Un diagnostic de maladie chronique est un choc pour les parents. L'enfant ne guérira pas : il faut s'adapter à sa condition. Enfant malade, parent, frère, soeur, couple, famille élargie : tout le monde est touché, à sa façon. Comment faire quand les choses ne sont plus comme avant ni comme on l'avait prévu? Comment s'y retrouver, à l'hôpital, à la maison, dans la vie? Il y a des solutions. Il a des ressources. Elles sont expliquées dans ce livre.. Fait de réalité, d'empathie et d'espoir, c'est le guide parfait pour les parents et les équipes de soins qui affrontent chaque jour les hauts et les bas de la maladie et travaillent ensemble au mieux-être de l'enfant..