Je n'écris pas cet avis en tant que personne neurotypique qui a découvert ce qu'était vraiment le syndrome d'asperger, ou comme parent d'un enfant aspie mais en tant que neuroatypique touchée par ce témoignage. Je ne sais pas à quel public les deux autrices s'adressaient le plus, mais ce livre convient à tous : grands et petits, informés et ignorants, autiste ou non.
On entre dans la routine de Marguerite et on se rend vite compte de son « décalage » avec les autres. Au milieu de sa case, elle semble comme un intruse dans ce monde de bruits où on doit parler pour ne rien dire, on où n'a pas le droit de préférer rester seul. Le jeu des couleurs est superbe : du noir et blanc, du rouge pour tous les sons envahissants. On suit Marguerite qui peine, qui prends sur elle, jusqu'à ce qu'elle découvre le mot magique et ce qui se cache derrière : autiste. Mais ça ne s'arrête pas là, car Marguerite doit encore lutter pour se faire entendre, même auprès de spécialistes. Jusqu'au diagnostique où sa vie se remplie de couleurs, comme la BD, et où elle prend un nouveau tournant.
Ce livre m'a serré le cœur (et rempli de joie). Cette jeune femme qui fait le même trajet tous les jours afin de se sentir en sécurité, c'était moi. Cette jeune femme qui court s'enfermer dans les toilettes pour respirer, c'était moi. Cette jeune femme qui marche très vite dans la rue, c'était moi, pas plus tard qu'hier. C'était comme si j'entendais son bureau se remplir de gens, comme si moi aussi je me sentais de plus en plus anxieuse, comme cela m'arrive tous les jours dans les amphi pleins. La joie de découvrir un mot qui explique tout, c'était la mienne. La confusion, la peur de se tromper, aussi. Cette histoire est celle de Marguerite, de Julie, la mienne, et celle de beaucoup d'autres aspies. « Il existe autant de formes d'autisme que de personnes autistes ! » est-il écrit. C'est vrai. Et pourtant cette histoire, ce regard qu'ont les gens, cette stigmatisation, c'est la même pour tous.
Je ne dirais jamais assez l'importance qu'à ce livre, pour moi et pour tout le monde. Il présente l'autisme asperger comme on le voit rarement : du point de vue personnel de quelqu'un de concerné, du point de vue de quelqu'un d'afab (car il ne se présente pas de la même façon chez les personnes amab). On ne voit pas le syndrome tel qu'un manuel le présente, tel que les médias nous le montre (le petit garçon surdoué passionné de trains). On le voit dans la vie de tous les jours, on le voit tel qu'il touche concrètement, de milles façons différentes.
L'annexe « kézako » donne d'autres informations sur ce syndrome, et pleins de références utiles. Cet ouvrage est aussi un point de départ pour sensibiliser à ce syndrome méconnu. Et si tous les lecteurs pouvaient sensibiliser à leur tour en partageant la voie des concernés, ce petit pas deviendrait bien grand.
Mais il parle aussi de toutes les différences, de toutes celles qu'on ne voit pas. Il parle du jugement hâtif qu'on peut porter sur les autres, de la tolérance dont on a tous besoin. Et je pense qu'il est une belle preuve de ce qu'on peut accomplir avec cette tolérance. Ce livre est le résultat d'un travail entre une aspie et une neurotypique (et une maman d'aspies) qui ont su travailler ensemble et s'adapter. Comme quoi, c'est possible, et ça donne les plus beaux résultats. Il suffit de respecter l'autre, et de se respecter soi-même.