Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci

by Jacek Hołub

"W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie." — Jacek Hołub

Genres: Nonfiction, Reportage, Polish Literature, Poland, Ebooks, Journalism, Favorites

160 pages, Paperback

First published August 18, 2018

About the author

Dziennikarz „Gazety Wyborczej", blogger.

Absolwent Uniwersytetu Mikołaja Kopernika w Toruniu – politologia, specjalizacja doradztwo polityczne i medialne i studiów podyplomowych z public relations w warszawskiej Szkole Głównej Handlowej.

Pierwsze kroki w mediach stawiał w 1994 r. jako reporter bydgoskiego Radia Vox i współpracownik „Ilustrowanego Kuriera Polskiego”. W latach 1997-2001 dyrektor biura senatorskiego prof. Macieja Świątkowskiego (AWS) w Bydgoszczy, od 1999 do 2003 członek rady programowej Polskiego Radia PiK w Bydgoszczy. Uczestnik programów publicystycznych w TVP Bydgoszcz i TV Toruń.
Od 2002 r. dziennikarz toruńskiej redakcji „Gazety Wyborczej”, autor ponad 300 tekstów (informacyjnych, publicystycznych i wywiadów) w ogólnopolskim wydaniu „Gazety Wyborczej”, publikuje w portalu Wyborcza.pl.

Laureat Nagrody Ostrego Pióra 2005 Business Centre Club za propagowanie w swojej pracy zawodowej zasad przedsiębiorczości, wspierania idei wolnego rynku i szerzenie edukacji ekonomicznej. Zdobywca II miejsca w konkursie Bloger 2009 Roku, wybór internautów w kategorii „Polityka”.
Prowadził bloga internetowego o nazwie Głos Rydzyka, przedstawiającego krytyczną i żartobliwą ocenę wydarzeń emitowanych na antenie Radia Maryja i TV Trwam.

Reviews

[Alex.andthebooks · Rating 4 out of 5]

Bardzo poruszający reportaż — mimo, ze jestem zorientowana w temacie to wciąż cierpienie dzieci i ich rodziców mocno mnie porusza.
Mimo to postawa jednej mamy i wspomnienie o tym, że dwie Panie nie są za aborcją „na życzenie” (czyli po postu wyborem)mocno mnie ubodły. Ograniczanie mozliwosci innych ludzi, gdy samemu mialo sie różne bardzo mnie triggeruje.
Nie oceniam jednak ani tych kobiet ani ich wyborów i nigdy nie będę.

Podsumowując: Żyjemy w państwie z kartonu, które potrafi „chronic życie”, ale tylko do momentu rozwiązania, później radźcie sobie sami za psie pieniądze.

[Klaudia_p · Rating 5 out of 5]

Każdy, kto jest przeciwko aborcji, powinien przeczytać tę książkę, a dopiero potem się wypowiadać, jakim to darem i cudem jest życie. W wielu przypadkach to jedynie wegetacja, w innych czekanie, "żeby umarło przede mną".

Tylko tyle i aż tyle. Straszne to życie.

[book.olandia · Rating 4 out of 5]

wprawdzie czytałam mało reportaży w swoim życiu, ale ten jest zdecydowanie jednym z lepszych🫶🏻

[pi.kavka · Rating 3 out of 5]

W ostatnim roku na tapet wskoczył - absolutnie moim zdaniem koniecznie - temat problemów, z którymi borykać się muszą rodzice trwale niepełnosprawnych dzieci. Wreszcie w dyskursie medialnym poruszone zostały szeroko takie tematy jak choćby kwestia dostępu do koniecznych rehabilitacji i leków, które zazwyczaj są zwyczajnie poza zasięgiem finansowym rodziców.

Jacek Hołub - może na fali tych wydarzeń, może nie - wydał swój krótki zbiór historii pięciu matek, dla których walka o przetrwanie nie jest niczym niezwykłym. Są różne. Niektóre mają partnerów inne nie. Niektóre od owych partnerów dostają wsparcie, inne muszą radzić sobie w pojeydnkę, bowiem mężczyzna zdaje się kompletnie obojętny na to, co dzieje się z jego rodziną. Jedne pracują, drugie nie. Są z wielkich miast i małych wsi. Tym co je łączy jest to, że niczym zaciekłe lwcie walczą o poprawę stanu zdrowia oraz lepszą jakość bytu swoich chorych dzieci.

Ciężko jest oceniać tego typu lekturę pod względem tego, jak dany temat został przedstawiony. Bo każda historia to pierwszoosobowa opowieść każdej z kobiet. Nie mnie oceniać ich wybory, ich przekonania, nastawienie do życia, czy cokolwiek innego. Mogę jedynie odnieść się do tego, jakie tematy w rozmowach z kobietami zdecydował się poruszyć i jak skonstruowana jest całość.

I tutaj mam tak naprawdę jeden zarzut. Mianowicie, autor nie robi totalnie żadnego zaplecza teoretycznego. Oddaję głos każdej z kobiet, ale nie daje nam ani jednego rozdziału, w którym przedstawiłby suche fakty dotyczące konkertnie tego, co mówi prawo, jakie ulgi i świadczenia pobierają rodzice oraz dzieci, ale też jak wyglądała sytuacja na przestrzeni lat i jakie zmiany - o ile jakiekolwiek - są spodziewane. Niejednokrotnie musiałam robić przerwy w lekturze, żeby poszukać gdzieś w Internecie szczegółów tego i owego.

I może w tym momencie zaskoczy Was, że skoro mam tylko jedną uwagę, to czemu ocena tak stosunkowo niska? Cóż, w ocenie uwzględniam też taką zmienną jak moja przyjemność lektury. I ja wiem - w przypadku tak trudnych tematów ciężko mówić o "przyjemności", ale liczę na to, że wiecie co mam przez to na myśli.
Daję tak mało gwiazdek, bo nie poczułam żadnych głębszych uczuć do żadnej z kobiet. Nie byłam w stanie wykrzesać w sobie empatii do nich. Może to wina mojego czarnego serca. A może to te kwieciste opisy o Bogu, wierze, miłości i niezgoda na aborcję.

Z tym Was zostawiam.

[realizmmagiczny]

nie pamiętam, kiedy ostatnio tak mocno płakałam podczas czytania. naprawdę wstrząsające historie, pokazujące okrutne realia. na pewno mogę powiedzieć, że jak dotąd jest to jedna z najważniejszych książek jakie przeczytałam w tym roku. nie będę wystawiać gwizdek, nie mogę tak po prostu tego zrobić. nie mogę też znaleźć więcej słów, po prostu to przeczytajcie.

[Ksia_zkowe Oliwia · Rating 5 out of 5]

4,5⭐️
Kolejny świetny reportaż w wykonaniu Jacka Hołuba. Wstałam specjalnie o 6, by dokończyć tę książkę jeszcze w ramach maratonu i tak bardzo żałuję, że nie mam jej w papierze, a czytałam w e-booku. Moje serce podczas czytania wybijało różne rytmy, bo ciagle towarzyszył mi smutek, rozżalenie, a nawet i stres przy niektórych fragmentach. Kolejny reportaż tego autora, który mi pokazał jak Polska jest strasznie cofnięta, jak lekarze potrafią olać i wyrządzić tym okropną krzywdę. Jeszcze dzieciom. Boże.

[ninawkrainieksiazek · Rating 5 out of 5]

Ja pierdzielę, dawno żadna książka nie poruszyła mnie tak jak ta. Przerażająco smutna, przygnębiająca, mocna, ale jednocześnie dająca nadzieję. Teraz, dzięki niej, zaczęłam doceniać, że urodziłam się w zdrowym ciele, nie mam żadnych ciężkich chorób i wychowywałam się z obojgiem rodziców. Myślę, że każdy powinien ją przeczytać chociaż raz w życiu.

[julkahap]

Ten reportaż wywołał we mnie wiele emocji i podniósł ciśnienie. Podziwiam te kobiety, bo wiem, że ja nie byłabym w stanie poświęcić swojego życia dla dziecka, które nigdy nie będzie samodzielne. Chociaż przyznam, że niektóre wypowiedzi podniosły mi ciśnienie, bo nie rozumiem jak będąc w takiej sytuacji można zakazywać aborcji innym, a jednocześnie opowiadać, że nie chce ci się żyć przez to co cię i twoje dziecko spotyka.

Każdy wymądrzający się obrońca życia powinien przeczytać tę książkę i zobaczyć jak wygląda życie takich rodzin w państwie, gdzie ludzie "bronią życie nienarodzone", ale jak już to życie jest starsze i dalej chore to już się nim nie interesują, a matki zostają z całym ciężarem same, zostawione nawet przez partnerów, którzy mieli je wspierać.

[MaRysia (ostatnia_strona) · Rating 4 out of 5]

Z rozmów z matkami dzieci z niepełnosprawnością zapamiętam jedno - nie zrozumiem dopóki nie doświadczę.

[Patrycja Cylwik · Rating 5 out of 5]

Może to dopiero drugi reportaż, który przeczytał, ale uważam, że jest bardzo dobry. Ciężko mi się czytało, ale to wynik przygnębienia, smutku, współczucia, a nawet złości, którą odczuwałam podczas poznawania tych historii. Czy to dobrze? Myślę, że tak miało to na mnie wpłynąć, dotrzeć w taki, a nie inny sposób. To co jest napisane w książce tak trafnie opisuje sytuacje tych matek i rodzin. Cieszę się, że teraz może więcej osób po nią sięgać w obliczu tego co aktualnie się dzieje w Polsce.

[Nałogowa Czytaczka Natalia · Rating 5 out of 5]

To jest książka, którą każdy Polak powinien przeczytać.

[Czarownica Kinga · Rating 5 out of 5]

"Czuje się tak, jakby mnie nie było. Bo tak naprawdę mnie nie ma, nie istnieje jako ja. Nie mam swojego życia. Jestem dodatkiem do Justysi."

[Kuba ✌ · Rating 4 out of 5]

4.5 ⭐

jedyne do czego musze sie (niestety) przyczepić to to, jak chaotyczny jest ten reportaż. nie zmienia to faktu, że podziwiam te kobiety (pomimo rozbiegających się różnic światopogladowych) oraz samego autora.

[Mal · Rating 5 out of 5]

Bardzo, bardzo dobry reportaż. Wywołał we mnie wiele emocji, głównie przez to, że autor oddał głos bohaterkom tej książki i to one opowiedziały swoje historie.

[Jeść treść · Rating 3 out of 5]

Bardzo brakuje tutaj wstępu i porządnego opracowania tematu. Gdyby historie, które Hołub przytacza, były poprzedzone solidnym wstępniakiem okraszonym faktami, przepisami i ustawami dotyczącymi życia osób z niepełnosprawnościami w Polsce, książka byłaby czytelniejsza i miałaby szansę oddziaływać znacznie mocniej.
Takiego wstępu jednak zabrakło i czytelnik pozostaje zdany na samego siebie i swoje własne umiejętności researcherskie. Same relacje matek pozostają nieco gołe i nie sposób nie zauważyć w strukturze reportażu pewnej repetytywności.

[czytelniczy_swirr · Rating 5 out of 5]

Uświadomiła mnie jak często spotykamy ludzi, którzy chcieliby zamienić z nami słowo, potrzebują pomocy przy zwykłej obowiązkach domowych. Dowiedziałam się jak to wygląda od środka. Bardzo wzruszająca i niepokojąca.

[Podskarbnica · Rating 5 out of 5]

Bardzo ważna książka.

[Zuzanna Kowalczyk (dziewczynazbiblioteki) · Rating 5 out of 5]

"Żeby umarło przede mną" to reportaż, który mnie nie zdziwił, ale za to niesamowicie przygnębił, bo jest potwierdzeniem tego, co chyba każdy człowiek dostrzega na każdym kroku - że żyjemy w tak zacofanym, pełnym zbędnej biurokracji kraju; że o wszystko trzeba się prosić, jednocześnie odzierając się z własnej godności; że kobiety opiekujące się niepełnosprawnymi dziećmi często muszą wyrzec się własnej tożsamości i stają się tylko dodatkiem do absorbującego dziecka; że wszystkim nam czasami brakuje empatii; że obecny rząd na każdym kroku próbuje nam wmawiać, że patrzenie na cierpienie swojego dziecka jest tak bardzo uszlachetniające. To jest jedna z tych książek, po które trzeba sięgnąć. Wywołuje podobne emocje co "Polska odwraca oczy" Justyny Kopińskiej - bezsilność, wściekłość i smutek. Ciężko mówić o przyjemności z czytania, ale "Żeby umarło przede mną" otworzy oczy każdemu, kto na codzień nie ma styczności z osobami niepełnosprawnymi - prawdziwe życie jest dalekie od pięknych haseł, którymi karmią nas organizacje pro life.

[Paya · Rating 4 out of 5]

Niezbyt dobrze się czuję, dając gwiazdki tej książce. Bo że ważna - to tak. Że wymaga ogromnych pokładów empatii - to też. To przecież czyjeś prywatne historie, czyjeś życie, niełatwe i pełne poświęcenia (o którym trochę wiem, ale z innej strony, więc czytanie o konieczności całkowitemu oddaniu się opiece nad kimś jest dla mnie powrotem do trudnych wspomnień). Naprawdę wiele razy, krzywiłam się w sobie, czytając wypowiedzi tych kobiet, tak różnych ode mnie światopoglądowo, ale przecież nie mogę ich oceniać, tylko starać się je zrozumieć. Moim zdaniem to książka ważna z wielu powodów, ale według mnie przede wszystkim dlatego, że głosem wypowiadających kobiet stara się odczarować tę nieszczęsną "bohaterskość" i "dzielność", które tak często pojawiają się w komentarzach odnoszących się do matek niepełnosprawnych dzieci.

[juliieet · Rating 5 out of 5]

"Gdy dowiedziałam się o chorobie Jagódki, czułam, że muszę zdać najtrudniejszy egzamin w życiu - z człowieczeństwa."

Powiedzieć, że wstrząsnęła mną ta książka, to jakby nie powiedzieć nic. Warto czytać o takich tematach, chociażby dla własnej świadomości o tych niewyobrażalnych trudnościach. Czuję, że już nigdy nie spojrzę tak samo na problemy niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin. Książka bardzo otwierająca oczy, szczególnie na postawę otoczenia czy różnych instytucji, które zamiast pomagać, często wprawiają w jeszcze większe przygnębienie. Już sam tytuł jest wstrząsający, a warto zaznaczyć, że to nie jedna, a kilka matek wypowiedziało te słowa. Myśli tak zapewne większość, choć boją się do tego publicznie przyznać. Niektóre szczerze przyznają, że nie dzielą się tą myślą z otoczeniem, które oceniłoby je wyłącznie jako nieczułe morderczynie pragnące śmierci własnych pociech. Nikt natomiast nie pomyśli, że niepełnosprawne dzieci skazane są na dożywotnią pomoc przy podstawowych czynnościach, których nie będą w stanie wykonać, jeśli zabraknie kogoś chociażby na moment. Porzucenie ich spowoduje zastanie ich martwych, otoczonych we własnych brudach, jak to w książce było dobitnie określone. Kto zajmie się nimi, jeśli odejdą rodzice? Kto się nimi zaopiekuje, jeśli odejdzie matka, która w każdej sekundzie życia jest w stanie poświęcić wszystko, byle tylko zapewnić im bezpieczeństwo? Czy ktokolwiek wiedziałby nawet gdzie je pochować, do kogo należą?
Życie z taką odpowiedzialnością jest niewyobrażalne, a bezgraniczne poświęcenie tych kobiet wydaje się czymś niepojętym.
Bardzo dobre podejście autora, który już we wstępie zaznacza, że nie będzie to odrealniona wizja i motywacyjne wsparcie, a prawdziwe podejście matek do codzienności, z jaką przyszło im się zmierzyć. To zbiór szczerych wyznań, które niejednokrotnie łapały za serce i ukazywały ból, którego nie da się w żaden sposób wyrazić. Nie zliczę w ilu momentach zaszkliły mi się oczy; z bezsilności, rozpaczy, bezradności? Chyba wszystko naraz. I to ciągłe pytanie pojawiające się w mojej głowie: ZA CO?
Kobiety te niejednokrotnie utwierdzały mnie w przekonaniu, że pomimo całego trudu, dzieci potrafią zapewnić im radość i ukazać sens w niesieniu tego cierpienia. Bezgraniczny szacunek wobec takiej postawy i nieoceniony podziw z mojej strony. To bohaterki, które mimo wielu przeszkód, wciąż przeciwstawiają się trudnościom i powstają z upadków. Zakładając swą niewidzialną pelerynę, stale toczą walkę o lepsze dziś dla siebie i swoich dzieci

[agatatoczyta · Rating 3 out of 5]

Od wielu lat wspieram rodziny z niepełnosprawnościami i ciężkimi chorobami, oglądałam dramaty matek w Centrum Zdrowia Dziecka przy okazji przeżywania własnego, mam znajomych, którzy mierzą się na co dzień z ciężarem opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi i być może to wszystko sprawiło, że książka Jacka Hołuba nie wryła mi się w mózg tak mocno, jak powinna. Chyba po prostu nie była dla mnie, ale bardzo dobrze, że powstała.

Cieszę się też, że została wydana w popularnej serii Czarnego, bo dzięki temu ten ważny temat ma szansę dotrzeć do szerszego grona i choć trochę przybliżyć codzienność rodzin zmagających się z niepełnosprawnością dzieci. Zbyt wielu ludzi nie zdaje sobie sprawy, jakie to jest piekło, dlaczego wciąż potrzeba ogromnych pieniędzy i jak wielka samotność towarzyszy rodzicom i rodzeństwu w tej trudnej życiowej drodze.

W reportażu Jacka to matki snują opowieść, nikt im nie przerywa, niczego nie sugeruje. Sam zabieg stylistyczny jest dobry, ale jednak mam pewne uwagi techniczne. To kolejny reportaż, który przeczytałam w ostatnim czasie i który jest niechlujnie przygotowany. Kobiety mówią, często w emocjach, i czasem popełniają błędy, ale na etapie redakcji wszystkie te pomyłki powinny zostać wyeliminowane. Tymczasem czytam o pasach pięciofunkcyjnych (zamiast pięciopunktowych), zbieranie plastikowych nakrętek nagle staje się zbieraniem kapsli, jedna z bohaterek chyba ze trzy razy tłumaczy nam, że rozstała się z mężem i teraz ma nowego partnera. Tyle na szybko wyciągam z pamięci – jest tego dużo więcej. Samych powtórek w opowieściach kobiet mamy sporo, czasem nawala też chronologia. Autor wyjaśnił w posłowiu, że historie matek zostały sklejone z wielu długich rozmów, odbywających się miesiącami, często w niełatwych warunkach - właśnie ten twórczy chaos widać w książce i to mi się w niej najbardziej nie podoba. Gotowy reportaż powinien być uporządkowany i dopieszczony, a tu wydano coś, co bardziej przypomina wersję roboczą.

Mimo wszystko wciąż warto przeczytać.

[BukowyCzytajnik · Rating 5 out of 5]

Pięć historii.
Pięć matek.

Pięć opowieści o tym że ojciec może a matka musi.
Ten reportaż jest naprawdę treściwy, bo kto inny może opowiedzieć o niepełnosprawnych dzieciach jak nie ich matki, których głos nigdy nie jest do końca albo wystarczająco wysłuchany, które muszą się prosić o najmniejszą pomoc, które czasami zostają same, bo ojciec postanawia zostawić niewygodny balast za sobą.
Które czasami są być pod ostrzałem nieprzychylnych spojrzeń i od których czasami odsuwa się własna rodzina. Bo wstyd się z takim dzieckiem pokazać, bo co inni powiedzą, bo matki przecież pracując i opiekując się dziećmi nie ma ją czasu, niewdzięczne.
Które boją się co przyniesie kolejny dzień bo nie wiedzą, czy będą w stanie pomóc własnemu dziecku gdy coś się wydarzy.

Krótki, mający zaledwie trochę ponad 150 stron, a 5 historii w zupełności wystarczy.

[molendixx · Rating 5 out of 5]

„Nie będę nikogo oceniać, bo nikt nie zrozumie drugiego człowieka dopóki nie znajdzie się w jego sytuacji”

Jestem naprawdę przejęta i zarazem wzruszona postawa matek, które pomimo tak ogromnej ilości wyrzeczeń i osobistych komplikacji, mówią, że nie dokonałyby aborcji…
Postęp, a nawet najmniejsze kroczki, które możemy zaobserwować u każdego rozwijającego się dziecka budzą niepohamowaną radość u rodziców niepełnosprawnych MŁODYCH ludzi…
Życie opisanych matek kończy się z chwila diagnozy, niemniej piękne jest to, że wciąż uparcie próbują nadać mu nowy sens bo jak same mówią JEST DLA KOGO.
Miłość tych kobiet, ich oddanie, a zarazem cicha nadzieja, że dziecko odejdzie przed nimi… przejmujące, niewyobrażalne. Wszystko to staje w konflikcie z ludźmi, wciąż tak obojętnymi na cierpienie i stawiającymi własne dobro ponad innych…
Reportaż który zmienił moje podejście, otworzył mi oczy, a co najważniejsze nauczył jeszcze bardziej doceniać życie w swej prostocie.
Największe szczęście: ZDROWIE - tylko tyle i aż tyle….

[Monika · Rating 4 out of 5]

Pracowałam przez dłuższy czas jako wolontariuszka z jedną z takich rodzin, więc opisane problemy nie były dla mnie nowością.
Książka trudna do oceny, bardzo dużo tu emocji. Jedyne co przychodzi do głowy to to, że powinni ją przeczytać ci wszyscy, którzy są za zaostrzeniem przepisów aborcyjnych.

[O_Anka · Rating 5 out of 5]

5 ⭐nie trzeba tłumaczyć.

[Kasia]

Bardzo poruszająca, bolesna i niestety prawdziwa.I chociaż w pewnym stopniu wiem co i jak (mój brat ma mózgowe porażenie dziecięce), to przez większość czasu i tak czułam smutek i bezsilność, ale też złość na to, jak strasznie być opiekunem lub bliskim osoby z niepełnosprawnością w Polsce, czyli kraju, który niewystaczająco pomaga takim osobom, gdzie mamy chorych dzieci muszą wypełnić kupę wniosków, żeby móc dostać wsparcie finansowe na zakup potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego potrzebnego do ratowania dziecka... Przez większość czasu chciało mi się po ludzku płakać.
Minusem jest jedynie brak jakiegoś wstępu w tym reportażu, który przybliżyłby czytelnikom jakieś fakty prawne, jak działa państwo w zakresie pomocy, bo podczas czytania z opowieści matek można się jedynie domyślać co i jak.

Książka warta przeczytania, otwierająca oczy

[wojtek]

nie umiem tego ocenić. warte przeczytania

[Zaczytana_w_książkach · Rating 5 out of 5]

Zawsze wiedziałam że kobiety posiadające niepełnosprawne dzieci mają ciężko ale nigdy nie sądziłam że aż tak

[SwarmOfBooks · Rating 5 out of 5]

To była chyba najtrudniejsza książka, jaką w życiu przeczytałam. Ma niespełna 160 stron, a ja czytałam ją trzy dni, bo psychicznie nie dawałam sobie z nią rady. Miałam ochotę wyć i płakać podczas lektury. Czułam się bezradna i zrozpaczona.

Książka przedstawia 5 historii. 5 kobiet, które urodziły niepełnosprawne dzieci bez cenzury, lukrowania i heroizowania opowiada o ich codzienności. O tym, jak każdego dnia muszą walczyć o poprawę stanu zdrowia swoich dzieci (rehabilitacje, wizyty u lekarzy, zakup niezbędnych leków czy np. pieluch) oraz o godne życie. Opowiadają jak dowiedziały się o chorobach dzieci. Jak ludzie zachowują się wobec nich. Co one czują. I jak bardzo by chciały, aby te dzieci umarły przed nimi. Bo w naszym państwie nie dba się o potrzeby dorosłych niepełnosprawnych (nie, żeby o dzieci dbało się jakoś super). Jakby ktoś żył w jakiejś bajce i myślał, że niepełnosprawna osoba magicznie w wieku 18 lat ozdrowieje, zacznie chodzić, samodzielnie jeść czy korzystać z toalety. Tak po prostu. Po śmierci tych kobiet ich dzieci prawdopodobnie trafią do ośrodków, które nie będą o nie należycie dbały. I jest to bardzo przykre i przygnębiające.

Nie wiem, czy polecam. Jest to temat ważny, aktualny. Ale ja ledwo dałam radę to przeczytać. Więc jeśli czujesz, że sobie poradzisz - spróbuj.

[blanor · Rating 5 out of 5]

niezwykle poruszająca książka. dała mi naprawdę wiele do zrozumienia. pierwszy raz mogłam “zobaczyć” jak tak naprawdę wygląda życie z osobą niepełnosprawną. jest to książka ucząca empatii i wrażliwości. według mnie powinno być o niej o wiele głośniej, każdy obrońca nienarodzonego życia powinien przeczytać tą książkę i doznać choć namiastki tego co przeżywać muszą rodzice takich dzieci. jedyny aspekt który podniósł mi ciśnienie, to wypowiedź jednej z kobiet dotycząca aborcji. nigdy nie zrozumiem jak jako matka przeżywająca takie rzeczy, można zakazywać innym możliwości wyboru. sam reportaż jest świetny, polecam każdemu