A Lucia piace molto scambiare due chiacchiere con la signora che vede nello specchio: non risponde mai alle sue domande, quella signora, ma le basta che rida insieme a lei. Certi giorni Marco e Lucia restano in cucina, si tengono per mano e ascoltano vecchie canzoni. Lui se ne intende di musica, un tempo recensiva dischi e faceva parte di una band. In quel tempo lontano viveva con Rosa in una casa tra il mare e il bosco, in Sicilia. Ora ha lasciato tutto ed è tornato a Milano per sua madre. Seduti al tavolo della cucina, ballano da fermi. Per lei Marco ha dieci anni, oppure è suo cugino, o sua zia. In casa scompaiono i libri e gli oggetti, che Lucia nasconde nei posti più impensati, e compaiono sempre più cartelli che dicono: bagno, camera Lucia, camera Marco, cucina, sala, posate, tovaglie, medicine, sacchetti, pentole, piatti, acqua, pane: «Diamo un nome alle cose affinché mia madre possa ritrovarle». È una delle tante strategie che Marco è stato costretto a escogitare, come prima di lui migliaia di caregiver, anzi di curacari, per usare un neologismo più caldo inaugurato da Flavio Pagano. Ma misurarsi con i deliri di Lucia, attraversati da un’allegria che resiste a tutto, significherà inventarsi da zero un linguaggio ben più complesso, e non solo verbale. Serviranno il cuore e la pancia e la fantasia e tutto il coraggio del mondo per riguadagnare una complicità con lei, per comunicare con questa nuova madre e imparare a ritrovarla nell’ironia, l’unico aspetto che l’Alzheimer non è riuscito a cancellare. Per affrontare quest’ultima, triste e potente stagione d’amore insieme alla donna che l’ha messo al mondo, e conquistare, forse, un nuovo equilibrio.
Incredibile come la forza linguistica e contenutistica tipiche della poesia siano qui trasmesse in un romanzo autobiografico. Il linguaggio è semplice ma potente, evocativo, le parole sono scelte con cura, piene di significato spesso metaforico. Il contenuto è travolgente, forte, colpisce come un pugno allo stomaco e un nodo alla gola. È come leggere una lunga poesia in prosa, estremamente forte, piena e significativa nella forma e nel contenuto, ma sempre scorrevole come fosse in versi.
Da leggere se: hai voglia di una storia di vita, raccontata con ingenua sincerità. Hai voglia di qualcosa che ha una forza semplice, che senza essere crudo ha comunque il suo effetto emozionante.
Questo libro mi ha fatto male, ma mi ha dato tanta di quella dolcezza e di quella speranza (in un futuro più consapevole della demenza) che solo una storia sincera può dare.
Sull'Alzheimer e sulla solitudine ed assoluta incompresione di chi vive questo male così cattivo come spettatore e cura caro.
Pagine dalla quale traspare tutto lo sconforto, il dolore, la solitudine, lo smarrimento di chi resta accanto a chi ci viene rubato da questo morbo.
E ringrazio di cuore Marco Annicchiarico, che con la sua sensibilità e dolcezza, mi ha fatto capire, attraverso queste pagine, che non siamo "soli", ma che si può lottare, adattandoci ai continui cambiamenti della malattia, nella intimità della propria casa o attraverso splendide persone come lui, contro la quasi indifferenza delle strutture verso queste persone, donando loro dignità e rispetto fino alla fine.
L'ho letto tutto d'un fiato, non tanto per vedere cosa succedeva perchè la storia di sa da subito come andrà a finire, quanto piuttosto per capire da dove avrebbe attinto le risorse il protagonista-narratore per affrontare l'inferno che l'Alzheimer riesce a materializzare nelle famiglie.
Non si può scrivere nulla è solo da leggere, perché la storia di Marco e della sua mamma è la storia di chiunque ama e aiuta i suoi cari, una storia dolorosa, fatta di rabbia ma anche di ironia e di accettazione.
Un libro meraviglioso ❤ e chi ci è passato lo sa, quanto sia maledettamente vero tutto quello che racconta!
Succede in ogni famiglia che viene colpita dall’Alzheimer: il nuovo passatempo, quello più diffuso, è nascondere le cose. Mia madre nasconde gli oggetti e noi le nascondiamo la malattia.
Entra in camera mia, prende la cornice rossa tonda che c’è sullo stereo, si siede sul letto e bacia la foto di quando ero piccolo. Quella foto è stata scattata a Zungoli, davanti alla casa dei nonni: ho il caschetto biondo e i pantaloncini corti. Lei la guarda e inizia a parlare a quel figlio che non riesce più a incontrare: «È vero che torni?» chiede.
L’ultima volta che mia madre ha riconosciuto mio padre è stato il 21 ottobre, il giorno del suo compleanno. Mio padre è scivolato in bagno e lei, quando ha sentito il rumore, è corsa da lui singhiozzando, l’ha chiamato per nome e ha chiesto se stava bene. Io e mio padre ci siamo guardati in faccia, sorpresi e in qualche modo contenti. Abbiamo scoperto che, alla fine, basta davvero poco: essere chiamati per nome, una carezza o una delle frasi che era solita dire. Queste piccole cose riescono ancora a metterci di buon umore.
L’unico vantaggio che offre la demenza: la semplicità con cui spesso si riescono a dimenticare i ricordi più dolorosi.
Un libro che genera comunità, supporto, empatia e aiuta chi si trova accanto a un malato di Alzheimer a capire anche le proprie reazioni ed emozioni, e ad accettare i cambiamenti. La mia gioia più grande è stata quella di poter segnare ai margini e tra le righe tutte le parole e gli episodi personali che riemergevano dalla lettura, quasi fossero varianti esperienziali dello stesso copione dettato dallo malattia.
Scritto con uno stile colloquiale, ma per nulla banale, si legge d'un fiato e ogni pagina è una lama che si conficca nel petto. Trasmette tutto l'amore di Marco per i suoi genitori, ma anche le difficoltà, la sfiducia, lo sconforto, senza falsi moralismi. Al tempo stesso però strappa più di un sorriso, per l'ironia che, nonostante la malattia, non ha lasciato la madre Lucia, ed è un tratto caratteristico anche di Marco. Penso che lo rileggerò e difficilmente mi scorderò di Lucia e Marco.
"«Io a te che cosa vengo?» chiede. La domanda arriva all’improvviso, come un sasso che dal nulla manda in frantumi una finestra. Cammino a piedi nudi sui pezzi di vetro, mentre mia madre prende la mira per lanciare un altro sasso. «In che senso?» rispondo. «Cioè, siamo cugini, fratelli o cosa?» «Secondo te?» «È che so di volerti bene, ma non so dirti esattamente chi sei…» Anch’io non so piú chi sono, e resto sospeso mentre cerco parole che si sono smarrite."
Lucia ha settantasette anni, un bambolotto che chiama Chicchiniello, un'amica precisa a lei che le sorride ogni volta che passa davanti ad uno specchio e tanta confusione in testa. Marco, suo figlio, ha riempito la casa di cartelli: bagno, camera Lucia, camera Marco, cucina, sala. E si è abituato a cambiare identità ogni volta che Lucia gli parla - cugino, amico, fratello - e mai lo riconosce per quello che è.
"Delle poche persone che cerca, l’unico che non riesce mai a vedere, l’unico che non si fa mai trovare sono io. In questa casa piena di oggetti non assomiglio a niente di quello che ha intorno. Non sono un orologio, né una lampada, né un giubbotto appeso in anticamera. Parla con ognuna di queste cose e chiede: «Ma Marco dov’è?» Quando esco, chiamo sul telefono di casa e dico alla badante di farmi parlare con Lucia. Allora, sentendo solo il suono della mia voce, domanda: «Ma quando torni?», senza sapere che da lei non so tornare. Fra di noi si è creata una frattura e ora non si può tornare a essere figlio, non si può tornare a essere madre. Questi nostri ruoli sono persi per sempre."
Marco per fare il curacari per sua madre (ciò che più comunemente chiamiamo con termine anglosassone caregiver) sta perdendo la propria serenità, non ha più vita, non lavora più. Marco ingrassa, si lascia crescere la barba, si trascura. Marco vive il suo ruolo in solitudine e frustrazione, medici e psicologi gli sono di poco aiuto. Marco è disperato.
"Mi prende la mano, la stringe e chiede: «Ma le cose che abbiamo perso dove sono andate?» Resto sorpreso perché è una bella domanda, anche se nella sua mente forse vuole chiedere altro. Me ne esco con una risposta stupida: «Le hanno messe nell’armadio insieme alle altre. Domani te le dò. Va bene?» «Facciamo di sí». «E allora facciamo cosí». «Sognento», dice. «Sognento anche a te, Lucia». Torno a letto ma non riesco a prendere sonno. Inizio a chiedermi anch’io dove sono le cose che abbiamo perso, i giorni che ci hanno preso: 1787 dalla prima diagnosi, 1165 dal primo vero delirio, 923 da quando ho iniziato a occuparmi di lei da solo. Ci penso e mi dico che i nostri giorni sono tutti accanto a noi."
Questa è la storia autobiografica di un figlio che per anni ha accudito sua madre malata di Alzheimer, una storia cruda, straziante, sincera, nella quale chiunque sia entrato in contatto con questa malattia si ritroverà con vividezza e dolore.
Libro che ho acquistato durante il Congresso Nazionale della SIGG (Società Italiana di Geriatria e Gerontologia), conoscevo già Marco Annicchiarico per il suo profilo Instagram, attraverso cui sensibilizza sulla Malattia di Alzheimer, e soprattutto sul carico emotivo ed economico di chi si occupa della loro cura (i caregiver o cura cari, appunto). Libro emotivamente coinvolgente, poetico, descrive nei dettagli cosa vuol dire vivere affianco a un paziente con demenza. Da futura geriatra e da nipote di una donna con demenza, mi sento di ringraziarlo, perché mi sono ritrovata spesso in ciò che scrive e ho rivisto tutte le persone che sono passate attraverso il CDCD dell'Università che frequento.
Decisamente un buon libro. Scorrevole. Rimani sveglio per proseguire la lettura. Ti permette di iniziare ad entrare nel mondo della demenza e della solitudine che vivono i malati e chi se ne prende cura: i cura cari. Cominci a conoscere le strategie per interagire con loro, la quasi completa assenza del Ssn e la finta preparazione di chi per mestiere bada a loro. Entri nel loro mondo e capisci che se a livello neocorticale non ci sono più, a livello emotivo e affettivo ci sono sempre, forse anche di più.
Non c’è molto da dire, se non che da figlia di una ex cura-cari mi sono riconosciuta negli episodi, nelle frasi, nella solitudine e nella frustrazione che la demenza senile provoca. Ho rivisto nero su bianco il dolore di non essere riconosciuti, di diventare una volta la sorella, una volta la mamma, una volta la sconosciuta che aveva rubato soldi, borse, pentole…Ma ho riscoperto anche la gioia di vedere quegli occhi spenti riaccendersi improvvisamente di consapevolezza per sentirsi dire, inaspettatamente, “ecco la mia lalla, mi sei mancata”. Grazie.
Un figlio che diventa caregiver - o curacaro - per forza e per amore. Costruisce una bussola, un linguaggio e la pazienza per seguire sua madre malata di Alzheimer. La fatica della solitudine, dell'abbandono causato dalla malattia, delle poche informazioni e della tanta ignoranza. La fatica di riprendere in mano la propria vita, continuando a essere curacaro.
Il libro è una bella testimonianza di cos'è l'Alzheimer e del comportamento che dovrebbero attuare i cari che si prendono cura dei malati. Però il libro in sé mi è sembrato un po' troppo "diario", anche molto ripetitivo e senza particolari alti e bassi. Essendo una storia vera era forse anche prevedibile, ma avrei preferito fosse scritto in modo meno lineare.
Marco Annicchiarico è riuscito a descrivere il suo rapporto con la madre affetta da Alzheimer con un linguaggio dolce, poetico, commuovente. Un prezioso spaccato di quello che, ogni giorno, milioni di caregivers vivono tra il silenzio delle mura domestiche.