"Ik had het kunnen bedenken", zegt Martin Veerman, als hij - zelf gediagnosticeerd - bekend raakt met de campagne. "Hard, maar kennelijk noodzakelijk." Zelfspot is hem niet vreemd, zowel voor als na de diagnose. Eerst is er de schok en de angst. "Ik heb alleen een trilling in m'n armen. Het lijkt alsof ik over een ander praat, maar ik ben het, die tussen nu en vijf jaar doodgaat..." Drie letters: ALS. Als je het hebt, is er geen ontkomen aan. Een ziekte die sloopt. Je bent kansloos, omdat er geen medicijn bestaat. Juist om medisch onderzoek te bekostigen lanceert de Stichting ALS Nederland in 2011 een confronterende campagne. 'Ik ben inmiddels overleden' en 'ALS u dit leest/ziet, ben ik er niet meer', luidt in beeld en geluid de indringende boodschap van diverse landgenoten.
Voor het verhaal achter een gezicht van de campagnes volgt auteur en dorpsgenoot Eddy Veerman Martin en zijn gezin drie jaar: thuis, onderweg, in het ziekenhuis, richting en op zijn sterfbed. Iedereen verwacht dat hij, de doemdenker, zich in het moeras laat zakken, maar juist nu hij zeker weet dat het leven eindig is, wordt Martin vrij in zijn hoofd. Het onvermijdelijke blijft. Eerst zwijgen de drumstokken van de voormalig drummer van onder meer de 3JS en vervolgens ook de stem. Hij draagt het als man, verlegt zijn grenzen verder dan hij voor mogelijk houdt. Hoe pijnlijk het afhankelijk zijn soms ook voelt, als je vrouw je moet voeren en je zoons je bijvoorbeeld moeten helpen bij het plassen en scheren. Mensonterend: voor patient en voor het gezin.
De humor drijft hem voort. Hilarisch is zijn laatste wens op tv bij Man bijt hond: wakker worden naast een Surinaamse billenpartij. Twee weken voor zijn dood is de verzorgster die Martin 's avonds instopt een invalster: een Surinaamse, Esme. Op de rand van het bed zingt ze Ik krijg een heel apart gevoel van binnen, van Corry Konings. "Nu kan je nacht niet meer stuk", lacht ze. Martin kan niet praten, heeft de kracht niet om te vertellen dat Konings ooit een door hem voor haar geschreven liedje opnam. Maar hij glundert.
Bij mijn echtgenoot is op 19-10-2015 de diagnose ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) gesteld, vandaar mijn aandacht voor dit boek.
ALS u dit boek leest, is het precies zoals op de cover staat: een ziekte, een doodvonnis, een traan ... en een lach. Mij ging het er vooral om meer bekend te raken met het ziektebeeld, dat per patiënt verschillend, maar altijd progressief is. Hoe staat de patiënt erin, hoe gaat zijn gezin om met de zich uitbreidende beperkingen, welke hulpmiddelen zijn voorhanden, hoe ga je om met tegenslagen, enzovoort, enzovoort.
ALS u dit leest ... is het aangrijpende verhaal van Martin Veerman, verteld vanuit het perspectief van auteur Eddy Veerman, van Martins vrouw en kinderen en van Martin zelf. Het is geen boek dat makkelijk wegleest, de perspectieven lopen soms haast door en over elkaar heen, zoals dat ook met verleden en heden het geval is. De schrijfstijl is niet prettig, het is - mede door het veelvuldig gebruik van spreektaal - een wat warrig geheel, alhoewel dat met het vorderen van het boek én helaas de ziekte geleidelijk aan beter wordt. De vele sprongetjes naar FC Volendam en overige avonturen van Martin hebben mijn interesse niet, mijn belangstelling geldt uitsluitend het ziekteverloop en alles daaromheen. Voor wie Martin gekend heeft, ligt dat uiteraard anders. Op zeker moment ben ik stukken over gaan slaan om dan weer de draad op te pakken zodra het over de ALS ging.
Dit is geen boek waar je blij van wordt. Het is wél een eyeopener. De diagnose ALS is een klap, maar op dat moment kun je absoluut nog niet overzien wat deze impliceert. Wij komen er langzaam maar zeker achter, met het verlies van lichaamsfuncties verlies je kwaliteit van leven. Rollen en verhoudingen veranderen. Je moét anticiperen op wat je nu of in de toekomst niet meer kunt. Je moet proberen te voorkomen dat je achter de feiten aanloopt, wat desondanks toch wel zal gebeuren. Van verschillende kanten is hulp beschikbaar, bijvoorbeeld ergotherapeut, fysiotherapeut, diëtist en wat je verder maar nodig hebt. Frustrerend is, dat je weet dat je per definitie de strijd verliest. Het boek over Martin Veerman maakt dat pijnlijk duidelijk.