Ragnhild Holmås ser helt frisk ut når du treffer henne på kafé. Så hvorfor jobber hun ikke? Er hun egentlig så syk som hun sier?
Hun er en av flere hundre tusen nordmenn som lever med en usynlig sykdom. Selv om de har ulike diagnose, kan de oppleve samme bagatellisering og mistenkeliggjøring - fra leger, Nav og arbeidsgiver, til og med fra venner og familie. De får høre at de må skjerpe seg. Slutte å syte. Bare tenke positivt.
I boken "Men du ser ikke syk ut" utfordrer Holmås denne mistenkeliggjøringen. Hun inviterer leseren med bak kulissene til en person som later som om hun er frisk i frykt for å bli mistenkt for å late som hun er syk.
Hennes historie om skjuling, skam og selvbedrag flettes sammen med korte essays og kreative elementer til en sjarmerende, men samfunnskritisk bok. Med humor og lekenhet utforsker hun hvor fordommene kommer far, hvorfor kunnskapshullet om sykdommer som rammer flest kvinner er så stort, og hvorfor i alle dager folk prøver å kurere henne med yoga og rare juicer.
En helt utrolig bra skrevet bok! Håper jeg klarer å slutte med å gi «Gode Råd» og starte med å Lytte og å Være Tilstede for mine nære og litt fjernere kronisk syke bekjentskaper 💞
Så forferdelig det må være å leve med ME, og i tillegg å ikke bli trodd. Denne boka er viktig for økt kunnskap om, og empati for, å leve med ME (og annen kronisk sykdom) - alle burde lese. Den er godt skrevet og tar opp flere interessante temaer, som f.eks hvordan språket påvirker hvordan vi tenker om sykdom og om diskriminering i helsevesenet.
Nå er jeg helt sjakk matt. Både litt fordi kroppen er i utmattelsesmodus, og dels fordi jeg, etter å ha lest denne boka, er så takknemlig for at forfatteren maktet å skrive den. Endelig har noen langt om lenge gitt et ansikt til usynlig sykdom. Samtidig lo jeg litt for meg selv da jeg på et punkt leste at forfatteren gikk som "en gammel dame" - høy gjenkjennelsesfaktor! Nå har ikke jeg ME, men utmattelse er en stor del av min komplekse funksjonsnedsettelse. Da føles det veldig personlig å lese denne.
Føler også på en harme, mtp det som også fremkommer om helsesviket begått mot kvinner gjennom århundrer, fordommer mot menn med f.eks fibromyalgi etc. Håpet er at så mange som mulig leser denne boka, som strengt bør være pensum for absolutt ALLE, samt at de som føler seg truffet faktisk lærer noe.
«Men du ser ikke syk ut» er en utrolig viktig bok som handler om Ragnhild som har ME. I boken setter hun ord på hvordan det er å leve med en usynlig kronisk sykdom, og hvordan samfunnet ser på dem som er kronisk syke.
Det fins nok mange som kan kjenne seg igjen i det Ragnhild skriver. Og jeg tror at boken vil være et viktig bidrag til at det kan bli mer åpenhet rundt det å være kronisk syk. Og et håp om at det en gang i fremtiden vil bli sosialt akseptabelt å si at man er usynlig syk, uten å bli møtt med fordommer!
Boken er lettlest, humoristisk og alvorlig, og er en bok som alle burde lese og lære av!
En utrolig bra bok om hvordan det er å være usynlig syk. Tar et godt oppgjør med ulike fordommer man kan møte som usynlig syk og dette er virkelig en bok ALLE burde lese. Definitivt den beste leseopplevelsen i hele 2021. Boka er morsom og til tider ganske sår, og det gir en veldig bra leseopplevelse. Man er gjennom de fleste følelsene i følelsesregisteret i løpet av boka og jeg satt igjen med en ny forståelse av hvilke fordommer usynlig syke møter i samfunnet.
Denne boken burde vært pensum. Ikke bare for leger og sånn, men generelt liksom. Jeg lærte masse nytt og fikk mange nye ting å tenke på. Forfatteren skriver om ME, men her er det mye som man også kan kjenne seg igjen i når man sliter med andre langvarige og/eller usynlige sykdommer. Hun setter ord på ting på en veldig god måte, og er både morsom og sårbar. Anbefales på det varmeste.
En utrolig bra bok som forklarer hvordan det er å ha en usynlig sykdom. Rørende og viktig. Alle burde lese den for å kanskje få bedre forståelse for hvordan det er.
Denne bør absolutt alle lese. Den gir et så godt og gjenkjennelig innblikk i hvordan det er å leve med en kronisk sykdom. Som syk er denne gull. Som pårørende er denne gull. Som medlem av samfunnet er denne gull. Den er vond, fin, morsom og tar opp flere problemstillinger som omhandler sykdom, samfunn og helsevesen og det menneskelige. Bare gjør deg selv en tjeneste og les denne.
For en fantastisk klok, morsom og viktig bok om et tema det forskes og snakkes altfor lite på og om. Håper inderlig at Holmås skriver flere bøker. Gullpenn!
Boka anbefales for alle som sliter med kronisk (og usynlig) sykdom eller kjenner noen som sliter med kronisk sykdom! Jeg kjente meg veldig godt igjen i beskrivelsene av å være kronisk syk, men heldigvis kjente jeg meg ikke igjen i all dritten kroniske syke opplever.
Jeg synes at mange bøker av denne typen, som prøver å ta et oppgjør med sykdomsstigmaet, egentlig bare kaster stigmaet over på andre grupper. Det er mange som føler et veldig behov for å skrive en hel bok bare for å si "Jeg er ikke som andre syke." Det pleier å ligge en underforstått melding om at forfatteren er enig i at andre syke er det noe galt med, bare akkurat ikke dem.
Ragnhild Holmås har klart å skrive en bok helt uten den typen fordommer, hun klarer å motsi stereotypen om at ME syke er psykisk syke, uten å kaste de psykisk syke under bussen. Hun klarer å skrive om sin egen helt legitime bruk av NAV, uten å kaste andre NAV brukere under bussen. Det er forfriskende å lese en bok som faktisk forsøker å ta et oppgjør med hele stigmaet, heller enn å bare diskutere hvilke grupper som burde slippe unna.
Jeg lærte masse av denne boken. Selv om jeg har levd med en annen kronisk sykdom hele livet var det mange aha-opplevelser og mange ganger jeg møtte meg selv i døra og innså at jeg har vel også gjort meg tanker om hvem som er syke nok til å sitte på bussen etc.. Og jeg har definitivt kommet med velmenende råd når jeg bare skulle lyttet.
Samtidig syntes jeg kanskje det var litt mye snakking på vegne av andre pasientgrupper. Jeg er ikke enig i påstanden om at det er ignorant å si at personen er syk. Forfatteren mener visst at man skal si at det er kroppen som er syk, mens personen inni er like frisk, uavhengig av hvilken tilstand det gjelder. Andre grupper, spesielt de som er født sånn heller enn blitt sånn, tenker annerledes. Det er absurd å si at en kropp er døv men personen inni er hørende. Det er upassende å si at en kropp har dissosiativ lidelse men personen inni er like hel. Det finnes ikke en ikke-autistisk versjon av autister helt innerst inne. Andre ganger virker det som om hun tror at andre sykdommer som blir sett på som mer legitime av samfunnet ikke opplever stigma. Ofte var det brukt eksempler som "Tenk om man hadde bedt folk med MS om å tenke seg friske! Tenk om man hadde sagt at krohns var mest psykisk! Tenk så absurd!" Men det er jo helt vanlig at folk med både MS, krohns og til og med paralyserte bein får de samme kommentarene.
Også synes jeg det hadde vært fint om forfatteren hadde vært litt tydeligere i kapittelet om NAV. Hun bruker ordet ufør, og den ulærte leser kan nok fort annta at hun mener hun er uføretrygdet, men det hun skriver passer ikke med at hun har uføretrygd. (I hvert fall ikke i skrivende stund!) Boken er skrevet fra et AAP perspektiv men presenterer det som den generelle NAV opplevelsen. Det er mange forskjellige NAV løp med forskjellige forventninger til brukerne. Jeg er helt enig i at det hun skriver om AAP er problematisk, men det er ikke sånn at alle kronisk syke sender meldekort hele livet, konstant lever med trussel om å miste inntekt, eller blir arrestert om man trykker feil på et skjema.
Det er selvsagt lettere å skrive langt om de få tingene jeg ikke var enig i, enn å liste alt som var bra. Men boken var i all hovedsak veldig god!
Kjempe god bok om å være usynlig syk og det stigmaet som følger etter deg, enten det er med NAV, familie, venner eller deg selv. Flere av sidene i boka traff meg hardt som feks den med hvor lyd trigger anfall, og hvor sliten man blir av det. Eller å stelle seg før å møte legen, men hvor mye er MYE nok av å stelle seg? Jeg synes også forordene til boka var veldig gode, og alt i alt en veldig godt bok som jeg kunne kjenne meg masse igjen i. ----- A really great book about invisible disabilities and the social stigma that follows you either if its from friends, relatives, NAV or yourself. Several of the pages in the book hit me really hard like for example about the triggering sounds and how it can knock me out for days on end. Or the fact that I really put effort into my appearance before going to the doctor but how much is too much for the doctor? I want to be taken seriously, but I don't want the doctor to not believe me because I've put too much time down with my eyeshadow. The forewords in the book was really well done, and this book was something that I could relate to. Both good and bad for this. I also truly hope this inspires other accounts of invisible disabilities to come out and write about their perspectives (if they want to!)
For meg handler det å lese i stor grad om å forstå andres perspektiver, og på denne måten øke empati og minske likegyldighet. Det gjør denne boken på en utmerket måte. «Men du ser ikke syk ut» burde virkelig være obligatorisk lesing for alle.
Mange innser ikke hvor forankret pseudovitenskap fremdeles er i holdningene våre, særlig når det kommer til usynlige sykdommer. Det er på et vis vår tids versjon av middelalderske landsbyfolk som hevder at et sykt barn med feber har gjort en form for synd for å fortjene det, og at sykdommen er straffen.
Jeg har selv tidligere slitt med ME i en årrekke og kjenner meg altfor godt igjen i problematikken som løftes i denne boken. Likevel var det også lærerikt for meg å lese i den forstand at måten Holmås uttaler seg om ikke bare sin egen sykdom, men også andre sykdommer, er utrolig forfriskende og ulikt noe jeg har vitnet tidligere.
Forhåpentligvis en dag kan vi alle snakke om sykdommer på samme måte slik at vi møter syke og funksjonshemmede med verdighet og medfølelse i stedet for skam, fordommer og mistenkeliggjøring.
"Enten en sykdom er psykisk, somatisk eller psykosomatisk, er den akkurat like ekte, og fortjener akkurat like mye forskning og forståelse."
Au. Denne var vond. Og morsom, gripende, lærerik og rett og slett utrolig bra. Jeg lo høyt flere ganger og jeg var på gråten enda flere enn det. Denne boken burde alle lese, men kanskje spesielt de som er som meg: de som vet (visste) ufattelig lite om ME, kroniske sykdommer og hvordan livet som kronisk syk kan se ut. De som ikke skjønner at folk både kan være for syke til å arbeide OG klare å gå på kafé den ene dagen. De, som jeg, har nok veldig godt av å lese en bok som dette (og forhåpentligvis mange fler)!
Anbefaler denne til absolutt alle, men desverre er det slik at de som trenger å lese den mest, er de ignorante som kanskje aldri hadde brydd seg om å lese den og kjempe mot fordommene sine.
Det er vanskelig å sette ord på koss det oppleves å være kronisk og «usynlig» sjuk, dette synes eg Ragnhild klarer på ein mesterlig måte. Mye av det som beskrives er gjenkjennbart, og det e på ein måte fint å kjenne igjen både tristhet over tapet av den kvardagen eg skulle ønske eg hadde, og latter av kor tullete hjernetåka kan gjøre deg. Pluss for at boka i tillegg er enkel og kjapp å lese!
Denne boken er så viktig. Jeg tar meg selv i å lese noen kapittel for deretter å lese de høyt på nytt, for mannen, og ringer venner og familie og leser for dem! Boken er velskrevet men lettlest, dypt gjenkjennelig, veldig humoristisk, Holmås tar både folk og sykdom på kornet - men uten å tulle noe bort. Hun formidler både faglig og erfaringsbasert tyngde i en lett og elegant drakt. (Anne Kat Hærland har et knakende godt forord i den også). Det som jeg tenker er kult med dette prosjektet er også at siden den er lettlest og morsom så blir materialet mer «tilgjengelig» for de som ikke har ME. Det er mer fiffig en man aner! Midt i alvoret (for hun skygger ikke unna alvoret) er hun bare så himmla sjarmerende, med smart snert! Anbefales til ALLE! Årets must-read for min del ❤️
Denne skulle vært pensum overalt, så kanskje noen folk muligens ville skjerpet fordommene og drittslenging om folk som har sykdommer som ikke er så åpenlyse som kreft og brukne bein! Jeg har ikke tall på hvor mange frekke kommentarer og dømmende blikk jeg har fått gjennom årene, og kan kjenne meg igjen i så utrolig mye som er skrevet i denne boka! Og det føles så godt at noen setter ord på dette og utgir ei bok! Skal anbefale den til alle!
En helt fantastisk bok om hvordan det er å leve med usynlig sykdom. Lettlest, morsom, skarp og intelligent. Jeg både lo, nikka og gråt gjenkjennende. Denne boka burde være pensum for alle som jobber med syke mennesker. Og alle medmennesker.
Så inderlig glad Holmås skrev denne boken. Det er så viktig å se andre mennesker, fordi du vet aldri hvorfor vedkommende må sitte på bussen men ser helt frisk ut eller hvorfor personen klarer å dra ut på kafè en dag, men ikke klarer å jobbe. ME og andre kroniske sykdommer er noe dritt.
Strålende skrevet om å leve med sykdom som ikke synes på utsiden når folk ser deg. Hun skriver godt og bruker både fakta og humor til å belyse et viktig tema.
En bok som gir et glimt av innblikk i livet til en med usynlig sykdom. Skrevet i korte avsnitt og kapitler byr forfatter på refleksjoner som tidvis føles universelle, mens det andre steder beskriver en tilværelse og smerte som er ubegripelig.
To av mine favoritt avsnitt fra boka er følgende:
"Men det er jo smigrende at politikerne tror at jeg, som på tirsdag ikke klarte å røre i min egen havregrøt, kan knuse velferdsstaten med mine egne hender." (s.81)
"For det finnes jo ikke problemer, bare utfordringer. Og utfordringer løser man med en positiv innstilling. Smil til verden, og verden smiler til deg! Nå har jeg smilte til verden så lenge at kjeven har låst seg, og jeg kan melde følgende: det finnes problemer. Det finnes ting som ikke kan løses, som ikke går bra, som man ikke kan kaste smilefjes og hjerter på." (s.195)
Ei viktig bok! Den er morsom, engasjerende, rørende og informativ. Kanskje den til og med kan bidra til å skape ekte forandring og framskritt på et vanskelig felt, samt utfordre fordommer og øke forståelsen av kronisk sykes situasjon.
Det er kanskje ikke så underlig at jeg, som selv har fått livet lagt i grus av ME, opplever dette som ei god og viktig bok. Man kan derfor trygt si jeg er partisk, men jeg kan ut fra egen erfaring gå god for at det som skildres er realistisk. Jeg håper inderlig at denne boken leses flittig av alle som kjenner noen som er kronisk syke, og ikke minst av helsepersonell og NAV-ansatte.
En bok som forklarer usynlig sykdom så godt at det ikke er mulig å tenke fordømmende om dette igjen! Boka er belyst fra alle sider og er en fryd å lese, tross det alvorlige temaet. Definitivt en bok jeg blir å lese igjen.