Teoría de la mujer enferma

by Johanna Hedva, Zineditorial (Traducción)

Teoría de la Mujer Enferma redefine la existencia en un cuerpo como algo que es primariamente y siempre vulnerable. Teoría de la Mujer Enferma es para aquelles que –en palabras de Audre Lorde– nunca se suposo que sobrevivieran: porque este mundo fue construido contra su sobrevivencia.

La Mujer Enferma es una identidad y un cuerpo que puede pertenecer a cualquiera que se le niegue la existencia privilegiada –o la cruelmente optimista promesa de dicha existencia– del hombre blanco, hetero, sano, neurotípico, de clase media y alta, cis-, capacitado corporalmente, que hace su hogar en un país rico, nunca ha vivido sin un seguro de salud, y cuya importancia para la sociedad es reconocida y explicitada en todos lados por esa sociedad; cuya importancia y cuidado domina la sociedad, a costa de todo el resto.

Genres: Disability, Feminism, Nonfiction, Essays, Activism, Theory, Gender

57 pages, ebook

Published April 1, 2020

About the author

Johanna Hedva (yo-haw-nuh head-vuh) is a Korean-American writer, artist, musician, and astrologer, who was raised in Los Angeles by a family of witches, and now lives in LA and Berlin. Hedva’s practice cooks magic, necromancy, and divination together with mystical states of fury and ecstasy. There is always the body — its radical permeability, dependency, and consociation — but the task is how to eclipse it, how to nebulize it, and how to cope when this inevitably fails. Ultimately, Hedva’s work, no matter the genre, is different kinds of writing, whether it’s words on a page, screaming in a room, or dragging a hand through water.

Hedva is the author of the novel On Hell (2018), which was named one of Dennis Cooper’s favorites of 2018. Their next book, Minerva the Miscarriage of the Brain, a collection of poems, essays, and performances that documents a decade of work from 2010-2020, will be published by Sming Sming and Wolfman in September 2020. Their first solo exhibition, God Is an Asphyxiating Black Sauce, is open 20 June - 3 August 2020 at Klosterruine Berlin. Their work has been shown at The Institute of Contemporary Arts in London, Performance Space New York, the LA Architecture and Design Museum, and the Museum of Contemporary Art on the Moon. Hedva has written about the political and mystical capacities of Nine Inch Nails, Sunn O))), and Lightning Bolt; the legacy of Susan Sontag; Ancient Greek tragedies; and the revolutionary potential of illness. Their writing has appeared in Triple Canopy, frieze, The White Review, and is anthologized in Whitechapel: Documents of Contemporary Art. Their essay “Sick Woman Theory,” published in 2016 in Mask, has been translated into six languages, and their practice and activism toward accessibility, as outlined in their Disability Access Rider, has been influential across a wide range of fields.

Reviews

[Kasia · Rating 5 out of 5]

“How do you throw a brick through the window of a bank if you can’t get out of bed?”

[aeeilmn · Rating 4 out of 5]

"The most anti-capitalist protest is to care for another and to care for yourself. To take on the
historically feminized and therefore invisible practice of nursing, nurturing, caring."
Amazing writing on the ableism that is deeply rooted in capitalism; to simply exist as a "disabled" (which means whatever, any form or any way) person in capitalism is (perceived) political. A body, a trauma, poverty - an existence should never be political.

[Geertje · Rating 4 out of 5]

Veel stof tot nadenken en daardoor interessant. Zorg als anti-kapitalistische daad bijvoorbeeld, of het inzetten van het woord 'vrouw'. Ik probeer me nu te bedenken hoe je dit zou moeten verbinden aan de huidige cultuur van zelfdiagnostiek en praten over mentale gezondheid. Het is ook weer tijd voor een stukje zelfreflectie haha.

Ik heb moeite met de elementen in de briefwisseling over droominterpretatie. Persoonlijke reflex is om dat soort dingen niet al te serieus te nemen wanneer we iets anders dan onszelf willen begrijpen. Het voegde bovendien niet zoveel toe. Behalve het gedicht (?) over de hamster, dat was dan weer kunst.

[© · Rating 5 out of 5]

4,5***
"Wanneer ziek zijn een afwijking van de norm is, staat dat ons toe om op dezelfde manier over zorg en steun te denken."

Inspirerend politiek essay over (chronisch) ziek zijn in een kapitalistische samenleving die hier niet voor gemaakt is. Gevolgd door een briefwisseling tussen Asha Kamari en Pelumi Adejumo, waarbij ze hun gedachten uiteenzetten, wat mij ook meer helderheid bracht.

Wat ik mooi vond is hoe meermaals benadrukt werd hoe in realiteit ook gezondheid een (vaak fluctuerende) schaal is, ipv een binair wel of niet-ziek zijn. Deze manier van kijken maakt zo veel meer ruimte voor zachtheid, menselijkheid en onderlinge nuance.

"De obsessie met het hebben van optimale gezondheid, gezelligheid, 'het moet wel goed gaan', heeft iets onnatuurlijks en zelfs onrealistisch. Dingen zijn moeilijk, blue, mooi, chronisch, vreugdevol en ongeneeslijk, en dat is de conditie van de mens. De conditie van de mens is de kwetsbaarheid van de mens."

Het sentiment van het kwetsbare leven, vol ziekte en ongemak, waarbij zorg dragen voor elkaar zo belangrijk is (en in een kapitalistische maatschappij een daad van verzet) deed mij ook denken aan de inzichten van Dirk de Wachter (groot fan van). Waarbij die essay meer politiek gekleurd was.

Een heel mooi essay met nieuwe inzichten, waarvan het goed zou zijn als we die allemaal wat meer zouden integreren in ons denken.

[Senna · Rating 4 out of 5]

"Het meest antikapitalistische protest bestaat uit voor elkaar zorgen en voor jezelf zorgen. [...] Om elkaars kwetsbaarheid, fragiliteit en precairiteit serieus te nemen en om het te ondersteunen, te eren, te bekrachtigen" !!!!!

[Goldfishing · Rating 4 out of 5]

Als mensen een paradigmaverschuiving nodig hebben wat betreft hun blik op zorg, zorgen, ziekte en ziek zijn in relatie tot de hedendaagse realiteit die onderworpen is aan/verrot met kapitalismse, is dit een zeer goed en nuttig boek.

Johanna Hedva’s recensie van Benjamin Moser’s biografie over Susan Sontag is ook Zeer de moeite waard (google is your answer).

[Liliana · Rating 5 out of 5]

"La protesta mas anticapitalista que se puede hacer es cuidar de otra persona y cuidar de ti
misma. Enfrentar la practica históricamente feminizada (y por lo tanto invisible) de asistir,
nutrir, cuidar y preocuparse. Tomarnos en serio en cuanto a nuestras vulnerabilidades,
fragilidades y precariedades, y apoyarlo, honrarlo, respetarlo, empoderarlo. Protegernos
mutuamente, promulgar y practicar comunidad. Una hermandad radical, una sociedad
interdependiente, una política de cuidado".

[mars · Rating 5 out of 5]

each time i come back to this i feel slightly more ok with my existence as a person

[Mirre Verhoeven · Rating 5 out of 5]

"Hoe gooi je een baksteen door het raam van een bank als je niet uit bed kan komen?"

"De Zieke Vrouw is een identiteit en een lichaam dat iedereen kan toebehoren die het gepriviligeerde bestaan wordt ontzecht - of de wreed optimistische belofte van een dergelijk bestaan. Dat van de witte, hetero, gezonde, neurotypische, boven-en middenklasse cis-man die gezond van lijf en leden is en die in een welvarend land leeft. Die nog nooit géén zorgverzekering gehad heeft. Wiens belang voor de maatschappij overal herkend wordt en door die maatschappij expliciet gemaakt wordt. En wiens belang en zorg in die maatschappij domineren, ten koste van ieder ander.

De Zieke Vrouw is iedereen die niet verzekerd is van deze zorg. ...
Die historisch gepathologiseerd, opgenomen, geinstitutionaliseerd, gebrutaliseerd, 'onhandelbaar'gemaakt en daardoor cultureel niet legitiem en politiek onzichtbaar gemaakt zijn."

[Magdalena Voigt · Rating 5 out of 5]

bin geflasht. sehr kurz und schnell zu lesen, free pdf download auf deutsch und englisch.

"Because, once we are all ill and confined to the bed, sharing our stories of therapies and comforts, forming support groups, bearing witness to each other’s tales of trauma, prioritizing the care and love of our sick, pained, expensive, sensitive, fantastic bodies, and there is no one left to go to work, perhaps then, finally, capitalism will screech to its muchneeded, longoverdue, and motherfucking glorious halt."

[Hanna · Rating 4 out of 5]

‘Ga naar de spiegel, kijk jezelf aan en zeg hardop: “Voor je zorgen is niet normaal, ik kan het alleen tijdelijk doen.” Dat tegen jezelf zeggen is maar een echo van wat de wereld de hele tijd herhaalt.’ 💔

[Tessel Zweege · Rating 4 out of 5]

Insightful, radical, sometimes a bit too wavy for my liking

[Elisa · Rating 5 out of 5]

Such an impressive and painful read - a must-read whether you're (chronically) ill or not.

[Jip · Rating 2 out of 5]

Helaas geen nieuwe inzichten aan overgehouden. Nu moet ik wel toegeven dat het oorspronkelijke manifesto inmiddels al bijna tien jaar oud is, dus dat zou best eens de oorzaak kunnen zijn. Ook heb ik recent meer andere teksten gelezen (Lieke Marsman, Eva Meijer, o.a.) over ziek zijn die me meer raakten.

Ik snap daarnaast niet zo goed waarom er een briefwisseling achter het essay van Johanna Hedva is geplakt. Diens schrijvers worden niet geïntroduceerd, blijken elkaar nauwelijks te kennen en geven bij brief 2 beiden al toe niet meer te weten wat ze moeten zeggen - maar schrijven niettemin daarna stug door. De briefwisseling voelt performatief; een beetje als zo'n podcast waarin de sprekers overduidelijk hun best doen om bij alles wat ze zeggen zo intellectueel en poëtisch mogelijk over te komen. Jammer.

Wel ga ik nog lang aan het volgende citaat nadenken, waarin Hedva tast naar een manier om haar ziekte te begrijpen:

Misschien kan het allemaal verklaard worden door het feit dat mijn Maan in Kreeft in het achtste Huis staat, het Huis van de Dood, of dat mijn Mars, Saturnus en Pluto - in astrologie de drie 'malefics', of kwade krachten - in het twaalfde Huis staan, het Huis van Ziekte, Geheimen, Smart en Zelftenietdoening.

Toegegeven: ik heb me zelf ook wel eens een tijdje verdiept in astrologie, maar dit gaat me te ver.

[Reine des Pages · Rating 4 out of 5]

Vijf sterren voor Hedva's korte essay, vijf sterren voor het de wereld insturen van een Theorie van de Zieke Vrouw. De briefwisseling waarmee deze Nederlandse vertaling werd aangevuld heeft daarentegen niet de gebalde kracht van het essay, maar laat wel zien hoe elkeen vanuit eigen levenservaring andere verschijningsvormen van Hedva's Zieke Vrouw (her)kent. Dankbaar applausje voor Uitgeverij Chaos die Johanna Hedva's werk met deze vertaling onder mijn aandacht bracht.

[Zana · Rating 4 out of 5]

"The most anti-capitalist protest is to care for another and to care for yourself. To take on the historically feminized and therefore invisible practice of nursing, nurturing, caring. To take seriously each other’s vulnerability and fragility and precarity, and to support it, honor it, empower it. To protect each other, to enact and practice community. A radical kinship, an interdependent sociality, a politics of care."

[brigs · Rating 5 out of 5]

an essay.

putting aside there is certain postmodernist jargon in here, she makes a point that hits the nail on the head. wellness is seen as the default, and the need to care for oneself or care for another is seen as something abnormal. we only care when we absolutely need to. in the meantime... well... capitalism has work it wants you to do!

what is it about sickness that makes us think that person should just have access to less, to be worth less? why do we penalize students who don't struggle with actually understanding ideas or doing the work that counts but struggle to walk to class? what about students who wake up some mornings with unexplained symptoms that knock them out for a month? that insomnia that was making them a zombie during daylight and unable to focus on tasks has been "treated" with a drug that sends them into a catatonic state for 13 hours, makes them sleep through alarms, and greets them with a hangover the next morning. when the elevator goes down and you're late because it's so much harder to climb three flights of stairs for you than others or you simply can't show up because there's no other way to get to your destination in a wheelchair - how much leeway is the institution supposed to give you?

they require you jump through hoops, perform a ritual and dance for them - file this paperwork, attend this meeting, see seven doctors which will cost you the down payment on a mansion - and do it all while actively living through whatever illness is so life altering you need the exemptions in the first place. oh, there's no clean diagnosis? they can see you're in pain, you haven't eaten in a week, your eyes are swollen shut, you can't move your leg. but since they can't figure out what's "wrong" with you from the accepted list of "things" - every institution gets to treat you like there's nothing wrong with you.

perhaps the most frustrating things about this is the false sense of tied hands they give you. your boss can't allow for unexpected circumstances past the allotted amount of sick days, your professor can't let you do this assignment late or waive the participation grade, it's just not fair to the other students! and most importantly, your insurance *can't* cover that out-of-network-thing or that name brand $3,000 drug (you better hope there's a generic, sucker!), i mean, its just not in your plan! or its just not necessary! (according to who, someone who has never lived in your body or even spoken to you before?)

what would they like you to do instead?

well, die, i guess, if you can't do the work. but probably more accurately, they want you to disappear. it's uncomfortable, they want you out of their line of sight, they don't want to have to think about this.

the acts of feeding yourself, washing yourself, sitting in the sun, sleeping, doing something that can't be quantified with grades or dollars - *caring* for yourself and *caring* for others - these are unnecessary wastes of time. they need to be brief interludes insofar as they are necessary to keep propelling your body forward towards more work, more productivity - but they cannot extend into the realm of - shiver at the thought - *laziness*

but, these aren't laws of nature, are they? these institutions, rules, systems - wages, grades, ways to evaluate and analyze... they are not *sui generis*, they did not drop fully formed from the sky authored by god herself. your hands are not tied, are they? sometimes people do choose to care. i've seen it. and it doesn't actually make it unfair for everybody else because, guess what!!! you can care about them too <3

my favorite part is from her conclusion:

"I used to think that the most anti-capitalist gestures left had to do with love, particularly love poetry: to write a love poem and give it to the one you desired, seemed to me a radical resistance. But now I see I was wrong.

The most anti-capitalist protest is to care for another and to care for yourself. To take on the historically feminized and therefore invisible practice of nursing, nurturing, caring. To take seriously each other’s vulnerability and fragility and precarity, and to support it, honor it, empower it. To protect each other, to enact and practice a community of support. A radical kinship, an interdependent sociality, a politics of care."

we shouldn't have to perform the right amount and the right kind of illness to extract just enough empathy from each other to survive. we could care all the time. i promise we'll all be alright if we do.

[Marijke · Rating 5 out of 5]

Prachtig, indrukwekkend en inspirerend. Wat een ervaring om de geschetste perspectieven als 'ziek' persoon te lezen en me bewust te worden van waar ik ook zelf aan bijdraag. Ik heb het bewust in delen gelezen om erover na te kunnen denken. Absolute aanrader.

Één van mijn favoriete citaten: ''Ziekte', zoals we het er vandaag de dag over hebben is een kapitalistisch construct, net als haar tegenhanger 'gezondheid'. De 'gezonde' persoon is gezond genoeg om te werken. De 'zieke' persoon is degene die dat niet kan. Wat zo destructief is aan gezondheid als norm zien, als de standaardmanier van bestaan, is dat het ziekte tot iets tijdelijke maakt. Wanneer ziek zijn een afwijking van de norm is, staat dat ons toe om op dezelfde manier over zorg en steun te denken. (...) Wanneer ziekte tijdelijk is, is zorg niet normaal. (...) Het meest antikapitalistische protest bestaat uit voor elkaar zorgen en voor jezelf zorgen."

[Sandra · Rating 5 out of 5]

“Los psicólogos han construido un mito –de que en alguna parte existe algún estado de salud que es la norma, lo que significa que supuestamente la mayoría de las personas están en ese estado, y que aquellas que están ansiosas, deprimidas, neuróticas, angustiadas o infelices en general, son desviadas.”

Hedva comenta muchas cosas interesantes pero, sobre todo, habla de la temporalidad de la enfermedad y de cómo el sistema está hecho para que la enfermedad sea eso, temporal. La gente que vive con una enfermedad crónica, que no es apta para trabajar acaba relegada al fondo, porque ya sabemos que en el sistema capitalista, tu existencia solo es válida si produces.

[Teo · Rating 5 out of 5]

“On very rare occasions, I get caught in a moment, as if some­ thing’s plucked me out of the world, where I realize that I haven’t thought about my illnesses for a few minutes, maybe a few precious hours. These blissful moments of oblivion are the clos­est thing to a miracle that I know.”

[Suzanne van Oss · Rating 4 out of 5]

De Zieke Vrouw is eigenlijk iedereen die buiten de norm valt (ook mannen). Dit boek pleit ervoor ziekte/afwijken te normaliseren en niet maar 1 toestand (die van de gezonde witte man) als gezond te zien. Ook zou het goed zijn om het idee te verlaten dat je ziek of beter bent, het is meer een glijdende schaal en wat we als maatschappij nodig hebben is meer voor elkaar zorgen ook als dat langer duurt. Smash the patriarchy!! And capitalism!!

[Merel Nijhuis · Rating 4 out of 5]

4.5*

[Aaranya Swaminathan · Rating 5 out of 5]

"You don't need to be fixed, my queens-- it's the world that needs the fixing" 😭🤌


Hit me in places that I didn't know existed ASDFGHJKL

[Eva Mira Mira · Rating 5 out of 5]

Una resignificación del concepto de vulnerabilidad brutal. "La mujer enferma" como identidad, como una existencia que resiste y a su vez como una necesaria redefinición de la existencia siempre vulnerable. Un continuum vital.

[Anna Claes · Rating 4 out of 5]

een introductie, maar zet wel aan tot denken

[Max Dewaele · Rating 5 out of 5]

One of the most impactful things I've read in a while. I cried multiple times cause it just hit so close to home and was so validating.

The influence from Alison Kafer is throughout this essay, but reimagined in such a powerful way. Some relavent Judith Butler is brought up during their introduction of the interdependence that is behind their ethics of caring.

Hard-hitting, concise, passionate, thoughtful, caring, this is essential reading.

[Jinke · Rating 4 out of 5]

Toch zo herkenbaar

[Jimena · Rating 5 out of 5]

"La propuesta más anti-capitalista es cuidar de otres y cuidarse a une misme"
En tiempos de confinamiento, leer éste libro es de suma importancia. Nos lleva a reflexionar sobre los cuerpos transgresores, rebeldes, no deseados, los cuerpos que no son productivos para el capitalismo, y cómo este se ha configurado para deshacerse de ellos.

[Ellen · Rating 5 out of 5]

Heartbreaking and important.

[Arcadia · Rating 4 out of 5]

"Sick Woman Theory is an insistence that most modes of political protest are internalised, lived, embodied, suffering, and no doubt invisible."

Johanna Hedva, in this short, compelling essay traces the development of their Sick Woman Theory; their diagnoses, their exclusion, their invisibility and how they came to powerfully contest Hannah Arendt's definition of the "political" as "any action that is performed in public".

What happens to your political subjectivity if you are rendered immobile by illness? If you lack access to care that your body, mind, agency requires necessary (health care, money for rent, validation, visibility) what happens to your force as a political subject?

"Who is allowed in to the public sphere? Who is allowed to be visible?" They provide powerful examples of women and men being discredited for their pain or ailments - men for often being discouraged from seeking professional psychological help and women for bearing the brunt off a longer waiting time in the ER in comparison to men or being discredited when expressing their ailments, which ultimately boils down to a sexist approach of women being "emotional", "exaggerated" etc, like in the incredible case of Kam Brock.

Hedva's voice is fierce and sure of itself and lends itself to a very inspiring, emotional read. They contest pillars of knowledge, in a badass way, and let themselves be supported by friendly theory. <3 loved.