Heden ik

by Renate Dorrestein

De schrijfster werd twee enkele jaren geleden getroffen door de chronische ziekte myalgische encephalomyelitis (ME). De voornaamste klachten bij deze ziekte, waarover nog weinig medische kennis bestaat, zijn abnormale spierzwakte, grote uitputting bij zelfs de geringste lichaamsbeweging en concentratie- en geheugenverlies. In 'Heden ik' verhaalt de schrijfster - na aanvankelijk de ernst van haar ziekte te hebben ontkend - van haar gang langs doktoren en kwakzalvers, met hun veelheid aan therapieën en medicijnen en van het onbegrip van haar omgeving voor de ziekte. Maar vooral is het het verhaal van het gevecht dat zij, de succesvolle schrijfster, dagelijks moet leveren tegen haar ziekte. Ondanks de ernst van het onderwerp is het boek met veel humor en hilariteit geschreven. In de epiloog geeft de schrijfster aan, dat met de opbrengst van het boek het ME-fonds zal worden gevoed, dat ondermeer onderzoek naar de ziekte ME ten doel heeft.

Genres: Nonfiction, Health, Dutch Literature

207 pages, Paperback

First published January 1, 1993

About the author

Renate Dorrestein (1954 - 2018) has been internationally praised for the force of her imagination, her sharp psychological insight, her suspenseful plots and her ironic sense of humour. Her books have been nominated for the AKO Literature Prize, the Libris Literature Prize and the International IMPAC Dublin Literary Award, and translated into fifteen languages. Her international breakthrough came in 1998 with A Heart of Stone, published by Viking.

Reviews

[Lalagè · Rating 3 out of 5]

Als chronisch zieke lijk je in een andere wereld te leven, met andere wetten en mogelijkheden. Renate Dorrestein is een levendige dertiger en bekende schrijver als ze binnen korte tijd aftakelt. Jaren ziek zijn verandert je verhouding tot anderen. Het is boeiend om te lezen hoe de schrijver dit duidt.
Wanhopig als ze is, gaat Renate naar allerlei dokters en alternatieve genezers. Ze beschrijft dit met haar typische humor. Het boek eindigt met een betoog om meer onderzoek te doen naar deze nare ziekte.

Nu mensen met long covid dezelfde symptomen vertonen, hopen ME-patiënten op meer aandacht voor het syndroom. Maar ik vrees dat hetzelfde gebeurt: wie ziek thuis zit, is onzichtbaar. Artsen weten nog steeds niet wat ze ermee aan moeten en sturen mensen naar huis met dooddoeners als ‘rust maar goed uit’ of ‘ga maar sporten’. Dit boek is na bijna 30 jaar helaas nog steeds actueel.

https://lalageleest.nl/2021/09/26/hed...

[Amanda · Rating 4 out of 5]

"Gek dat een mens zich op de toppen van haar geluk graag uniek wil achten, maar op de bodem van de put het liefst zo veel mogelijk lotgenoten aantreft."

Hoe rot ik me ook altijd voel voor andere patiënten, ergens in mij borrelde veel vreugde op toen ik erachter kwam dat een bekend schrijver ook ME had en erover had geschreven. Meer bekendheid, lotgenoten, beweging in de zaak, erkenning, yesss.
Sorry, mevrouw Dorrestein!

Ik ben 21 en dit boek is 20 jaar oud. Het is echter niet verouderd. Ik kan mij totaal vinden in de maatschappelijke houding tegenover zieken zoals omschreven. Ook de klachten en het verloop van ME worden zeer helder neergezet. Het eindeloze rotgedrag van erkende artsen, het onbegrip van je direct omgeving, de wantrouwende keuringsartsen die je je uitkering willen ontnemen omdat je toch heus je armen en benen nog hebt..
Een bonus voor mij was dat dit boek ook nog eens een semi-undercover feministisch verhaal werd. Misschien door de hier-en-daar botte opmerkingen wat minder geschikt voor mannelijke lezers zonder harde schil, maar voor mij vooral een hele opluchting: Lotgenoten op meer dan 1 vlak, in 1 boek!
Perfect.

[Marit · Rating 4 out of 5]

Heden ik is een indrukwekkende uiteenzetting over de beleving van ziekte. De beleving van maatschappelijke ideeën, vooroordelen en kennis wordt nauwgezet belicht.

Dorrestein bespreekt het idee dat gezondheid iets maakbaars is, waar je bij ontbreken ervan als schuldige kunt worden aangewezen.
'De toenemende ziekte-angst en de ziekenhaat die momenteel vigeren, houden in elk geval gelijke tred met de almaar groeiende obsessie voor gezondheid.' (148)
Dit idee is dertig jaar na dato een nog belangrijker plaats in gaan nemen met superfoods met fitgirlhashtags. Ook leeft er nog altijd het idee dat ziekte, voornamelijk bij vrouwen, voort kan komen uit emotionele problemen - niet voor niets wil ik graag Ik ben geen man! lezen. Dit stipt Dorrestein gelukkig uitgebreid aan. Het is wel tragisch dat er dertig jaar later weinig verandering is gekomen. Pas recentelijk komt er enige erkenning voor post-infectueuze ziekten als QVS, post-covid en ME/cvs maar nog altijd moet men strijden tegen vooroordelen over burn-out, depressie en trauma's. Ook Dorrestein bleek voorheen niet gevrijwaard van dit vooroordeel.

Hoewel Dorrestein agiteert tegen de idee dat je leert door ziek te zijn, blijkt wel degelijk dat ze tot nieuwe inzichten komt over een maatschappelijke indeling van ziek en gezond. Waar ze eerst met enig vooroordeel naar vriendin Caroline keek, ook kampend met ME, blijkt ze die door haar eigen ziekte des te beter te snappen.

Het heersende idee dat je moet accepteren dat je ziek bent om te kunnen werken aan herstel stuit op (herkenbare) weerstand bij haar. Dorrestein ziet acceptatie als iets passiefs, waarna je niet meer gelooft in beter worden en kunnen herstellen. Ze ziet meer in een proces van erkenning. Mijn inziens is er meer nodig dan slechts erkenning van ziekte om te kunnen genezen. Acceptatie betekent niet geloven in huidig ziek zijn als iets blijvends, maar als iets wat het heden beheerst. Pas door je daar volledig aan over te geven, is er de mogelijkheid om naar herstel te werken.

Tegen het einde blijkt Dorrestein, als de medische kennis faalt, zelf een expert te zijn geworden op eventuele oorzaken van ME. Dit gedeelte vond ik minder interessant, omdat ik vermoed en hoop dat er inmiddels andere/meer kennis beschikbaar is dan dertig jaar geleden.

Tot slot bevat de door mij gelezen editie een nawoord uit 2005, en:
'Iedereen die ziek wordt, verdient het om met fatsoen en compassie tegemoet te worden getreden.' (216)

[Jinke · Rating 4 out of 5]

Deze vond ik heel bijzonder. En bovendien op momenten heel grappig. Zoals Renate zelf zegt: herkenning is ook erkenning.
'Ik erken dat ik ziek ben, ik zal daar in het dagelijks leven rekening mee moeten houden, maar de ziekte zelf blijft een even ongewenste gast als de aangeklaagde vogels die mijn poezen soms naar binnen slepen. Ik kan in de sferen van praktische oplossingen wat soelaas zoeken, maar accepteren, daar beginnen wij niet aan'
Misschien toch maar eens een borreltje bij hotel Van der Werff op Schiermonnikoog. Dat zal mij goed doen.

[Karla Ubels · Rating 3 out of 5]

Een boek dat helder maakt hoe de hedendaagse gezondheidszorg opgedeeld is in eilandjes. Bij veel ziekten (zo niet alle ziekten) zou een integrale aanpak gewenst zijn en zeker in het geval van ME, de ziekte waarmee Renate Dorrestein zelf worstelt. Haar relaas laat zien wat ME betekend voor een patiënt en hoe verschillende processen in een lichaam op elkaar inwerken. Hoe kom je uit die vicieuze cirkel? Dit boek laat een aanpak zien waarin ik geloof en niet alleen in het geval van ME.
Wederom mooi geschreven door Dorrestein!

[Grada (BoekenTrol) · Rating 5 out of 5]

Een hele tijd geleden heb ik dit boek zelf gekocht, om het nog een keer te kunnen lezen. Het beschrijft eigenlijk datgene waar wij in ons gezin ook mee te maken kregen. Dat wat Dorrestein beschrijft is zo herkenbaar! En toch beschrijft ze haar problemen en de obstakels die ze tegen komt op een dusdanige manier dat je wel moet lachen, hoeveel (verdrietige) herinneringen het lezen ook met zich mee brengt.

Een aanrader voor iedereen die ME van dichtbij heeft meegemaakt en voor hen die meer willen weten over 'hoe het nu voelt'.

[José Van Rosmalen · Rating 3 out of 5]

Boek over m.e., vermoeidheidsziekte. Renate Dorrestein beschrijft haar ervaringen met deze ziekte, waardoor ze veel minder energie kreeg terwijl er uiterlijk niks leek te veranderen. Dit maakte het tot een worsteling, ook om het onder woorden te brengen.

[Linda · Rating 4 out of 5]

Eerder las ik dit boek voor mijn studie, ik heb het boek toen met een analytisch oog gelezen. Nu ik langdurig ziek ben, herinnerde ik het mij en nam het wederom ter hand. Dat was een goede zet. Ik heb dan wel niet wat Dorrestein had, en ben er ook niet zo slecht aan toe als zij, maar het is verbazingwekkend hoe universeel blijkbaar de belevingen zijn als je het 'land van de gezonden' moet inruilen voor dat van de zieken.

Treffend en to-the-point beschrijft Dorrestein wat het met je doet, om afgezonderd te zijn van je gezonde medemens (want dat ben je), wat het doet met je zelfbeeld, wat de uitzichtloosheid met je doet, hoe je je kan vastklampen aan je niet meer bestaande 'oude ik', hoe de maakbaarheidsgedachte ziekte tot een ethisch verwijt heeft gemaakt, en zelfs tot een vorm van economische criminaliteit.

Dit boek is daarmee een aanrader voor een ieder die langdurig ziek is en op zoek is naar herkenning, en voor de naasten van langdurig zieken, die zich willen verdiepen in wat een zo'n ziekte nu eigenlijk echt betekent voor hun naaste.

[Servane · Rating 5 out of 5]

Fantastic account of the writer's experience with her M.E condition. In the early 90s, nothing is much known about that condition in the Netherlands. Her story accounts for the difficulties women face when they are ill, conditions are not taken seriously, the face the horror of having only male GPs around, have to endure society's treatment of ill people as "criminals" ("who get benefits, who profit from the welfare state", and other non sense). She explains how M.E. patients can compare themselves to the birds the miners used to take down the mine. As soon as oxygen would rarefy and toxic gazes would circulate, the canaries would die first, and the miners could go back up to save their skin. It seems ME patients suffer the first from all the different types of poisoning we are submitted to. And of course, they are all different. Through their symptoms, they alert us to what is wrong with our ill society.

[Els Van de Velde · Rating 4 out of 5]

Renate Dorrenstein verhaalt op haar typisch grappige, cynische manier over de jaren waarin zij ziek was door ME / chronisch vermoeidheidssyndroom.
Ze vertelt over de traditionele geneeskunde en de alternatieve, over kruidendokters, auralezers en antroposofen.
Maar ook over haar verzet, verdriet, mislukkende aanvaarding en over de reacties van haar omgeving en wat die met haar doen.
Het boek is 30 jaar geleden geschreven, maar nog steeds relevant voor wie aan een chronische ziekte lijdt, en nog meer voor de mensen die hen omringen.

[Ella · Rating 3 out of 5]

Dit boek gaat over de tijd dat Renate ME had. Haar gevecht met de artsen die het niet wilden erkennen als een ziekte. Haar bezoek aan allerlei alternatieve genezers en de problemen die zij had met psychiaters en psychotherapeuten. Ze schrijft wel vol humor daarom is het goed te lezen. Het is al geschreven in 1992 en daarna is er natuurlijk een boel veranderd in de erkenning en bestrijding van deze ziekte.

[Laura · Rating 4 out of 5]

Renate Dorrestein beschrijft haar zoektocht naar genezing van ME, langs allerlei obscure wegen. Medici nemen haar niet serieus (het zou tussen de oren zitten), dus zocht ze haar heil in het alternatieve circuit. Zoals zo veel Long Covid patiënten nu ook doen. Hopelijk komt er eindelijk meer erkenning en behandeling voor mensen met PAIZ (zoals ME en Long Covid) en verliest dit boek eindelijk, na ruim 30 jaar(!) zijn actualiteit.

[Kelly Moolenaar · Rating 4 out of 5]

Het verhaal van Renate over haar ME. Een heel herkenbaar verhaal. Hoe je alles probeert en alle kanten uit wordt gestuurd. Hoe blij je bent met enige vooruitgang maar toch moet accepteren dat dit je nieuwe werkelijkheid is. Ooit.. misschien ooit wordt je weer je 100% maar doe je het nu met je 60% en ben je daar heel gelukkig mee.
Met humor verteld ze haar verhaal, maar ook de pijnlijke momenten zijn voelbaar.
Een vlot te lezen boek en ondanks de ziekte toch een bevredigend eind.

[Judith · Rating 4 out of 5]

Dorrestein beschrijft haar leven als ME patiënt, de medische zorg, en de obstakels die ze tegenkom. Belangrijk boek om inzicht te krijgen in het leven van een ME patiënt.

[Marja Alaerts]

nog steeds actueel... na 30 jaar
over ME toen, CVS nu...
en effectief... 't leest als een trein

[Lot van Dijk · Rating 3 out of 5]

Soms vond ik het wat langdradig, maar richting het einde raakte ik steeds meer betrokken. Een herkenbare situatie, over het niet serieus nemen van lichamelijke klachten.

[Novah · Rating 4 out of 5]

'Ben je nog wie je was als je niet meer kunt
wat je kon?'

Prachtig werk van Renate Dorrestein. Helaas nog steeds actueel. Ik heb zelf long covid en daardoor kwam dit boek mij weer in herinnering. Las ik het 25 jaar geleden met een meelevend gevoel ("het zal je maar gebeuren"), deze herlezing is een en al herkenning waardoor het boek een grote steun is. De hoop, wanhoop, humor, tragiek, alles draagt daar aan bij. Renate, als je dit vanwaar dan ook nog meekrijgt: Dank je wel.

[Bookguide · Rating 3 out of 5]

Uiteraard in het Nederlands gelezen.
This was feminist author Renate Dorrestein's account of her struggle with ME or Chronic Fatigue Syndrome (CFS), as it is now more commonly known. She was struck down with it and lived with it for over ten years, all the while trying to find a way of curing it. When she was first affected, it was a new phenomenon. Conventional doctors considered it malingering, something that would go away of its own accord or a psychosomatic / psychiatric illness. After she had no joy with conventional medicine, she tried out a wide range of alternative therapies, together with one of her friends, Caroline. In spite of everything, they continue to see the funny side of it all. She wouldn't have been Renate Dorrestein if she hadn't poked fun at the system, but she was left feeling disillusioned. Surely more would have been done if it was a disease which struck down more men? More funding? More sympathy? More research? Eventually, she decided to write this book to chronicle it all. Each book sold donated money to the Dutch ME charity she founded.

Several years ago, our local library invited her to speak at the local secondary school. I'm so glad I managed to go and asked her to sign whichever of her books it was that I bought. Mijn zoon heeft een seksleven en ik lees mijn moeder Roodkapje voor I haven't read it yet; it keeps getting bumped down the reading pile. She is one of my favourite Dutch authors, if not the very favourite, partly because she is one of the few Dutch authors I have come across who isn't desperate to write disturbing sex scenes. Even if this particular book does mention a sex life and the other one I bought relatively recently is called Echt Sexy. In any case, I trust her to write something that will not make me close the book and give up.

In writing this review, I discovered that I had missed the fact that Renate Dorrestein died a couple of months ago, of inoperable oesophageal cancer. Ironically enough, on 4 May 2018, Rembrance of the Dead Day (Dodenherdenking). I think she would have appreciated that irony. RIP Renate Dorrestein.

[Ingrid Budts · Rating 4 out of 5]

A good book to get a view on ME (Myalgische encefalitis)