What do you think?
Rate this book
Beginnen over het einde
Nergens ga je zo prettig dood als in Nederland.
Behalve als je dement bent.
Want ook al mag het van de wet, geen arts helpt je bij het sterven als je niet meer begrijpt wat er gebeurt.
Waarom is euthanasie bij dementie zo moeilijk? En hoe kan het wél?
In dit openhartige boek laat Henk Blanken zien hoe belangrijk het is om op tijd te beginnen over het einde. Met je naasten en met je arts. Zodat je niet te vroeg dood gaat, maar ook niet te laat.
Henk Blanken (1959) is journalist en schrijver. Hij heeft parkinson en daardoor een grote kans op dementie. Voor De Correspondent onderzoekt hij hoe om te gaan met aftakeling en de dood.
Behalve als je dement bent.
Want ook al mag het van de wet, geen arts helpt je bij het sterven als je niet meer begrijpt wat er gebeurt.
Waarom is euthanasie bij dementie zo moeilijk? En hoe kan het wél?
In dit openhartige boek laat Henk Blanken zien hoe belangrijk het is om op tijd te beginnen over het einde. Met je naasten en met je arts. Zodat je niet te vroeg dood gaat, maar ook niet te laat.
Henk Blanken (1959) is journalist en schrijver. Hij heeft parkinson en daardoor een grote kans op dementie. Voor De Correspondent onderzoekt hij hoe om te gaan met aftakeling en de dood.
- GenresNonfictionAudiobook
240 pages, Paperback
First published January 1, 2019
9 people are currently reading
333 people want to read
About the author
Henk Blanken
12 books1 followerHenk Blanken (1959), bekroond met Het Gouden Pennetje en de Tegel, schreef voor Het Vrije Volk, de Volkskrant en Dagblad van het Noorden. Voor Carels hoofd, over een parkinsonpatiënt die een hersenoperatie ondergaat terwijl hij bij kennis blijft, werd hij ook Europees gelauwerd. Bij Atlas Contact publiceerde hij drie boeken over journalistiek. In Handboek verhalende journalistiek (2014) pleit hij met coauteur Wim de Jong voor de kunst van het vertellen en reportages die dwingend zijn als fictie, maar wel waargebeurd. In oktober 2015 verscheen Pistoolvinger. Parkinson en de schoonheid van het verval. Pistoolvinger is inmidels ook in Duitse vertaling verschenen onder de titel Da stirbst du nicht dran. Was Parkinson mir gibt.
Ratings & Reviews
Friends & Following
Create a free account to discover what your friends think of this book!
Community Reviews
Displaying 1 - 30 of 35 reviews
August 7, 2021
Had net zo goed een kleine 40 pagina's kunnen tellen. Dat wetgeving over euthanasie niet sluitend is en in het geval van dementie tekortschiet is snel duidelijk, maar slechts het absolute begin van de probleemstelling. "Wat is dat eigenlijk, op tijd sterven?" pas aan het einde vragen, terwijl je met groot bravoure een boek lang verkondigt precies te weten waar het schuurt is best genant.
Alsmaar discussieren over een waardig levenseinde, zonder ethici, filosofen en juristen aan het woord te laten is irrelevante borrelpraat.
Dat iedereen doodgaat, maakt je nog geen expert op het gebied en dat jíj het bent die over de dood schrijft, maakt je nog geen interessante vent.
Kutboek.
Alsmaar discussieren over een waardig levenseinde, zonder ethici, filosofen en juristen aan het woord te laten is irrelevante borrelpraat.
Dat iedereen doodgaat, maakt je nog geen expert op het gebied en dat jíj het bent die over de dood schrijft, maakt je nog geen interessante vent.
Kutboek.
July 10, 2022
(Feb '22) Audioboek
Ga dit boek denk ik ook op papier lezen, want wil bepaalde dingen terugzoeken en mooie zinnen onthouden. Dus review volgt later.
(Juli '22) Fysieke boek
“Het besef een vreemde te worden - als er nog ergens een hel moet zijn, dan is het daar”
(Lang review, want veel te zeggen)
Dit boek sprak me aan, want ik las eerder goede boeken van de Correspondent en ben zelf mijn oma aan dementie verloren. Het algemene dilemma van euthanasie bij dementie is alom bekend - volgens mij - namelijk, dat een ‘diep’demente patiënt die ondraaglijk lijdt, niet langer wilsbekwaam genoeg is om te vragen om dementie (en een eerdere wilsverklaring ook niet langer kan bevestigen). Dit boek geeft de knelpunten van het dilemma specifieker weer; en, zoals ik gewend ben van de Correspondent, vanuit verschillende invalshoeken (politieke vraagstukken, ethische kwesties, en persoonlijke verhalen (waaronder die van de schrijver). Ook wordt een eigen ‘oplossing’ voorgesteld, en deze combinatie tussen feiten, verhalen en ideeën is wat het boek tot een uniek geheel maakt.
Die genoemde knelpunten zijn voornamelijk de volgende vijf (ongenuanceerd opgeschreven, vergeef me). 1) De wet over euthanasie bij dementie faalt (wetgeving onduidelijk, woorden als ‘overeenkomstig’ brengen verwarring). 2) Ons talmen (we zijn te laat met het toegeven of ontdekken van de diagnose dementie). 3) Zelfbeschikking is fictie (euthanasie in niet afdwingbaar bij artsen). 4) Het monopolie op euthanasie van artsen (het is niet gek als zij dan o ok grenzen bepalen vanuit hun ethiek en professionele normen/waarden). 5) Achterblijvers bepalen het debat (en patiënten denken laconieker over een zelfgekozen dood dan de achterblijvers). Het lezen van deze ‘samenvatting van euthanasie-problematiek’ is leerzaam en fijn omdat het overzicht brengt.
De titels zijn pakkend omdat ze zo herkenbaar zijn en de problemen zo scherp belichten (‘of ik dood wil? ben je gek’ / ‘hij heeft nog echt genietmomenten’). Er zit een goede afwisseling tussen deze verschillende onderdelen van het boek, inclusief intermezzo’s en eigen ziekteverloop verwerkt. Het is een vloeiend geheel. De anekdotes zijn aandoenlijk, bijvoorbeeld over Hannie Huppakee waarbij het maar de vraag is wat met ‘huppakee’ wordt bedoeld, of over Joop die elke dag lijstjes afvinkt om te zien wat hij nog kan - om zo ook bij te houden wanneer hij diens inziens te weinig kan om door te willen leven. Daarnaast is de proza mooi, hier en daar zelfs poëtisch, en zet het reflectievermogen van de schrijver echt aan tot denken (zie quotes). Ik las interessante dingen, bijvoorbeeld over het verschil tussen een negatieve wilsverklaring (niet bindend, je mag patiënten niet tot medicatie dwingen) en een positieve wilsverklaring (euthanicum toedienen is een gunst, geen recht). Artsen zijn voorzichtig met het toedienen omdat ze bijvoorbeeld twijfelen of iemand ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijdt’ (en of dit te bewijzen is / nodig is voor euthanasie). En mag je een patiënt ook heimelijk doden met een pilletje in de vla of gedwongen vasthouden bij tegenstribbeling? Veel stof die aanzet tot denken, dus.
Over zijn oplossing (in het kort: je hebt hulp nodig van een achterblijver bij euthanasie bij dementie, en het is diens verantwoordelijk op welk moment euthanasie wordt toegepast bij jou) is interessant, maar het blijft knagen, omdat dat toch zo naar voelt tegenover die achterblijver, en je niemand die verantwoordelijkheid zou willen geven. Maar; het is niet alsof er veel betere opties zijn.
Dan wat kritiekpunten; zoals andere lezers ook zeggen is het een gemiste kans dat de schrijver niet meer professionals aan het woord laat, ook al zou hij er vervolgens zijn eigen reactie op kunnen loslaten. Verder is het soms zo dat er vier alinea’s zijn met verschillende inleidingen achter elkaar (op hetzelfde onderwerp), en dat dan pas de kern van een hoofdstuk start. Dat stoort een beetje voor de leesbaarheid, maar het boek is wat mij betreft nog steeds afgerond vijf sterren waard. Sterk boek dat echt wat toevoegt in het euthanasie/dementie-debat.
Quotes over ervaring met Parkinson / vooruitblik op mogelijke dementie, van schrijver
“Het besef een vreemde te worden - als er nog ergens een hel moet zijn, dan is het daar”
“De laatste tijd zie ik dubbel - wat een malle variant van blindheid moet wezen: wie dubbel ziet, ziet niet méér, maar minder.”
“Mensen ga ik uit de weg omdat mensen zeer doen, dat wil zeggen: de acute reactie van de parkinson op drukte en stress bezorgt mij kramp in mijn benen.”
“Is dement worden niet oneindig veel ellendiger dan dement zijn?”
“Wie niet te laat wil sterven, moet te vroeg om euthanasie vragen omdat op tijd te moeilijk is.”
“Het komt erop neer (...) dat ik pas dood wil als ik niet meer leef. (...) Ik wil niet verdwijnen voordat ik wegben. (...) Op tijd sterven - zó moeilijk kan het toch niet zijn. (...) Wie wil de dood na jaren cadeau doen? (...) Hoe zorg je ervoor dat je pas gaat als je toch al verdwenen bent?”
“Ondertussen verdwijn je waar je bij zit.”
“Praten, lopen, staan, zitten, plassen op het potje - je leeft achterwaarts naar de dood.”
“Ergens las ik dat we straks allemaal 150 kunnen worden. Dan zit de ene helft van het land in verpleeghuizen die zo efficiént zijn als legbatterijen terwijl de andere helft totaal overspannen mantelzorgt. En straks gaan we helemaal niet meer dood. Ik moet er niet aan denken.”
Quotes van anderen die worden genoemd in dit boek
“Niets is zo vernederend als controleverlies” - Nicci Gerrard
“Een wilsverklaring is onnodig zolang je nog kunt zeggen dat je dood wilt, en zinloos als je dat niet meer kunt.” - Bert Keizer
Quotes over inhoudelijke informatie
“Weegt de vroegere ik zwaarder - en daarmee het zelfbeschikkingsrecht? Of moet je demente ik daartegen beschermd worden - en hechten we dus meer belang aan de beschermwaardigheid van het leven?”
“Wie een wilsverklaring opstelt, neemt daarin bijna altijd op dat hij wil sterven als hij zijn kinderen niet meer herkent. Maar hij bedoelt: ik wil sterven als mijn kinderen míj niet meer herkennen.”
“[De euthanasiewet is] een wet voor artsen, niet voor patiënten. (...) Hoe kunnen zij kiezen tussen hun plicht het lijden te verlichten en de plicht het leven te beschermen? En hoe zorgen we ervoor dat artsen niet worden vervolgd terwijl stervenshulp toch strafbaar blijft?”
“Paul heeft er niet om gevraagd zo oud te worden. Je kunt hem niet laten opdraaien voor de eenzijdige fixatie van de medische wetenschap op het uitstellen van de dood. Je kunt Paul niet aanrekenen dat wij als samenleving niet kunnen wennen aan het idee dat de dood bij het leven hoort.”
Ga dit boek denk ik ook op papier lezen, want wil bepaalde dingen terugzoeken en mooie zinnen onthouden. Dus review volgt later.
(Juli '22) Fysieke boek
“Het besef een vreemde te worden - als er nog ergens een hel moet zijn, dan is het daar”
(Lang review, want veel te zeggen)
Dit boek sprak me aan, want ik las eerder goede boeken van de Correspondent en ben zelf mijn oma aan dementie verloren. Het algemene dilemma van euthanasie bij dementie is alom bekend - volgens mij - namelijk, dat een ‘diep’demente patiënt die ondraaglijk lijdt, niet langer wilsbekwaam genoeg is om te vragen om dementie (en een eerdere wilsverklaring ook niet langer kan bevestigen). Dit boek geeft de knelpunten van het dilemma specifieker weer; en, zoals ik gewend ben van de Correspondent, vanuit verschillende invalshoeken (politieke vraagstukken, ethische kwesties, en persoonlijke verhalen (waaronder die van de schrijver). Ook wordt een eigen ‘oplossing’ voorgesteld, en deze combinatie tussen feiten, verhalen en ideeën is wat het boek tot een uniek geheel maakt.
Die genoemde knelpunten zijn voornamelijk de volgende vijf (ongenuanceerd opgeschreven, vergeef me). 1) De wet over euthanasie bij dementie faalt (wetgeving onduidelijk, woorden als ‘overeenkomstig’ brengen verwarring). 2) Ons talmen (we zijn te laat met het toegeven of ontdekken van de diagnose dementie). 3) Zelfbeschikking is fictie (euthanasie in niet afdwingbaar bij artsen). 4) Het monopolie op euthanasie van artsen (het is niet gek als zij dan o ok grenzen bepalen vanuit hun ethiek en professionele normen/waarden). 5) Achterblijvers bepalen het debat (en patiënten denken laconieker over een zelfgekozen dood dan de achterblijvers). Het lezen van deze ‘samenvatting van euthanasie-problematiek’ is leerzaam en fijn omdat het overzicht brengt.
De titels zijn pakkend omdat ze zo herkenbaar zijn en de problemen zo scherp belichten (‘of ik dood wil? ben je gek’ / ‘hij heeft nog echt genietmomenten’). Er zit een goede afwisseling tussen deze verschillende onderdelen van het boek, inclusief intermezzo’s en eigen ziekteverloop verwerkt. Het is een vloeiend geheel. De anekdotes zijn aandoenlijk, bijvoorbeeld over Hannie Huppakee waarbij het maar de vraag is wat met ‘huppakee’ wordt bedoeld, of over Joop die elke dag lijstjes afvinkt om te zien wat hij nog kan - om zo ook bij te houden wanneer hij diens inziens te weinig kan om door te willen leven. Daarnaast is de proza mooi, hier en daar zelfs poëtisch, en zet het reflectievermogen van de schrijver echt aan tot denken (zie quotes). Ik las interessante dingen, bijvoorbeeld over het verschil tussen een negatieve wilsverklaring (niet bindend, je mag patiënten niet tot medicatie dwingen) en een positieve wilsverklaring (euthanicum toedienen is een gunst, geen recht). Artsen zijn voorzichtig met het toedienen omdat ze bijvoorbeeld twijfelen of iemand ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijdt’ (en of dit te bewijzen is / nodig is voor euthanasie). En mag je een patiënt ook heimelijk doden met een pilletje in de vla of gedwongen vasthouden bij tegenstribbeling? Veel stof die aanzet tot denken, dus.
Over zijn oplossing (in het kort: je hebt hulp nodig van een achterblijver bij euthanasie bij dementie, en het is diens verantwoordelijk op welk moment euthanasie wordt toegepast bij jou) is interessant, maar het blijft knagen, omdat dat toch zo naar voelt tegenover die achterblijver, en je niemand die verantwoordelijkheid zou willen geven. Maar; het is niet alsof er veel betere opties zijn.
Dan wat kritiekpunten; zoals andere lezers ook zeggen is het een gemiste kans dat de schrijver niet meer professionals aan het woord laat, ook al zou hij er vervolgens zijn eigen reactie op kunnen loslaten. Verder is het soms zo dat er vier alinea’s zijn met verschillende inleidingen achter elkaar (op hetzelfde onderwerp), en dat dan pas de kern van een hoofdstuk start. Dat stoort een beetje voor de leesbaarheid, maar het boek is wat mij betreft nog steeds afgerond vijf sterren waard. Sterk boek dat echt wat toevoegt in het euthanasie/dementie-debat.
Quotes over ervaring met Parkinson / vooruitblik op mogelijke dementie, van schrijver
“Het besef een vreemde te worden - als er nog ergens een hel moet zijn, dan is het daar”
“De laatste tijd zie ik dubbel - wat een malle variant van blindheid moet wezen: wie dubbel ziet, ziet niet méér, maar minder.”
“Mensen ga ik uit de weg omdat mensen zeer doen, dat wil zeggen: de acute reactie van de parkinson op drukte en stress bezorgt mij kramp in mijn benen.”
“Is dement worden niet oneindig veel ellendiger dan dement zijn?”
“Wie niet te laat wil sterven, moet te vroeg om euthanasie vragen omdat op tijd te moeilijk is.”
“Het komt erop neer (...) dat ik pas dood wil als ik niet meer leef. (...) Ik wil niet verdwijnen voordat ik wegben. (...) Op tijd sterven - zó moeilijk kan het toch niet zijn. (...) Wie wil de dood na jaren cadeau doen? (...) Hoe zorg je ervoor dat je pas gaat als je toch al verdwenen bent?”
“Ondertussen verdwijn je waar je bij zit.”
“Praten, lopen, staan, zitten, plassen op het potje - je leeft achterwaarts naar de dood.”
“Ergens las ik dat we straks allemaal 150 kunnen worden. Dan zit de ene helft van het land in verpleeghuizen die zo efficiént zijn als legbatterijen terwijl de andere helft totaal overspannen mantelzorgt. En straks gaan we helemaal niet meer dood. Ik moet er niet aan denken.”
Quotes van anderen die worden genoemd in dit boek
“Niets is zo vernederend als controleverlies” - Nicci Gerrard
“Een wilsverklaring is onnodig zolang je nog kunt zeggen dat je dood wilt, en zinloos als je dat niet meer kunt.” - Bert Keizer
Quotes over inhoudelijke informatie
“Weegt de vroegere ik zwaarder - en daarmee het zelfbeschikkingsrecht? Of moet je demente ik daartegen beschermd worden - en hechten we dus meer belang aan de beschermwaardigheid van het leven?”
“Wie een wilsverklaring opstelt, neemt daarin bijna altijd op dat hij wil sterven als hij zijn kinderen niet meer herkent. Maar hij bedoelt: ik wil sterven als mijn kinderen míj niet meer herkennen.”
“[De euthanasiewet is] een wet voor artsen, niet voor patiënten. (...) Hoe kunnen zij kiezen tussen hun plicht het lijden te verlichten en de plicht het leven te beschermen? En hoe zorgen we ervoor dat artsen niet worden vervolgd terwijl stervenshulp toch strafbaar blijft?”
“Paul heeft er niet om gevraagd zo oud te worden. Je kunt hem niet laten opdraaien voor de eenzijdige fixatie van de medische wetenschap op het uitstellen van de dood. Je kunt Paul niet aanrekenen dat wij als samenleving niet kunnen wennen aan het idee dat de dood bij het leven hoort.”
February 14, 2021
Non-fictie op z'n menselijkst. Een informatief, geestenprikkelend en taboedoorbrekend boek over euthanasie bij dementie door de lens van (en aangevuld met) persoonlijke ervaringen en overwegingen van schrijver Henk Blanken. Het is een boek dat bovenal veel vragen oproept: complexiteiten worden blootgelegd zonder dat er naar simpele uitwegen of antwoorden wordt gezocht, wat resulteert in een gepaste, gevoelige vertelling. Het boek is bovendien beeldschoon geschreven, en wordt (indien je het audioboek beluistert via de Correspondent app of volgensmij zelfs Spotify) al even mooi voorgedragen . Alhoewel ik me kan voorstellen dat niet iedereen staat te springen om een boek over de dood te lezen, zou ik je willen aanmoedigen dit boek toch eens op te pakken. Niettemin omdat iedereen er vroeg of laat mee te maken krijgt, maar vooral omdat er veel misverstanden bestaan over de Nederlandse euthanasiewet, waardoor een al lastige keuze, als je niet oplet, simpelweg onuitvoerbaar kan worden.
Read
January 9, 20202020 POPSUGAR CHALLENGE
38. A book by or about a journalist
"Wie aan dementie lijdt en niet 'te laat' wil sterven, moet 'te vroeg' om euthanasie vragen omdat 'op tijd' te moeilijk is."
Ik ben zelf vrij bang voor de dood, dus door dit soort boeken probeer ik wat minder angst ervoor te krijgen. Door erover na te denken, erbij stil te staan etc.
Het is vreselijk als je bedenkt hoeveel er mis gaat in een bureaucratisch land als Nederland. Je zou verwachten dat je met een wilsverklaring 'safe' bent en eruit kan stappen wanneer je wil. Niets is minder waar. "Een wilsverklaring is onnodig zolang je nog kunt zeggen dat je dood wilt, en zinloos als je dat niet meer kunt."
De schrijver zelf heeft een vergrote kans op dementie. Hij behandelt het onderwerp serieus en haalt een hoop wetenschappelijke onderzoeken erbij, maar houdt (gelukkig) ook van een grapje. "Ik spreek liever van 'diepe dementie' omdat 'gevorderd' klinkt als een cursus houtbewerken."
"Om diep dement te sterven moet je kennelijk kraakhelder zijn."
38. A book by or about a journalist
"Wie aan dementie lijdt en niet 'te laat' wil sterven, moet 'te vroeg' om euthanasie vragen omdat 'op tijd' te moeilijk is."
Ik ben zelf vrij bang voor de dood, dus door dit soort boeken probeer ik wat minder angst ervoor te krijgen. Door erover na te denken, erbij stil te staan etc.
Het is vreselijk als je bedenkt hoeveel er mis gaat in een bureaucratisch land als Nederland. Je zou verwachten dat je met een wilsverklaring 'safe' bent en eruit kan stappen wanneer je wil. Niets is minder waar. "Een wilsverklaring is onnodig zolang je nog kunt zeggen dat je dood wilt, en zinloos als je dat niet meer kunt."
De schrijver zelf heeft een vergrote kans op dementie. Hij behandelt het onderwerp serieus en haalt een hoop wetenschappelijke onderzoeken erbij, maar houdt (gelukkig) ook van een grapje. "Ik spreek liever van 'diepe dementie' omdat 'gevorderd' klinkt als een cursus houtbewerken."
"Om diep dement te sterven moet je kennelijk kraakhelder zijn."
December 2, 2019
Ik twijfel tussen 3 of 4 sterren. Vier omdat aan het einde de zoektocht naar hoe een zelfgekozen levenseinde in te vullen samen met je naasten invoelbaar wordt. Echter toch 3 omdat dit boek euthanasie bij dementie ook wel erg eenzijdig belicht, tegenstand te gemakkelijk wegschrijft.
August 28, 2020
Inhoudelijk 4 sterren, taboedoorbrekend boek. De auteur valt echter naar mijn mening veel in herhaling, waardoor ik daardoor meer geneigd zou zijn 3 sterren te geven.
September 28, 2020
Erg informatief en op momenten erg emotioneel
March 17, 2021
Wat een dapper en inzichtelijk boek dat allesbehalve terugdeinst voor de tegenstrijdigheden omtrent 'de goede dood'
October 22, 2022
5 sterren voor de inhoud
January 19, 2023
Beginnen over het einde – wordt er niet makkelijke op.
Wat een ontroerend én informatief boek is dit! Henk Blanken is journalist en lijdt sinds een aantal jaren aan Parkinson. Als Parkinson-patiënt heeft hij een grotere kans om dement te worden, en dat is een schrikbeeld voor hem, dan wil hij nog liever dood. Maar dat is nog niet zo makkelijk.
Blanken gaat uitgebreid in op de euthanasie-wetgeving, met welke achtergrond deze is ontstaan en hoe deze nu wordt toegepast. De kern is de wils- of euthanasieverklaring van de patiënt. Die wordt bij lichamelijk ‘ondraaglijk lijden’ geëerbiedigd door de artsen. Maar bij dementie is er een probleem. Is er wel sprake van ondraaglijk lijden? Wil de patiënt nog steeds dood? En wil hij/zij nú dood? Want bij mensen met diepe dementie komt er geen zinnig woord meer uit. “Het ene moment gillen ze “ik wil dood’ en het volgende moment zeggen ze ‘welnee, en vragen om hun moeder”. Het dilemma van artsen wordt uitbreid toegelicht door interviews met voor- en tegenstanders van euthanasie bij dementie. Feit is wel dat het nauwelijks voorkomt, terwijl er vast heel veel euthanasieverklaringen zijn die zeggen ‘dood te willen zodra ze het verpleeghuis in moeten’. En feit is dat de verpleeghuizen vol zitten met bejaarden met dementie.
Wat je wel mag doen, is een behandelverbod opstellen. Ook al is dit document al jaren geleden opgesteld, als de aanstaande nabestaanden, de achterblijvers zoals Blanken het uitdrukt, zich er niet tegen verzetten, wordt bij bijvoorbeeld een longontsteking geen medicatie meer gegeven. Met een pijnverlichtend middel wordt gewacht tot het lichaam het begeeft. Passieve euthanasie mag wel. Je mag alle pillen weigeren, maar niet om die éne pil vragen.
Blanken zelf is doodsbenauwd om te vroeg óf te laat dood te gaan. Te laat: als hij jarenlang wegkwijnt als diepdemente bejaarde omdat hij wilsonbekwaam is en niet meer om euthanasie kan vragen Te vroeg: als hij nog wilsbekwaam is, dat wegkwijnen wil voorkomen, maar misschien nog wel jarenlang best gelukkig had kunnen leven. Hoe bepaal je het beste moment? Het lijkt wel Russische roulette! Sommige zeggen: als ik mijn kinderen niet meer herken. Maar gaat het niet om: als de kinderen jou niet meer herkennen? Als je een ander mens bent geworden? Ook: is het het moment dat je je schaamt voor je kinderen, waarvan je nu afhankelijk bent, die je moeten wassen en je vieze billen afvoegen? Ouderen moeten er niet aan denken, dat moment willen ze nóóit meemaken.
Die vraag wanneer verwordt tot: wie kan het beste moment bepalen? Dat is de achterblijver, die de patiënt heel goed kent en weet op welk moment de omslag komt van gelukkig leven naar niet meer zo gelukkig leven. Maar de achterblijver wil deze verantwoordelijkheid niet dragen, het schuldgevoel zou te groot zijn, je zou je moordenaar voelen. Samen met de arts dan? Gezamenlijke verantwoordelijkheid? Is dat ook voor de juridische positie van de arts beter?
Naast deze filosofische bespiegelingen en de vele hartbrekende voorbeelden, krijgen we ook een inkijkje in het leven van Blanken zelf, zijn discussies met zijn partner, zijn gesprekken met zijn arts. Ik vond het erg ontroerend. En herkenbaar: mijn beide ouders kregen dementie, en zijn uiteindelijk in een verpleeghuis overleden. Niet door euthanasie, terwijl ik zeker weet dat ze het beiden hadden gewild. Maar doordat ik uiteindelijk zelf moest zeggen dat het mooi geweest was, niet wetende of het voor hen te vroeg, of te laat was.
Hartverscheurend boek.
Elly Stroo Cloeck is project- en interim-manager op het gebied van Finance, Internal Audit en Risk Management. Daarnaast schrijft ze recensies en samenvattingen van managementboeken. Kijk op www.1001managementboeken.nl
Wat een ontroerend én informatief boek is dit! Henk Blanken is journalist en lijdt sinds een aantal jaren aan Parkinson. Als Parkinson-patiënt heeft hij een grotere kans om dement te worden, en dat is een schrikbeeld voor hem, dan wil hij nog liever dood. Maar dat is nog niet zo makkelijk.
Blanken gaat uitgebreid in op de euthanasie-wetgeving, met welke achtergrond deze is ontstaan en hoe deze nu wordt toegepast. De kern is de wils- of euthanasieverklaring van de patiënt. Die wordt bij lichamelijk ‘ondraaglijk lijden’ geëerbiedigd door de artsen. Maar bij dementie is er een probleem. Is er wel sprake van ondraaglijk lijden? Wil de patiënt nog steeds dood? En wil hij/zij nú dood? Want bij mensen met diepe dementie komt er geen zinnig woord meer uit. “Het ene moment gillen ze “ik wil dood’ en het volgende moment zeggen ze ‘welnee, en vragen om hun moeder”. Het dilemma van artsen wordt uitbreid toegelicht door interviews met voor- en tegenstanders van euthanasie bij dementie. Feit is wel dat het nauwelijks voorkomt, terwijl er vast heel veel euthanasieverklaringen zijn die zeggen ‘dood te willen zodra ze het verpleeghuis in moeten’. En feit is dat de verpleeghuizen vol zitten met bejaarden met dementie.
Wat je wel mag doen, is een behandelverbod opstellen. Ook al is dit document al jaren geleden opgesteld, als de aanstaande nabestaanden, de achterblijvers zoals Blanken het uitdrukt, zich er niet tegen verzetten, wordt bij bijvoorbeeld een longontsteking geen medicatie meer gegeven. Met een pijnverlichtend middel wordt gewacht tot het lichaam het begeeft. Passieve euthanasie mag wel. Je mag alle pillen weigeren, maar niet om die éne pil vragen.
Blanken zelf is doodsbenauwd om te vroeg óf te laat dood te gaan. Te laat: als hij jarenlang wegkwijnt als diepdemente bejaarde omdat hij wilsonbekwaam is en niet meer om euthanasie kan vragen Te vroeg: als hij nog wilsbekwaam is, dat wegkwijnen wil voorkomen, maar misschien nog wel jarenlang best gelukkig had kunnen leven. Hoe bepaal je het beste moment? Het lijkt wel Russische roulette! Sommige zeggen: als ik mijn kinderen niet meer herken. Maar gaat het niet om: als de kinderen jou niet meer herkennen? Als je een ander mens bent geworden? Ook: is het het moment dat je je schaamt voor je kinderen, waarvan je nu afhankelijk bent, die je moeten wassen en je vieze billen afvoegen? Ouderen moeten er niet aan denken, dat moment willen ze nóóit meemaken.
Die vraag wanneer verwordt tot: wie kan het beste moment bepalen? Dat is de achterblijver, die de patiënt heel goed kent en weet op welk moment de omslag komt van gelukkig leven naar niet meer zo gelukkig leven. Maar de achterblijver wil deze verantwoordelijkheid niet dragen, het schuldgevoel zou te groot zijn, je zou je moordenaar voelen. Samen met de arts dan? Gezamenlijke verantwoordelijkheid? Is dat ook voor de juridische positie van de arts beter?
Naast deze filosofische bespiegelingen en de vele hartbrekende voorbeelden, krijgen we ook een inkijkje in het leven van Blanken zelf, zijn discussies met zijn partner, zijn gesprekken met zijn arts. Ik vond het erg ontroerend. En herkenbaar: mijn beide ouders kregen dementie, en zijn uiteindelijk in een verpleeghuis overleden. Niet door euthanasie, terwijl ik zeker weet dat ze het beiden hadden gewild. Maar doordat ik uiteindelijk zelf moest zeggen dat het mooi geweest was, niet wetende of het voor hen te vroeg, of te laat was.
Hartverscheurend boek.
Elly Stroo Cloeck is project- en interim-manager op het gebied van Finance, Internal Audit en Risk Management. Daarnaast schrijft ze recensies en samenvattingen van managementboeken. Kijk op www.1001managementboeken.nl
February 15, 2023
Als kort essay of een lange column had dit boek hetzelfde gedaan. De conclusie van ieder hoofdstuk lijkt hetzelfde; euthanasie bij dementie is moeilijk. Dat gaat op den duur vervelen.
Op het eerste oog een scherpe analyse, maar bij kritisch kijken zitten er toch echt denkfouten, drogredenen of overhaaste aannames in. Verschillende belangrijke implicaties van zijn betoog worden niet behandeld.
Mijn voornaamste fascinatie zit hem erin dat Blanken er geen rekening mee lijkt te houden dat het misschien allemaal wel mee valt. Dat je gelukkig kan zijn ook als je niet meer praten kan. "die demente bejaarden achter de geraniums", Blanken omschrijft het als de grootste marteling waar we iemand voor moeten beschermen. Of waar je zelf vooraf van moet kunnen kiezen dat je dat niet wilt. Lastig alleen, dat de optie blijft bestaan dat je het nu niet wilt, maar het als het zo ver is toch beter vind dan sterven.
Er zitten teveel haken en ogen aan het huidige euthanasie beleid. Willekeur, lef en geluk spelen een te grote rol. Daar kan ik het niet mee oneens zijn. Hoe dan wel moet met meer expertise, perspectieven en precisie uiteen gezet worden.
Op het eerste oog een scherpe analyse, maar bij kritisch kijken zitten er toch echt denkfouten, drogredenen of overhaaste aannames in. Verschillende belangrijke implicaties van zijn betoog worden niet behandeld.
Mijn voornaamste fascinatie zit hem erin dat Blanken er geen rekening mee lijkt te houden dat het misschien allemaal wel mee valt. Dat je gelukkig kan zijn ook als je niet meer praten kan. "die demente bejaarden achter de geraniums", Blanken omschrijft het als de grootste marteling waar we iemand voor moeten beschermen. Of waar je zelf vooraf van moet kunnen kiezen dat je dat niet wilt. Lastig alleen, dat de optie blijft bestaan dat je het nu niet wilt, maar het als het zo ver is toch beter vind dan sterven.
Er zitten teveel haken en ogen aan het huidige euthanasie beleid. Willekeur, lef en geluk spelen een te grote rol. Daar kan ik het niet mee oneens zijn. Hoe dan wel moet met meer expertise, perspectieven en precisie uiteen gezet worden.
September 5, 2020
Dit boek zet aan tot nadenken. Diep nadenken. Ik dacht altijd heel zwart wit: als ik ooit dement word en een schim ben geworden van wie ik ooit was, dan hoeft het niet meer. Einde discussie. Was het maar zo makkelijk. Dit boek is een bijzondere zoektocht naar het antwoord op het dilemma of je een zwaar dementerend mens euthanasie moet toekennen, of niet. Moet je handelen vanuit de mens voor de dementie of vanuit de mens die hij/zij nu is? Vanuit mijn vorige werkgever heb ik van dichtbij gezien wat dementie met een mens kan doen, hoe het iemand kan veranderen. Wat een lastig dilemma. Niet alleen voor nabestaanden, maar ook voor artsen. Het is wel een zoektocht die vooral vanuit het perspectief van de schrijver zelf wordt bekeken. De dialoog die hij op de laatste pagina’s aan gaat met een arts die er anders tegenaan kijkt vond ik heel sterk. Wat mij betreft had dat in het hele boek meer gemogen. Maar bovenal vond ik zijn zoektocht interessant en goed geschreven! Hopelijk is dit een opening naar het debat over dit ethische dilemma.
August 28, 2023
Auteur Blanken heeft de ziekte van Parkinson. Verloop van de ziekte is grillig en verschilt per persoon. Voor sommige mensen eindigt het pad in dementie. Een afschuwelijke ziekte en ik begrijp Blankens zoektocht naar de mogelijkheden van zelfdoding, mocht hij in dit stadium geraken. Die vraag heb ik zelf ook. Ben niet ziek, maar je weet maar nooit. De manier waarop hij te werk ging in dit boek vond ik echter niet prettig, waaruit ik concludeer dat ik geen doelgroep ben. Een lang artikel had beter gewerkt voor mij, misschien ook omdat ik de emotionele kant van dit onderwerp een aantal keren dichtbij heb gehad. Het voelt niet goed om een boek te bekritiseren van iemand die stervend is, maar ik kan weinig met deze 'hedendaagse mix' van persoonlijke verhalen en verhalen van anderen, met hier en daar wat inhoudelijke informatie. Gelukkig zijn er gezien de scores vele anderen die het wel goed vonden.
August 7, 2025
Dit boek heeft me heel veel geleerd over de condities waaronder euthanasie mag worden verleend. Net als de auteur bleek ik er wat simplistisch over te denken. De auteur -parkinsonpatient met daardoor een grotere kans om dementie te krijgen- neemt je mee in zijn zoektocht. Hij geeft feitelijke informatie over wetgeving, publieke opinie, mediale invloeden, tijdgeest, en verweeft die met verhalen van dementiepatienten en hun beginnende dementie, hun geliefden, mantelzorgers, artsen, geriaters. Op het einde van het boek staat de auteur iets anders in het debat dan ervoor. Een doorleefd boek, fijn om te lezen en uitermate informatief. Echt een aanrader voor ouderen die over hun levenseinde nadenken en alle mensen die professioneel met ouderen te maken hebben.
January 24, 2021
Zelfs in de biografieën die ik eerder las, voelde het nooit alsof de auteur me rechtstreeks aansprak om z'n verhaal te doen. Daar is Henk Blanken wel in geslaagd - al zou het je ondertussen niet meer mogen verbazen dat de boeken van De Correspondent voor mij een garantie op succes zijn.
In het begin moest ik een beetje wennen aan de ietwat springerige stijl, maar toen ik het boek na drie uur uit had, begreep ik dat die het dilemma van euthanasie bij dementie alleen maar onderstreept. Wat moet je doen als euthanasie wel legaal is, maar geen recht?
Een onderwerp dat eerder zo ver van me af stond, werd plots heel concreet en veelzijdig uit de doeken gedaan.
In het begin moest ik een beetje wennen aan de ietwat springerige stijl, maar toen ik het boek na drie uur uit had, begreep ik dat die het dilemma van euthanasie bij dementie alleen maar onderstreept. Wat moet je doen als euthanasie wel legaal is, maar geen recht?
Een onderwerp dat eerder zo ver van me af stond, werd plots heel concreet en veelzijdig uit de doeken gedaan.
September 20, 2021
Voor iedereen die denkt dat je met een wilsverklaring of soortgelijk document kunt voorkomen dat je dementerend eindigt in een verpleeghuis kan dit boek je uit de droom helpen. Voor iedereen die denkt dat dit boek je een oplossing aanreikt hoe je met dementie dan wél kunt beschikken over je eigen leven(seinde) kan ik je uit de droom helpen. Zo eenvoudig is het helaas allemaal niet, de belofte op de achterflap ten spijt.
Wel legt het boek pijnlijk bloot waarom het euthanasiebeleid voor deze groep mensen nooit goed van de grond gekomen is. Ik keek ervan op dat hier zelfs de drijfveren van een individuele persoon (bij het OM) bepalend in geweest is.
Wel legt het boek pijnlijk bloot waarom het euthanasiebeleid voor deze groep mensen nooit goed van de grond gekomen is. Ik keek ervan op dat hier zelfs de drijfveren van een individuele persoon (bij het OM) bepalend in geweest is.
July 28, 2025
Dit blijft een lastig debat. Maar het belangrijkste is het gesprek erover aangaan. Ik vond het mooi om zijn overdenkingen over zijn eigen dood te lezen, dat zette me nog het meest aan het denken. Hoe lastig is het om de exacte grens te beschrijven waarna je er een einde aan wil breien. Hoe onmeetbaar die is en hoe lastig dus te beoordelen of die is behaald, als hij al niet verschoven is. Ik miste in dit boek meer inzichten en meer voorbeelden van verschillende mensen en situaties. Toch voelt dit in ieder geval als het begin van een gesprek met de schrijver. Je moet toch ergens beginnen.
March 9, 2020
Een gigantisch ethisch dilemma dat Henk Blanken op een heldere en structurele wijze uiteenzet. De kous is zeker nog niet af, maar het boek is wel een goede opstap om het gesprek over euthanasie bij mensen met dementie zonder vooringenomen meningen te starten.
April 5, 2020
Hoewel Henk Blanken zeker een moeilijk ethisch dilemma aanstipt, doet hij dit wel erg eenzijdig. Louter op de laatste pagina's beseft hij dat artsen ook maar mensen zijn. Desalniettemin, een interessant boek over de dilemma's, obstakels en mogelijke keuzes bij euthanasie bij dementie
June 15, 2021
Mooie persoonlijke reis doorheen het landschap van het Nederlandse eindeleven-debat. De auteur neemt je vooral mee op zijn eigen zoektocht, zonder te beleren of te preken, maar met ideeën en observaties die prikkelen tot reflectie en nadenken. Zeker een aanrader.
November 30, 2021
Ik heb zelden een boek gelezen wat meer indruk op mij heeft gemaakt. Ik ben een student verpleegkunde met een bijbaan op een pg-afdeling (gasloten afdeling voor demente bewoners) en ik ga proberen zo veel mogelijk medestudenten en collega‘s aan te moedigen om dit boek te lezen.
January 9, 2024
Interessant boek voor een ieder die meer wil lezen over euthanasie. De schrijver zet het verhaal op een fijne manier neer, met persoonlijke noten en anekdotes. Toch wordt hier en daar wat te vlot gedacht over demente mensen. Al met al een prima boek, al had het wel een stuk korter gekund.
June 30, 2024
Het begin van het boek doorheen geracet. In het boek komt het dillema van euthanasie bij dementie aan bod. Echter wordt na mij inziens veel herhaald verder op in het boek. Wel een boek wat je aan het nadenken zet.
January 14, 2021
Erg informatief. Heftig onderwerp, maar veel geleerd.
December 17, 2021
Het is een heel emotioneel boek. Wat mij tegenviel is dat er minder wetenschappelijke literatuur werd aangehaald als ik had gehoopt. Dit ben ik namelijk gewend van de boeken van de correspondent.
June 4, 2022
Interessant om te weten dat de wet in Nederland niet sluitend is bij euthanasie bij dementie. Echter anders dan dat een wat langdradig boek.
August 13, 2022
Interessant en belangrijk onderwerp. Echter veel herhaling in het midden van het boek.
March 19, 2023
interessante state of onderzoek samenvatting?
September 1, 2023
Goed boek, heeft mijn kijk op euthanasie erg veranderd en gezorgd voor bijzondere gesprekken met mijn opa en oma over het 'einde'. Boek doet dus wat het belooft: het laat je beginnen over het einde.
Displaying 1 - 30 of 35 reviews