Jump to ratings and reviews
Rate this book

#ükskilihaseiliigu

Rate this book
"Olen alati mõelnud, et kunagi kirjutan raamatu. Oma elust. Nii palju on saanud nalja, nii palju on olnud uskumatuid seiklusi, kokkusattumusi, kurbust ja õnne.
Kirjutada mulle meeldib. Ja pensionäripõlveks on mälestused settinud kullaks ja mullaks. Liigne emotsioon ja ebaolulised seigad on minema hõljunud, jäänud on vaid ehtne ja hea. Nii ma arvasin. Mida ma arvata ei osanud, on see, et kirjutan raamatu juba nüüd, neljakümne seitsmesena, kiiruga, telefonis ühe sõrmega tippides. Ja mõeldes mitte oma elust, vaid suremisest."

2017. aastal ALS-i diagnoosi saanud Jane Paberit on esimene eestlane, kes ravimatu haiguse tõttu otsustas oma elu lõpetada abistatud enesetapuga Dignitase kliinikus Šveitsis. Tema erakordne lugu tekitas ühiskonnas avaliku diskussiooni, kus räägiti surmast, abistatud enesetapust, palliatiivravist ja paljudest muudest inimväärset elu puudutavatest teemadest. Jane pidas oma missiooniks ALS-i-teadlikkuse tõstmist, sotsiaalsüsteemi kitsaskohtadest ja väärikast elu lõpust rääkimine oli tema viimane töö.

Tegemist on kaasahaarava raamatuga, mis teema süngusele vaatamata sisaldab parajalt huumorit ja helgust. Jane oskas näha positiivset seal, kust seda tavaliselt otsida ei osata. Ta oskas kirjeldada sügava sisemise veendumusega ka kõige tavalisemaid eluhetki. Raamatu muudab huvitavaks just autori võime näha seda, mis on tõeliselt tähtis ja kaunis, eristada olulist vähemtähtsast ja seda kirjeldada viisil, mis ei jäta kedagi külmaks.

Ostes raamatu „#ükskilihaseiliigu“ toetate Janno Puusepa Fondi.

336 pages, Hardcover

Published January 1, 2019

4 people are currently reading
75 people want to read

About the author

Ratings & Reviews

What do you think?
Rate this book

Friends & Following

Create a free account to discover what your friends think of this book!

Community Reviews

5 stars
91 (59%)
4 stars
47 (30%)
3 stars
14 (9%)
2 stars
1 (<1%)
1 star
1 (<1%)
Displaying 1 - 19 of 19 reviews
Profile Image for Gerli Köösel.
79 reviews
January 15, 2020
Väga emotsionaalne lugemine. Oli kurbust, huumorit, rõõmu, ärritumist... Jane oli väga vapper inimene, kes kirjutas oma võitlusest väga siiralt ning hoolimata oma raskest haigusest suutis säilitada huumorimeele. Südamesse läksid kirjeldused tema sügavamatest mõtetest ja tunnetest. Ning kuidas ta oskas ka raskel ajal näha ilu väikestes asjades (et õues on ilus kevad ja lilled hakkavad õide minema jne). Tundsin Janes osaliselt ära oma ema, kes samuti raskest haigusest hoolimata suutis näha elus olevat ilu ja tunda selle üle rõõmu. Mul on hea meel, et seda raamatut lugesin ja seda imetoredat inimest läbi tema enda (ja ta lähedaste) kirjutatud ridade veidikenegi tundma sain. Ning paneb mõtlema, kui tühised tunduvad vahel oma probleemid ning hindama lihtsalt seda, et käed-jalad töötavad ja tegelikult on ju elus kõik hästi.
Profile Image for Ene Sepp.
Author 15 books98 followers
August 6, 2019
Tõeliselt elujaatav raamat, kuigi kirjapaneku taust ei olnud hoopiski lihtne. Vaevalt, et on inimesi, kellele ei oleks vähemalt midagi kõrvu jäänud. Jane blogi otsa olen kunagi poolkogemata mõned korrad sattunud, ent püsilugejaks ei jäänud. Kui teema meediasse jõudis, sai end tema loo ja tulevikuga rohkem kurssi viidud. Minu jaoks oli muidugi täiesti hämmastav ka see, kuidas inimesed arvasid, et teavad paremini, mis Jane otsus olema peaks, kuidas ta oma elu elada võiks ja muidugi, kuidas abistatud enesetapp tähendab needust mitmete ja mitmete põlvkondade jaoks. Samas, ehk oli minu jaoks Jane mõtted ja otsus loogiline ja kergem mõista, sest ma olen varasemate arutelude ja vestluste käigus jõudnud arusaamisele, et minu jaoks on assisteeritud enesetapp aktsepteeritav. Kui sa tead, et prognoos on hull või isegi hullem ning elu soovitud moel jätkamine on võimatu, siis miks ei võiks inimesel olla õigust ise otsustada, millal kõigele joon alla tõmmata ja seda väärikalt teha?

Arusaadav, et surmale mõtlemine on keeruline ja raske. Kellele seda ikka teha meeldiks või lähedastega oma matusesoove ja -plaane arutada. Samal ajal on see vajalik... Nagu Janegi kirjutas, võib sellega lähedaste elu ja otsuste tegemise lihtsamaks teha. Ja muidugi, tervis on kõige väärtuslikum vara. Noorena võib küll pröögata, et hööhööö kellel seda veel tarvis on või mis need vanad kännud räägivad aga reaalsus on täpselt selline. Ei tea keegi, mis või millal tabab ja seni harjunud elu võib kuudega kardinaalselt muutuda.
Profile Image for Mae Lender.
Author 25 books156 followers
September 16, 2019
Polnud plaanis lugeda seda raamatut - elulugusid ja meditsiini kirjanduses armastan leigelt. Ohtralt tähelepanu pälvinud ja palju kommenteeritud raamatud nii mõnigi kord pelutavad. Lisaks kartsin, et kuna lugesin üsna sarnastel teemadel (Jane raamatus küll ALS, Wisseril hulgiskleroos, ent sarnane on kiire hääbumine, kehasse aheldatus ja Šveitsi ihalus) võrdlemisi hiljuti Wisseri "Mägede kuningannat", mis oli enam kui võrratu ja mida üle trumbata suht lootusetu, siis... Ent istudes saarel paberraamatute näljas, leidsin avitust e-raamatukogust. Tõsi, see ekraanilt lugemine ei ole ikka kohe üldse mu jaoks ja seega oli raamatuid keeruline valida. Et mu pilku kuvaril hoida ja et ma ei hakkaks igavusest netimaailmas ringi kolistama, selleks pidi raamat ikka neetult hea olema.
Ja see oli. Kuigi kokku pandud blogitekstidest ja kubisemas slängist jms, siis igati hoogne, kaasahaarav, lõbus ja kurb ja... jah, eluterve. Eriti seda viimast. Kuigi Wisseri raamatut oli lugemise ajal võimatu päriselt unustada, siis õnneks võrdlema ei kippunudki. Üks on siiski pigem ilukirjanduslik, teine blogilik - ühed head mõlemad, ütleksin ma. Autori blogi otsa ma seni komistanud ei olnudki, meediast olid vaid mõned sähvatused minuni jõudnud, seega suurem osa saadud infost oli uudne mu jaoks.

Kui haigust puudutav osa kõrvale jätta - loomulikult oli see silmaringi avardav ja vajalik õppetund -, siis suurim väärtushinnang, mida mäletada tahaksin, oli seotud just laste ja pere toega. Autor mainis oma keerulist noorusaega, meenutas vaesust, millesse lapsed sünnitas ja sedagi, kuis tänasel päeval kiretakse kõikjal, et maailm on ülerahvastatud ja ärge rohkem sünnitage, ent tema pidas seda oma rikkuseks. Ja lugedes, kuidas lapsed teda toetasid ja aitasid, siis... jutt jumalast õige. Tore, et keegi tänasel päeval veel perekonda propageerib.
5 reviews
June 12, 2019
See on väga kurb raamat. Ja väga lõbus ja naljaks ka. Aga tegelikult võik see panna mõtlema, mis on elus oluline, kuidas mitte võtta elu ja ennast kogu aeg liiga tõsiselt, kuidas hoida ja hinnata inimesi enda ümber, kuidas märgata (ja võimalusel aidata) neid, kellel on raskem... jne jne.
Profile Image for Elo Maria.
210 reviews10 followers
December 20, 2019
Väga kasulik lugemine, aitamaks endale teadvustada puudega inimese elu ja vajadusi. Kuidas sõbrana suhelda, kuidas arsti või terapeudina käituda jne. Ja, noh, otse avaldatud blogipostituste lugemine on ainuõige viis selle inimese säravast olemusest natukenegi osa saada, kuigi minu jaoks oli see alguses väga harjumatu stiil. Kuigi lugedes me kõik teame juba ette, kuidas see lugu lõppeb, ja ka teema ning ALS haigus on väga rasked ja inetud, on see raamat vähemalt minu meelest kõike muud kui kurb. Jane näitab hästi, kuidas väga vähesest, mis alles jäänud, saab välja pigistada veel palju elamusi, häid hetki ja elurõõmu. Aga ma ei kujuta ette, et ta elu oleks teistmoodi lõppeda võinud. See variant oleks olnud palju inetum ja ebaõiglasem kõigi suhtes.

Toon välja mõned laused, mis mulle endale silma jäid, ma arvan, et need annavad raamatu olemusest päris hea ettekujutuse.

"Mina ütlen täna, et kui mulle peaks langema osaks õnn saada pihta meteoriidiga või infarkt, siis mina ennast elustada ei luba. Kui mul peaks käivituma mingi instinkt ja ma üritan iga hinna eest oma ebakvaliteetseks muutunud elu külge klammerduda, siis palun kutsuge mind korrale! Kui te tõesti midagi öelda ei julge, siis seiske lihtsalt poolkogemata mingi vooliku peal või sikutage vaikselt mõni juhe seinast välja!"

"Meie ALS-i uuringud jõudsid eile tõdemuseni, et kuivõrd meie oleme kõik väga ilusad, tegusad ja hea huumorimeelega, siis koledad, laisad ja tuimad tükid on tõenäoliselt kaitstud. Palju tänu meile teie kõigi poolt."

"Nii kätelt kui ka ratastoolilt võetakse paberiga lõhkeaine proov. Jah, minu "parim enne" on tõesti läbi - endistel aegadel poleks ma sealt puhtalt pääsenud, sihuke püss nagu ma olin."

"See jutt, et küsi, kui sul midagi vaja on, see ju tegelikult ei päde. Kui sa tahad aidata, siis sa näed ju isegi. Ja kui sul on suur süda, siis sa tuled/lähed ja teed ära."

"Elukaaslase valikul on meil abiks keemia ja valikuvabadus, laste saamisel on sõnaõigus veelgi suurem. Sõbrad aga lihtsalt juhtuvad."

"Üks mis kindel, tuleb teha valik, kas pühenduda haigusele või elamisele. Mida varem see valik teha, seda parem."
Profile Image for Merike Linnamägi.
233 reviews8 followers
August 9, 2020
Selle raamatu lugemine võttis mul aasta. Lihtsalt nii eluline ja raske oli. Ilmselt poleks see nii mõjunud kui pea igal leheküljel tõmbad oma eluga paralleele. Ei mul ei ole ALSi, kuid on haruldasem motoneuroni haigus. Ja kui oled läinud 3 päevaga rõõmsalt elan oma igapäevaelu kogemuselt, seisan vaevu püsti sest käed ja jalad ei kuula sõna, ning olen intensiivis ja keegi ei tea mis sul viga on, siis tuleb tuttav ette. See kui arstid teevad proove ja analüüse ja pumpavad sind keemiat täis lootuses, et midagi mõjub. Tean, et enne diagnoosi lebasin intensiivis nii et korda mööda lasti veeni karm viirusevastane kokteil ja siis jälle antibiootikum sest keegi ei teadnud mis viga ja kõige "ohutumad" võimalikud diagnoosid olid entsefaliit ja meningiit mis võivad olla põhjustatud viirustest või bakteritest ja siis päevad läksid ja need said välistatud... Need arstide pilgud kui oli selge, et siit tuleb hullem diagnoos. Ja siis olid laual vaid agressiivsed kasvajad ja autoimmuunhaigused.
Ja kõik need jutud imelistest elektroneuromüograafiauuringutest kus sinu sisse pistetakse 10 cm nõelu ja vaadatakse mida lihased seespool teevad. Ja see kui füsioterapeut kogu aeg su kõrval "hõljub" sest sa võid iga hetk kukkuda. Vaidlused teemal kas mähkmed on vajalikud või ei, kes tuleb selle peale et pead selliste teemadega äkitselt rinda pistma. Kui arst sulle poolteist aastat hiljem mainib et ma eeldasin et sellel esimesel ööl intensiivis lõpetad sa hingamise, ma polnud kunagi nii kiire kuluga haigust näinud...
Jah oli raske lugemine. Aga Janes on jõudu ja jaksu, mida mul pole eales olnud. Ma ei ole eales nii aktiivset elu elanud kui tema enne aga ka peale diagnoosi. Temast on palju õppida meil kõigil.

Ja raamatuna, eks ta on üks kronoloogiline blogipostituste jada koos artiklite ja kirjadega, see ei ole klassikaline memuaar, selleks polnud Janel enam aega. Seega alguses oli lugeda võõras, kuid võttes asjaolusid arvesse loogiline, ja peale sisse elamist ei häirinud see enam.
Profile Image for Helina Välb.
5 reviews1 follower
July 16, 2019
Jane lugu puudutab kõiki kuidagi. Mina, Jane endise õpilasena, tundsin seda raamatut lugedes, justkui oleks Jane minuga samas ruumis neid lugusid ainult mulle jutustamas - niivõrd haaravalt, lihtsalt, humoorikalt ja ilustamata kirjutatud.
Lugedes tabasin end tihti mõttelt, et kui ilus elu tegelikult on, kui kõik käed-jalad töötavad ja mõistus on selge - rohkem nagu polegi vaja. Aga kui inimesel kaob ära võimalus elada väärtuslikult ja väärikalt, siis mis on selle kõige mõte.. Jane just selle üle tabavalt mõtisklebki.
Profile Image for Tiina.
689 reviews40 followers
September 5, 2019
Pikk hüvastijätukiri, mis silmad aeg-ajalt veekalkvele tõmbas.
Profile Image for Rannet Tiivits.
32 reviews2 followers
October 22, 2019
Mitte kõige lihtsam lugemine, sest sa tead, et raamatul pole õnnelikku lõppu. Samas oli positiivselt ja rõõmsalt kirjeldatud oma viimaseid tegemisi, vahele pitkitud kurvemaid ja raskemaid hetki. Peategelena jõudis selle 3 haigusaasta jooksul nii palju (head) ning märkimisväärset korda saata. Toimetas ja asjatas kuni jaksu oli ega jäänud koju oma lõppu ootama. Väga vapper inimene...
Soovitan lugeda! Mõtlema panev...
Profile Image for Liisi Viljalo.
169 reviews2 followers
October 17, 2023
Väga raske lugemine, sest olukorda, milles autor oli, ei ole võimalik ette kujutada. Tunnustan tema julgust pidada avalikku blogi, tuua haigusega seotud infot laiema avalikkuse ette, aidata haiguse (ja ka teiste harvikhaiguste) leevendamiseks annetusi koguda, jagada oma lugu ka meedias ning lõpuks raamat kokku panna. Raamatust lausa kiirgas Jane eluenergiat ja huumorimeelt, ta tundus väga tore inimene olevat! Sellise inimese puhul on väga selgesti mõistetav, miks ta ei soovinud endale ja oma lähedastele enda vaikset hääbumist. Oehh.., väga kahju ja karm!

Ainsa asjana jäid väga häirima toimetusvead ja rohked "S ja m" tähed teksti keskel. Võimalik, et need olid blogitekstist ümberkopeeritud emotikonid, aga keegi oleks võinud teksti siiski enne trükkiminekut üle lugeda ja need asjad korrigeerida, see häiris väga raamatu kuulamisel.
97 reviews1 follower
Read
January 9, 2020
Kui selline raamat, vabandust, blogi, on välja antud, siis võiks teda ju lugeda. Eriti võiks lugeda kõik need, kellel on probleeme empaatiavõime, EQga ja tunne, et oh-minu-elu-on-hädaorg. Saab kohe selge pildi, mis elu see on, kui iga järgnev päev on ainult hullem. Ja võiks olla veel hullem, kui poleks huumorimeelt, suurt tugigruppi ning tahtmist ja võimalust juhe seinast välja tõmmata. Eks igaüks leiab siit oma ivad ja loodetavasti natuke rohkem arusaamist.
Aga muidu on üsna väsitav lugemine. Hea, et see nüüd tehtud on.
Profile Image for Sille .
375 reviews95 followers
August 2, 2019
Üldiselt ma suhtun skeptiliselt igasugustesse sõnavõttudesse stiilis “ole õnnelik, et... /sisesta siia mistahes põhjus, mis su misiganes probleemi tühiseks peaks muutma/“. Sest kui sul hammas valutab, siis on üldiselt küllaltki keeruline olla õnnelik selle üle, et varvas EI valuta.
Ent see raamat on nüüd küll selline, mis paneb mõtlema, kuidas tegelikult tõesti peaks olema õnnelik tervise üle ning mitte võtma paljutki endastmõistetavana.
Sealjuures aga ei jää üldse mingit masendavat tunnet, see on hoopistükkis ühe erakordse naise erakordselt elujaatav teos. Vääriks tõlkimist, ma leian.
Profile Image for Katrin.
251 reviews
October 30, 2019
Lõpetasin selle teose juba tükk aega tagasi, aga kuna emotsioon on siiani nii sõnatuks võttev, siis on raske seda arvustust kirjutada. Sõnadest jääb justkui väheks, aga.. tõesti hästi kirjutatud raamat. Kogesin nii mitmekülgseid tundeid seda lugedes - rõõmu, viha, kurbust, igatsust, kadesust, elujanu jne. Jane oskas sõnu seada ning oma eluga olla tõeline inspireerija. Ilmselgelt oli ta minek liiga varajane, kuid tema haiguse kulgu arvestades pigem õigel ajal. Naersin enamus raamatu lugemise ajast, kuid seda suuremad olid lõpus voolanud pisarad. See on teos, mis puudutab.
Profile Image for Maire Forsel.
Author 4 books23 followers
February 24, 2024
Ma ei julgenud seda raamatut väga kaua lugeda, sest kartsin, et on liiga masendav. Tegelikult sai seda lugedes naerda palju rohkem kui nutta. Lugesin õhtuti mõnekümne lehekülje kaupa ja absoluutselt iga kord oli midagi, mille peale naerma pahvatasin. Alles päris raamatu lõpus läks meel kurvaks ja esimesed pisarad valasin siis, kui Jane oma laste poole pöördus.
Kuna sain aastal 2017 vähidiagnoosi, siis oli siin ka palju äratundmisi - kurbus lastest lahkumise pärast; lootus, et äkki saabub äkksurm, et kergemalt pääseda jne. Elust lahkumise mõtted olid vahetult pärast diagnoosi saamist, sest hiljem selgus, et vähk on ravitav ja isegi kui peaks tagasi tulema, siis saaksin ikkagi suure tõenäosusega veel palju aastaid elada. Seepärast mõjub Jane lugu isegi turgutavalt kui endalgi mingi krooniline haigus - sa saad aru, et ALSi kõrval on peaaegu kõik muud haigused tühiasi.
Ma soovitan seda raamatut kõigile ja eriti neile, kes kurdavad, et kõik on nii kallis ja valitsus on nõme ja maksud liiga kõrged ja elu üks hädaorg - lugege Jane lugu ja te saate aru, et elate nagu printsessid, hoitult ja kaitstult. Mõtlen, et kui mul peaks elus aeg-ajalt masendus peale tulema, ükskõik mille pärast, siis ma mõtlen Jane ja kõigi ALSi diagnoosiga inimeste peale ja saan aru, kui õnnelik ma olen, et jalad-käed liiguvad, silmad näevad ja kõrvad kuulevad ja mõistus on ka täitsa selge. See kõik teeb väga tänulikuks.
457 reviews16 followers
October 28, 2019
Südantsoojendav, inpireeriv ja mõtlemapanev lugu, kuidas saab üks tegus noor naine hakkama raske diagnoosiga, millest paranemine on võimatu ning olukord saab ainult hullemaks minna. Tõstatab väga vajalikke teemasid nagu erivajadustega inimeste hakkama saamine (ja seda raskendavad tingimused ühiskonnas), eutanaasia ja palju muud.
Profile Image for Kristel (Kit) Veeber.
18 reviews
June 7, 2023
Emotsionaalselt tugevalt puudutav. Üle ootuste palju valusat äratundmist mingites punktides, peamiselt just selles osas, mis puudutas haiguse olemust, kulgu, selle mõju nii inimesele endale kui tema lähedastele, meie sotsiaalsüsteemi ja tervishoiu kitsaskohtadest ning suhtumistest. Jane oli võimas inimene ja sellest raamatust on palju õppida.
Profile Image for Helena.
12 reviews
Read
August 10, 2020
"Vabatahtlik lollus, laiskus, lohakus on see, mis mind valusalt maha murravad. Need tarbetud kannatused, mis võiksid olemata olla, kui inimesed pisutki süveneksid, ennast ette valmistaksid."
Displaying 1 - 19 of 19 reviews

Can't find what you're looking for?

Get help and learn more about the design.