Enquanto eu respirar: Dançando com o tempo e com todas as possibilidades de estar viva até o último suspiro

by Ana Michelle Soares

DANÇANDO COM O TEMPO E COM TODAS AS POSSIBILIDADES DE ESTAR VIVA ATÉ O ÚLTIMO SUSPIRO.

ANA MICHELLE SOARES, ou AnaMi, como gosta de ser chamada, é criadora do perfil @paliativas no Instagram, onde compartilha sua rotina como protagonista do próprio tratamento, desmistificando o conceito de "cuidados paliativos" e transformando a finitude na mais importante ferramenta de autoconhecimento que existe.

"Quando se jogar dentro desta narrativa, você verá a AnaMi sorrindo. E você vai respirar fundo e não hesitará em se jogar para dentro da própria vida." — DRA. ANA CLAUDIA QUINTANA ARANTES, autora de A morte é um dia que vale a pena viver

"Esta não é uma história sobre o câncer. É sobre viver, sobre vivência, sobre dançar com o tempo.

É sobre amizade, sobre não ter medo de sentir, sobre querer o milagre da boa morte e sobre querer chegar ao final com a certeza de que a jornada foi uma experiência extraordinária."

Aos 32 anos, não foi fácil para a jornalista Ana Michelle Soares receber o diagnóstico de que seu câncer de mama tinha voltado e atingira outros órgãos. Não havia mais possibilidade de cura. O tratamento seria focado em controlar a doença e seus sintomas – e em lhe proporcionar a melhor vida até o fim.

Num relato visceral, marcado pelo humor ácido e por toda a coragem e urgência de quem não tem tempo a perder, AnaMi conta como o contato com a morte transformou para sempre sua maneira de enxergar as coisas.

Em busca da cura da alma, encontrou uma grande companheira de jornada – a Renata, que enfrentava algo muito parecido – e, nesse processo, descobriu a si mesma. Dessa parceria nasceu a conta @paliativas no Instagram, para provar que tratamento paliativo não é sobre é sobre viver.

É sobre ir à luta e viver apesar da doença. Inundar-se de gratidão a cada momento. Ressignificar a existência. Pois, para quem gosta de viver, nunca será tempo suficiente.

Genres: Nonfiction

246 pages, Kindle Edition

Published November 11, 2019

About the author

ANA MICHELLE SOARES ou AnaMi, como gosta de ser chamada, é jornalista de formação e paliAtivista de coração. Paciente de câncer de mama desde 2011, AnaMi é criadora do perfil @paliativas no Instagram, onde compartilha sua rotina como protagonista do próprio tratamento, desmistificando o conceito de “cuidados paliativos” e transformando a finitude na mais importante ferramenta de autoconhecimento que existe. Entre uma quimioterapia e outra, realiza desejos de sua bucket list e vive intensamente os últimos melhores dias, meses ou anos de sua vida. Pela Sextante, publicou também Enquanto eu respirar (2019).

Reviews

[Gabriele · Rating 5 out of 5]

Esse é um livro difícil de classificar em 'nota'. Acho muito difícil dar uma nota para um livro onde o objetivo não é ser uma narrativa coesa, não é ser uma biografia, não é ser um livro estruturado. O objetivo desse livro é contar uma experiência vivida, retratando momentos muito íntimos, muito pessoais e ao compartilhar essas vivências, provocar reflexões e de alguma forma, deixar um testemunho. E em referência a esses objetivos, esse livro é lindo.

Não foi um livro que eu decidi ler por livre espontânea vontade, mas a minha supervisora da residência me disse "tu tem que ler" e então eu li.

O livro fala sobre a experiência da autora como paciente de câncer de mama metastático e as confrontações com a terminologia de paliatividade. Fala sobre o câncer, sobre a morte, mas fala muito mais sobre a vida. Sobre escolhas, sobre ressignificações, sobre amizades e amor. É um livro cheio, lotado e repleto de intensidades e sentimentos. Eu senti muito enquanto lia. E que coisa maravilhosa poder sentir algo tão intensamente proporcionado por palavras de outra pessoa. Trabalhar com muitos pacientes oncológicos, muitos pacientes paliativos traz muitas questões. Muitas horas de terapia foram gastas nessa temática. Muito choro foi derramado depois de atendimentos complicados. Eu entendi com uma clareza absurda o que minha supervisora quis dizer com "tu tem que ler esse livro". Sim, eu tinha que ler esse livro. E sim, talvez todos devessem ler esse livro.

Os cuidados paliativos, por mais que muito já se tenha caminhado nessas conversas, ainda é algo que assusta, inicialmente. O termo "paliativo" é ainda muito associado com morte. Com fim. Com "não se tem mais o que fazer". Então é uma discussão muito pertinente e importante. Precisamos falar sobre cuidados paliativos. Precisamos falar sobre a morte. E no meio disso tudo, talvez conseguiremos falar mais facilmente sobre a vida.

[Bruna · Rating 5 out of 5]

✯ [5/5] ✯

This is a brazilian book so my review will be in portuguese, but I want you guys to know that if this book ever gets published where you live you should read it

Então, eu tive que ler esse livro para a disciplina de Cuidados Paliativos (uma das minhas prediletas até agora na faculdade) e eu me emocionei muito lendo a história de AnaMi e Rê, além de todas as outras paliativas. Esse livro é o que todo médico deveria ler, afinal é o ponto de vista de um paciente sobre um final da vida, ele realmente me inspira a ser uma profissional melhor. Ao mesmo tempo que esse livro te mostra como enfrentar a morte, ele deixa uma enorme vontade de viver e muito esperança em seu coração.

Eu ainda estou pensando na minha #BucketList, mas acredito que não importa como ela for eu vou levar os ensinamentos das mulheres incríveis presentes nesse livro. Obrigada por me inspirarem a viver mais intensamente cada dia.

[Lia Costa · Rating 5 out of 5]

Maravilhoso 💕

[Luiz Alberto · Rating 5 out of 5]

Eu não li, eu devorei esse livro. Adorei a maneira como as autoras conseguiram re-significar o tratamento e as vidas delas, após cada interrupção para enxugar as lágrimas eu senti um crescimento pessoal junto com as autoras. Parabéns e obrigado! Sou da área da saúde e por mim seria leitura obrigatória para a formação humanizada.

[Mario Sergio · Rating 5 out of 5]

Inteiramente de acordo com o que a Monica Firmida acabou de registrar. Este livro foi de um grande surpresa para mim. Comecei a ler e não consigo parar. Escrito com grande sensibilidade, profundo, toca demais nas nossas infinitas "certezas". Para ser lido por qualquer pessoa, principalmente pelos nossos colegas oncologistas, paliativistas, clínicos , enfim por todo mundo. Para ler e reler.

[Nat · Rating 5 out of 5]

Que livro bonito que da vontade de viver

[Mônica Firmida · Rating 5 out of 5]

Terminei de ler esta maravilha de livro e serei eternamente grata a AnaMi e Renata pelo que "vivi" com elas a cada palavra, cada linha... É um livro arrebatador. Com certeza ficarei dias e dias pensando nele e no que é viver. Acho que é simplesmente NECESSÁRIO a qualquer ser humano! Para médicos e outros profissionais de saúde, há reflexões muito enriquecedoras, genuínas, transformadoras. 🥰

[Vania Nunes · Rating 5 out of 5]

"Devia ser a décima vez que eu entrava em uma máquina de ressonância magnética."

É assim que a gente é apresentado a Ana Michelle, ou AnaMi, uma pessoa como você e eu, com sonhos, desejos, que um dia descobriu que tinha câncer, e fez todos os procedimentos para obter a cura.

Cura... o Santo Graal buscado por todas as pessoas que adoecem, seja de uma gripe a uma doença com nome e sobrenome, como o câncer.
Às vezes é possível (e graças por a Medicina estar avançada), às vezes, não.

Mas, ei! Psiu!
Antes que você pare de ler esta resenha achando que pode ser muito baixo astral, ou caso você esteja entre o grupo de pessoas que acha que só por mencionar "aquela maldita doença com C", já está infectado, saiba que este livro é um dos mais otimistas que já li do gênero (e acredite, tenho lido vários sobre o assunto.)

Já reparou na quantidade de pessoas famosas que têm essa doença ou morreram por conta dela?
Não sei se ela sempre teve esse número alarmante de infectados, e só começamos a saber em tempo real por causa da internet, ou se nosso modo de vida está nos matando.
A verdade é que a cada dia, mais pessoas descobrirão que estão com câncer.

A palavra já dá medo, não?
A gente pensa logo nos efeitos nada positivos: em ficar muito magro (ou muito gordo, o que na verdade é inchaço); perder os cabelos; ver as unhas fracas e quebradiças; perder a fome; ficar com o paladar com gosto de ferro; ter dores pelo corpo; passar a ter problemas de memória; ter medo de ser abandonada; querer dormir; ter medo de morrer; querer morrer...

A felicidade bestializa, só o sofrimento humaniza as pessoas. - Mario Quintana

São tantas as emoções que a pessoa mais parece uma daquelas montanhas-russas super power.

Ainda assim, a pessoa parte à luta.
Porém, em alguns casos (e aqui, não vou falar em estatísticas. O ser humano não é uma), a pessoa descobre que apesar da luta, apesar do otimismo, apesar da clínica mais moderna em tratamentos, o seu câncer evoluiu.

E agora?

Para quem gosta de viver, nunca será tempo suficiente

Por conta de uma falha no sistema, Ana teve acesso manual à descrição de seu caso/tratamento para o câncer. E foi quando descobriu que havia entrado na fase paliativa.
Os remédios não eram mais para combater o câncer, mas para mantê-la com qualidade de vida.

Ao longo desse caminho, ela foi descobrindo quem realmente estava do lado dela.
O casamento real acabou, mas novos enlaces foram se formando, especialmente com as amigas de luta, outras mulheres - que através de grupos de apoio - se entendem, se respeitam, não deixam a peteca cair (porque ela periga cair todo o santo dia.)

Nos últimos anos, havia me especializado na arte de ocultação de gritos. Eu sorria quando queria chorar. Eu sorria quando queria agradar. É incrível como um sorrisinho amarelo deixa tudo mais prático e confortável para a outra pessoa.

Então, mais do que ser apenas um livro autobiográfico ou de autoajuda, este livro é a história de amigas @paliativas. Pessoas que conhecem muito do caminho trilhado por pessoas com esse diagnóstico.
Não, elas não são super-heroínas. Não são daquelas pessoas irritantemente bem-humoradas que só veem o lado bom de tudo. Elas só têm um "cadin" mais de experiência, e, por alguma razão, o tratamento não teve o desfecho que todos sonham ao receber esse diagnóstico, porém, nem por isso, a vida perdeu a sua beleza.

E o que você pode fazer para morrer feliz, já que é assim tão inevitável?

[Pedro Pacifico Book.ster · Rating 4 out of 5]

Me deparei com a incrível AnaMi, como era carinhosamente chamada, depois de ter lido o livro “A morte é um dia que vale a pena viver”, da Dra. Ana Claudia Arantes, médica especializada em cuidados paliativos. Com a Dra. Ana Claudia, comecei a compreender a importância e o real significado da medicina paliativa. AnaMi era não apenas uma paciente, mas uma grande amiga da médica.

A ideia de escrever o livro surgiu depois que AnaMi foi diagnosticada com um câncer de mama metastático, quando tinha 32 anos. Ou seja, de acordo com os seus médicos, não havia cura para a sua doença, mas apenas uma possibilidade de controle, enquanto o paciente deveria aproveitar os anos que ainda tinha pela frente. A autora se viu de cara com a morte.

A realidade de AnaMi fez com que ela não passasse a sofrer diariamente com o medo do que viria pela frente, mas sim que aprendesse a viver intensamente o dia de hoje, que era a sua - e a nossa - única certeza. E é essa jornada que a autora compartilha com nós em “Enquanto eu respirar”, um belíssimo relato autobiográfico sobre cuidados paliativos, medo da morte, incertezas, mas, sobretudo, de alegria, bom humor e vontade de viver.

Além disso, grande parte da obra é voltada para a sua emocionante amizade com Renata, uma companheira de jornada e paciente paliativa que exalava sabedoria na forma com que lidava com as dificuldades. A relação entre as duas é inspiradora e nos faz refletir demais sobre o valor que damos a nossa saúde e aos dias que vivemos.

Terminei o livro com muitas lágrimas nos olhos e, por uma triste coincidência, fiquei sabendo que a AnaMi faleceu algumas horas depois. Recentemente, foi lançada uma obra póstuma da autora, “Entre a lucidez e a esperança”, em que ela discorre sobre os últimos anos e a sua lista de desejos. Vocês ainda podem continuar acompanhando o lindo trabalho que ela criou com o @paliativas!

Leiam AnaMi, assim temos a certeza de que suas palavras continuarão vivas por muitos tempo!

[Pedro Ivo Oliveira · Rating 5 out of 5]

• Enquanto eu respirar: dançando com o tempo e com as possibilidades de estar viva até o último suspiro - Ana Michelle Soares (@paliativas) - 239 páginas, Editora Sextante 🇧🇷

"Esse corpo já não te cabia mais, minha borboleta".

Essa foi a frase dita por AnaMi em 2018 à sua amiga e companheira de tratamento Renata quando ela deu o seu último suspiro no leito do hospital sem qualquer dor ou sofrimento após anos de tratamento paliativo de um câncer de mama metastático. Em janeiro de 2023, após mais de uma década convivendo com a mesma doença e a mesma condição, AnaMi também foi "dançar com o vento", deixando um legado inspirador e revolucionário.

Não é segredo para ninguém que eu me interesso muito pelo tema dos cuidados paliativos. Leio e estudo tanto sobre o tema justamente porque enxergo nele uma possibilidade muito interessante de olhar para a própria vida, para o tempo e para o presente. A Dra. Ana Cláudia Quintana Arantes, precursora de inúmeros avanços do tema na Medicina brasileira e autora que tanto admiro, é muito citada ao longo da narrativa, justamente por ter sido paciente e amiga de AnaMi.

Nessa obra, a autora nos convida a refletir que não precisamos de um diagnóstico para vivermos as nossas melhores versões e que não dependemos de nenhum acontecimento extraordinário para estarmos vivos e felizes. Aqui, AnaMi nos ensina que o maior presente que temos é o aqui e o agora, afinal, "ser saudável nem sempre é estar curado e ser curado nem sempre é estar saudável".

Parafraseando essa mulher tão inspiradora, eu me pergunto: Se eu tenho medo de morrer? Não! Eu tenho é dó! Medo mesmo eu tenho é de não estar vivo até esse dia. Quero morrer estando vivo, não seguir vivendo estando morto!

Então, vivamos! De maneira autêntica, extraordinária e principalmente, PRESENTE!

AnaMi e Renata, vocês vivem! Gratidão, @paliativas.

[TANILE CAMARA · Rating 5 out of 5]

Enquanto Eu Respirar foi o primeiro livro que li de AnaMi, e foi um mergulho profundo que deixou uma marca significativa em minha vida. Trata-se de um "manual" inspirador e transformador, que oferece uma visão realista da vida, com a mentalidade de quem sabe que não tem tempo a perder — algo que deveria ser uma consciência universal, já que nunca sabemos o que o futuro nos reserva ou quando o fim inevitável chegará.

Sinto que ainda preciso reler várias vezes… "Queria gritar para o mundo: não esperem pelo fim de semana. Apenas sintam essa vida que pulsa no seu peito" / "O avião cai cheio de gente saudável que estava com pressa demais para sentar no chão e dizer ao filho o quanto ele era amado." Cada página do livro é uma lição sobre a vida e provoca reflexões sobre diálogos dolorosos e sobre aqueles que, por ignorância, repetimos sem pensar.

Espero que outros tenham a oportunidade de ler essa obra, assim como eu, independentemente do lado em que estejam da história… Porque a vida é agora.

[Gabriela Emery · Rating 4 out of 5]

Que livro maravilhoso! Uma excelente reflexão sobre a vida, sua finitude e como devemos vivê-la! Um livro que engrandece e que recomendo a todos, não apenas para quem está passando/passou/convive com doenças que ameaçam a vida. Numa escrita fluida, a autora consegue trazer leveza e beleza para um assunto tão complexo e tão cheio de tabus que são os Cuidados Paliativos e a morte, ou melhor dizendo, a vida!

AnaMi foi uma paciente diagnosticada com câncer de mama metastático, o que, traduzindo a linguagem médica, são os casos em que até o momento na medicina, não possuem a tal da "cura".

Entretanto, no livro, Ana nos traz a cura que realmente importa! Como ela mesma escreve: "A certeza da finitude nos convida à cura. [...] Com câncer ou não, a vida é pra ser legal. Tanta gente saudável que morreu sem ter vivido, sem ter se amado, sem ter se permitido ser feliz. Tanta gente doente que, na dor de se descobrir mortal, decidiu buscar a cura que importa e tem vivido os melhores dias de sua vida. Tem gente que goza de saúde e precisa de mais cuidados paliativos do que eu"

[Lara Prado · Rating 4 out of 5]

Pensar na morte é algo que evitamos, afinal quem quer assumir que o tempo é finito e nossa trajetória tem começo, meio e, invariavelmente, um fim??

Mas e quando você recebe um diagnóstico que te coloca obrigatoriamente frente a frente com essa verdade inexorável?

"Enquanto eu respirar" é o relato da história real de AnaMi e sua amiga/irmã Renata (@paliativas) nessa caminhada de lidar e VIVER intensamente essa verdade.

A obra desmitifica o conceito de cuidados paliativos, sobre as escolhas dos pacientes, a humanidade nos tratamentos e, principalmente nos faz reavaliar o significado de" vivendo" e "morrendo".

Essa obra consegue ser intensa e leve, estranho usar leve, mas é isso, a autora nos traz sua vivência de cura, não da doença diagnosticada em si, mas de tantas outras que são tão necessárias, de amor e paz interior que é isso que acaba acontecendo: reflexão sobre como investimos nosso tempo, de porque não vivemos com leveza sem perder a intensidade e prazer em cada momento.

[Deb · Rating 5 out of 5]

Após um tempo afastada de leituras e com o Kindle empoeirado, o livro da AnaMi surgiu na minha vida.
Foi uma leitura leve e profunda ao mesmo tempo, pois a autora conseguiu expressar em cada palavra sua vivência com a descoberta do câncer trazendo em palavras simples aprendizados de muita sabedoria.
Devorei o livro em poucos dias, cada palavra foi como ouro e eu pessoalmente por também enfrentar uma situação relacionada à saúde pude ser abençoada com um novo ponto de vista sobre o que é viver (que levarei em meu coração enquanto eu respirar ♡).

[Renata Vicente · Rating 4 out of 5]

Depois de enfrentar um câncer de mama aos 28 anos, Ana Michelle (ou AnaMi, como gosta de ser chamada), recebe a noticia de que o câncer está de volta. Dessa vez, aos 32 anos, ouve a palavra que literalmente muda tudo: é uma metástese. Nessa jornada rumo a uma vida de cuidados paliativos, ela conhece a Rê, uma amiga que a ajudará a viver a vida de uma forma alegre, intensa e transformadora - mesmo que, para isso, precisem descobrir que existem curas que só o amor pode realizar.

[Si · Rating 5 out of 5]

Gostaria muito de ter lido esse livro antes. Convivi com o câncer durante 3 anos (terminando com a morte do meu companheiro) e somente li após ter passado por essa experiência com ele. Todos os médicos oncológicos, familiares que lidam com essa doença todos os dias deveriam ler. Ter a perspectiva lúcida de um paciente oncológico nos faz entender a doença e a pessoa sob outra perspectiva. Muito necessário!

[Daniela Arícia · Rating 5 out of 5]

Lágrimas do começo ao fim.
Esse livro é daqueles que você sai grifando várias frases lindas que são ensinamentos para a vida.
Não sei bem como, mas Ana Michelle conseguiu passar através de suas palavras, toda a alegria que ela tem em viver e traz a importância dos cuidados paliativos, um livro necessário e que deveria ser lido por todos, desde pacientes até aqueles que cuidam de pacientes com câncer. Um verdadeiro ensinamento de vida.

[Nilva Tonial · Rating 5 out of 5]

Excelente! Sensível, escrita profunda e empática. Devorei o livro no avião e chorei horrores rs Leitura ideal para profissionais da área da saúde e todo mundo que deseja entender como é um tratamento oncológico. Mas a lição de vida desse livro é tocante. Como elas valorizam as pequenas coisas e dizem "eu não trocaria a minha vida por outra" nos faz pensar em quão pouco gratos nós somos.

[Lorena Braga · Rating 5 out of 5]

Difícil botar em palavras a verdadeira montanha russa de emoções que é ler esse livro.
A anami tem uma escrita mto sensível e mto familiar. Durante a leitura parece que estamos do lado dela ouvindo a história. Impressionante.
Saio da leitura transformada e cheia de reflexões para a vida.
O livro superou minhas expectativas em 300%!!

[lalalalelele · Rating 5 out of 5]

lembro de rir e chorar, de pensar na vida, em sua imensidão e finitude. mergulhar em um assunto totalmente desconhecido por mim e me sentir completamente dentro de toda historia e personagens (reais). lembro de devorar esse livro e sentir muito a cada página.
sempre penso em reler, mas nao tenho duvidas de que a nota nao mudaria. mil estrelas

[Vania Ansoain · Rating 5 out of 5]

Ana Michelle escreveu esse livro de forma profunda é linda, conta a amizade dela com a Renata, ambas com câncer e ambas em cuidados paliativos. O
Cuidado de uma com a outra, a vontade de viver, de ser alguém independente da doença que tem, são impressionantes. Leitura emocionante.

[Mariana Carrilho · Rating 5 out of 5]

Todo mundo devia ler esse livro. Ele deveria ser obrigatório para desmistificar tudo que envolve a morte. Soube que a autora se foi por esses dias e que seu final de vida foi como ela queria. Espero que esteja em um lugar de muita paz e perto da amiga Renata.

[Mariana · Rating 5 out of 5]

Nada do que eu escrever vai ser capaz de dar conta do que esse livro significou pra mim. Comecei a lê-lo assim que soube da morte da AnaMi e ler no Kindle junto com o audible foi um presente porque pude ouvir a voz da AnaMi durante toda essa jornada. Obrigada por tanto!

[Carla Sarmento · Rating 5 out of 5]

Um livro que precisa ser lido por todos porque fala de amor pela vida da primeira até a última página. Mesmo tendo como "pano de fundo" uma dor profunda. Não li tristeza, só alegria e gratidão pela vida. Impossível ficar indiferente a esta leitura.

[Cínthia Signori · Rating 5 out of 5]

Meu primeiro livro da AnaMi. Emocionante sua trajetória de ressignificar um diagnóstico difícil como o do câncer de um jeito que era claro que na sua vida, ele não tinha domínio - era apenas uma parte dela.

[Decio da Silva · Rating 5 out of 5]

Exemplo de superação, lição de vida, AnaMi protagoniza uma vida plena independente de expectativa. Leitura que vale a pena!

[Ana · Rating 5 out of 5]

Livro excepcional que conta a história de mulheres incríveis. Escutei o audiobook que é narrado pela própria AnaMi, foi uma experiência maravilhosa.

[Juliana Souza]

Livro MARAVILHOSO para falar sobre vida.

[Leticia Farnezes · Rating 5 out of 5]

Lindo e profundo.

[Diana Porto · Rating 5 out of 5]

O que dizer? Anami mudou a minha vida. Só tenho a agradecer.