Zinvol ziek: de kloof tussen ziek en gezond anders bekeken

by Lynn Formesyn, Sassafras De Bruyn (Illustrator)

Een onversneden pleidooi voor een radicaal andere kijk op ziek en gezond

Lynn Formesyn ondervond aan den lijve hoe een chronische ziekte je ongewild aan de zijlijn doet belanden. In een samenleving waar meer langdurig zieken dan werklozen zijn, waar doorgaans weinig aandacht is voor de mentale impact van een zware diagnose en waar sociale zekerheden steeds meer onder druk staan, is er dringend behoefte om op een andere manier te denken over ziekte en gezondheid.

Aan de hand van haar openhartige verhaal, uitdagende omdenkoefeningen en gesprekken met experts als Dirk De Wachter, ervaringsdeskundigen en vertegenwoordigers van verschillende middenveldorganisaties en politieke partijen, toont ze hoe onze moderne invulling van zinvol best ziek is. Hoe mensen met een chronische ziekte moeten knokken om kansen te krijgen. Maar vooral: over hoe je ondanks mankementen vol zin kunt leven

Genres: Nonfiction

233 pages, Kindle Edition

First published March 9, 2021

About the author

Mankemens.

Reviews

[Aïda Maria · Rating 5 out of 5]

‘Zinvol ziek’ is een pleidooi voor empathie op microniveau en een (manke)menselijker beleid op macroniveau. Het boek is (tot tranen toe, als ik voor mezelf spreek) herkenbaar voor mensen met een beperking en een ‘eye opener’ voor mensen die er tot op heden nog niet of weinig mee geconfronteerd werden. Het benadrukt hoe (onzichtbaar) chronisch ziek zijn je leven elke dag opnieuw - want daarom heet het nu net chronisch - beperkt, dat kwetsend onbegrip van anderen soms de fysieke pijn al eens durft overstijgen, en dat te veel bureaucratische rompslomp en pijnevaluaties een extra last zijn die ook in mijn eigen leven een al even niet-aflatende last zijn gebleken. Ik kan hier nog wel tientallen andere interessante punten aanhalen die Formesyn bespreekt met zowel ervaringsdeskundigen als beleidsmakers, maar bespaar jezelf de tijd op sociale media en mij de moeite: ga het kopen of lenen, en lézen. Het is een van de belangrijkste boeken die ik in lange tijd in mijn handen heb gehad. 🌟🌟🌟🌟🌟

[Maria Kleopatra · Rating 5 out of 5]

Het eerste deel van het boek lijkt me vooral erg goed voor mensen die geen mankemens zijn, of kennen, of - en dat lijkt me heel belangrijk - nieuw zijn in de situatie van mankemens.
Persoonlijk vond ik het vooral boeiend worden in de latere hoofdstukken, wanneer het gaat over arbeid, geld, en (overheids)instanties - dat was allemaal erg helder uitgelegd.
Nog meer pluspunten die ik zeker niet wil vergeten te vermelden: het gebruik van haar eigen, persoonlijke, verhaal, en dat van een aantal anderen, in verschillende situaties, werkt echt goed.
Ook wanneer ze met politici praat, vind ik de veelheid aan verschillende visies die aan het woord gelaten worden erg raak, én veelzeggend - zonder dat de schrijfster zich hoeft uit te spreken over politiek.
Een erg knappe prestatie; helder, duidelijk en empathie-verhogend voor een "gezonde" mens als ik, en waarschijnlijk dankbaar leesvoer voor "mankemensen". Daarbovenop ook nog eens prachtig geïllustreerd.

[An Van San · Rating 5 out of 5]

Gisteren las ik het boek ‘Zinvol Ziek’ van Lynn Formesyn. Mijn moeder kwam een artikel tegen over chronisch ziek zijn in het weekendmagazine van Knack. Ze dacht dat dit misschien wel goed leesvoer voor mij zou zijn. Ik was namelijk al een tijdje op zoek naar goede lectuur over ziek zijn en ik erger me halfdood aan al die zelfhulpdingen die je dan tegenkomt. Alsof de verantwoordelijkheid van genezen of beter worden bij mij ligt. Alsof ik er voor kan kiezen “beter” te worden. Alsof ik in dit hele ziekteverhaal überhaupt ooit ergens een keuze in had. Denkt er nu iemand, ooit, oprecht, dat ik hiervoor gekozen heb? En wil die volslagen idioot dan aub nu opstaan en zichzelf zo snel mogelijk uit mijn leven verwijderen? Dank u, met dat soort zever het ik het écht wel gehad.
Maar enfin, leesvoer dus. Ideaal voor een fysiek wat minder dagje, zoals gisteren er eentje was. Koen zag het halfweg de ochtend al. “Het gaat niet hé mieke?” Maar ja, huishouden, kids, koppige trien die ik ben moest nog eventjes doorgaan. Gelukkig heb ik die fantastische wederhelft die perfect weet wat ik nodig heb nog voor ik dat zelf doorheb. “Zal ik de hangmat in het zonnetje zetten?”, vroeg hij na de lunch. Geniaal, die vent van mij.
Dus: hangmat, kussen, dekentje, heerlijk in die eerste warmte van de lentezon, mét mijn nieuwe boek.
Ik zat nog niet aan bladzijde 30 of ik was al helemaal mee. Zo herkenbaar! Zo waar! Ik betrapte mezelf op lachjes - al dan niet schamper- , een welgemeende “HA!” én ik was instant fan van de no nonsens schrijfstijl. Dit had ik kunnen vertellen. Dit was mijn verhaal, door de ogen van een ander. Of hoe goed lotgenoten elkaar verstaan.
Geen “alles is mogelijk als je het maar hard genoeg wil”, geen “ dit of dat wondermiddel moet je echt proberen”, geen “de oplossing ligt bij jezelf”. Wat een verademing.
Ik las het boek in één ruk uit, daar in mijn hangmat in het zonnetje. Ik kan me zelfs niet herinneren hoe lang het geleden is dat ik dat nog deed. De laatste jaren, met mijn junglebrein vol hersenmist is dat ook niet echt simpel. Soms geef ik het lezen heel snel op. Als je de 1e zin al 4 keer gelezen hebt en hij dringt nog steeds niet door, heeft het weinig zin te blijven proberen.
Deze keer geen last van. Het boek greep me stevig bij de kraag en liet me de volgende uren echt niet meer los. Zoveel herkenbaarheid, zoveel om over na te denken en… zoveel inspiratie om te schrijven. Al zo lang wil ik alles van me af schrijven, al zo lang zegt Koen dat ik dat ook effectief moet doen, maar het kwam er maar niet van. Het leek me ook zo moeilijk, met al die mist in mijn junglebrein proberen om iets leesbaars op papier te krijgen.
Maar om het met de woorden van Ann Li te zeggen: “Het begint bij het eerste woord hé.”
Dus dank je Lynn, voor de schop onder mijn kont. Dank je voor de inspiratie, voor de bevestiging dat ik mag vechten om mijn ‘zinvol’ op mijn manier in te vullen, voor het aanwakkeren van mijn vuur.
Schrijven zal ik, want al kan ik maar 1 persoon, 1 lotgenoot, die herkenning laten beleven, die zin in het ziek zijn voor zichzelf laten vinden die ik gisteren in het zonnetje in mijn hangmat vond… Dan ben ik sowieso al zinvol ziek geweest.

[Evi · Rating 4 out of 5]

Maanden vooraf was ik al enthousiast gemaakt door mijn zus met reuma over dit boekproject. Ik luisterde gretig 'in de grijze zone', de bijhorende podcast over chronisch / zinvol ziek zijn. Uiteindelijk nam ik deel aan de boekvoorstelling, zag mijn zus tussen de mankemensen zitten en bestelde als kers op de taart het boek. Het heeft me dichter bij mijn zus en haar ervaring gebracht, dus dat is goud waard. Wat ik echter niet begrijp is dat het boek zo zwáár is. Letterlijk. Met empathie voor de zwaarte van haar leven voelde ik hoe zwaar het allemaal voor haar moet zijn. Bedankt Lynn om haar dichter bij zichzelf en mij dichter bij haar te brengen. Ik raad ondertussen de website zinvolziek.be aan vele mensen aan: leken, chronisch zieken, mensen tout court.

[Karima · Rating 4 out of 5]

"De grootste handicap is zelden de aandoening waar mensen mee moeten leven, maar veel meer de gigantische drempels - vaak ook letterlijk - naar alles wat een mens tot mens maakt."

Een aanrader voor mensen met of zonder een chronische ziekte. Bevat veel stof tot nadenken en is een zekere gespreksstarter.

[Sarah · Rating 5 out of 5]

Prachtig baanbrekend boek.
Ik was al fan van de podcast ' In de grijze zone' en het was een leuke verrassing om te ontdekken dat de stem ( en de drijvende kracht) achter de podcast de schrijfster is van dit boek.
Ik heb zelf spondylitis ankylosans ( onder andere) en ik las wel al wat boeken in het ruimere thema van ( chronisch) ziek zijn, omgaan met rouw en een nieuw leven zoeken voor jezelf na diagnose(s) en geen enkel boek sprak me zo aan en raakte me zo als Zinvol ziek.
Waar andere boeken focussen op een nauwe insteek en ik altijd op mijn honger bleef zitten, trekt Lynn Formesyn het open. En terecht ook.
Dit is een thema dat je niet hokje per hokje kan bekijken en in rigide regels/ wetten gieten. Haar interviews en ook haar eigen visie geven me moed dat er misschien toch wel een plaats is voor de ' mankemens' in deze maatschappij.
Het enige minpuntje vind ik de tussenbladen en de teksthokjes in goud/ bruin/ zwart waar de tekst wat moeilijker op te lezen was.

[Sebastiaan Vanbesien · Rating 4 out of 5]

Lyn slaagt erin op speelse wijze een moeilijk thema toch behapbaar te maken. Dit boek was al heel lang nodig en is de perfecte introductie voor mensen die worstelen met hun eigen zingeving binnen ziek zijn, vragen hebben over het beleid of gewoon meer willen leren. Je voelt dat dit boek geschreven is vanuit pure passie. Een aanrader!

[Bike Hofkens · Rating 5 out of 5]

Super de waarheid! Strijd voor inclusie!

[Lisa Hendrickx · Rating 4 out of 5]

Het boek was een beloop van verschillende emoties.
Als zelf ernstig chronisch ziek zijnde herkende ik me niet overal in, aangezien ik wél in alle plaatjes pas om “beperkt genoeg te zijn om ondersteuning te krijgen”. Daarom heb ik korte stukjes diagonaal gelezen.

Maar los daarvan vond ik dit boek heel fijn om te lezen! Veel actuele schetsen van hoe het er in de huidige maatschappij aan toegaat. De verschillende getuigenissen van zowel lotgenoten als professionals was een heel fijne en leerrijke afwisseling.

Hij leest gemakkelijk en blijft boeien.
Wat ik nu voel? Heel veel zin om een opleiding als ervaringsdeskundige te starten. Ik denk dat dit boek dan ook dé perfecte aanzet was om dat te realiseren.

Ik hoop dat hier nog een vervolg op komt en ben alvast heel benieuwd.
Mijn grootste hoop?
Dat het volgende boek een stappenplan omvat waarin wij als chronisch zieke kunnen bijdragen om onze maatschappij te kunnen ombuigen naar een mankemensen-vriendelijke-maatschappij. Dat miste ik wel een beetje. Maar was natuurlijk ook niet de aanzet van de schrijfster met dit doel.

Misschien voor het volgende boek.. Ik ben alvast heel benieuwd wanneer en of er nog een vervolgboek komt.

Kortom; zeker een aanrader! Zowel voor mensen die chronisch ziek zijn als niet-zieke mensen die gewoon geïnteresseerd zijn.

[Lieze Vanpoucke]

Het boek is zeer kritisch maar ook empathisch beschreven. Ze hecht veel waarde aan wat er beter kan in de zoektocht naar diagnose en zorg in België, daarnaast houdt ze zoveel rekening met de andere mensen die bestempeld zijn met de diagnose van een chronische ziekte. Ik, persoonlijk vind dat het boek wat langdradig en met een negatieve connotatie is geschreven. Toch vind ik dat het boek op een mooie manier geschreven is, zo verkiest eigen woorden zoals ‘mankemens’. Ik begrijp wat ze probeert over te brengen naar de lezers, een chronische ziekte is meer dan alleen pijn en thuis zitten. Het woord ‘mankemens’ vind ik tegenstrijdig met haar visie en levenslust, zoals eerder beschreven heeft dit een negatieve bijklank. Ik verduidelijk even waarom ik het boek als langdradig en negatief heb ervaren; ik heb weinig kennis rond een ‘chronische ziekte’ en kan mij daarom moeilijk inleven in wat Formesyn overbrengt, desondanks heb ik veel respect voor de manier waarop ze lotgenoten en familie van lotgenoten een hart onder de riem steekt. Ze mijdt geen taboes, iets wat ik zeer belangrijk vind, alles moet bespreekbaar zijn! Ik kan me wel inbeelden dat mensen die dezelfde zoektocht en dergelijke doormaken hier veel steun aan hebben. We leven namelijk in een maatschappij waarbij we enkel het mooie van onze levens delen & dit doorbreekt Lynn! Om deze review af te sluiten geef ik graag nog aandacht aan de mooie illustraties in het boek!

[Patricia · Rating 4 out of 5]

Een persoonlijk verhaal, doorspekt met interessante gesprekken, veel informatie en food for thoughts. Het wordt nooit zwaarmoedig, al zou je wel eens de moed verliezen. Het valt in de categorie boeken voor het werk en dus duurde het iets langer om te lezen, maar eens ik het terug vast had, las het weer als een trein

[Delmoitie Annelies · Rating 5 out of 5]

Zeer herkenbaar als mede-mankemens!
Het is zeker geen "ocharme, zie mij hier nu zitten" soap, maar eerlijk naslagwerk waarin ervaringsdeskundigen aan het woord worden gelaten, en mensen uit de politiek, mutualiteit, en andere "beslissingsnemers" die aan de tand worden gevoeld.
Hopelijk zet het aan minstens aan tot denken, en tot aanpassingen aan de huidige regelgeving.

[Silke · Rating 5 out of 5]

Het was een heel goed boek over een moeilijk onderwerp.

[An-Sofie Louwet · Rating 2 out of 5]

Ik geef dit boek 2,5 sterren.

[Febe Allyn · Rating 4 out of 5]

Zeer zinvol. Kon me niet altijd concentreren, maar in z'n geheel interessant en belangrijk.

[Tine · Rating 3 out of 5]

3 5⭐