Ognuno Ride a Modo Suo - Storia di un bambino irriverente e sbilenco

by Valentina Perniciaro

Sirio nasce nel 2013, prematuro ma sano. Solo otto giorni dopo le sue frettolose dimissioni il suo cuore si ferma: una “morte in culla” scampata che porta i rianimatori alla sentenza di stato vegetativo. Sirio invece oggi cammina e comunica a modo suo, malgrado la diagnosi di tetraparesi spastica e paralisi cerebrale, la tracheostomia, gastrostomia e sordità: parole che non hanno fermato la sua simpatia, voglia di felicità e ricerca di autonomia. Fuori dagli stereotipi del bambino speciale e delle madri coraggio, la famiglia di Sirio ha iniziato a raccontare in rete la necessità di assistenza, il bisogno di condivisione e socialità, la valorizzazione delle diversità, scegliendo di dar voce a chi voce non ha con la giusta dose di ironia e irriverenza.

240 pages, Paperback

Published May 17, 2022

Reviews

[Francesca Righi · Rating 5 out of 5]

Diversità, cosa significa davvero? Questa è la storia di Sirio e della sua disabilità. È la storia di Nilo, suo fratello maggiore, compagno di giochi e di vita, un alleato sempre pronto a strappare un sorriso anche dove sembra che un sorriso non possa nascere. È la storia di due genitori che dopo essersi innamorati dentro ad un carcere si trovano a combattere con un destino bastardo, infame. È la storia di una famiglia sbilenca, storta, ma cosi piena di amore che è davvero difficile immaginarlo.

[Alice · Rating 3 out of 5]

Per chi segue Sirio su Facebook è un passaggio naturale leggere anche come tutto è iniziato.
Valentina scrive benissimo e trasmette tutta la rabbia e il carattere che ci vuole per smuovere la burocrazia italiana di fronte a un bambino che ha bisogni importanti. Sirio è un piccolo idolo che spiazza tutte le previsioni.
Libro da leggere, per imparare, anche, l'empatia e a non voltarsi dall'altra parte, per essere umani.

[Virna · Rating 5 out of 5]

Scritto benissimo, non si riesce a smettere di leggerlo e quando finisce ti senti un po' perso.
La vita di Sirio e della sua famiglia é narrata con ironia, amore, sincerità e mostra la realtà di chi convive con una disabilità grave.

[Cater · Rating 5 out of 5]

Una storia necessaria, per guardare alla disabilità con occhi nuovi, liberati da pietismo e abilismo.

[Giorgia · Rating 3 out of 5]

Questa è la prima (e forse unica) storia che ho letto di una mamma caregiver di un bambino con disabilità, ormai conosciuto da moltə grazie all’associazione Tetrabondi.

Valentina Perniciaro, che scrive in maniera estremamente accattivante, qui racconta il suo percorso di crescita e la trasformazione della sua esperienza personale in un progetto collettivo. Un progetto che merita enorme stima e sostegno.

È un racconto che non manca di dettagli dolorosi, ma anche momenti di grande consapevolezza e meraviglia, di partecipazione comunitaria e di decostruzione dello sguardo caritatevole che viene ancora rivolto alle persone disabili e ai loro familiari.

Lo sguardo pietistico ricevuto e i diritti da conquistare le hanno dato modo di riflettere sui significati veri della “mamma coraggio” e del “bambino speciale” perpetrati nella nostra società.

I genitori di figli disabili possono facilmente ritrovarsi in alcuni dei suoi racconti, mentre chi non ha esperienza diretta con la disabilità può capire appieno alcune discriminazioni sistemiche e quindi la necessità urgente del contributo di tuttə per un mondo giusto.

Mi è piaciuto il modo in cui l’autrice riflette sulle sfide di essere mamma di un bambino disabile in una società capitalista, sfide che nel discorso comune vengono attribuite totalmente (o quasi) alla resilienza personale, ma che in realtà necessitano di aiuto e supporto della società tutta.