The Rejected Body argues that feminist theorizing has been skewed toward non-disabled experience, and that the knowledge of people with disabilities must be integrated into feminist ethics, discussions of bodily life, and criticism of the cognitive and social authority of medicine. Among the topics it addresses are who should be identified as disabled; whether disability is biomedical, social or both; what causes disability and what could 'cure' it; and whether scientific efforts to eliminate disabling physical conditions are morally justified.
Wendell provides a remarkable look at how cultural attitudes towards the body contribute to the stigma of disability and to widespread unwillingness to accept and provide for the body's inevitable weakness.
Holy discourse, Batman! It's a book with the word "feminist" and the word "disability" in the title, and it didn't piss me off. For the last couple of years just one has been a bad sign – clearly I wasn't reading the right stuff.
Pretty much what it says on the tin: a compact but thorough unpack of how feminist theory – treating gender as the social construct of biological difference – can illuminate disability theory – treating ability as the social construct of the biological difference between well and disabled bodies. Mostly free of the stuff that has been pinging my discourse bullshit radar for the past few years. There's an entire chapter on body transcendence that I found interesting and thoughtful, not stupid. And actually the best parts, for me, got really down and dirty with why feminist theory and disability theory actually sit very uneasily against each other, because yes yes yes thank you.
I think what makes it so good is that it's the perfect amount of personal. There's a whole section on why discourse shouldn't subsume the reality of bodily suffering. And Wendell tells this joke that's really only okay to laugh at if you've been there. "The good news is that it doesn't kill you. The bad news is that it doesn't kill you." Yeah, pretty much.
Actually, I'd recommend this as an intermediate primer – the introductory chapters are excellent background, and the rest is erudite without being impenetrable. I say that having read a fair amount of feminist theory, but that was several years ago.
Too academic for my current tastes, but there were some real gems in the "Myth of Control" section. A quote: "People with disabilities or incurable illnesses often find that long after they have accepted the conditions of their bodies, their friends and acquaintances want them to continue looking for cures. Out of kindness and a wish to help, but also frequently because of a frantic desire not to be forced to believe that the body cannot be controlled, people offer endless advice about possible treatments. "I know you're tried naturopathy, but you haven't been to *my* naturopath." To turn down a suggestion is to risk the judgment that you do not want to get well. To pursue every suggestion is a full-time job (with a price tag instead of a paycheck). For people with life-threatening illnesses, pressures from loved ones to seek a cure can consume their remaining time in medical and quasi-medical quests." p. 97
Another quote: "...the first commandment of sickness is....Get well or die. Your not getting well depresses everyone--the doctors who have tried to fix you, your friends and relatives, even people who hardly know you. Your hanging around without recovering reminds them that not everything, not even everything terribly important, can be fixed." p. 105
Zoals zo vaak kwam The Rejected Body tot mij via twitter, en wel via een tweet van Asha ten Broeke. Ze had geschreven over het feit dat mensen met astma last hebben van houtkachels, en of daar misschien een beetje rekening mee kon worden gehouden. En dan weer de verwachte reacties over slachtofferschap. "Zowel bij vuurwerk als bij houtrook zijn het vaak zieke en kwetsbare mensen die het meest lijden. Is dat toeval? In haar boek The rejected body stelt Susan Wendell dat veel aspecten van onze samenleving impliciet georganiseerd zijn rond de aanname dat iedereen een gezond, sterk lichaam en brein zonder beperkingen heeft."
Ik was er al een paar weken in bezig toen het prachtig aansloot op een Facebookpost van het Ministerie van VWS. "Voor de serie Powervrouwen interviewen we sterke jonge vrouwen die ondanks hun ernstige ziekte niet bij de pakken neerzitten. Ze blijven vechten voor hun toekomst en zijn daarmee een inspiratie voor anderen." Er kwamen meteen reacties op. Hetty Schellekens schreef: De norm bij een ernstige ziekte is dat je moet strijden. Dan krijg je bewondering. Voor mij is een powervrouw een vrouw die haar ernstige ziekte leert verdragen en hanteren. Die de regie over haar behandeling ... en nieuwe leven leert vinden. Dat verdient een lintje.
Astrid Meijboom schreef: Ik denk dat veel mensen niet geconfronteerd willen worden met pijnlijke dingen zoals gezondheidsproblemen en in een bubble willen zitten waarin ze geloven dat je zelf alles in de hand hebt. En als ze dan naar zulke voorbeelden kijken is dat denk ik voor hen geruststellend. Tegelijkertijd worden mensen die daar niet toe in staat zijn de schuld gegeven van hun situatie, dan hadden ze maar dit of dat moeten doen. Terwijl als ze daar toe in staat waren ze daar hoogstwaarschijnlijk wel voor gekozen hadden. Triest vind ik het.
En ik schreef: Ik ben hier net een goed boek over aan het lezen, The Rejected Body van Susan Wendell. Gezonde mensen kunnen ziekte en handicaps bij anderen alleen accepteren als diegenen "een inspiratie" zijn. Ik ga erover bloggen! Ik plaatste hierbij een citaat van Wendell over disabled heroes. Ik vertaal en verkort het even voor de leesbaarheid. "Gehandicapte Helden symboliseren een heroïsche controle over hun lichaam, en stellen daarmee de niet-gehandicapten gerust: je kan je lichaam overwinnen. Meestal worden ze vereerd om lichamelijke prestaties (mensen als Stephen Hawking en Helen Keller uitgezonderd). Ze kunnen inspirerend zijn voor andere gehandicapten, maar vooral geven ze de niet-gehandicapten de valse indruk dat je je beperking kunt overwinnen. Gehandicapte helden verkeren meestal in bijzondere sociale, economische en fysieke omstandigheden die voor gewone mensen niet haalbaar zijn. Zij zijn al zoveel energie kwijt aan het leven met hun beperking dat er voor zulke heroïsche prestaties niets overblijft. Gehandicapte Helden doen het voorkomen alsof er niet veel verschil is tussen hen en niet-gehandicapten, maar in werkelijkheid vergroten ze juist het verschil."
Dit zijn de belangrijkste thema's in het boek: 1) Het feit dat de hele maatschappij is ingericht op – dare I say it – gezonde, jonge, witte mannen, dat de dingen waartoe zij in staat zijn de norm vormen van wat een 'normaal' leven is. 2) Dat gehandicapten zo 'anders' (Wendell gebruikt steeds het woord Otherness) zijn, dat niet-gehandicapten hen vrezen en zich niet kunnen voorstellen dat zij ook een goed leven kunnen leiden.
Hoe definieer je gehandicapt? Of welke term nu geaccepteerd is, "met een beperking"? Ik zoek het op. Wendell zegt over deze steeds veranderende termen: we zijn steeds op zoek naar een uitdrukking die de indruk wekt dat alles okee is. Maar, zegt ze, I regard denial as far more dangerous than feeling angry, sad, or envious. (p81) Als jouw beperking geen geaccepteerde diagnose heeft, krijg je geen erkenning, laat staan hulp. Het zal wel tussen de oren zitten bij je. Wat versta je onder "zonder beperking"? Dat je zo fit bent als een gezonde jongeman? Ben je dan als oudere vrouw, die nog best door zou kunnen werken als er maar ruimte was voor een middagdut en een fatsoenlijke bureaustoel, gehandicapt? Dit zijn maatschappelijk geconstrueerde definities!
Ook zit er een veroordeling in bepaalde terminologieën. Iemand die 'chronisch ziek' is, heeft blijkbaar de moed opgegeven. Strijdbaar moet je zijn, anders wil je zeker niet beter worden! Bovendien zijn we – is de medische wetenschap – zo gefocust op genezing, dat er eigenlijk geen voorbeelden zijn van hoe om te gaan met chronische ziekten of blijvende handicaps. En men staat al helemaal niet open voor het idee dat gedachten en stemmingen van iemand in deze positie ook waardevol kunnen zijn. Dat een ziek of gehandicapt persoon 'ways of knowing' heeft die voor de gezonde jonge mens totaal onbekend zijn.
Handicaps of beperkingen worden gedefinieerd aan de hand van wat maatschappelijk 'normaal' gevonden wordt, en wat daar dus van afwijkt. De normen voor fysieke normaliteit zijn in feite een ideaalbeeld. Dit heeft invloed op het zelfbeeld (denk bijvoorbeeld ook aan piepjonge meisjes die op dieet gaan). Zo wordt de lat voor 'normaliteit' steeds een stukje hoger gelegd. Je wordt verondersteld je te schamen voor de wijze waarop jouw lichaam afwijkt van de norm. (Vier jaar prednison heeft op mij ook zijn uitwerking gehad. Best moeilijk om daar niet moeilijk over te doen.)
Mensen kunnen zo moeilijk accepteren dat je het lichaam vaak helemaal niet onder controle kunt houden. Ze overladen je met adviezen, en als je die niet opvolgt, wil je zeker niet beter worden. Met psychosomatische ziekten is het nog erger: als de medische wetenschap je niet kan genezen, ligt de fout zeker bij jou en je zieke geest. Als je er als zieke in slaagt een zinvol leven voor jezelf te creëren, heb je er vast baat bij om ziek te blijven. Maar als dat je niet lukt, ben je er zeker nog psychisch ziek bij ook. Gezonde geest in gezond lichaam blijft ons maar achtervolgen. Catch 22!
Dan is er nog het overal gepropageerde idee dat als je maar gezond leeft en goed voor je lichaam zorgt, je fit zult blijven tot aan je dood. Mocht je toevallig toch ziek worden, dan heb je natuurlijk niet goed je best gedaan. Als je blijvend ziek of gehandicapt raakt, kwets je eigenlijk iedereen om je heen, al die mensen die zo hun best deden om je beter te maken. Wendell ziet de hedendaagse cultuur van perfectie juist als een geestesziekte. Hoeveel beter zou het leven zijn als we allemaal accepteerden dat de ziekten en beperkingen gewoon bij het leven horen.
Vroeger werd aangenomen dat iemand die in bed bleef, daar een goede reden voor had. Nu ben je pas echt ziek als je een medische oorzaak en behandeling krijgt. Maar de medische wetenschap is helemaal niet geïnteresseerd in kwalen die ze niet kan genezen.
Tegenwoordig zijn autonomie en onafhankelijkheid zo veelgeprezen (denk aan al die bejaarden, eenzaam in hun oude huis). Maar zijn dat eigenlijk wel ethische idealen, zogenaamd 'universeel' geldig, maar dus niet voor mensen met bepaalde lichamen?
En waarom komt er steeds meer nadruk te liggen op het voorkomen van beperkingen door vroegtijdige screening? Geeft dan niet aan dat 'men' het leven van een gehandicapte niet de moeite waard vindt? Gaat dat er niet toe leiden dat er steeds minder gehandicapten zullen zijn, waardoor de zorg voor hen steeds minder zal worden? Door ziekte of ongeluk kan iedereen gehandicapt raken (denk maar aan de recent uitgezonden docu's "Stuk"). Doordat veel mensen ervan uitgaan dat het leven met een chronische ziekte of beperking niet de moeite waard is, zal er steeds minder worden ingezet op betere zorg. Ik werd een tijd geleden gebeld door een oude kennis, die – lief bedoeld – vroeg of ik het leven nog wel de moeite waard vond zo. Ik schrok ervan. Ik ben een paar keer depressief geweest, de afgelopen jaren, en beide keren kwam het door nieuwe medicatie. Natuurlijk zijn niet alle dagen makkelijk, natuurlijk ben ik wel jaloers als anderen over hun verre reizen vertellen. Maar mijn dagen zijn goed en zinvol gevuld, de ongemakken zijn te dragen, er is nog genoeg om van te genieten. Ik acht mij bevoorrecht.
Ik zou willen dat hierover veel meer geschreven werd. Ik zou willen dat ze zich bij het Ministerie van VWS realiseerden hoeveel dat stuk kan maken, zo'n achteloos geplaatst stukje over powervrouwen. Zoals Samantha Stratman schreef: De suggestie wordt idd gedaan dat je pas een powervrouw of mens bent als je ondanks ziekte, een berg opfietst of iets anders doet wat zelfs voor niet zieke mensen een flinke kluif is ... nu zijn voor mij alle mensen die ondanks ziekte elke dag een lach op gezicht hebben en proberen te doen wat mogelijk is in het leven powermensen. Ik geloof dat dit soort voorbeelden voor de mindergelukkigen qua ontwikkeling van de ziekte klap in het gezicht is.
Even though I've lived with chronic illness since childhood, this book changed how I view myself in the world. I wish I had known about it 20 years ago (or 10, or 5). But I'm glad I finally got the message. So helpful and affirming and thought-provoking.
FANTASTIC. Recommended reading if you're interested in disability studies, feminist theory, or both. I used this book as a resource for a paper that I wrote a few months ago, but even if you're not in the field of gender studies, it's an informative and (dare I say it?) entertaining read.
A very detailed jump into the world of Feminist Disability Theory. Written for mostly academic readers, this book is on the whole accessible enough to read outside that world.
Wendell goes in depth describing first how typical feminist theory has forgotten about the differently abled and tasks them to task for it. Then she delves into who should be considered "disabled", why and/or why not, given various degrees of shite to those who prefer to put "labels" on the movement.
It is a really good read and one I recommend if this is the area you are interested in.
Pretty dang good, but dated -- the 1996 feminist ethic of care bit, and oh, those debates about essentialist vs. postmodern feminism! But Wendell's discussion of disability will be useful for my Bioethics classes, and it's interesting to me as a philosopher concerned with embodiment and phenomenology. I'm new to disability studies, so I don't really know anything, I'm just excited by it.
I thought I would dislike this book because I'm not a big fan of feminist philosophy. However, I do enjoy disability policy and philosophy, and seeing it through Wendell's lens made me think about it differently. The book is very thought-provoking, not overly academic so as to make it headache-inducing. I definitely recommend it to any disability rights scholar.
This was my first feminist disability book and I really liked it. It was a great introduction to the subject and opened my mind to considering disability in a way I had never considered. "Temporarily Able-Bodied" was my favourite concept. It's a must read!
i am pretty well-versed in disability theory but deeply appreciated the perspectives wendell introduces here. i enjoyed her discussion of the tensions between feminist and disabled philosophies, and i definitely need to get more into both of them! also, i am especially interested in the (false) dichotomy between embodiment and transcendence of the body, particularly with respect to chronic pain. final note: it’s crucial to recognize the nuance between individually grappling with your own disability (caveat: not a universal experience) and recognizing the deep seated need for a society that supports — rather than one which may accommodate — disabled people. extremely excited for the rest of the class i read this for (philosophy of disability).
There is a lot of interesting stuff in this book. One can see why it is so often cited in disability studies. A question that I am wondering is how to understand the last chapter and whether it inadvertently reintroduces self-mastery and control, something that she continually critiques or if she has not been careful. Having just finished it I am not sure.
I used this text as a reference for my graduation thesis from law school and yea, its good. Im not rating as i didnt actually finish every parts of it But im preparing for the state exam for lawyer so…i dont have the strenght lol Recommended