O que É que Ele Tem

by Olivia Byington

"Março de 1981. Durante o parto de seu filho, Olivia, então com 22 anos, percebeu que havia algo diferente. Até ali, havia enfrentado os anseios naturais de qualquer mãe de primeira viagem, mas não estava preparada para a mudança radical em seus planos — e em sua vida. Assim começa a história de João, que nasceu com a rara síndrome de Apert. Menino valente, saiu da maternidade diretamente para o centro cirúrgico, começando ali uma longa caminhada repleta de incertezas, obstáculos, mas também de muitas vitórias. Este é o sincero e corajoso relato de Olivia Byington — hoje mãe de quatro filhos — sobre sua relação com a maternidade, com suas próprias aspirações e medos."

Genres: Nonfiction

184 pages, Paperback

Published June 1, 2016

Reviews

[Um mar de fogueirinhas]

Li numa sentada, com algumas lágrimas e bastante gratidão pelo que tomanos como certo.

[Fernanda]

- Olha a Coca-Cola...

[Monique]

Li o livro em um fim de semana! Uma demonstação de amor, fé e perseverança. Olívia sempre doce emociona em cada capítulo mostrando que o amor de mãe é de uma força e de uma beleza sem igual.

[Joana Singer]

Que livro lindo, sensível…

[Célia Regina]

A história real da vida de uma mãe e seu filho, nascido com síndrome de Apert, contada com amor e como ela realmente é, com as dificuldades e delicadezas encontradas ao longo da vida. Recomendo a leitura.

[Simone]

Esse livro eu ganhei de presente com uma mensagem bem clara "leia e passe adiante". Me deu coragem, numa hora em que eu precisava de muita coragem.

[Lud Oliveira]

Que livro bonito. Conta um pouco da história da própria autora, seus casamentos, filhos, carreira musical, porém o mais fascinante é a reflexão de como nossa sociedade não está acostumada a lidar com pessoas de alguma forma diferentes. A maneira como a autora descreve cada conquista de seu filho mais velho é encantadora. Dá vontade de abraçar os dois. Mas é claro que ao mesmo tempo em que há belezas, há muitas dificuldades, também apontadas no livro. Acho que livros assim são necessários pra nos tirar de nossa bolha, pra gente perceber os mundos que não enxergamos no nosso dia a dia (ou viramos a cara para não ver).

[Suiany Zimermann]

Ter um filho/parente muito próximo com alguma deficiência é uma coisa que não vivi. Ler esse livro é uma daquelas experiências nas quais testamos nossa empatia tentado compreender, ao menos um pouco, como é estar na pele de alguém que convive diariamente com problemas que, para nós são tão distantes.

Neste pequeno livro de lembranças, Olivia nos conta, de forma ligeiramente linear, a sua trajetória como mãe de João, uma pessoa portadora da Síndrome de Apert.

Além da narrativa agradável e das bonitas lembranças, a autora não nos poupa dos momentos difíceis pelos quais os dois passaram nesses últimos trinta e tantos anos da vida do João.

Não se engane, ela não se preocupou em narrar uma história de vida difícil ou de incrível superação. Porém, utilizou-se das palavras como forma de nos mostrar quão difícil e incrível pode ser a vida de uma pessoa como João, quão difícil e incrível pode ser conviver com uma pessoa como ele, quão difíceis e incríveis são as lições que ela aprendeu.

Confesso que, antes desse livro, eu nunca tinha ouvido falar sobre a Síndrome de Apert, doença que que afeta 1 criança em cada 200 mil nascimentos. Entretanto, ao final dessa leitura, a mutação genética do protagonista, se é que podemos colocar desta maneira, é o que menos importa. Poucos livros, em tão poucas páginas, puderam me ensinar tanto sobre família amor e vida.

Concluo essa leitura sentindo milhões de vezes mais respeito e admiração por pessoas como a Olivia pessoas como o João, que apesar de todas as agruras da vida, conseguem tirar dela um saldo positivo e, ainda por cima, ajudar tanta gente, como eu, que sou só agradecimentos por essa experiência.

[Simone Saiki]

Que leitura maravilhosa...
Olivia narra de peito aberto, corajosamente e amorosamente, a jornada da sua vida a partir do nascimento de João.
João que nem conheço mas de quem me sinto próxima, fã, groupie elouquecida.
Toda a minha admiração pela Olivia, João, familiares e amigos...
Que livro!
Que história!

[Como Leio]

Esse é um livro que nos mostra a vida vivida, não aquela idealizada e imaginada que só é possível quando a vida ainda não aconteceu. "O que é que ele tem" é um livro precioso, pois Olivia Byington nos leva da vida sonhada, com apenas 22 anos, a primeira gestação e todos as imagens e preparativos para esse momento inaugural até a vida de fato experimentada na sua potência máxima. Quando recebe nos braços não seu filho imaginário, mas sim seu filho real que nasceu com uma síndrome chamada Apert. É um testemunho corajoso da sua jornada por um território desconhecido, sem preparação prévia, mas reagindo com coragem e construindo afetos pelo caminho. Tenho refletido que depois que nós vemos uma situação, não há como deixar de ver. E a forma como a gente lida com a diferença das pessoas me parece uma situação assim, ou seja, a gente nem sempre quer ver, muitas vezes finge que não vê e outras tantas temos atitudes deploráveis diante do diferente. Mas, acredito que quando a gente vê, não consegue fingir mais. E o livro da Olivia joga luz sobre uma questão fundamental: precisamos ver, ler, aprender, nos emocionar, escutar as pessoas que, como ela, experimentaram o processo na pele. Porque só assim, ao final do livro podemos transformar essa pergunta que ela escutou tantas vezes, (o que é que ele tem?) para "o que é que a gente tem", qual é a nossa grande dificuldade em lidar com a diferença, ou melhor, com a vida?

[Mariana Steinmuller]

Um relato profundamente sensível e honesto sobre maternidade, medo e amor incondicional. Olivia compartilha sua jornada com João de forma corajosa e delicada — um livro que toca fundo e permanece com a gente.

[Alexandre]

É um livro interessante, mas parte da empatia vai embora com a forma como a autora discorre sobre certos privilégios, e com certos preconceitos, sem reconhecê-los.

[Maria Lucia Seidl de Moura]

Li em uma manhã, sem conseguir parar. Linda história, pessoas admiráveis, João, Olivia e sua família! Obrigada por seu livro!

[César]

Desolador mas estranhamente otimista.

[Denise (blog “Bookswelove_livrosqueamamos”)]

Um livro muito bonito sobre a força do amor de uma mãe que luta contra um mundo tão capacitista. Um relato emocionante e lindamente escrito que evidencia o poder da empatia.

[Roberta]

Me surpreendi. O livro vai além da condição do filho, e trata da experiência da própria Olivia com a alteridade e a construção da identidade de João. Ainda, Olivia escreve muito bem.