierai jamais

[Céline Btr · Rating 4 out of 5]

Le témoignage bouleversement d’une maman confrontée à la maladie de ses enfants. Comment réussir à écrire l’indicible!

[Maurane Bernard · Rating 4 out of 5]

Ce livre est une auto-fiction. Déjà qu'il est touchant, cet élément le rend encore plus déchirant. C'est en fait l'histoire d'une famille qui doit vivre avec une maladie dégénérative de leur petite fille de deux ans, ainsi que de leur enfant à naître. Ce livre ne mérite pas 4🌟 pour son écriture incroyable. quoi que très bien, mais plutôt pour les émotions que ça fait vivre. Sortez votre boîte de mouchoirs. Puis si vous voulez des enfants dans la vie, attendez d'en avoir pour lire ce livre. Il donne le goût, à chaque fois qu'on le dépose (soit dit en passant, je ne l'ai pas déposé souvent puisque je l'ai lu en deux jours, bon indicateur que j'ai aimé ma lecture), d'aller coller notre enfant, d'apprécier le fait qu'il est en santé, de remercier le fait que tout est fonctionnel chez lui et qu'il a le privilège de s'épanouir au gré de son âge qui avance, sans nuage noir au dessus de la tête, parce qu'on oubli que la santé est un privilège. Évidemment, comme la petite Thaïs a une maladie dégénérative, on sait bien comment le livre termine. Contrairement à "Prendre son souffle", qui m'a similairement chamboulé, avec ce livre, j'avais envie de le finir au plus vite pour en finir avec ce calvaire, ce coeur qui se tord, ces larmes qui coulent. Mais j'ai aussi pleinement vécu les petites victoires que la famille vivait et qui nourrissaient également mon espoir de lectrice. J'ai eu de la difficulté à lire ce livre à cause des émotions fortes, je n'ose imaginer ce que ce devait être de les vivre, quoi ce c'est ce que ce livre raconte. Bref, à lire, surtout si tu as des enfants, mais assure-toi d'avoir tes mouchoirs à proximité.

[Donna Lewis · Rating 4 out of 5]

How do you react when you find out that your beautiful two-year-old daughter has an incurable disease that will slowly kill her before her fourth birthday? Thaïs will gradually lose her ability to walk, sit up, talk and eat. She will lose her sight, her hearing and her ability to move.

Anne-Dauphine has written a heart-wrenching and incredibly heart-warming book about how her three children taught her what is most important in life. This touching tribute to her daughters Thaïs and Azylis, her second daughter with this same genetic disease, is moving and told with grace and dignity.

[Lola Cassin · Rating 5 out of 5]

Je ne peux que mettre 5 étoiles à ce livre qui nous rappelle la réalité de la vie. C’est un livre à la fois triste et rempli d’amour. On sent qu’il est écrit avec le cœur d’une maman, mais avant tout d’une femme forte. Il y a parfois des termes assez complexes concernant la maladie, mais il me semble tout de même important que chacun lise le livre de cette inspirante et grande dame. C’est une réelle leçon de vie.

[Lou Tournemine · Rating 5 out of 5]

Mon dieu que j'ai pleuré... Je n'ai pas tenu 5 pages sans versé un torrent de larmes.
Ce livre est d'une justesse à toute épreuve. Je n'ai aucun mot pour le décrire.
Je n'ai qu'un seul conseil, lisez le.

[Manuela · Rating 5 out of 5]

Brez besed. Solze v potokih!

[Ines Bradesko · Rating 5 out of 5]

This is a book that must be read.... It is sad but it teaches you what love is...

[Sophie Laflamme · Rating 5 out of 5]

En fait c’est peut être dans mon top 3 aussi oups

[Jean Mo · Rating 4 out of 5]

« Ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut ajouter de jours à la vie »

[Félicitie Mason · Rating 4 out of 5]

Je pensais lire de la souffrance, j’ai lu de l’amour! Un récit émouvant et très bien écrit. Une phrase dans ce livre qui m’a particulièrement marquée est: « Il faut ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut ajouter de jours à la vie ».

[Denise Pereboom · Rating 3 out of 5]

3,5 ⭐️

[Josianne Berthiaume · Rating 5 out of 5]

C’est tellement beau!! 🥹Je n’ai pas de mots pour exprimer comment je me sent! J’ai tellement pleuré! Se peine que de joie. Ce n’est pas une lecture facile, mais ça vaut la peine d’être lu.

[Clothilde Berthoux · Rating 5 out of 5]

pour chialer grave même dans le métro
histoire touchante magnifiquement racontée

[Stephanie H · Rating 5 out of 5]

Merci @Elisabeth pour cette suggestion de lecture. Une histoire infiniment triste, mais d'une grande beauté où l'amour inconditionnel prend tout son sens.

[Jennyfer · Rating 5 out of 5]

Un livre qui transpire l’amour. Exceptionnel.

[Bathildou · Rating 5 out of 5]

Une belle leçon à propos du bonheur simple

[Fabrice Brekau · Rating 5 out of 5]

Nicht Nachts lesen sonst schläft man nicht

[Clara · Rating 5 out of 5]

C'est un livre bouleversant, qui nous fait nous remettre en question sur nos petits problèmes du quotidien. Thaïs était une personne si courageuse et forte. Ce livre, c'est l'Amour.