A nurse sleeps at the bedside of his dying patients; a wife deceives her husband by never telling him he has cancer; a bedridden man has to be hidden from his demented and amorous eighty-year-old wife. In her poignant and genre-busting debut, Susana Moreira Marques confronts us with our own mortality and inspires us to think about what is important. Accompanying a palliative care team, Moreira Marques travelled to Trás-os-Montes, a forgotten corner of northern Portugal, a rural area abandoned by the young. Crossing great distances where eagles circle over the roads, she visits villages where rural ways of life are disappearing. She listens to families facing death and gives us their stories in their words as well as through her own meditations. Brilliantly blending the immediacy of oral history with the sensibility of philosophical reportage, Moreira Marques’ book speaks about death in a fresh way.
Susana Moreira Marques (Porto, 1976) escreve para jornais e revistas desde 2004 e actualmente colabora com o Público e com o Jornal de Negócios. Entre 2005 e 2010 viveu em Londres, onde foi correspondente do Público e trabalhou na BBC World Service. O seu trabalho recebeu diversos prémios de jornalismo, de entre os quais se destacam, em 2012, o Prémio AMI — Jornalismo Contra a Indiferença e o Prémio Direitos Humanos e Integração, atribuído pela Comissão Nacional da Unesco e o Gabinete para os Meios de Comunicação Social. Vive em Lisboa com o companheiro e a filha.
Não era o que eu estava à espera. Os testemunhos das pessoas foram interessantes, mas achei que seria o relato do dia-a-dia de uma equipa de cuidados paliativos, algo no estilo deste livro da FFMS, que li há uns tempos e do qual gostei muito.
Sabia ao que ia quando trouxe esta obra (que tem aquele formato de cantos arrendondados da Tina da China, de que tanto gosto) da biblioteca da minha terrinha. Sabia que ia ao encontro da morte e de doenças terminais, mas, após ter terminado de lê-la, posso dizer-vos que sabia muito pouco...
Quero, tenho que falar sobre esta obra, nem que seja para exorcizar os óbvios demónios que cá ficaram... Em breve, se a vida mo deixar, fá-lo-ei no cantinho habitual!
NOTA - 09/10
Obrigada, Paulinha, pela recomendação (mais uma vez)!
This short book is very interesting and very moving. The author, a journalist, spent some time with a palliative care project in a remote part of Portugal, and this book is the result.
The first part "Travel Notes about Death" was my favourite. It comprises short snippets from the lives of the dying and their families, along with the thoughts of the author. It reads very much like poetry and is quite beautiful in places. As well as the dying of the body, the book seems to be pointing towards a dying way of life in this remote area, where most children move away for work or study, and sometimes it seems only the elderly are left.
The next part of the book is three "Portaits" of different patients seen by the palliative care team. The author writes about these people and this is then followed by the actual words of either the patients themselves or their families. It is testament to the skills of the translator, I think, that all three stories are told in a unique voice. I found the story of Paula, a 40 year old mother dying of cancer, to be particularly moving, and I had tears in my eyes when I read these words of hers:
sometimes, you think you can't do it, that you can't take it, but then somehow or other you find the strength to keep going
we have to have faith and strength and we have to carry on and that's what we're gonna do
you only know what it's like when it happens to you
This is a unique book about an important subject, and it deserves to be widely read.
A morte é (e será sempre) um tema que me perturba bastante. Muito provavelmente pela sua inevitabilidade. Apesar de, com o tempo, me ter acostumado a conviver com ela, nunca consegui aprender a lidar com ela. Este livro apresenta-me o lado de quem aprendeu. De quem sofre, mas já não fica perturbado com a morte. De quem cuida, mas já não se queixa do cansaço. De quem faz a pensar nos outros e não em si. Os cuidados paliativos são o suprassumo do carinho. Garantires que aquela pessoa não sofre tanto no final da sua vida é um ato de altruísmo puro, que desgasta física e emocionalmente - mas enquanto os cuidadores estiverem vivos, o caminho continua. A imprevisibilidade da vida presenteia-nos com momentos difíceis. Ler livros como este mostra-nos que não estamos sozinhos; que custa muito; mas que vale a pena seguir em frente. Enquanto estivermos vivos, vale sempre a pena. Especialmente por quem amamos.
I spend a fair amount of time now visiting at an assisted living home, and in other venues with the elderly, and so this speaks very closely and truly to what I see. The last chapter in the volume, worth the entire price, orders the words of a thirtyish woman who has lost her father to cancer. She talks about how before she spent time around the dying the reality of it never occcurred to her, and now it is all she can think about. That sounds flat, when in fact her words are an eloquent expression of the actual process of being present as someone nears and passes through death, and you absorb what they mean to you.
I am not one for books on grief, and this is not really a book about grieving, for me. It is a book about how to live your life with the reality of death having been faced. In some cases that life belongs to the survivor, in other cases it is the one nearing the end.
Moreira Marques is masterful at blending her own reactions with those of the people who lives she entered during the time she spent in rural Portugal with a hospice doctor, visiting the dying in dying villages. Early on we get snippets of her emotional reactions to what she sees, but then she starts to tell the stories of a handful of the dying and their families. She isn’t explict about it, but one imagines that this progression imitates what she experienced, first feeling the repulsion at the physical evidence of dying, then gradually seeing the fullness of even the remaining life by listening to people's stories and absorbing the very different ways they thought about what what happening. She then puts herself more in the background, and as a journalist assembles quotes and observations from many months of visits into small, eloquent portraits.
This is not a sad book, but one that faces the reality of some people dying before their time. Most of the people she writes about have lived full lives that satisfied them and enriched the souls of those around them. One couple had emigrated from abject Portuguese poverty to Angola and been successful farmers there, only to return at some point of the troubles there, still respected by the employees they treated fairly. Another was one of those bigger than life fellows who by the time the author sees him is reduced to insensibility; she can only grasp at stories from friends and family. There is contentment from the old couple, and a great sense of loss from the family of the fellow in his 50s. But recognition of what he was to them.
I commend both the content and the art with which Moreira observed and assembled her thoughts.
This was my “purse book” and since I don’t often carry a purse, it took me awhile to finish, short as it is. It got read at doctors’ offices mostly, which might have made for uncomfortable reading due to its theme but didn’t due to its empathy. The writer has listened and sensitively interpreted the stories of the families, lives, and deaths of a few people in a remote area of Portugal who were participating in a “home palliative care project.”
It’s also not a book I would’ve normally bought except for it being in a "women-in-translation bundle" from the publisher, And Other Stories. The other books in the “bundle” were Sweet Days of Discipline by Fleur Jaeggy and The Iliac Crest by Cristina Rivera Garza. I see that I read those in September of 2018, which means I’d likely been carrying this book around in my purse since then. Because I read it over a long period of time, I don’t seem able to write a proper review—sorry about that.
In 2011 Marques, a freelance journalist, spent five months visiting the dying through a Portuguese home palliative care project. The resulting book falls into two parts: “Travel Notes about Death,” one-line aphorisms and several-paragraph anecdotes; and “Portraits,” case studies and interview transcripts from three families facing the death of a loved one. By not imposing strict structure on the speech blocks or her own thoughts, Marques shows that death is not orderly or predictable. However, the lack of a straightforward narrative and the minimal presence of the author mean that the book overall feels disjointed. Nonetheless, it is a thought-provoking look at hospice services and emotions surrounding death.
"Boa Morte: 1. Morte tranquila com o mínimo de dor. 2. Morte em que até ao último momento de vida se conserva a dignidade e a identidade. 3. Morte em que o moribundo tem os familiares junto dele."
Este livro resultou de várias visitas no âmbito de um projecto de cuidados paliativos domiciliários, no Planalto Mirandês, em Trás-os-Montes, promovido pela Fundação Calouste Gulbenkian.
Num registo que mistura diário de viagem, entrevistas e testemunhos dos próprios e seus familiares, com muita sensibilidade, a autora partilha estas vidas e também o efeito transformador de uma experiência que deve ter sido marcante e dura.
"Manual de sobrevivência: 3 - Fazer das pessoas personagens. 4 - Não deixar de chorar pelas personagens."
Em locais remotos não são só as pessoas que morrem. Os lugares também vão morrendo com os seus últimos habitantes. Para algumas destas pessoas, uma boa morte é também poderem ficar até ao fim na sua paisagem.
Apesar de toda a tristeza que este pequeno livro carrega, ele traz também vontade de celebrar a vida, de amar as nossas pessoas, de guardar memórias.
"De qualquer maneira, todos vivemos em contagem decrescente, e é bom que não esqueçamos esta verdade."
I was expecting great things from this book as it had such great reviews and accolades. I'm not sure if it was the writing style or what but the book felt too ethereal and experimental for me. I was expecting stories from the actual palliative care teams that look after the dying, and more reflection on nursing and dignity in the dying patient. Instead there were pseudo-poems, half finished tales, random observations and snippets of conversations, and I just couldn't get my head around the format.
Unless you like your writing very alternative, I'd say this brings little to the discussion on dying and palliative care. I was quite disappointed.
Vivemos como se fosse para sempre. "Viver cada dia como se fosse o último", são apenas palavras bonitas para uma qualquer foto. "Carpe diem" dizem os mais sofisticados. Mas e quando nos é colocado um prazo de validade? Como se vive sabendo que só nos resta um ano, meses, semanas...
"Agora e na Hora da Nossa Morte" é o excelente título do primeiro livro de Susana Moreira Marques. A autora viaja até a um Portugal esquecido em Trás-os-Montes, para acompanhar um projecto de cuidados paliativos ao domicílio a doentes em fim de vida.
Este livro de não ficção é dividido em três partes. A inicial, pequena, apresenta pensamentos soltos como palavras ao vento. "Não é a ideia de desconhecido que assusta, é a ideia de que não haja desconhecido, apenas o fim."
A segunda, principal, regista as diferentes reflexões da autora e o que encontrou nesta viagem. Três retratos de famílias a braços com esta dura realidade da despedida permanente e iminente. Mas de uma forma ou outra, a morte toca a todos. "Era madrugada quando a Elisa me abraçou à porta. Perguntou pelo meu pai. Disse-me que o gozasse bastante. No dia seguinte, tentando recuperar da ressaca, o que eu tinha mais presente da noite anterior era essa conversa à porta de casa, à saída, e não conseguia deixar de pensar - e tinha sido sempre óbvio - que os outros somos nós."
A terceira, final, é uma espécie de "bucket list", para quem viu o filme. Uma lista de tarefas ou missões a fazer antes de acontecer o inevitável... "dizer o que te lembrares de mais piroso às pessoas mais próximas."
É um pequeno livro, mas impactante. A escrita de Susana Moreira Marques é descritiva e sensorial, jornalística mas com um toque belo e pessoal. Retrata uma realidade dura mas sem cair no facilitismo do choque. "Agora e na Hora da Nossa Morte" é uma pequena pérola cujo brilho nos traz de volta ao primordial, frente a frente com a nossa finitude.
In this unique book, Susana Moreira Marques compiles the memories, stories, and meditations of people in a home-based palliative care program in northern Portugal. Moreira Marques is a journalist, and she uses this reportage and interview style in the book, constructing layered oral histories of these people who are transitioning into death.
The book opens with a beautiful section entitled Travel Notes about Death. The small sections are interpretations, and meditations on various conversations that Moreira Marques had with the people in the program. It is poetic, and the strongest portion of this book.
Esperava um livro mais longo. Queria um livro mais longo. Ao mesmo tempo que lhe faltou esse tamanho, senti que, talvez, não lhe falte nada. Tudo o que SMM escreve parece ser suficiente, e simultaneamente incapaz de preencher um qualquer vazio que permanece depois de terminarmos os seus textos ou livros.
”A GOOD DEATH: 1. A peaceful death, with minimal suffering. 2. A death in which both the dignity and identity of the dying are maintained up until the last minute. 3. A death in which the person is surrounded by family.”
There’s something of the missionary in the way the way the doctor makes her way by road, tracing circles, not only caring for the ill at each turn, but also spreading the word about the good death.”
Susana Moreira Marques is a journalist who accompanied a hospice physician on her rounds in rural Portugal. Now and at the Hour of Our Death is a near-poetic recounting of the dying, their families, their lives, and, most of all, how they approach and accept their soon inevitable deaths. Moreira Marques withholds fairy tales of heroic deaths, and honestly recounts what many elderly endure: ”Fear in the eyes of the man who will not walk. He fears falling. He fears staying fallen and looking up from all the way down there, at the books he can no longer read, on their tall shelves; or falling in the yard, lying on the cold ground and looking up at the tips of fruit trees and at birds hopping towards his eyes. He thinks his wife wouldn’t be able to lift him; that she would have to call for help and that others would see him, fallen; that they would have to then pick him up and wipe the bird droppings off, or, if he was in the house, drag him towards the sofa, which was actually so very near”.
Moreira Marques’ elderly interviewees transcend urban and rural, and national borders. She captures and recounts, not with pity but with clarity and understanding, their fears: ”It was clear, and did not have to be discussed at length, that their greatest fear was not death — that was for the young — but being left alone. Beyond that, it terrified them that they might lose their senses, and with them their memories, and with their memories the story of their lives.”
Now and at the Hour of Our Death is not for those who regard old age and its inevitable conclusion as too morbid to read about. But it’s a wonderful book for those who want to reach a fuller understanding of the elderly, their concerns, and their fears, and how they think about their deaths.
Agora e Na Hora Da Nossa Morte De Susana Moreira Marques
" Há coisas sobre as quais não se pode escrever como sempre se escreveu. Algo muda. Primeiro os olhos, depois o coração- ou os nervos ou aquilo a que os antigos chamavam alma - e finalmente, as mãos. " Em 2009 a fundação Calouste Gulbenkian lançou um projeto de cuidados paliativo domiciliárias no planalto Mirandês em Trás os Montes . No fundo era permitir às pessoas que estavam nos últimos momentos de vida pudessem morrer com alguma dignidade em casa no seio das famílias e nas aldeias onde passaram a vida toda . A Susana esteve lá a acompanhar tudo e daí nasceu este livro . Mas engane-se quem pensar que este livro é sobre a morte, é muito mais que isso . A autora descreve a vida dessas pessoas e com a dose certa de sensibilidade e dureza quando necessária, apresenta-nos o Portugal profundo onde tudo fica longe , as estradas não parecem ter fim e as aldeias foram esquecidas por todos. Aldeias quase desertas ocupadas por alguns idosos que sentem o abandono e o fim a chegar . " Quando nos formos todos, diz, querendo dizer os velhos, as sombras, lentamente as casas, desertas,caem, e não haverá mais aldeia." Um livro poderoso onde uma simples varanda com vista para a serra pode ser tudo o que alguém deseja ver no fim da vida . Nada neste livro é deixado por dizer sejam coisas duras de ler mas também demonstrações de amor por parte das famílias, onde por vezes a presença fisica sem que uma palavra seja dita é tudo o que faz falta para que a pessoa possa ir "feliz". Li algures que este livro é sobre a vida, não sei se iria tão longe mas , por vezes senti alívio e sorri muitas vezes durante a leitura ao "ver" a dignidade como foram tratadas algumas destas pessoas, e isto também é dar vida . Um livro comovente que não será fácil de ler para quem perdeu algum familiar ou ente querido há pouco tempo. Muito bem escrito na minha opinião e que não deve ter sido fácil de escrever já que a Susana vivenciou aqueles momentos pessoalmente . O João a Maria a Elisa a Paula e a Sara agradecem e eu também. Leiam vale muito a pena ...
Este livro é o resultado da viagem que Susana Moreira Marques fez a Trás-os-Montes para acompanhar um projecto de prestação de cuidados paliativos em casa, apoiado pela Fundação Calouste Gulbenkian. De aldeia em aldeia, num registo que mistura entrevista e diário de viagem, encontramos pessoas com pouco tempo de vida, familiares que dormem à cabeceira de camas, e o vazio deixado pelos que morrem. Gostei muito. Foi-me fácil imaginar estas pessoas, pois reconheço a sua forma de falar e as paisagens em que se movem. Gostei dos relatos, livres de juízos, mas ao mesmo tempo feitos com muita sensibilidade e muito bem escritos. Por estranho que pareça, apesar das descrições da tristeza e sofrimento de quem está à espera de morrer e daqueles que a isso assistem, o livro acaba por também nos transmitir uma mensagem de beleza e celebração da vida.
Una lectura nada fácil. Susana Moreira Marques aborda y trenza los complicados temas de la (¿buena?) muerte y una Portugal rural y en proceso de abandono con sumo respeto y sin caer en sensiblerías. Preciosa edición en castellano la de Libros del K.O., con ilustración de cubierta de Manuel Marsol.
Piscamos os olhos, uma paisagem. Piscamos os olhos, um rosto, um amor, uma amizade. Piscamos os olhos, uma casa, um brinquedo, uma emoção intensa. Piscamos. Piscamos os olhos. Nada!
"Devíamos escrever nos cadernos, encher folhas, ficar de castigo, por pensarmos que até a morte podemos controlar, prever, quem sabe, evitar."
"Quando as pernas deixarem de andar, caminharemos pelas memórias. Quando as pernas deixarem de andar e os olhos deixarem de ver, caminharemos pelas memórias e estas serão nítidas. Quando as pernas deixarem de andar e os olhos deixarem de ver e os ouvidos deixarem de ouvir, caminharemos pelas memórias e estas serão nítidas e vozes esquecidas contarão tudo de novo."
Diz-se que não se pode avaliar um livro pela capa, mas confesso que comprei este livro por esse motivo só. Os livros da editora Tinta da China são sempre bonitos. Este tem capa mole cor de lavanda com cantos arredondados. O assunto é igualmente bonito, apesar de ser menos alegre. O assunto é a morte. A escritora viajou com profissionais da saúde e de cuidados paliativos para visitar pessoas com pouco tempo de vida e familiares dos recém-falecidos, numa paisagem fora das grandes cidades, onde parece que um modo de vida está a morrer também. Ali, ela ouviu as histórias das pessoas, e escreveu os pensamentos delas sobre a morte, a vida e o que é importante no fim de contas.
This was such a difficult book for me to read. It was really emotional, I cried a lot, and I could not have read it in one sitting. I had long pauses in between even though the book is really short.
I have never read a book like this. It is decidedly about death, but also decidedly about life. And despite how sad and moving many parts were, it was also strangely beautiful and hopeful.
The first part, the travel notes of the author, was not really my cup of tea, but as soon as she got onto the lives of these people, I was hooked. Especially the parts where the people she visited told their story in their own words were heartbreaking and wonderful.
"Quando as pernas deixarem de andar, caminharemos pelas memórias. Quando as pernas deixarem de andar e os olhos deixarem de ver, caminharemos pelas memórias e estas serão nítidas. Quando as pernas deixarem de andar e os olhos deixarem de ver e os ouvidos deixarem de ouvir, caminharemos pelas memórias e estas serão nítidas e vozes esquecidas contarão tudo de novo."
Uma investigação que prima pelo respeito para com os doentes e as suas famílias. Profundo, sensível, inquietante.
A morte assusta. Não gostamos de pronunciar o seu nome com medo que nos ronde. O que dizer então de quem vai à sua procura? Foi o que Susana Moreira Marques fez, foi a terras de gente a quem a morte andava a rondar. Embrenhou-se em Trás-os-Montes, em aldeias que, pelo isolamento, se não tresandam a morte, a vida é que não cheiram de certeza e, de forma corajosa, acompanhou profissionais que são verdadeiros heróis a quem nunca se fará justiça.
A autora quis saber os pensamentos mais íntimos de um moribundo, aqueles que se revelam nas horas de maior desespero. «Se eu regressar, bater à porta mais uma vez, e mais uma vez, e mais uma vez, se eu tiver tempo, tempo sem pressa, disfarçando que nasci na cidade, se eu souber ouvir melhor, cada palavra sentindo-se acarinhada e compreendida, se eu souber o que fazer com as mãos e não tirar notas, será que as pessoas vão abrir e dizer o que realmente pensam nas solitárias e lentas horas da noite?». Talvez fosse um trabalho inglório, impossível de realizar, há coisas que nem um moribundo tem coragem de confessar, ainda que já não haja nada a perder senão tempo. Mas Susana Moreira Marques conseguiu ao menos fazer com que as memórias destas pessoas não morressem com elas. Deixa-nos também a certeza de que cada pessoa tem uma história extraordinária para contar, basta irmos atrás dela, de coração aberto. Não é preciso vasculhar nem invadir os baús guardados no sótão, basta ouvir. Abrir o peito, puxar de um banquinho, deixar os julgamentos e preconceitos no umbral da porta de entrada, e simplesmente ouvir.
Esta jornalista procurou a morte e encontrou-a. Mas a morte não estava só, a morte não se conseguiu desenvencilhar do conceito de família que só existe nestes ermos que o país esconde com vergonha, em vez de se orgulhar e congratular por existirem. É por isso que os emigrantes voltam sempre em agosto. É por isso que não havendo crianças na maior parte do ano, estes lugares se enchem de berros e gargalhadas no verão. Porque nestas aldeias isoladas de tudo, existe um amor que aquela gente não conhece palavras para explicar. Um amor empático, altruísta. Um amor que é feito de dar, gerado pela necessidade de partilhar a solidão e o isolamento. É a esse amor que chegamos quando o resto do mundo nos vota ao esquecimento. «Quereria voltar ao fim do mundo uma e outra vez, porque uma e outra vez quereria recuperar o que no meu mundo (o centro?) parecia estar perdido: uma certa maneira de mostrar o amor.» Neste livro pequenino, intenso, fala-se sobre morte mas enaltecem-se os afetos e o facto de se estar vivo. Há quem diga que não é preciso sofrer para saber o que é o sofrimento, mas eu cá concordo com a Paula: «ai, a gente só sabe é quando as passa».
Citações:
«Eu parece-me que há qualquer coisa depois da morte. Tenho essa ideia. Tanto nos metiam medo com coisas, para que nos andariam a enganar? Mas não sei. Os que morreram não escrevem, não telefonam, e a gente fica sem saber.»
É um livro sobre a realidade , sobre o caminhar obrigatório e muitas vezes solitário para o desaparecimento, para a decadência, para o medo da morte. Um retrato infelizmente muito real, e retratado de forma muito humana.