El 21 de Junio de 2018 tuvo lugar en Madrid la I Jornada de Mujeres Autistas autorrepresentadas en nuestro país. Por primera vez se celebró un acto en el que las mujeres en el espectro autista tomaron la voz y hablaron en primera persona de los temas que les afectan: diagnóstico, escuela, vida familiar, trabajo, calidad de vida, maternidad; en definitiva, sus propias vidas.
El Comité para la Promoción y Apoyo de las niñas y Mujeres Autistas, CEPAMA, grupo organizador de la Jornada, nació como respuesta a la necesidad de autorrepresentación de las mujeres autistas, grandes olvidadas en los criterios diagnósticos, la atención profesional y la dotación de apoyos adecuados. La sociedad necesita conocer el perfil femenino del autismo, y qué mejor camino que el que sean las mismas mujeres, en primera persona, quienes cuenten sus experiencias y cómo viven en una sociedad que no fue diseñada para ellas, aunque formen parte de ella.
La mujer dentro del CEA está poco estudiada a nivel académico, a pesar de que represente un número importante de personas dentro del espectro y de la población mundial. Los métodos de diagnóstico y las adaptaciones se centran más en los autistas masculinos, por lo que su circunstancia tarda más tiempo en esclarecerse y aceptarse.
Este libro, un proyecto de crowdfunding realizado por la CEPAMA, reproduce varias conferencias que tuvieron lugar en la I Jornada de Mujeres Autistas (2018). Comienza con una introducción donde se recoge una propuesta debatida por los principales partidos políticos y de datos acerca del CEA en España. En las múltiples conferencias, se habla de cómo diagnosticar a mujeres con CEA, de cómo se desarrolla la pareja, maternidad y crianza de hijos, o de las dificultades que pueden encontrarse en los entornos escolares y laborales.
En todo momento denuncian la incapacidad de la sociedad, formada a conveniencia de los neurotípicos, para entender y acoger las peculiaridades de las mujeres autistas. Recoge varios testimonios personales de cómo algunas mujeres autistas han tenido que enfrentarse a situaciones vitales y de las estrategias adoptadas para perseverar en su familia y en el entorno laboral. El lector encontrará distintos pasajes vitales y explicaciones que le hacen replantear su perspectiva. Da un interesante aliento de esperanza, a la vez que consiste en una invitación a seguir visibilizando a este colectivo.
Me quedan dos puntitos a medias por terminar (por el medio) pero lo referente al trabajo que me ocupaba lo he leído y en general me ha gustado (aunque he añadido algunos aportes). Cuando lo termine por completo comentaré más extensamente.
Is a book that realy go to your heart. the experiences of diferent women, enable that the people with autism can feel identify in some things. I could feel accompanied. I'm not alone in the world fighting against adversity. I love it.
Esta es una de esas lecturas que me generan sentimientos encontrados porque, aunque comparto la rabia de fondo, la ejecución me ha parecido un suplicio. El libro se plantea como una crítica necesaria y una reivindicación de lo increíblemente difícil que es ser una mujer TEA o con Síndrome de Asperger —un nombre que, por cierto, me revienta— en un mundo diseñado por y para hombres neurotípicos. Denuncia con mucha razón ese limbo insoportable en el que, al no tener una discapacidad intelectual, parece que no somos "suficientemente autistas" para el sistema, pero tampoco "suficientemente normales" para la sociedad.
Sin embargo, como lectura me ha resultado pesada y tediosa hasta decir basta. Le he dado solo dos estrellas porque apenas aporta información de interés real sobre el TEA, que era lo que yo buscaba y esperaba encontrar aquí. Es verdad que hay párrafos que son verdades como puños porque describen situaciones de una lógica aplastante: "Una mujer TEA dice TE QUIERO cuando ese sentimiento aflora (al principio de una relación) porque está dando esa información. No repite TE QUIERO en su día a día porque ya dieron esa información y la reiteración de un dato ya conocido no es lógica". También me ha hecho mucha gracia y he marcado por su precisión la idea de que "la pareja de una mujer TEA suele sentirse relegada o abandonada cuando aparece un nuevo súperinterés" o esa frustración de que "cuando no somos capaces de levantarnos para ir a trabajar la sensación de fracaso es inmensa, porque al no estar realmente ENFERMAS, nos creemos la pereza personificada". Estos destellos de autoconocimiento son lo único que salva un conjunto que, por lo demás, se me ha hecho bola.