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Les Bienheureux
"Il y a dans chaque maladie rare le chuchotement d'un roman, le frémissement d'une histoire. Dans celle-ci, ils ont tous les yeux bleus."
Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d'animaux. Enzo a du mal à s'exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l'entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais connaît par coeur des centaines de recettes. Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Des êtres uniques. Des êtres elfiques dont la vie est un roman. Un roman inventif et magique qui raconte leur enfance autant que leur différence, le syndrome de Williams-Beuren.
Avec tendresse, Julien Dufresne-Lamy leur dédie un récit littéraire, poignant et lumineux, qui nous éveille aux joies oubliées, celles de l'innocence qui ne connaît pas le mal, de l'amour absolu, de la vie qu'on vit avec les yeux. Et fait de nous tous des Bienheureux.
Des mots bleus. Ceux qui rendent les gens heureux. À deux ans, Thomas parle à peine mais reproduit vingt-cinq sons d'animaux. Enzo a du mal à s'exprimer mais a appris seul à parler anglais. Axelle adore le monde qui l'entoure mais sort rarement sans ses protections anti-bruit. Quant à Marius, il ne sait pas cuisiner mais connaît par coeur des centaines de recettes. Il y a aussi Marie, Arthur, Maléna, Romain et Svetlana. Des êtres uniques. Des êtres elfiques dont la vie est un roman. Un roman inventif et magique qui raconte leur enfance autant que leur différence, le syndrome de Williams-Beuren.
Avec tendresse, Julien Dufresne-Lamy leur dédie un récit littéraire, poignant et lumineux, qui nous éveille aux joies oubliées, celles de l'innocence qui ne connaît pas le mal, de l'amour absolu, de la vie qu'on vit avec les yeux. Et fait de nous tous des Bienheureux.
240 pages, Paperback
First published August 25, 2022
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Community Reviews
Displaying 1 - 4 of 4 reviews
October 7, 2022
Qu'est-ce que la maladie William-Beuren, mais surtout QUI sont celleux que l'on appellent les "Williams" ? L'auteur nous livre un témoignage intime, sincère et terriblement humain du quotidien des enfants atteints du syndrome, des parents comme des guerriers luttant contre le système médical et social, des frères et sœurs qui vivent cette différence comme une force. Sans tomber dans le pathos, il nous fait découvrir le quotidien de ces enfants joyeux dans un récit honnête et touchant.
October 22, 2022
Ce sont 9 enfants atteints d’une maladie orpheline et combien d’autres. On n’en guérit pas, il n’y a pas de traitement. C’est la maladie Williams-Beuren.
Après 907 fois, Camille et bien entendu la fin de la série Darling je retrouve Julien Dufresne-Lamy dans ce livre qui est un témoignage, un document d’enfants, adolescents, jeunes adultes atteints d’une maladie orpheline. C’est également donner la parole aux parents qui évoquent à quel moment ils ont appris que leur enfant était atteint de cette malade, leur quotidien, comment ils arrivent à faire face et comment ils se mobilisent pour essayer de faire avancer la recherche. Ce sont donc les histoires de ces enfants, de ces familles. Grâce à ces témoignages, JDL peut expliquer la maladie, son développement. Ce sont de nombreux problèmes cardiaques, ce sont des enfants qui ressemblent à des elfes et même s’ils ne sont pas de la même famille, ils se ressemblent. Les apprentissages sont très longs, lents, ils sont très sociables. Et ils ont l’oreille absolue. L’espérance de vie n’est pas très longue mais certains malades défient les pronostics.
Dans ce livre, on trouve différents comportements au niveau des parents, selon leur situation professionnelle. Certains vont tout faire pour faire évoluer leur enfant, même si c’est très dur. D’autres, après le coup de massue, essaieront de s’adapter à cet enfant, de l’aider, de le porter, car la douleur est immense et il ne dort pratiquement jamais. C’est mettre sa vie de côté, essayer de travailler et surtout suivre tous les rendez-vous. Les parents, les enfants réagissent différemment face à cet enfant qui demande autant d’attention. Cela peut donner d’énormes colères et l’autre enfant peut se sentir délaissé.
Julien Dufresne-Lamy relate bien ce parcours difficile, médical où les médecins ne prennent pas forcément de gants, où l’école ne joue pas forcément son rôle. Parcours du combattant pour demander des aides, le statut d’handicapé et les allocations qui vont avec.
Comme dans 907 fois, Camille, j’ai retrouvé la plume de Julien Dufresne-Lamy qui laisse venir à lui les personnes, qui n’agresse pas, qui est à l’écoute, qui laisse parler, comme un ami pour mieux retranscrire toutes ces histoires réelles. L’auteur ne fait aucun voyeurisme. Il noue des relations qui vont changer profondément sa vie, tout comme celle de ses lecteurs. Il arrive à nouer des liens avec tous, mais il ne peut pas raconter l’histoire de tous.
Je souhaite bon courage à tous, rencontrés dans son roman. C’est une formidable leçon de vie. JDL est une personnalité très sensible, il est capable de tout, avec ses mots, avec ses actes, pour faire passer le message.
J’ai hâte de retrouver l’auteur dans un nouveau roman, qu’il soit pour adolescent ou pour adulte. En effet, il est un auteur connu et reconnu.
Après 907 fois, Camille et bien entendu la fin de la série Darling je retrouve Julien Dufresne-Lamy dans ce livre qui est un témoignage, un document d’enfants, adolescents, jeunes adultes atteints d’une maladie orpheline. C’est également donner la parole aux parents qui évoquent à quel moment ils ont appris que leur enfant était atteint de cette malade, leur quotidien, comment ils arrivent à faire face et comment ils se mobilisent pour essayer de faire avancer la recherche. Ce sont donc les histoires de ces enfants, de ces familles. Grâce à ces témoignages, JDL peut expliquer la maladie, son développement. Ce sont de nombreux problèmes cardiaques, ce sont des enfants qui ressemblent à des elfes et même s’ils ne sont pas de la même famille, ils se ressemblent. Les apprentissages sont très longs, lents, ils sont très sociables. Et ils ont l’oreille absolue. L’espérance de vie n’est pas très longue mais certains malades défient les pronostics.
Dans ce livre, on trouve différents comportements au niveau des parents, selon leur situation professionnelle. Certains vont tout faire pour faire évoluer leur enfant, même si c’est très dur. D’autres, après le coup de massue, essaieront de s’adapter à cet enfant, de l’aider, de le porter, car la douleur est immense et il ne dort pratiquement jamais. C’est mettre sa vie de côté, essayer de travailler et surtout suivre tous les rendez-vous. Les parents, les enfants réagissent différemment face à cet enfant qui demande autant d’attention. Cela peut donner d’énormes colères et l’autre enfant peut se sentir délaissé.
Julien Dufresne-Lamy relate bien ce parcours difficile, médical où les médecins ne prennent pas forcément de gants, où l’école ne joue pas forcément son rôle. Parcours du combattant pour demander des aides, le statut d’handicapé et les allocations qui vont avec.
Comme dans 907 fois, Camille, j’ai retrouvé la plume de Julien Dufresne-Lamy qui laisse venir à lui les personnes, qui n’agresse pas, qui est à l’écoute, qui laisse parler, comme un ami pour mieux retranscrire toutes ces histoires réelles. L’auteur ne fait aucun voyeurisme. Il noue des relations qui vont changer profondément sa vie, tout comme celle de ses lecteurs. Il arrive à nouer des liens avec tous, mais il ne peut pas raconter l’histoire de tous.
Je souhaite bon courage à tous, rencontrés dans son roman. C’est une formidable leçon de vie. JDL est une personnalité très sensible, il est capable de tout, avec ses mots, avec ses actes, pour faire passer le message.
J’ai hâte de retrouver l’auteur dans un nouveau roman, qu’il soit pour adolescent ou pour adulte. En effet, il est un auteur connu et reconnu.
March 17, 2023
Julien Dufresne-Lamy nous emmène à la rencontre de Marius, Arthur, Enzo, Thomas, Maléna, Axelle, Romain, Marie, Svetlana : 9 enfants et adolescents qui ont en commun d’être atteint d’une maladie génétique rare, due à un petit morceau de chromosome en moins : le syndrome de Williams-Beuren.
Cardiopathie,hypercalcémie, hyperacousie, insomnies, problèmes de mastication et de coordination…la liste est longue de toutes les difficultés qu’ils rencontrent. Ils ont par ailleurs très souvent l’oreille absolue et tous une immense empathie pour ceux qui les entourent.
Des enfants lumineux, joyeux, curieux, hyper sociables, que l’auteur a rencontré à différents moments de leur vie : l’entrée à l’école primaire, l’adolescence, les premiers émois amoureux, la dépression qui guette … Il a su s’effacer pour écouter et comprendre ces « êtres elfiques dont la vie est un roman », et pour écouter et comprendre aussi leurs parents, leurs frères et sœurs dont la vie s’est soudain transformée en parcours du combattant.
J’ai bien envie d’ailleurs de saluer Anne-Laure, François, Carine, Anne-Cé, Eloïse, Sylvie, Gaëlle, Patrick…les parents, qui mènent un combat de tous les instants pour permettre à leurs enfants de trouver leur place dans la société : bravo à vous pour votre détermination et votre force , et pour le demi million d’euros collecté en 18 ans par votre association pour aider la recherche .
Ne cachant rien des épreuves, des doutes, des angoisses , ce livre/ témoignage n’est jamais larmoyant , au contraire, il est rempli de bienveillance, de sourires et de positivité. Merci à Julien Dufresne-Lamy de nous faire connaître cette maladie orpheline et ces « bienheureux »
Cardiopathie,hypercalcémie, hyperacousie, insomnies, problèmes de mastication et de coordination…la liste est longue de toutes les difficultés qu’ils rencontrent. Ils ont par ailleurs très souvent l’oreille absolue et tous une immense empathie pour ceux qui les entourent.
Des enfants lumineux, joyeux, curieux, hyper sociables, que l’auteur a rencontré à différents moments de leur vie : l’entrée à l’école primaire, l’adolescence, les premiers émois amoureux, la dépression qui guette … Il a su s’effacer pour écouter et comprendre ces « êtres elfiques dont la vie est un roman », et pour écouter et comprendre aussi leurs parents, leurs frères et sœurs dont la vie s’est soudain transformée en parcours du combattant.
J’ai bien envie d’ailleurs de saluer Anne-Laure, François, Carine, Anne-Cé, Eloïse, Sylvie, Gaëlle, Patrick…les parents, qui mènent un combat de tous les instants pour permettre à leurs enfants de trouver leur place dans la société : bravo à vous pour votre détermination et votre force , et pour le demi million d’euros collecté en 18 ans par votre association pour aider la recherche .
Ne cachant rien des épreuves, des doutes, des angoisses , ce livre/ témoignage n’est jamais larmoyant , au contraire, il est rempli de bienveillance, de sourires et de positivité. Merci à Julien Dufresne-Lamy de nous faire connaître cette maladie orpheline et ces « bienheureux »
January 22, 2023
Lumineux ! Aussi éloquent qu’émouvant, le récit de ces vies si belles & singulières s’écoule devant nous comme une douce musique, une que certainement l’oreille absolue des Williams s’affairerait à ajuster au rythme des pages. Au-delà d’en repartir éclairé sur le sujet, on termine l’ouvrage illuminé par tous ces beaux portraits d’enfants et de ces vies marquées par ce destin unique. Bravo à Julien Dufresne-Lamy pour cette plume affinée, cette prose et justesse de ton sans faille.
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