사이보그가 되다

by 김초엽, 김원영

인공지능, 로봇, 사물인터넷, 자율주행, 가상현실 등 오늘날 ‘미래’라는 말을 채우고 있는 내용을 보면, 마치 그 미래는 인간의 몸과는 무관하게 전개될 것만 같다. 인간의 개입을 최소화한 채로 움직이는 세상, 첨단 기술을 동원해 인간의 생물학적 한계를 뛰어넘은 신체들이 이끌어가는 사회는 고통도 갈등도 불가능도 없는 편리하고 매끄러운 곳일까? 열다섯 살 전후로 신체의 손상을 보완하는 기계들(보청기와 휠체어)과 만나 ‘사이보그’로 살아온 김초엽과 김원영은 인간의 몸과 과학기술이 만나는 현장에 줄곧 관심을 가져왔다. 두 사람은 오늘의 과학과 기술이 다양한 신체와 감각을 지닌 개인들의 구체적인 경험을 고려하지 않은 채 발전해가고 있지는 않은가 하는 문제의식을 공유한다.

각기 청각장애(김초엽)와 지체장애(김원영)를 지닌 채 살아온 시간과 장애권리운동의 자장 안에서 키워온 정체성에 대한 인식을 바탕으로, 이들은 장애라는 고유한 경험이 타자, 환경, 사회와의 관계 속에서 과학기술과 결합할 때 우리가 맞이할 수 있는 다른 내일을 제시한다. 장애인의 인지 세계와 감각, 동작을 중심으로 새롭게 설계한 세계를 상상하는 김초엽, 각기 다른 취약함과 의존성을 지닌 존재들이 더 긴밀하게 접속하여 서로를 돌볼 수 있는 미래의 기술을 기대하는 김원영. 두 사람은 각자의 오랜 문제의식을 멀리, 또 깊숙이 밀고 나아가 이 세계의 다양한 구성원들이 모든 위계와 정상성 규범 너머에서 서로를 재발견하고 환대할 미래를 그린다. 여기, 사이보그라는 상징을 통과해 더 인간적인 미래의 어느 날에 도달할 짜릿한 여행이 준비되어 있다.

368 pages, Unknown Binding

Published January 15, 2021

About the author

See: Kim Cho-yeop

Reviews

[Hyokun Yun · Rating 4 out of 5]

사이보그라고 하면 SF의 소재로만 생각하게 되지만, 우리의 현실에 이미 기계를 신체의 일부로 활용하는 사람들이 있다. 바로 장애인들이다. 이 책에서는 김초엽과 김원영 두 사람이 한 챕터씩 돌아가며 자신의 장애와 과학기술 그리고 사회가 어떤 상호작용을 하고 있는지 개인적인 경험을 공유하기도 하고, 또 장애와 기술에 대한 다양한 맥락에서의 논의를 간단하게 소개해주기도 한다. 두 사람이 갖고 있는 장애의 경험이 사뭇 다르기 때문에 두 사람이 공동집필을 함으로써 좀 더 풍부한 이야기를 한 권의 책에 담을 수 있었던 것 같다. 그러나 가끔 이 챕터를 누가 쓴 것인지 확인할 정도로 개인적인 경험 외에는 두 사람의 전반적인 스탠스가 비슷해서 그 점은 좀 아쉬웠다. 두 사람의 생각의 차이가 드러나는 지점들에도 좀 더 주목했다면 더 큰 시너지가 있지 않았을까 하는 생각이 든다. 이렇게 명료한 한국어 서적을 최근에 읽은 적이 있었나 싶을 정도로 두 사람 모두 문장의 전달력이 굉장히 좋은데, 두 사람의 문체가 크게 다르지 않다는 점은 역시 공동집필의 매력을 충분히 느끼기 어렵게 만든다. 김원영이 좀 괄호를 과하게 사용하는 편인데 그것이 조금 거슬리면서도 그나마 거기서 두 사람의 차이를 느껴서 좋았다.

어쨌든 부끄럽게도 장애에 대해 충분히 고민해보지 못 한 사람으로서 내게 익숙하지 않은 관점으로 사회 규범과 과학 기술을 바라보는 것이 마냥 유쾌하지는 않아도 소중한 경험이 되었다. 좋은 레퍼런스들이 잘 달려 있어서 관련 논의에 입문하는 초석으로도 괜찮아 보인다.

[Wenjing Fan · Rating 5 out of 5]

只读了金草叶的部分，评价也只针对这部分。在这本书里，金草叶通过她作为听障者的经历和对科技发展、媒体宣传的观察，批判了健全人中心主义下对残障者和残障者需求的想象。她质疑科技乐观主义、质疑技术发展对残障者带来的帮助惠及范围的有限性，认为建立一个身处障碍也能活得很好的环境是更重要的。文中还有许多其它她对赛博格、残障、科技、科幻之间联系的思考，见长评。

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备注：只读了金草叶的部分，书评也只针对金草叶的部分的。

想象一个残障是常态的世界



非常偶然得知了的这本书，才知道金草叶从十几岁起就有听力障碍。

有种恍然大悟的感觉，她的短篇小说集《刚刚离开的世界》的七个故事有一个核心的主题：有缺陷的人如何互相理解和相爱。她那么了解“缺陷”，又那么愿意赋予“缺陷”以意义，让它更像是一个特点，而非缺点。原来都有自身经历的原因。



我曾做了两年科技记者，关注科技行业超过五年。很长一段时间里，我都是科技乐观主义者。我理解科技的发展有许多问题、也有昂贵的研发和使用成本，但依旧觉得发展总是好的。

但金草叶在第一章就对此进行了反驳。助听器、人工耳蜗的发展完全达不到“显著改善听力”的效果，更不要说它高昂的费用也不是所有人都能承受的。相比起“恢复听力”，“我现在真正需要的，并不是“如何能听得更好””，而是如何更顺利地生活。

于是她转变思路在活动上尝试联系速记服务、语音转文字软件；她选择更大振幅的闹钟。——改善残障者的生活并不非要靠直接的技术，这些小小的方式转变也可以。



但“联系速记服务”“使用语音转文字的软件”与用助听器、人工耳蜗又有另一些差异，它们让残障的身份显现化了。当听障者去助听器店选购助听器时，店员推荐的理由多为“戴上后看不出来”，仿佛隐藏残障者身份、扮演得和正常人一样是一种义务。

在第五章中的几个故事中，许多轮椅使用者也表示轮椅或拐棍的使用体验要远远好过义肢，使用义肢往往要付出更大的经济和与之适配的成本，但似乎整个社会都认为“重新站起来行走”“像健全人一样行走”是肢体残障者最需要的。

这是一种健全人中心的想象。是健全人需要残障者变得“正常”，以为那是对他们最好的选择、觉得这样就不需要为残障者提供更多服务。但是，并不是所有听障人士都想重新听见，并不是所有的轮椅使用者都期待重新行走。更重要的是社会如何变得让他们也能顺畅地生活，或当他们遇到困难的时候如何更快速地获得帮助。



应该把残障者当作主体。如此简单的道理却很少有企业时刻记得。第三章的案例里，科技公司合成了一位听障者的发音，让她的家人第一次听到她开口说话。视频广泛传播，观众表示感动。可是这样的技术对于听障者本人有什么意义呢？是家人和社会需要她说话的声音，她并不需要这些呀。“公司并没有赠予聋人可以使用的声音，而是把“健听人想从聋人身上听到的声音”送给聋人”。

另一个案例是一个视频汇集了许多听障者“第一次听到声音”的瞬间，依旧是视频广泛传播，观众纷纷感动。但事实是，并不是所有第一次听见声音的人都会高兴，许多人会感到紧张、不适。技术赋予残障人所谓的“正常性”，是健全人所期待的，并非从残障者角度出发的。

在这些视频里，残障者并没有机会表达他们真正的诉求，只符号化、客体化地成为了技术帮助的对象。“科学与技术的发展愈发勾起人们的期待与乐观情绪，而残障人士往往被动地成为技术乐观主义的“代言人””。



说一个发生在我身边的例子。我因为要写一篇关于一款给听障者使用的AR字幕眼镜，而去采访了两位听障者。她们使用助听器，生活和工作大多是用语言与他人交流。我和对她们的采访很顺利，但是在用语音转文字软件的时候却几乎完全不能识别出她们的发言内容。

我理解是听障者发音的方式和断句与健听者有些许不同，但转文字的软件通常连我听不太清的内容都能联想识别得非常好，可见是丝毫没有考虑过听障者的发音发言方式所致。

这也让我想到，语音转文字的AI依靠现有的数据库编写而成，而他们很可能并没有听障者发音库，或根本没有去寻找。可也因为如此，依据现有的AI继续发展、生成新的数据、反哺给算法，则会让AI带来对听障者这样说话方式显得不同的说话者更大的歧视。



在金草叶书写的五个篇章里，还讨论了关于残障、赛博格、健全人中心主义的其它议题。例如公开自己残障者身份这个决定的复杂影响、科幻作品中对残障者与赛博格的描绘带来的影响、禁止塑料吸管与健全人中心的思考、残障者在虚拟空间中的可及性、残障与其它议题的交叉性，以及金草叶在自己的科幻中对残障、差异的思考与书写。

她说，“比起描绘一个看似“不再有任何缺陷身体”的未来，一个“愿意容纳痛苦的身体、残损的身体、或无法完成某些行为的身体”的未来，才显得更加开放。”而她正是在书写这样的故事。

[Junhyuk Park · Rating 4 out of 5]

그저 사실을 나열하는 책은 그 내용을 까먹으면 그만이지만, 낯선 관점을 제시하는 책은 독서 경험 자체가 진부한 관점을 의심하고 낡은 통념에 저항할 수 있는 밑거름이 된다. 이 책 또한 몇 년 아니 몇 달이면 내용은 다 잊어버리겠지만 작가들의 시도가 남긴 인상은 오래 기억될 것 같다.

마지막 페이지를 넘길 때, 책을 읽으면서 들었던 질문들에 대한 답을 얻었다기보다는 더 많은 질문이 쌓였다는 느낌을 받았고, 그 대답을 스스로 구하는 것이 책이 나에게 남겨준 과제라고 느꼈다. 대중교양서를 읽고 보통 느끼는 성취감이 아닌, 작가들의 고민과 망설임에 대해 아련히 공감하며 끝난, 여러모로 신기한 독서 경험이었다. 아마 조만간 다시 읽지 않을까?

그리고 글 잘 쓰는 사람은 픽션이건 논픽션이건 상관없이 잘 쓴다는 것을 몸소 보여준 포스텍 최고 아웃풋 김초엽 누나 앞에, 글 못 쓰는 불쌍맨은 오늘도 머리를 조아립니다.

[Yejin Kim · Rating 3 out of 5]

결국 중용이다. 장애인에게 실질적으로 도움을 주는 과학 기술 과 그들의 신체를 '정상'에 가깝도록 고쳐야 한다고 말하는 과학 기술 사이의 중용이 필요하다. 사이보그 중립, 기술과 이를 사용 하는 사람을 있는 그대로 바라보는 것. 기술 그 자체에 열광하기 보다, 기술을 사용하는 사람에게로 초점이 옮겨가길 원한다. 책 을 읽으면서 장애를 바라보는 나의 시선이 2000년대의 온정주 의적 시선에 머물러 있었다는 점을 알게되었다. 내가 관심이 없 던 사이에도 우리 사회는 장애에 대한 담론을 이어갔고, 한층 성 숙해졌다. 이제는 장애인에 대한 가시적인 차별을 넘어서서 그 들 개인에 대한 이야기를 시작해야 한다. 장애인들 사이에서도 어떤 장애를 겪는지, 어떤 환경에서 생활하고 있는지 등에 따라 생각이 다르다는 점도 새삼스럽지만 다시 생각하게 되었다. 책 을 읽고 나서, 경향신문의 김원영 변호사 인터뷰를 읽었는데 꽤

[Mayryott · Rating 4 out of 5]

补：25.3
谢谢范老师提供的AI中译。重新or首次思考了①我们该期待怎样的赛博格，比如残障人士应介入技术应用、重视存在残障这一现实问题；②残障人士视角下对超人类主义与技术乐观主义（科技健全主义）的批评，比如部分听障人士其实并不想“变得健全”。
遗憾的部分在于这些讨论里对性别的关注不够。